Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Hallo liebe Leute,
ich mache mal den Anfang in diesem neuen Forum.
Ich habe ja selber SLE mit APS und befinde mich im 1.Schub.
Ich habe noch so viele Fragen
1. Wie verhalte ich mich während eines Schubes
2. Woran kann man merken, dass er vorbei ist und die Remission beginnt?
3. In welchen Abständen kommen bei Euch die Schübe?
4. Wurde der 2. Schub bei Euch schlimmer als der erste? Waren andere Organe betroffen?
5. Kann ich mit milderen Krankheitsverlauf rechnen, wenn ich körperlichen und seelichen Stess vermeide?

Mir ist klar, dass das bei jedem anders verläuft. Aber ich möchte von den Erfahrungen der anderen Lupis gern meine Kenntnisse aufwerten.
Vielen Dank
Sabine

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Moin.
War ja schon im Alten dabei. also noch mal ( gins )
Ausbruch 08,0-2006, 5 W. Derma Klinik Bochum, Ergebnis : Lupus Erymatodes " Rowell`s Syndrom " SCLE....
" Bin damit wohl Einzigartig z. Z. ( grins ) " 2.ten Schub mit 3 1/2 W. Bochum am 07,2008,.
Bis jetzt auser Meinen Üblichen Weh-Weh chen einigermaßen, siehe Lupus-Live ( das Alte.
Gedächnisschwäche, Audioimun, usw.
War am 02.08. Erstmals im Uni-Klinik-Münster Hautklinik. Leider ohne gutes Ergebnis !
Mit meinem Rowell's soll ich doch liever in ochum bleiben, der Ju.Porff. ist dort Spezi für alle LE's,
ist dort auch mein Ansprechpartner." will immer Bescheid gesangt haben " wenn ich dort bin, sein Einziger Lupie mit dem Rowell's. Wird wohl auch so bleiben, denke ich bin Damit ein noch Lebendes Fossil, denn weder in BO noch in MS war in den letzten Jahren damit dort.
Bis denne shmoky.

Am Morgen ein Lächeln, und Dir gehts hoffendlich etwas Besser.Deinen Kampf mit dem Wolf kannst Du nicht Gewinnen, nur versuchen ihn Gleich zu Stellen.

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Sorry das Datum muß für MS lauten 02,09,2008.
Danke.

Am Morgen ein Lächeln, und Dir gehts hoffendlich etwas Besser.Deinen Kampf mit dem Wolf kannst Du nicht Gewinnen, nur versuchen ihn Gleich zu Stellen.

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Hallo Sunflower,

bei mir wurde 1992 recht schnell der SLE festgestellt, nachdem ich im Sommerurlaub Hautausschläge bekommen habe.

Ich hatte von 1992 bis ca 1996 zwei bis vier kurze aber heftige Schübe (Muskelschmerzen und hohes Fieber). Organbeteiligung wurde bei mir nicht festgestellt.
Ab 1996 war dann Ruhe. Keine Medikamente oder sonstige Therapien, keine Schübe, auch nicht während oder nach meiner Schwangerschaft. Ich habe mein Leben ganz normal gelebt, Sonne und Streß machten mir nichts aus… Kurzum.. das Thema „Lupus“ war für mich in weiter Ferne…Das einzigste was mich dann wieder an den Lupus erinnert hat war, dass mein Sohn (geb.2000) einen neonatalen Lupus hatte, der aber erwartungsgemäß nach einem halben Jahr verschwunden war. Er ist auch sonst kerngesund.
2004 hatte ich dann erstmalig so einen komischen Ausschlag an den Knöcheln, Füßen und Unterschenkeln, der aber über Nacht von alleine wieder verschwand. Diesen Ausschlag habe ich halt alle paar Wochen bekommen….Da er aber immer wieder so schnell weg war, konnte ich das auch keinem Arzt zeigen. 08/2005 kam das dann wieder und war dann auch am nächsten Tag noch da, verbunden mit Schwellung und Schmerzen. Es taten mir aber nicht die Gelenke weh, sondern eher die Haut… Kurz: Es waren vaskulitische Veränderungen.
Seitdem bin ich wieder medikamentös eingestellt. Anfangs mit Resochin, Azathioprin und Cortison. Seit Mai 2006 MTX, Cortison und im Januar 2007 wurde das Resochin von Quensyl abgelöst.
Seit 2005 geht es mir immer mal gut mal weniger gut. So richtige Schübe habe ich eigentlich nicht. Mein Doc hat das ganz treffend beschrieben: Mein Wolf ist zwar an sich ruhig, ärgert mich aber immer wieder.

