Hallo, ich hätte einige Fragen...

Hallo, ich hätte einige Fragen...

von wasserhans am 20.01.2011 18:46

Hallo,

mein Name ist Jan und ich bin 24 Jahre alt.
Ich leider seit 8 Jahren an starken Magen-Darm Beschwerden und (noch) eher an leichten Gelenkschmerzen.
Wenn die Sonne nicht scheint, kann ich seltsamerweise essen, was ich will. Aber sobald die Sonne scheint und ich damit "in Berührung" komme, bekomme ich Kopfschmerzen, ich werde müde und vertrage kaum etwas an Essen.
Außerdem habe ich viele rote Stellen an den Armen und im Gesicht, welche ich, obwohl mir in Damp schon gesagt wurde, dass die anders aussehen als bei Lupus, nochmal per Biopsie untersuchen lassen möchte in Hamburg.

Ich renne jetzt schon seit 8 Jahren von Arzt zu Arzt und bisher wurde noch nichts gefunden außer einer Sorbit-Intoleranz. Nun habe ich vor einiger Zeit von Lupus gelesen, und wie sicher viele wissen, lässt einen sowas keine Ruhe. Ganz besonders weil ich auch Gelenkschmerzen und halt Probleme mit der Sonne habe. Ich war deswegen schon bei meinem Hausarzt, welcher meinte, dass die ANA Werte schon mehrmals überprüft worden sind und zum Glück unauffällig waren. Jetzt war ich noch in der Rheuma-Klinik in Damp, wo mir nochmals versichert wurde, dass es kein Lupus ist. Außerdem war ich nochmal bei einem Rheuma-tologen, welcher wieder meinte, dass die Gelenkschmerzen und Magen-Darm Beschwerden an etwas anderem liegen, zumal zum Glück keine Entzündungen an meinen Gelenken zu sehen waren und ich meine Gelenke wohl altersentsprechend bewegen kann. Da ich allerdings immer noch nicht ganz zufrieden bin und absolut sicher gehen möchte, dass es kein Lupus ist, würde ich gern mal wissen, was ich alles untersuchen lassen sollte. Vor allem die ganzen Blutwerte. Weil ich hier so viele verschiedene Werte lese, da kommt man ganz durch den Wind. Da ich jetzt nochmal in Asklepios Klinik in Hamburg will, damit sie mich von oben bis unten durchchecken, möchte ich fragen, ob ihr mir vielleicht mal die Werte und Untersuchungen aufzählen könnt, die gemacht werden müssen, damit es absolut gründlich ist. Dann kann ich sie mir notieren und den Arzt später darauf ansprechen. Ich hoffe, mir kann jemand helfen, das wäre wirklich nett.

MFG

Re: Hallo, ich hätte einige Fragen...

von wolfskind am 20.01.2011 23:52

was du alles untersuchen lassen könntest? so geht das nicht.
ich habe zwei jahre gebraucht bis die diagnose stand. es ist ein puzzle. und man kann nicht irgendwas untersuchen und hat dann lupus oder nicht. klar gibt es blutwerte, aber bei manchen lupies ist das blut total unauffällig. oder nur zu wenig leukozyten. das ist ja der grund warum der lupus bei so vielen immer noch so spät festgestellt wird. weil es SEHR SCHWER rauszufinden ist. außerdem gibt es ja immer noch wenig ärzte die sich damit auskennen.

ich kann dir nur sagen darmbeschwerden kann man auch bei anderen erkrankungen haben wie morbus crohn.
drücke dir die daumen dass du keinen sle hast.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Hallo, ich hätte einige Fragen...

von wasserhans am 21.01.2011 00:36

Erstmal danke für die Antwort.

Aber irgendwie bist du doch an die die Diagnose gekommen.
Ich meine, wenn du meinst, dass Untersuchungen nichts bringen, dann ist man ja nie zufrieden.

Bei wurde bereits mehrmals Magen-Darm Spiegelung gemacht, mein Herz wurde untersucht,
ich habe keine Entzündungen an irgendwelchen Organen. Wann kann man denn mal beruhigt sein, dass es das nicht ist?

Kennst du denn einen guten Arzt, der sich damit auskennt? Ganz egal, wo er wohnt.

MFG

Re: Hallo, ich hätte einige Fragen...

von Dani am 21.01.2011 01:18

Hallo Jan,

willkommen hier im Forum!

