ist es lupus?
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ist es lupus?
von mohnblume3 am 10.05.2015 19:55hallo Leute,
ich bin neu in diesem Forum und wollte euch um Hilfe bitten.
Ich habe seit 2 Jahren körperliche Probleme und niemand weis was ich habe.
Ich werde meine Symptome nur auflisten da es nicht wenige sind...
Ich habe:
- rektale Blutungen: 3 Kolo- 4 Rektosokopien und sie fanden nichts ausser 1 cm Ulcus, Blutungen sind sehr stark wie Regelblutungen, mit dem hat es auch begonnen.
- Gewichtsverlust: in 2 Jahren hab ich 10 Kilo abgenommen
- Migräne: ich habe sie schon seit einigen Jahren, aber letzten Sommer hatte ich so starke, dass ich die Maximaldosis von Tramabene und Novalgin in Tropfen nehmen musste um sie zu dämpfen, ich bekomme Übelkeit, Photosensibilität undGeruchsveränderungen i
-Diarrhoe: hatte Phasen wo es sehr stark ausgeprägt war
Malabsorptionen: plötzlich war ich Laktose, Fruktose und später auch Histamin intollerant. Ich konnte nicht mal die geringsten Mengen zu mir nehmen. Fand selbst heraus dass es keine richtigen Malabsorptionen sind da ich Novalgin intravenös bekam ( ein histaminfreisetzendes Medikament) aber nach 1 Woche konnte ich plötzlich wieder alles essen. ich spreche sehr gut auf NSARDS ( Paracetamol, Naproxen..) an und die nehmen mir immer wieder die wieder auftretenden Malabsorptionen
-Lymphknotenschwellung: am Hals, 4 Knoten sehr gross aufgeschwollen, käferbohnengross, sie wuchsen jeden Tag, bekam dazu auch immer stärker werdende Kopfschmerzen. Ich liess mir einen rausschneiden und die Pathologie fand heraus dass er auf eine virale Infektion, rheumatische und autoimmune Erkankung hindeutete.
- Haarausfall: starken Haarausfall, einmal sogar einen Büschel Haare. Hab es aber a bissi mit Coffein in Griff bekommen ( einfach einen Kaffe beim Waschen über die Haare kippen =) )
- Morgensteifigkeit
- Blässchen und Öffnungen im Mund die nicht schmerzhaft sind
- Gelenke: Gelenksschmerzen, leichte Degeneration in meinem linken Beingelenk, einmal sind mir nach dem Sonneliegen die Gelenke aufgeschwollen
- Muskel: Muskelschmerzen, oft das Gefühl ich wäre extrem Verkatert, schwach und mein Oberschenkelmuskel juckt! Seit einem halben Jahr, geht vorrüber wenn ich mir eine kochend heisse Bettflasche draufleg
-Rückenschmerzen: sehr sehr sehr starke Schmerzen, hatte sie 2 Mal. 1. Mal begannen sie im Lendenbereich und wanderten hinauf. Keine Medikamente wirkten ( und ich bekam welche wo mein Bein taub wurde und ich high war) eine Bettflasche konnte Sie ein bisschen in Schach halten. das 2. Mal nach einer Lumbalpunktion, 5 cm über der Einstichstelle. Die Schmerzen kamen Periodenweise, und so stark dass ich Atemprobleme bekam. Keine Medikamente wirkten nur wenn jemand mit mit aller Kraft auf den Rücken gedruckt hatte habe ich aufgehört zu Schreien.
-Müdigkeit: sehr starke,ich komme oft nicht aus dem Bett und manchmal kann ich mich auch nicht mal mehr im Bett umdrehen, egal wie viel ich schlafe
- Raynaud Phänomen: ich habe oft viel zu kalt und kann mich auch nicht aufwärmen. Meine Hände und Füsse werden weis und manchmal bläulich
- Photosensibilität: meine Augen sind sehr empfindlich, ich muss ständig eine Sonnenbrille tragen, meine Haut wird schnell rot und anschliessend wieder weis. Ich bekomme von der Sonne Übelkeit und Kopfschmerzen
-Haut: juckt und brennt, als ob man mit dem Feuerzeug drüberfahren würde
-Konzentrationsschwäche: ich habe seit 1 Jahr sehr starke Konzentrationsprobleme und leide sehr darunter da ich Studentin bin, ich merk mir nichts und es passiert auch oft dass ich die gleichen Dinge erzähle und frage
- Augen: können sehr trocken sein, jedoch kann ich an anderen Tagen nicht aufhören zu weinen, auch wenn ich gar nicht traurig bin. Sehr nervig wenn ich in Gesellschaft bin und ich mich mit Leuten unterhalte. Meine Hausärztin und mein Rheumatologe meinen,es ist weil meine Augen zu trocken sind und es so kompensiert wird
-leichtes Fieber: ich fühl mich oft krank, hab aber selten Fieber und wenn dann maximal 37 °C
-Abgeschlagenheit: ich bin oft kraftlos und fertig
-Haut: ich habe im Gesicht einen roten Fleck bekommen der immer rot wurden wenn ich Kontakt mit der Sonne hatte. Ich liess ihn biopsieren aber sie vermuten es ist eine exzematöse Dermatitis, sind sich aber nicht sicher da die Keratose erhöht ist.