Das mit den Remissionen werde ich nie verstehen. Es gibt ja Voll-und Teilremissionen. Ich verstehe das so, dass man in Vollremission ist, wenn im Blut keine Entzündungszeichen und man sich auch rundum gut fühlt und das ohne Medikamente. Hier sind aber einige in Vollremission, die trotzdem diese Müdigkeit etc haben.. Teilremission ist so ein Zwischending bzw. wenn der Lupus mit Medikamenten ruhig gestellt ist. Also so verstehe ich das immer...

Und dann gibt es ja noch den chronisch progredienten Verlauf. Das heißt, es gibt weder Schüber noch Remissionen, sondern eine Aktivität ist immer da und verschlechtert sich auch im Laufe der Zeit.

Liebe Grüße
Dani

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Hallo Sabine,

Ich habe einen chronisch progredienten Verlauf mit "Mini"Schüben.

1. Während eines Schubes gehe ich von meinen sonst 12mg Prednisolon auf 20-50 mg und freue mich wenn er vorbei geht(dauert so zwischen einer und drei Wochen). Meistens gehe ich mittlerweile nichtmal zusätzlich zur Ärztin, ist aber mit ihr abgesprochen. Ich habe auch schon probiert ohne Korti-Erhöhung auszukommen, klappt aber nicht. In den meisten Fällen reagiert "nur" die Haut und die Gelenke, Angst bekomme ich nur wenn meine ZNS-Beteiligung sich meldet.

2. Wenn alle oder fast alle zusätzlichen Wehwehen mit denen der Schub begonnen hat weg sind, würde ich sagen.

3. Bei mir ist es meistens so das ich vorher den Wolf geärgert habe: Urlaub, Besuch,OP, Antibiotika, zuviel gearbeitet, mich über irgendetwas furchtbar aufgeregt, doch in der Sonne gewesen usw usf - meine beiden Haustiere der nicht eingeladene Wolf und die sehr willkommene Katze hassen Veränderungen jeder Art, wenns nach denen geht müsste ich den ganzen Tag in der Sofaecke sitzen und lesen oder fernsehgucken, das kann und will ich aber nicht.

4. Trifft auf mich nicht so zu wegen der Verlaufsform, deshalb kann ich dazu nichts sagen.

5. Das ist sicher bei jeder/jedem anders. Bei mir ist es, siehe 3. auf jeden Fall so das Stress jeder Art, auch positiver
einen Schub auslösen kann. Ich hab nur leider auch noch nicht rausbekommen wann das so ist und wann nicht, denn es löst ja nicht jeder Stress einen Schub aus. Und seit ich berentet bin geht es mir schon besser als vorher, weil ein Großteil von dem Druck immer funktionieren zu müssen weg ist.

Ich hoffe das ich dir ein bißchen helfen konnte.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Hallo, Sabine!

Ich hab meinen Wolf jetzt 2 (offiziell) Jahre und Ruhe hab ich..nie!
Mein Rheumadoc spricht zwar von Schüben aber ich hab jeden Tag
Schmerzen, bin dauermüde, Sonne und Kälte sind meine ärgsten
Feinde, ... .

Ich versuch jeden Stress zu vermeiden, aber es gibt nun mal auch
'positiven Stress' bzw. Sachen, auf die man einfach keinen Einfluss hat

In den 2 Jahren hat sich mein Lupus auch dauernd weiter bewegt: es
kam Raynaud dazu, Sjögren, Epilepsie usw. und so fort.

Kann dir natürlich nur sagen, wie es bei mir ist und ich dank mal, bei
mir ist der Lupus noch um einiges aktiver, da ich ja jünger bin und
die Zellen etc. noch viel schneller in Bewegung. Ich bin mal so frei
und geh davon aus dass es in den meisten Fällen so ist: umso später
der Lupus ausbricht, umso milder auch sein Verlauf!

