Bin auch neu

Re: Bin auch neu

Hallo Anna,

ist eine gute Idee mit Dorn. Ich habe hier in der Nähe eine Physio, die das anbietet. Bei ihr bin ich gerade. Sie bringt mir wieder das Laufen bei (hatte einen Unfall). Ich dachte immer, dass muss man selbst bezahlen. Egal welchen Orthopäden ich auf Massagen angesprochen hatte (in den letzten Jahren), ich habe nie etwas verschrieben bekommen. die Antwort lautete immer: bewegen sie sich selbst, treiben sie Sport. Aber Du kannst bestimmt nachvollziehen, dass das immer schwieriger wird, wenn man neben der Arbeit noch versucht Sport zu treiben.

Steife Gelenke?

Wenn ich die Schmerzen im Nacken-Schulterbeich habe und dazu noch über mehrere Tage heftige Kopfschmerzen, dann ist morgens auch mein Nacken ziemlich steif. Das zieht bis in den Rücken hinunter, ich hab' dann das Gefühl, dass ich den kopf nicht neigen kann.
Bei der Rheumatologin hatte ich das allerdings verneint, weil sie mich nur nach der Steifheit in Händen und Füssen befragt hatte. Die hab ich nicht. Außerdem finde ich die Befragungen immer so schwierig, weil ich das schon über Jahre habe und so unterschiedlich. Man vergisst ja auch ganz gerne die Schmerzen, ich meine, wenn sie weg sind habe ich bislang immer versucht es zu vergessen (verdrängen?).

Könnte vielleicht meinen HA fragen?

Weiterhin gehe ich normalerweise 1 x die Woche entweder zur Reha, an Geräten für den Muskelaufbau (dauert eine gute Stunde, schlaucht mich ganz schön) oder ich mache bei einer anderen Institution einen gezielten Muskelaufbau nach Lilo Cross (wegen Beckenschiefstand). Versuche dann noch mit progressiver Muskelentspannung oder bestimmten Dehnungsübungen den Schmerz zu lindern.

Liebe Grüße,
Sabine

Re: Bin auch neu

ich habe auch keine ahnung mehr woher genau die schmerzen kommen. gibt so viele 'möglichkeiten' habe ja einiges im angebot ist letztendlich auch egal. fakt ist du hast schmerzen.
würde mir eine liste machen. damit kann man nichts falsch machen. hast du auch steife gelenke morgens?

vielleicht würde dir auch eine krankengymanastik gut tun. ich habe zb schon dorn-therapie bekommen wegen den rückenproblemen. ich bin durch die ganzen entzündungen und schmerzen so verkrampft gelaufen dass sich alles verschoben und verhärtet hat. lass dir vielleicht mal ein rezept ausstellen?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin auch neu

Hallo Anna,

das mit der Gelenkbeteiligung habe ich in dem Buch gelesen. Aber es fühlt sich bei mir eher nach Muskeln oder Nerven an, deshalb hatte ich immer verneint, wenn mich ein Arzt gefragt hat. Renate hat es gut beschrieben, ich kann es auch nicht mehr richtig zuordnen, wo der Schmerz genau ist. Ich habe die Schmerzen hauptsächlich die im Schulter-/Nackenbereich allerdings schon bestimmt 20 Jahre. Wird immer schlimmer. Hat man immer auf meinen Bürojob geschoben. Die Schmerzen in den anderen Regionen sind in den letzten Jahren dazugekommen. Nur Physios meinten immer, dass wäre nicht normal, aber auf die hört ja eh kein Arzt.
Ich überlege, ob ich mir eine Liste mit meinen Beschwerden mache und die auch versuche zu erklären. Habe immer den Eindruck es entstehen -hab das wort vergessen........Mißverständnisse (endlich wiedergefunden). Oder wir reden aneinander vorbei, also Arzt und Patient.

Re: Bin auch neu

nach gelenkbeschwerden wird gefragt weil die häufigste beteilgung ist. damit es fängt es oft auch an. also die MCTD (hat übrigens renate) ist ja eine sammelerkrankung. das heißt wenn du das hast dan hast du eine mischung aus allem.
man kann aber beim lupus zb auch aps und alles andere haben. das muss dich nicht verwirren.
ich zb hab auch das SS und auch vaskulitis. meine diagnose ist SLE.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin auch neu

Ach ja, die Rheumatologin schrieb auch: kein Hinweis auf eine Kollagenose?

Re: Bin auch neu

Danke für Deine Infos Renate, jetzt kann ich das besser verstehen. Die Ärzte fragen immer nach Gelenkbeschwerden, die ich natürlich immer verneint habe.

Dann weist wohl auch die Kapselschwellung des MCP III rechts (Fingergrundgelenke) darauf hin.
Im Buch Rat und Hilfe bei Lupus und anderen Kollagenosen, wurden z.B. auch Symptome von PPS, Sjögren-Syndrom, MCTD, APS, Vaskulitis, Fibro etc. beschrieben. Demnach hätte ich von allem etwas. Das verwirrt mich ziemlich.

Ich versuche jetzt die Untersuchungen der Organe abzuhaken und natürlich den Termin bei der Rheumatologin. Geduld ist nicht mehr meine Stärke.

Liebe Grüße,
Sabine

Re: Bin auch neu

Der CCP-AK kann schon Jahre vor dem Ausbruch der rheumatoiden Arthritis positiv sein. Es können dann auch schon unterschwellig Beschwerden da sein. Würde ich mal im Auge behalten. Es gibt ja auch Überlappungen zB. Lupus und rheumatoide Arthritis und allerhand andere Mischungen.