So meinte wolfskind das sicherlich nicht. Sie meinte wohl, dass es nicht die Untersuchungen gibt, mit denen man Lupus diagnostizieren oder ausschließen kann.
Für den systemischen Lupus gibt es zum Beispiel die sogenannten ARA-Kriterien:
Klick mich (auf dieser Seite ganz unten unter "Diagnosemöglichkeiten")


Ich denke, dass liegt dann in der Person des Patienten, ob er beruhigt ist oder nicht
Ich meine, es gibt Patienten, die geben sich bereits nach dem ersten negativen Befund zurfrieden, andere wollen noch Zweit-, Dritt-, Viertmeinungen..


Wann wärst Du denn zufrieden?

Du meintest, Du hast mal was von Lupus gelesen..
Die Symptome des Lupus können auch auf zig andere Krankheiten zutreffen. Deshalb ist es natürlich auch schwierig, wenn man sich dann nur auf einen möglichen Lupus konzentriert. Da könnte dann die Gefahr bestehen, dass eine mögliche andere Krankheit übersehen wird.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Hallo, ich hätte einige Fragen...

von dslupusf am 21.01.2011 01:56

Die kannst Du natürlich nachlesen.
Rein wissenschaftlich kannst Du aber selbst dann NICHT sicher sein. Da es eine (geringe) Anzahl von Lupi gibt, die solche Auffälligkeiten nicht zeitigen.
Wenn Du einen Rheumatologen konsultierst und Deine Beschwerden schilderst und auf Dinge wie Gelenkschmerzen, etc. aufmerksam machst, werden, so bei mir bspw., die "relevanten Werte" aber meines Wissens bestimmt.


Da wäre ich auch vorsichtig.
Ich möchte niemandem etwas nachsagen, nur gibt es Gerüchte, dass Hausärzte nicht immer mit denselben Labors zusammenarbeiten wie bspw. Rheumatologen.
Aus anderer Erfahrung kann ich berichten, dass die Werte von Blutproben unterschiedlicher Labore ab und an differieren - was nicht vorkommen sollte.
Ganz einfach gesagt - nicht jedes Labor kann/sollte jeden Test ausführen. Das steht schon im Laborlexikon so oder ähnlich geschrieben.


Gut, mit "nicht-Lupus" sind viele Ärzte ja anscheinend schnell bei der Hand.
Wie lauten dann ihre Differenzialdiagnosen? Mal abgesehen von Hypochondrie, Depression, etc.


Interessehalber: Weshalb gibst Du so eine irrelevante Information wie Deinen, angeblich, Klarnamen preis, wenn Du Dich mit dem Pseudonym "Wasserhans" anmeldest?

Re: Hallo, ich hätte einige Fragen...

von Dani am 21.01.2011 07:35

@dslupusf

->
Quelle

Und Diagnosen dürfen hier erst recht nicht gestellt werden!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Hallo, ich hätte einige Fragen...

von dslupusf am 22.01.2011 16:37

@Dani:

Mit meiner Aussage oben meinte ich, dass Ärzte - meiner Ansicht nach - (vor)schnell Diagnosen bzgl. Depression, Hypochondrie, etc. stellen und klinische Bilder aufgrund mangelnder Blutbildempirie unbetrachtet bzw. - bewertet lassen.
Dies war nun keinerlei Beleidigung an irgendeine Person - weder den Poster noch einen Arzt.


Was ich nicht tat, da ich nur mir bereits zugetragene Ansätze für Differenzialdiagnosen widergab - welche auf keinen Arzt oder Patienten gemünzt waren.
Ich finde nur, man sollte bei solchen, schnellen, Diagnosen hellhörig werden.

Re: Hallo, ich hätte einige Fragen...

von Daisydoo am 22.01.2011 17:11

@Dani,

ich glaube da hast du ihn wirklich falsch verstanden. Ich habe auch einen Moment gestutzt, mir dann aber gedacht, dass er meint dass die Ärzte halt nur sagen "Lupus ist es nicht", aber eben nichts weiter machen. Obwohl sie eben weiter suche sollten um zumindest die Aussage "Lupus ist es nicht" (Differrentialdiagnostisch) zu belegen. Und hierbei dem Patienten eben nicht einfach nur mal eben Hypochondrie oder Depression anhelften.