LG & alles Gute,
Sarah Maria

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Liebe Sarah-Maria,
vielen Dank für Deine Antwort (allen anderen natürlich auch!).
Kannst Du bei den Beschwerden noch arbeiten?
Viele liebe Grüße
Sabine

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Hallo, bei mir wurde der SLE Mitte 2005 festgestellt . Man sagte mir aber das ich wegen meines Krankheitsbildes schon irgendwann mit 20 bekommen haben muss.
Nun bin ich 41 Jahre , habe ständig Schmerzen,mal mehr mal weniger,ständig müde und laufe teilweise wie eine 100 jährige,weil ich meine Beine nicht mehr richtig spüre.
Was das alles für Diagnosen sind kann ich dir nicht sagen, da bin ich wohl gerade in der IgnoratenLupusPhase.
Stress gehört zuzeit zu meinem Leben dazu, lässt sich nur geringfügig ändern und wäre um auszuholen zu umfangreich. Arbeiten? wie man es nimmt ich denke da muss jeder in sich selbst rein hören, Ich mache gerade eine Umschulung weil ich in meinen alten Beruf nicht mehr arbeiten kann, und was danach kommt wird sich zeigen.Vollzeit oder Teilzeit ist bei mir leider nicht eine Frage schaff ich das, sondern wie schaff ich das finanziell. Das hat man nun davon, wenn man drei Kinder,Ehemann und Haus hat. Auf jeden Fall nicht aufgeben. Aber ich weiß leider auch nur zu gut, dass es leichter gesagt ist, als getan.
Trotzdem NICHT AUFGEBEN!

[Es kann nur noch härter werden.

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Hallo Stiefel,
weißt Du denn aufgrund der Blutwerte, ob Du wegen der Schmerzen und der Müdigkeit gerade in einem Schub bist? (Ich frage das in der Hoffnung, dass meine Schmerzen und meine Müdigkeit mal irgendwann verschwinden... und ich wieder die alte werde- und wenn es nur für eine Woche ist!!)
Gruß
Sabine

Re: Der Anfang/ Umfrage über den Verlauf Eueres Lupus

Bei mir hat der krankheit auch mit eine Knall angefangen, ob wohl hinsichtlich waren "kleinikeiten" schon jahrelang vorhanden. Sehr rasch bei der ersten Schub kamm der diagnose MS (aufgrund der überweigend neurologische symptome und untersuchung). Dabei wurde ich mit Cortison behandelt (gut das MS und SLE beide AI-erkrankung sind und fast gleich behandelt sind). Es kamm zu eine besserung, und ich bekamm eine therapie mit Beta Interferon (immunmodulator). Einige zeit gings mir gut, bis der Nieren betroffen war, und ein Perikarditis. Dann kammen auch viele Hauterscheinung dazu (schmetterling hatte ich von anfang an, aber ist keiner aufgefallen) War auch schon immer Sonnenemfindlich als (naturliche rothaarig) und sehr helles haut. Jetzt ist der diagnose Mischkollegnose (besteht aus SLE/Sklerodermie). Sowie ein ANCA pos. Vaskulitis (Mikroskopische Polyangiits). Eine Plasmapherise, Endoxan, Cortison therapie hat mit erfolg das schub ins griff bekommen. Zur langzeit therapie nehme ich Imurek, Resochin, und Cortison. Sowie verscheidene symptomatische behandelung. Ich gehore zuden das in einer Teilremmission sind. Ich hab keine grosses krankhietsaktivität (ist mir aber jedentag bewusst das ich nicht "Gesund" bin) Meine Blutwerte sind immer noch Abnorm (ANA's, AK, Leukos, und der eiweiss auscheidung ist deutlich zuviel, Nephrotischessyndrom) Aber das bleibt stabil, und hat sich nicht in der lasten zeit verschlechtert (leider auch nicht verbessert).

Wie ich damit umgehen... eines Tag nach den anderen, wie jeder andere Mensch auch. Ich kann nichts anderes tun. Das krankheit gehort mir, nicht umgekehrt!

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.