Die Ärzte habe mich auf alle möglichen Viren und Bakterien getestet ( sogar auf Morbus Whipple), alles war negativ. Krebs wurde ausgeschlossen, Morbus Chron und Ulcerose ebenfalls, MS ist ausgeschlossen. Die Ärzte tun sich sehr schwer weil ich keine abnormalen Blutwerte habe bis auf den ANA Titer: positiv schwankend zwischen 160 und 640. Beta Glykoprotein ist grenzwertig erhöht, genauso wie Lupus aPtt, Beta Cardiolipin. C3 ist leicht gesenkt, CD3+ CD8+ leicht erhöht.
Ich spreche sehr gut auf NSARDS an, Kortison hab ich für 4 Monate bekommen, anfänglich 25mg senkend, es hat mir teilweise geholfen da es mir die starken Schmerzen genommen hat. Ich habe Sulfasalazin bekommen wo ich für ein paar Monate keine Blutungen hatte aber nach einer Zeit sind sie dennoch wieder aufgetaucht. Quensyl ( Hydroxychloroquin) hab ich für 2 Wochen genommen, hab es gar nicht vertragen ( Diarrhoe und Aggressionen) und 2 Monate Immunoprin ( Azothioprin) aber es zeigte keine Wirkung und ich bekam wieder Aggressionen.
Jetzt hab ich alles mal abgesetzt und es geht halbwegs. Ich hab schon noch Schmerzen aber ich kann mit diesen leben. Mein Rheumatologe mein es könnte Lupus oder ein Virus sein. Derweil ist meine Diagnose: unspezifische Kollagenose ( Verdacht SLE), Sicca-Symptomatik und Rauynaud-Syndrom.
Jetzt frag ich euch um Hilfe.. Kann mir jemand einen Hinweis geben?
Danke im Vorraus =)
Antworten
Re: ist es lupus?
von Leya am 12.05.2015 02:23Hallo Mohnblume,
oh, Du hast aber wirklich ein ganz schönes Packerl zu tragen. Das tut mir leid.
Einen Hinweis kann ich Dir nicht geben und Dir auch nicht sagen, ob es sich um Lupus handelt.
Aber Du hast ja eigentlich schon eine Diagnose - unspezifische Kollagenose -.
Dass Du die bisherigen Therapien nicht vertragen hast, bedeutet ja noch nicht das Ende der Therapiemöglichkeiten.
Es stehen auch noch andere Medikamente zur Verfügung.
Aber Du schreibst ja, dass es Dir jetzt komplett ohne Medikamente einigermaßen geht.
Vielleicht könntest Du spezifizieren, welche Art Hinweis Du Dir von uns wünschst.
Bist Du schon einmal in einer Rheumafachklinik zur eingehenden Diagnostik gewesen?
Gruß
Leya
Re: ist es lupus?
von mohnblume3 am 12.05.2015 08:02Vielen Dank Leya für die Antwort.
Mein Rheumatologe ist sich nicht sicher ob es überhaupt eine Autoimmunerkrankung ist oder doch nur eine Virusinfektion..
Ich würde gern einen Rat haben in welche Richtung es gehen könnte eurer Meinung.
Ich weis, dass es noch weitere Medikamentmöglicjkeiten gibt aber da wir nicht sicher sind in welche Rrichtung es geht möchte sie mir mein Rheumatologe erst wieder geben wenn die Symptomatik sich verschlimmert. Ich bin auch dafür einen Monat noch Pause zu machen und zu sehen ob ich ohne auskommen würde... Weil Resorcin ist nicht mein Favorit da es auf die Augen geht und icj gerade eine Bekannte hatte die Medikamente nehmen musste wo mein eine Wahrscheindlichkeit von 1:10000 hat dass man erblindet, und bei ihr ist es eingetroffen!
Ich würde mir eben nur wünschen von Menschen zu hören die Kollagenosen haben ob es auch auf mich zutrifft.
Grüsse
Mohnblume