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Re: Artikel in "BRIGITTE"

Ja, das ist er.

Artikel in "BRIGITTE"

Hallo,

in der "BRIGITTE" steht ein Artikel zu Autoimmunerkrankungen. Einzige Erwähnung des Lupus:"Zusätze in Kosmetika werden verantwortlich gemacht für den Lupus Erythematodes".

Ich weiß nicht, wie es Euch damit geht, aber ich habe mich darüber geärgert. Erstens weil es wieder einmal eine gnadenlos verharmlosende Sicht dieser Erkrankung beweist und zweitens, weil zu allem Überfluss die knappe Erwähnung auch noch  eine falsche Aussage enthält. Im Gesamtartikel stören mich auch noch einige andere Dinge. Vielleicht möchten noch andere dazu Stellung nehmen. Ist sicher auch im Netz zu lesen.

Ich werde jedenfalls dazu einen Leserbrief verfassen, auch wenn es wie üblich nichts bewirken wird, er vermutlich nicht einmal abgedruckt wird.

Gruß

elke

Re: Interessantes Spiel der Lupus Foundation

Danke Leya!

Interessantes Spiel der Lupus Foundation

Hallo an alle hier,

habe gerade auf der Seite der Lupus Foundation ein Kartenspiel zum Wissen über Lupus gefunden. Nach jedem gespielten Level erfolgt eine Spende für die Lupus-Forschung.

Ich spiele schon.

liebe Grüße

elke

Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

Hallo,

ich habe mit großem Interesse von dieser Kampagne und Umfrage gelesen und mir den Fragebogen sowie die Antworten einer Patientin durchgelesen, die sehr ausführlich alles auf den Punkt bringen.

Hier könnte sich doch wirklich einmal die Chance ergeben, für die Betroffenen eine positive Veränderung bezüglich der schon so oft bedauerten fehler- oder lückenhaften medizinischen Versorgung zu bewirken. Das funktioniert natürlich nur bei zahlreicher Teilnahme.  Deshalb interessiert mich die Anzahl der Teilnehmer schon sehr. Leider kann man nirgends erfahren, wie viele Personen sich bisher beteiligt haben. Ich hoffe natürlich, dass es sehr viele sind. So eine Möglichkeit wird ja nicht allzu oft geboten. Sie liegt wohl doch im Interesse eines jeden Betroffenen.

Natürlich könnt Ihr jetzt denken: das geht die gar nichts an, ihr Kind lebt ja nicht mehr. Aber der Lupus und die Patienten liegen mir doch sehr am Herzen, vielleicht gerade aus diesem Grund. Deshalb würde ich mich über ein feedback freuen.

elke

Re: Mein Roman mit Fokus SLE - Was haltet ihr davon?

hallo surfhippie,

lass dich in deinem vorhaben nicht verunsichern und zieh dein projekt durch. da du weißt, wovon du redest, kannst du schließlich voll dahinter stehen.

schreibe dir später noch eine PN.

gruß

elke

Info: Nele, mein Lieb als ebook

hallo an alle,

nachdem ich nach 5 jahren endlich den bod-vertrag kündigen konnte, habe ich das buch jetzt mit einigen korrekturen - nicht inhaltlich - als ebook eingestellt. bis samstag ist es noch kostenlos herunterzuladen, danach kostet es, je nach umrechnungskurs, um 3,-€. vielleicht interessant für anghörige, die noch immer nicht begreifen, dass es sich bei lupus um eine ernstzunehmende, viefältige krankheit handelt.  

da mein hauptinteresse darin besteht, den lupus einem großen personenkreis nahezubringen, kann ich zu meiner freude mitteilen, dass innnerhalb von 3 tagen schon 1.642 leser das buch heruntergeladen haben.


liebe grüße
elke      

Re: Wolfskind hat uns verlassen ......

wolfskind ist nun erlöst worden von all ihren qualen, den körperlichen und den seelischen - es tut so weh! ein trost ist für mich, dass sie sich zum schluss doch noch gut aufgehoben fühlen konnte.  


elke

Re: Welt-Lupus-Tag 10.05.2012

hallo,
bin wieder da. habe heute per zufall? gottschalk gesehen und seine 66 wünsche- wollte zuerst spontan meinen wunsch schicken, lupus in unserer gesellschaft endlich wahrzunehmen, bekannter zu machen und die forschung anzukurbeln, kostet ja erstmal nix, aber dann wurde ich unsicher, ob ich das machen soll, ob vielleicht mehrere von uns das tun sollten. habe bis jetzt nachgedacht und möchte gerne zu einem entschluss kommen. bitte teilt mir eure meinung dazu mit.
außerdem bin ich in keinem der sozialen netzwerke, was das etwas schwieriger gestaltet.

liebe grüße

elke  

Re: Dienstunfähigkeit? Rechte eines Beamten?

hallo katerlieschen,

es gibt auch noch die möglichkeit, sich über die gewerkschaf6t unterst6ützung zu holen. das ist vielleicht gar nict so dumm, da das beamtenrecht in manchen bereichen je nach bundeland verschieden ausgelegt wird oder unterschiedliche vereinbarungen bestehen. aus hessen und den rechten für lehrer kenne ich auch eine vorübergehende berufsunfähigkeit und anschließende wiedereingliederung in den beruf, was  nicht so dramatische   einkommenseinbrüche zur folge hätte. kenne dieses vorgehen von an krebs erkrankten kollegen. vielleicht ist das hilfreich, zumindest wünsche ich dir das.

liebe grüße

elke