@ dslupusf

Ich glaube dich zu verstehen . Aber du musst auch verstehen, dass es sich hier meist um betroffene Patienten handelt und nicht um Wissenschaftler obwohl sich hier inwischen sicher ein paar besser mit Lupus auskennen, als viele Rheumatologen. Aber die Sprache ist die von Patienten. Da kann es schon mal zu Misverständnissen kommen, wenn du dich zu wissenschaftlich ausdrückst.

Zu deinem Kommentar

Es hat doch keiner behauptet dass Jan sein Klarname ist. Und selbst wenn, das bleibt doch jedem selbst überlassen. Und ich glaube dass hier niemand bisher gesagt hat, dass hier nur "relevante" Informationen geposted werden dürfen.

Ehrlich gesagt, ich finde es ziemlich kompliziert dich mit dslupusf anzusprechen, da wäre mir ein Name, oder etwas was man aussprechen kann (ich heiße ja auch nicht Daisydoo) lieber.

Generell würdest du vielleicht nicht so kritisch beäugt werden, wenn du die allgemeinen Regeln wie Menschen miteinander Umgehen (also mal Hallo sagen, und vielleicht ein Tschüß, oder einen Gruß und ein Name am Ende?) auch hier im Forum anwenden würdest.

Ich denke dass du hier sicher gute Beiträge liefern kannst. Aber vielleicht bemühst du dich um etwas mehr Freundlichkeit?

Echt nicht bös gemeint!

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Hallo, ich hätte einige Fragen...

von Daisydoo am 22.01.2011 17:48

Hallo Wasserhans

ich glaube ich verstehe wie es in dir aussieht. Ich war Anfang 20 als man mir sagte, man versucht MS auszuschließen. Da hatte ich ganz schön Panik.
Bei mir hat man damals nichts gefunden und es wurde was psychosomatisches vermutet....hab dann auch brav Therapie gemacht, aber was meine immer wieder kehrenden Beschwerden betrifft hat es nichts genützt.

Vor ein paar Jahren war ich dann das erstemal bei einem Rheumatologen, und hörte da dass manches bei mir auf Lupus hinweisen würde, konnte aber bisher (im Grunde natürlich zum Glück!) nicht bestätigt werden. Seit dem lässt es mich nur los, in den Phasen in denen es mir recht gut geht. Da die leider immer kürzer und weniger wurden, habe ich angefangen zu suchen und bin auf dieser Seite gelandet, wie du.

Dani hat natürlcih recht, jeder reagiert anders wenn er einen negativen Befund hört. Bei mir ist es so: Anfang diesen Jahres würde bei mir Darmkrebs ausgeschlossen (hatte erheblichen rektalen Blutabgang). Da habe ich mich gefreut dass die Darmspiegelung ohne nennenswerten Befund ausging . ich hatte aber auch keine Beschwerden mehr.
Bei meiner "Rheuma-Sache" kann ich micht nicht mehr über einen negativen Befund freuen, da meine Beschwerden ja trotzdem bleiben, und ich verdammt nocht mal, eine Erklärung und eine Therapie haben möchte!
Und so geht es dir wohl auch, stimmts?

Zu deiner Frage nach den Untersuchungen möchte ich sagen, ich würde das nächste mal vor der Butabnahme darum bitten, dass neben den ANAs auf jeden fall auch die DS-DNS (ich hoffe die heißen so? Also die Antikörper gegen Doppelstrang DNA....Profis bitte helfen ) mitgemacht werden. Routinemäßig werden die wohl blos erhoben wenn die ANAs auffällig sind. Es gibt wohl aber auch Fälle bei denen die ANAs negativ sind, die anderen Antikörper dennoch positiv. Die werden dann nicht erfasst.
Biopsien werden sie ja sicher gemacht haben bei den Spiegelungen. Aber ob die da routinemäßig nach Lupus kucken? Ich wage es zu bezweifeln....
Ultraschall der Gelenke ist sicher sinnvoll....
Mehr fällt mir hier leider auch nicht ein. Erstens kenne ich mich nicht so gut aus, zweitens ist eben wie hier schon einige gesagt haben, nicht jeder gleich.

Aber vielleicht meldest du dich aus dem KH und schreibt was die alles so machen? Dann kriegts du eventuell schnell eine Antwort auf Fragen oder einen Tipp was du noch ansprechen könntest, hm?

Ich drücke dir die Daumen, dass die herausfinden woher deine Beschwerden kommen. Aber möglichst was einfacheres als Lupus

LG
Daisydoo