Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

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Sunflower

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Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

von Sunflower am 14.09.2008 22:16

sorry, da ist wohl das Selbstmitleid mit mir durchgegangen. Hatte nur durch die "Überdosis" Decortin eine Erinnerung daran, wie es vorher war.....

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mondlicht2005

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Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

von mondlicht2005 am 15.09.2008 09:32

Hallo bei mir ist die diagnose sle erst vor kurzen im märz 08 gestellt wurden man geht aber inzwischen davon aus das ich im dez.1999 einen schweren schub hatte mit einer herzmuskelentzündung.damals ging es mir garnicht gut lag 3 wochen im kh.und war noch lange danach krankgeschrieben überhaupt hatte mich die myokarditis ziehmlich aus der bahn geworfen.ich vermute das alles anfing mit der geburt meiner ersten tochter seither habe ich sehr starke kopfschmerzen die ich bis dahin nicht kannte.ausserdem war ich ständig krank mit gelenkbeschwerden und gliederschmerzen.irgendwann 2001 war ich dann auch mal bei einer rheumatologin weil ich immer gelenkbeschwerden hatte steife finger morgens usw.die schaute aber nur meine finger an nachdem ich 2 einhalb std. im wartezimmer verbracht hatte und sagte mir ohne blutabnahme ich hätte nichts mit meinen gelenken weil mein finger ganz normal aussehen.naja ich dachte mir bist vieleicht auch einfach nur empfindlich.2003 nach der geburt meiner 2ten tochter bekam ich die hashimoto tyreoiditis (unterfunktion der schilddrüse zerstörung von schiddrüsengewebe)mit myxödem im gesicht (war total enstellt stark geschwollene augen konnte kaum daraus gucken)danach ging es mir auch ziemlich lange schlecht.und ich hatte echt ein schlechtes gewissen und habe immer gedacht andere frauen schaffen das doch auch warum ich denn nicht..andertalb jahre später bekam ich meine dritte tochter das war jetzt nichts größeres ausser halt das man sich schlapp fühlt aber das ist ja auch normal wenn ein baby da ist wegen schlafmangel usw.2jahre später wurde ich dann wieder schwanger und 2007 kam dann unser sohn zur welt danach ging es mir auch ziehmlich schlecht muß dazu sagen das ich die letzten 3 kinder mit kaiserschnitt entbunden habe aufgrund der ersten geburt meiner tochter wo einiges schiegelaufen ist.im januar wurde es dann immer schlimmer mir ging es garnicht mehr gut aber man reißt sich ja zusammen muß ja weitergehen aber ich merkte dann das mein herz aus dem schlag kam und ich dachte erst vieleicht bist du in der überfunktion geh mal zum arzt und lass deine schilddrüsenwerte checken das blutergebnis war da und ich war in der unterfunktion also nicht mit überfunktion.dann bin ich wieder zum hausarzt und wollte eine überweisung für den kardiologen haben die ich auch bekam.ich hin da kam dann raus das ich einen herzbeutelerguss habe es wurde ein mrt gemacht und glücklicherweise kam raus das das hermuskelgewebe noch nicht betroffen war (da hatte ich echt angst vor)der erguss nahm zu trotz behandlung bis der erguss 2 cm rundherum war das habe ich auch an meiner leistung gemerkt habe nichts mehr geschafft.eine heilpraktikerin meinte dann ob es nicht auch eine autoimmunerkrankung sein könnte ich wieder zum kardiologen und sagte ihm was die heilpraktikerin für eine vermutung hatte der meint dann zu mir das er das nicht glauben würde und das es bestimmt viren wären die dies verusacht haben.naja der herzbeutelerguss wurde nicht besser mit diclofenac.zum nächsten termin sprach ihn nochmal darauf an ob es nicht doch eine autimmunreaktion sein könnte er schickte mich erstmal zum echo danach (er hatte mit einem kollegen gesprochen)sagte er mir dann das es doch sein könnte das es eine autimmunreaktion ist und schickte mich zum rheumatologen und dieser stellte dann die diagnose sle.ist ein bisschen lang geworden aber so verlief meine geschichte(bis jetzt bin ich immer noch nicht wieder richtig genesen mal geht es mir einigermaßen dann sind da wieder tage dabei wo es mir garnicht gut geht)lg.mondlicht2005

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Sunflower

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Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

von Sunflower am 15.09.2008 12:48

Liebe Mondlicht ,
das ist ja schrecklich. Wie mußt Du Dich all die Jahre gefühlt haben???
Ich hatte vor 3 Jahren kurz nach der Trennung wahrscheinlich auch schon einen Schub. Damals war ich so schwach, dass ich kaum eine Treppe hochkam. Beim Herzecho vor kurzem hies es, alles wäre ok. Ich hoffe, ich kann mich darauf verlassen. Habe auch manchmal das Gefühl, dass Herz ist aus dem Schlag. Aber EEG ist auch ok.
Ich wünsche Dir, dass Du bald wieder zu Kraft kommst. Die brauchst Du ja bei 4 Kindern! Gehst Du etwa auch noch Arbeiten?

Gruß
Sabine

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mondlicht2005

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Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

von mondlicht2005 am 15.09.2008 17:45

Hallo sunflower ich bin ja noch in elternzeit aber ich arbeite nebenbei am wochende auf 400 euro basis wenn die elternzeit vorbei ist muß ich auch wieder arbeiten gehen.aber ich freue mich auch darauf vieleicht werde ich etwas reduzieren 30std.40 std würde ich glaube ich nicht mehr schaffen.aber es ist auch schön mit arbeitskollegen kontakt zu haben man hat dann auch mal andere themen und nicht immer nur kinder.(nicht falsch verstehen ich habe meine kinder alle sehr sehr lieb):D lg.mondlicht2005

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Sunflower

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Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

von Sunflower am 15.09.2008 21:04

Klar bietet die Arbeit Kontakt und andere Themen, aber es ist ja auch furchtbar anstrenngend. Ich habe jetzt 5 Jahre als Pendlerin gearbeitet. Dabei blieben bei mir Kinder und Haushalt völlig auf der Strecke. Jetzt bin ich ja schon 9 Wochen krank und merke, dass ich nur noch 50 % der Leistung bringen kann, wie vorher.... Was s oll das werden? Für einen gesunden ist der Balanceakt Kinder und Beruf schon schwierig, ich trau mir das nciht mehr - zumindest in dem Maße- zu.

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mondlicht2005

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Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

von mondlicht2005 am 15.09.2008 23:02

Hallo sunflower,ich gebe dir vollkommen recht das man nicht mehr so leistungsfähig ist.ich weiß auch garnicht ob ich das auf dauer schaffen würde meinen normalen job auszuüben (ich bin ja bereits 5 jahre in elternzeit)das heisst ich weiß garnicht wie sich der lupus verhält wenn ich wieder voll arbeite und 4 kinder zu versorgen habe plus haus und garten:D aber ich möchte es auf jeden fall versuchen was dann daraus wird weiß ich auch nicht lg.mondlicht2005

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mondlicht2005

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Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

von mondlicht2005 am 15.09.2008 23:03

p.s. ich wäre dann auch eine pendlerin:D ,g.mondlicht2005

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Sunflower

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Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

von Sunflower am 16.09.2008 10:32

ich wünsche Dir, dass es gut klappt. Ist alles nicht so einfach. Ich denke, dass der Lupus bei mir nicht so schnell ausgebrochen wäre, hätte ich mehr Ruhe gehabt. Aber bei mir kam auch noch ein Virus und Stress mit Ex dazu. Das war wohl alles zu viel.

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