Die Fibromyalgie ist eine Ausschlussdiagnose, das heißt erst sollen andere organische Erkrankungen ausgeschlpssen werden. Da würd ich mich jetzt mal nicht drauf fixieren, zumal du ja den Hautlupus hast und auch den positiven CCP-AK.

Den Unterschied Gelenke,Muskeln,Sehnen und so weiter merk ich auch nicht, es tut sozusagen irgendwie das ganze Körpergestell samt Weichteilen, Gewebe oder wie auch immer man es nennen möchte weh. Mal ist es an einer Ecke mehr und an der anderen weniger usw.

Die Gelenke schwellen bei Kollagenosen nicht unbedingt an.

Re: Bin auch neu

Ehrlich gesagt noch nicht. Wir sind schon unser ganzes Leben zusammen und trotzdem scheue ich mich davor. Ich habe ihn Ende letzten Jahres darauf angesprochen und er meinte: er wüßte nicht, wie er damit umgehen sollte. Ich habe einfach Angst vor seiner Reaktion, weiß aber auch, dass es nicht gut ist die Situation totzuschweigen.

Auf die Fibro bin ich durch das Buch gekommen. Weil ich schon seit bestimmt 20 Jahren an den Muskelverhärtungen im Schulterbereich leide, die eben immer schlimmer werden. Aber Du hast natürlich recht, wenn ich einen Schub habe könnte man mich auch überall "drücken" und es täte weh.
Alle sprechen immer von Schüben? Ich kann das gar nicht einordnen Letztes Jahr hatte ich über Wochen, vielleicht sogar Monate das Gefühl, dass ich - bis auf 3-4 Tage im Monat - durchgehend einen "Schub" hätte. ist das so klar abzugrenzen?

Schmerzmittel: Habe bisher nicht viele ausprobiert. Habe mich immer gesträubt welche zu nehmen und dachte: das halt ich aus, tue ich aber nicht. Hab auch oft das Gefühl, dass die nicht richtig helfen, nur oberflächlich. Habe bezüglich meines Unfalls Voltaren mit dem Wirkstoff Diclofenac-Colestyramin eigenommen. Gerade mal nach 2 Tabletten und ungefähr 24 Stunden später fing der Hautausschlag an, erst an den Ohren, über Hals, Gesicht usw. Habe dann keine mehr genommen, weiß ich denn, was die da noch so anrichen in meinem Körper? Der Chirurg hat mir dann Ibuprofen!!! verschrieben. Habe dann nachgelesen, dass das wohl nicht so gut ist. Hatte ihm aber gesagt, dass ich Lupus habe!
Dann wußte ich nicht mehr was ich nehmen soll, vor allem gegen diese Kopfschmerzen.
Welche Opiate meinst Du? Kennst Du ein Medikament, dass da hilft?
Medis nehme ich überhaupt nicht. Durch meinen Unfall konnte ich noch nicht alles Untersuchungen abschliessen und den "Abschlusstermin" bei der Rheumatologin warnehmen, aber dennoch hilft mir die "Auszeit" Zeit zum Nachdenken etc.

keine arthritis aber arthralgien??? Ist das das Ergebnis meiner CCP-AK Werte und der angeführten Polyarthralgien. Renate hatte mir schon dazu geschrieben, war gestern aber nicht in der Lage zu antworten. Sorry und Dank an Dich Renate. Ich versuche mich wirklich einzulesen, verstehe aber oft nur Bahnhof und meine kopfschmerzen erleichtern es auch nicht gerade.
Ich habe nur immer das Gefühl, es sind nicht die Gelenke, sondern Muskel oder Nerven, die weh tun. Vielleicht habe ich das auch einfach schon zu lange und kann es nicht mehr orten? Wie merkt man den Unterschied? Ist es bei den Gelenken nicht ein Bewegungsschmerz, schwellen sie nicht an?

Muss ich 'mal anfragen, ob die Rheumaklinik hier eine fibro-abteilung hat. Habe bisher nur eine Selbsthilfegruppe gefunden, die können mir sicher auch weiterhelfen. Fibro ist ja auch nur eine Vermutung von mir.

Liebe Grüße,
Sabine

Re: Bin auch neu

schön dass dir das buch geholfen hat! hast du es deinem freund auch gegeben?

also zu fibro kann ich nicht viel sagen. wir haben einige hier die eine sekundäre fibro haben. aber es ist schwierig zu diagnostisieren.
würde man bei mir im schub diese points drücken würde ich auch schreien. und ich hab keine fibro. einfach wegen den gliederschmerzen die ich habe. - nehme aber auch ein starke schmerzmittel dagegen.

du darfst natürlich schmerzmittel nehmen! lass es nicht soweit kommen dass der körper sich die schmerzen einprägt und dann ein schmerzgedächtnis entsteht. außer ibuprofen kann man ja alles nehmen. aber dauerhaft wäre etwas schonenderes besser. opiate sind da gut geeignet.

cortison hilft auch gegen schmerzen, wenn sie durch entzündungen hervorgerufen werden. nimmst du cortison?

dann hast du eben keine arthritis aber atralgien. also schmerzen. das is genauso ein punkt der wichtig ist.

es gibt ja auch rheumakliniken die auch fibrostationen haben. vielleicht wäre es gut wenn man dich mal auf den kopf stellt

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin auch neu