was ist passiert?

was ist passiert?

hallo angehörige von lupus-patienten,
wo seid ihr? hat wirklich keiner mehr interesse oder sind einfach keine fragen mehr offen? ich verstehs nicht.

Re: was ist passiert?

Hallo
Fragen hab ich so viele aber leider keine Antworten. Mein Sohn jetzt 16 Jahre hat seit 2 Jahren Lupus die esten zwei Jahre war eigendlich alles ok. Er nimmt die Krankheit immer noch nicht an. Und jetzt geht es ihm seit ein paar Wochen schlecht er hat im Gesicht unter den Armen und leider auch in senem Intimberech Ausschlag der nicht weg geht sitzen im mom mehr beim Hautarzt. und jezt entschuldigt bitte aber irgendwann reicht es kann es sein das es keine Ärtzte gibt die Ahnung haben. mein Kind leidet und ich renne mit ihm jetzt seit 8 Wochen zum Arzt und dann heißt es tjada müssen wir mal eine neue Salbe ausprobieren...da platzt mir der A....er kann nicht zur schule weil er sich alles aufgekratzt hat .Hat hier vielleicht jemand einen Tipp. Unsere Nerven sind am Ende

Re: was ist passiert?

Hallo,

tut mir sehr leid, dass es Deinem Sohn schlecht geht.

Seid ihr mal in einer Hautklinik wg. dem Ausschlag gewesen? Eine Hautklinik kennt sich sicherlich besser aus mit Lupus+Co. und hat auch evtl. eine eigene spezialisierte Abteilung für autoimmunerkrankte Patienten.
Was ist das für ein Ausschlag; wurde mal eine Probe entnommen?

Ich denke, es ist bestimmt ganz wichtig zu wissen, "was" es genau ist, damit auch was helfen kann. Was bekommt er denn für Salben (Cortison?)?

Von welcher Gegend kommt ihr? Sicherlich können wir Dir ein paar Tips und Empfehlungen geben, welche Klinik auch hoffetlich helfen könnte.

Jedenfalls alles Gute für euch und bitte nicht den Kopf hängen lassen; es wird bestimmt auch bald wieder bessere Zeiten kommen!

Liebe Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
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Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: was ist passiert?

Hallo,

ich schließe mich Hala an, geht in eine Hautklinik, damit es abgeklärt wird. Weil nicht alle Hautausschläge lassen sich mit Salben behandeln, manchmal ist es ratsamer ein Medikament einzusetzen, und da hat ein Klinik mehr Erfahrung.

Wünsche Deinem Sohn gute Besserung!

LG
Conny

Re: was ist passiert?

Huhu
ja erbekommt cortison creme schon ungefähr die 10 angerührte dose und jetzt ist auch noch seine ganze Kopfhaut kaputt.
Also heute Morgen wieder hin und noch eine Creme für die Kopfhaut. Er geht im mom auch nicht in die Schule weil er sich nicht wohlfühlt.
Wir kommen aus der Ecke von Walsrode eine Klinik gibt es hier nicht wirklich. Bin für jeden Tipp dankbar. Er nimmt seit 2 Jahren cortison jetzt 7,5 mg, 1 Quensyl und 7,5 mg Azathoprin

Re: was ist passiert?

Hallo,

würde mal die behandele Ärzte oder Hausarzt auf eine Kur ansprechen. So etwas kann auch wunder bewirken, und Deinem Sohn vielleicht auch helfen, besser mit dem ganzen fertig zu werden.

LG
Conny

Re: was ist passiert?

Hallo
Da er leider nicht viel das heißt eigendlich garnicht über seine Krankheit spricht , weigert er sich auch mit der Therapeutin in der MHH zu sprechen. Er ist sehr schüchtern und eine Kur würde er nicht machen. Ich habe versucht ihn zu überreden das er zu dem Lupustreffen vom 9 -11 Juli nach Kassel zu fährt.
Das ist für Jugendliche von 16 - 23 Jahre.

Re: was ist passiert?

Hi,
fährt er denn nach Kassel? Das wäre sehr gut wenn er dabei wäre. Da kann er sprechen und ist dann nicht mehr alleine.

Die dosierung die er jetzt hat ist warscheinlich zu niedrig.

Aber da er seine Erkrankung nicht akzeptiert ist es noch schwerer zu behandeln, da er nicht offen dafür ist.

Habt ihr versucht mal mit einem Jugenseelsorger der über Krankenheiten bescheid weiß mal zu reden?
In dem Alter ist es schwer mit so einer Krankheit und mit allem drum und dran fertig zu werden.

Hat er nicht einen guten Kumpel oder Freundlin mit dem ihr Eltern mal darüber reden könnt? Damit vielleicht mal ein Brücker geschlagen wird um den Wolf zu aktzeptieren und zu lernen dass Behandlung für ihn Lebensnotwendig ist.

Es gibt ja auch einige Männer die Lupus haben erkundigt euch mal in der GSS.

Ich drück euch die Daumen.

Wasa mir noch einfällt, wenn bei euch in der nähe keine Klinik gibt, warum fahrt ihr dann nicht in eine größere wo er evl. besser aufgehoben ist. Vielleicht kann er sich dann dort den Ärzten oder Psychologen öffnen.

Alles liebe und gute
Kersi

Re: was ist passiert?

Hallo Mausi

Ich glaube er will nicht aber zwingen kann ich ihn auch nicht obwohl ich weiß das es eine menge bringen würde. Wir sind in Hannover in der Kinder Rheuma- Ambulanz in Der MHH.
Habe grade mit seiner Ärtztin gesprochen und sie einfach mal gefragt ob die Dosierung der Medikamente vielleicht zu niedrig ist und siehe da er soll jetzt 2 Quensyl am Tag nehmen.
Es geht doch
Ich habe auch gleich die Telnr. von der Hautlinik in Hannover von ihr bekommen und siehe da wir haben an 7.Mai unseren termin.
Jetzt habe ich noch ein paar Fragen

Wo finde ich einen Jungenseelsorger?
Was ist GSS?

Auf jeden Fall geht es mir jetzt ein bisschen besser und ich hoffe ihm auch bald.
Besten dank erstmal

Re: was ist passiert?

Hallo,

schau mal was ich gefunden habe, dürfte gar nich weit weg sein von euch, oder?
Alles Gute für deinen Sohn!

Jugendseelsorge

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)