Lichtempfindlichkeit

Lichtempfindlichkeit

Hallo,

ich habe SCLE mit einer sehr ausgeprägten Lichtempfindlichkeit gegenüber der Sonneneinstrahlung, hallogenem und Neon-
Licht. In anderen Foren und Selbsthilfegruppen in Deutschland aber auch den USA und Australien habe ich um Rat gebeten aber bisher waren die Ratschläge nur sehr dürftig.

Mein Lichtschutz ist: Sonnencreme LF 40-60, Lederweste, Lederhut, sehr starke Lichtfilter (grau-braun) für die Brille.
In den Sommermonaten kann ich nur gegen Abend das Haus verlassen oder sonst nur für 20 bis 50
Minuten, dann beginnen die Schmerzen und Schwellungen auf der Haut.

Wer von Euch ist auch so lichtempfindlich, wie geht Ihr damit um und welchen Lichtschutz benutzt Ihr ?

Gräße Euch Theo1956

Re: Lichtempfindlichkeit

Hallo Theo,

Ich bin auch lichtempfindlich (viellecht nicht so wie du)aber trotzdem muss ich mit der Sonne kampfen. Ich bin sowieso ein sehr heller Hauttyp (bekomme nur Sonnenbrand, und nie braun) Ich hab auch mit der Kälte probleme (stärke Raynauds) und halte mich gern in der Sonne auf (wegen warme) aber leider macht das auch probleme. Ich merke sofort an viele stellen wie der haut brennt (kanns nur als Brennesel beschreiben.) Der schmetterling zeigt sich sehr stärk, und einige Stunden später bekomme ich vermehrte gelenkschmerzen, Feber, schüttelfrost, und einfach ein "krankhaftes" gefühl. Das ganze kann stunden oder sogar tagen anhalten. Vor ich medikamentös gut behandelt war können solche Sonnenanbieten ein schwere schub auslösen, wobei der nierenwert rasche verschlechtert, oder sogar Ulzerationen an der haut entstehen.

Ich geb zu das ich oft leichtsinnig mit der gefahr die Sonne umgehen, und ich bezahle auch dafur (aber ins dunkel bleiben schädet meine Seele zuviel). Ich benutze immer ein LSF 50+ ins gesicht. Fast immer langehosen (Jeans) und armel. Ich bin niemals warm (weiber) so ist auch kein problem gut abgedeckt zu bleiben. Ich bleibe soviel wie möglich ins schatten. Hab auch bemerkt das nach langere zeit unter Halogenlampen nehmen die symptome auch zu. Hab deswegen keine zuhause.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Lichtempfindlichkeit

Hallo Theo,

ich habe Hautlupus und bin auch sehr lichtempfindlich. Im Grunde kann ich auch nur abends, 1-2 Stunden vor Sonnenuntergang, raus, ohne dass was passiert. Mir geht es sonst so ähnlich wie Monique: Ich fühle mich, als ob ich Grippe hätte - Fieber, Gelenk- und Muskelschmerzen. Und natürlich die Flecken auf der Haut nehmen zu. Ich bin auch empfindlich gegen UVA-Strahlen, also ich setze mich nicht für längere Zeit direkt ans Fenster.

Als Sonnenschutz nehme ich derzeit Solar Expertise von L'Oréal, LSF 50+. 150 ml für ca. 12 Euro. Eigentlich viel zu teuer, aber die billigen Sachen vertrage ich nicht so gut. Ich muss es ja jeden Tag für den ganzen Körper nehmen, und zwar, auch wenn ich nur in der Wohnung bin. Viele hier vertragen aber auch z.B. Kindersonnencremes mit Faktor 50+ vom Aldi oder so. Ab und zu nehme ich die auch, aber für ständig tun sie meiner Haut nicht so gut.

Ok, wie gehe ich damit um? Erstens versuche ich, es mir zuhause schön zu machen. Ich will nicht im Chaos leben oder so. Es muss mir gefallen, damit ich da auch gern bin. Zweitens, gehe ich abends tatsächlich raus. Ein oder zwei Stunden im Straßencafé, oder Stadtbummel, oder Spaziergänge - Sachen, die ich schön finde. Dann vermisse ich die Sonne auch nicht. Und so alle 10-14 Tage leiste ich mir einen Aufenthalt draußen tagsüber: Straßencafé unterm Schirm, oder vormittags einen langen Spaziergang mit meinem Hund. Aber dafür bezahle ich (fast) jedes Mal einen Preis. Aber meiner Seele tut es dann auch gut.

Was du vielleicht noch machen könntest: Vitamin D- und Zink-Spiegel bestimmen lassen und ggf. substituiieren. Evtl. auch Betacarotin, falls du nicht rauchst (und auch früher nicht geraucht hast). Vit. D und Zink waren bei mir stark erniedrigt, und seit ich substituiiere, ist es mit der Sonnenempfindlichkeit auch ein kleines bißchen besser geworden. Ich fühle mich auch insgesamt stärker damit.

Alles Gute + liebe Grüsse
Edith

Re: Lichtempfindlichkeit

Ich habe genau das gleiche Problem wie du,bin auch sehr lichtempfindlich benutze der zeit Anthelius 60 muss sehr aufpassen wenn ich mit der sonne in kontakt komme was aber nicht immer leicht ist.Muss auf vieles verzichten,aber was will man machen.Und ich habe mal eins die sonne sehr geliebt...

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

Schmetterlinge - Bilder für euer Gästebuch
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Re: Lichtempfindlichkeit

Hallo Ijr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten.

Gruß theo1956