was ist passiert?

Re: was ist passiert?

from Renate on 05/02/2011 10:45 AM

Hallo Kirsche,

wie geht es denn deinem Sohn mittlerweile ? Nun ist er ja schon 17 Jahre alt und kann doch schon zur Erwachsenenrheumatologie. Ein Sohn von mir ist auch bei meinem Rheumatologen, das erste mal als ich ihn mitnahm war er ca 14 oder 15 Jahre alt, hab die Unterlagen gerade nicht da. Er hat einen positiven CCP Antikörper und ist nicht ganz Beschwerdefrei. Er beschäftigt sich gedanklich kaum damit, er möchte nun Abitur machen.

LG Renate

Re: was ist passiert?

from Mirja on 04/18/2011 08:59 PM

Hallo Kirsche14,

ich kann Dir/Euch nur raten nach Garmisch-Partenkirchen zu fahren. Die kennen sich gut aus. Arbeiten auch mit einem sehr guten Hautarzt zusammen. Zudem wäre dort unter Gleichgesinnten in seinem Alter.
Psychologische Betreuung inbegriffen...



Könnt mich gerne anmailen. Auch Dein sohn um ihm die angst zu nehmen, wenn er nicht will, also meldet Euch!

Ich hatte mit ihm auch schon gechattet vor ein paar Monaten!

Liebe Grüße
Mirja

Re: was ist passiert?

from mausi on 04/16/2010 05:34 PM

Hakki Kirsche14,
ich meinte Jugendseelsorge. Es gibt extra für Judenliche/Kinder ausgebildete Psychologen. Die stehen einem bei und helfen einem sehr gut.

GSS heißt: Geschäftstelle der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft.

Jetzt kennst du sie sicher.

Er soll doch einfach mal mit Mira reden oder eine von den Leiterinnen von der Jugendgruppe reden.

Gratuliere dir für deinen Erfolg.

Nur dran bleiben. Drücke euch für Mai die Daumen.

LG Mausi

Re: was ist passiert?

from Bianca on 04/16/2010 02:22 PM

Also ich hab mir durch Cortisonlösung die ganze Kopfhaut verdorben, meine offenen Pusteln auf der Kopfhaut wurden immer schlimmer und haben sich aufs Gesicht ausgeweitet. Am besten hat mir für die Haut lokal Salicylsäure 3% in Unguentum emulsificans aequosum und dann als Basismedikation halt 2 x Quensyl täglich.

Hautklinik ist ja gut und schön, aber ich bin mittlerweile der Meinung, dass die ständig wechselnden Ärzte, denen man dort halt begegnet, alles verkomplizieren. Letztendlich betreut mittlerweile meine Rheumatologin die Haut mit, weil die einfach die meiste Ahnung hat. Viele Hautärzte kennen sich leider viel zu wenig mit Lupus aus.

Drücke euch die Daumen, dass es dem Jungen bald besser geht!!!

Bianca

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: was ist passiert?

from Billa on 04/16/2010 12:40 PM

Hallo,

schau mal was ich gefunden habe, dürfte gar nich weit weg sein von euch, oder?
Alles Gute für deinen Sohn!

Jugendseelsorge

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: was ist passiert?

from Kirsche14 on 04/16/2010 11:25 AM

Hallo Mausi

Ich glaube er will nicht aber zwingen kann ich ihn auch nicht obwohl ich weiß das es eine menge bringen würde. Wir sind in Hannover in der Kinder Rheuma- Ambulanz in Der MHH.
Habe grade mit seiner Ärtztin gesprochen und sie einfach mal gefragt ob die Dosierung der Medikamente vielleicht zu niedrig ist und siehe da er soll jetzt 2 Quensyl am Tag nehmen.
Es geht doch
Ich habe auch gleich die Telnr. von der Hautlinik in Hannover von ihr bekommen und siehe da wir haben an 7.Mai unseren termin.
Jetzt habe ich noch ein paar Fragen

Wo finde ich einen Jungenseelsorger?
Was ist GSS?

Auf jeden Fall geht es mir jetzt ein bisschen besser und ich hoffe ihm auch bald.
Besten dank erstmal

Re: was ist passiert?

from mausi on 04/15/2010 09:57 PM

Hi,
fährt er denn nach Kassel? Das wäre sehr gut wenn er dabei wäre. Da kann er sprechen und ist dann nicht mehr alleine.

Die dosierung die er jetzt hat ist warscheinlich zu niedrig.

Aber da er seine Erkrankung nicht akzeptiert ist es noch schwerer zu behandeln, da er nicht offen dafür ist.

Habt ihr versucht mal mit einem Jugenseelsorger der über Krankenheiten bescheid weiß mal zu reden?
In dem Alter ist es schwer mit so einer Krankheit und mit allem drum und dran fertig zu werden.

Hat er nicht einen guten Kumpel oder Freundlin mit dem ihr Eltern mal darüber reden könnt? Damit vielleicht mal ein Brücker geschlagen wird um den Wolf zu aktzeptieren und zu lernen dass Behandlung für ihn Lebensnotwendig ist.

Es gibt ja auch einige Männer die Lupus haben erkundigt euch mal in der GSS.

Ich drück euch die Daumen.

Wasa mir noch einfällt, wenn bei euch in der nähe keine Klinik gibt, warum fahrt ihr dann nicht in eine größere wo er evl. besser aufgehoben ist. Vielleicht kann er sich dann dort den Ärzten oder Psychologen öffnen.

Alles liebe und gute
Kersi

Re: was ist passiert?

from Kirsche14 on 04/15/2010 08:06 PM

Hallo
Da er leider nicht viel das heißt eigendlich garnicht über seine Krankheit spricht , weigert er sich auch mit der Therapeutin in der MHH zu sprechen. Er ist sehr schüchtern und eine Kur würde er nicht machen. Ich habe versucht ihn zu überreden das er zu dem Lupustreffen vom 9 -11 Juli nach Kassel zu fährt.
Das ist für Jugendliche von 16 - 23 Jahre.

Re: was ist passiert?

from Conny on 04/15/2010 07:52 PM

Hallo,

würde mal die behandele Ärzte oder Hausarzt auf eine Kur ansprechen. So etwas kann auch wunder bewirken, und Deinem Sohn vielleicht auch helfen, besser mit dem ganzen fertig zu werden.

LG
Conny

Re: was ist passiert?

from Kirsche14 on 04/15/2010 07:36 PM

Huhu
ja erbekommt cortison creme schon ungefähr die 10 angerührte dose und jetzt ist auch noch seine ganze Kopfhaut kaputt.
Also heute Morgen wieder hin und noch eine Creme für die Kopfhaut. Er geht im mom auch nicht in die Schule weil er sich nicht wohlfühlt.
Wir kommen aus der Ecke von Walsrode eine Klinik gibt es hier nicht wirklich. Bin für jeden Tipp dankbar. Er nimmt seit 2 Jahren cortison jetzt 7,5 mg, 1 Quensyl und 7,5 mg Azathoprin