WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

von Leya am 20.07.2014 01:43

Hallo liebe Kollagenosis,

wohl alle von uns haben Schwiergkeiten, versierte Ärzte zu finden.
Alles, worüber wir hier seit Jahren schreiben, spricht m. E. diesbezüglich eine eindeutige Sprache.

Hier habt Ihr Gelegenheit, dies in einer Umfrage anzuführen. Zögert nicht, denn es ist genügend Platz auch für ausführliche Antworten und Erläuterungen.

Initiator ist Eurordis, die offizielle Stelle Europas für seltene Erkrankungen. Eurordis schreibt:

Also, sehr, sehr wichtig für uns. Deshalb bitte an der Umfrage teilnehmen:

https://www.surveymonkey.com/s/PKD3BRN  

Auch die Rheuma-Liga weist ausdrücklich auf diese Umfrage hin, als
"Kampagne für besseren Zugang zur medizinischen Versorgung bei seltenen Erkrankungen"
Quelle: https://www.rheuma-liga.de/detailansicht/news/kampagne-fuer-besseren-zugang-zur-medizinischen-versorgung-bei-seltenen-erkrankungen-1/


____________________________

Haltet Ihr es für erforderlich, dass wir uns darüber austauschen, was wir geschrieben haben/schreiben wollen? Ggf. PN.

Gruß

Leya

Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

von Dorothea_Maxin am 21.07.2014 22:32

Hallo,

die EURORDIS-Umfrage ist eine gute Gelegenheit, Klartext über die medizinische Versorgung bei Lupus zu reden. Bitte beteiligt Euch.

Herzl. Gruß

Dorothea Maxin

Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

von Leya am 21.07.2014 22:35

Hat sich keiner an der Umfrage beteiligt?


Hier die Antworten einer Lupus-Erkankten auf die Eurordis-Umfrage. Vielleicht hilfreich für Euch?:

http://www.lupus-shg.de/anfrageeurordis.htm 


Gruß

Leya

Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

von LiMo am 22.07.2014 17:44

Auch ich möchte mich für die Beteiligung an der Befragung aussprechen.

Nimmt nicht viel Zeit in Anspruch.

Und wir wollen ja, dass sich die Situation verbessert. Jeder von uns egal aus welchen Land kann sicher filmreife Geschichten schreiben über das was ihm oder ihr passiert ist und vielleicht immer noch passiert, weil einfach zu wenige Ärzte die Informationen haben, die für die Versorgung an einer seltenen Krankheit Betroffener so wichtig ist. Vielleicht sind aber die Wenigen genau die, die wir uns leisten können. Es kann alles aufgelistet werden, was Schwierigkeiten verursacht. 

Damit  Änderungen an der Versorgung  initiiert werden können, braucht die Organisation Informationen über den Istzustand. Bitte liefert durch das Ausfüllen des Fragebogens die Grundlage.

 

Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

von elkem am 25.07.2014 18:44

Hallo,

ich habe mit großem Interesse von dieser Kampagne und Umfrage gelesen und mir den Fragebogen sowie die Antworten einer Patientin durchgelesen, die sehr ausführlich alles auf den Punkt bringen.

Hier könnte sich doch wirklich einmal die Chance ergeben, für die Betroffenen eine positive Veränderung bezüglich der schon so oft bedauerten fehler- oder lückenhaften medizinischen Versorgung zu bewirken. Das funktioniert natürlich nur bei zahlreicher Teilnahme.  Deshalb interessiert mich die Anzahl der Teilnehmer schon sehr. Leider kann man nirgends erfahren, wie viele Personen sich bisher beteiligt haben. Ich hoffe natürlich, dass es sehr viele sind. So eine Möglichkeit wird ja nicht allzu oft geboten. Sie liegt wohl doch im Interesse eines jeden Betroffenen.

Natürlich könnt Ihr jetzt denken: das geht die gar nichts an, ihr Kind lebt ja nicht mehr. Aber der Lupus und die Patienten liegen mir doch sehr am Herzen, vielleicht gerade aus diesem Grund. Deshalb würde ich mich über ein feedback freuen.

elke

Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

von Dompteur am 26.07.2014 17:00

Ich habe mich an der »Kampagne für bessere medizinische Versorgung« beteiligt. Vieles, was richtig geschrieben stand, fand ich so gut, dass ich es, natürlich auf mich zugeschnitten, übernommen habe.

zu der Frage 5) fügte ich hinzu: „Laborwerte werden dem Hausarzt gar nicht weitergeleitet oder erst nach erheblichem immer wieder Nachfragen, was eine weitere Therapie behindert."

zu der Frage 6) fügte ich hinzu: „Meine geschilderten Symptome werden lediglich protokolliert, und wenn die Laborwerte „gut" sind, erfolgt auch keine weitere Therapie bzw. wird die bestehende beibehalten."

Bekommt euer Hausarzt die Laborwerte und den Therapierverlauf ohne Wenn und Aber oder finden eure Behandlungen ausschließlich beim Facharzt statt?

(...) Die Vertragspartner sehen im Hausarzt den zentralen Koordinator und Begleiter der Versicherten im Gesundheitswesen. Die gesetzliche Regelung über die hausarztzentrierte Versorgung trägt dem Rechnung und lässt den Vertragspartnern Handlungsspielraum, die Steuerungsmöglichkeit durch den Hausarzt zu gestalten. (...)

»Schwebe wie ein Schmetterling, stich wie eine Biene.«
Summ, summ, summ - Bienchen summ ... !

Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

von Leya am 26.07.2014 17:55

Hall Dompteur,

super, dass Du teilgenommen hast!

Ich finde es auch sehr gut, dass Du zusätzliche Probleme benannt und uns darüber informiert hast. So haben wir eine gute Basis zum Austausch.

Nur gemeinsam können wir die notwendigen Veränderungen anstoßen und längst überfällige Verbesserungen erreichen.


Meine Blutwerte werden regelmäßig von meinem Hausarzt kontrolliert. Die Ergebnisse erhalte ich am selben Tag, spätestens aber innerhalb von 24 Stunden. Werte wie ANA, C3 usw. dauern etwas länger, weil das Labor mehr Zeit benötigt.

Zeigen die Blutwerte Abweichungen rheumatischer Relevanz kontaktiere ich meinen Rheumatologen. Dort stelle ich mich regelmäßig vor, auch ohne das es Veränderungen gegeben hat.

Andere Veränderungen der Blutwerte bespreche ich mit meinem Hausarzt.

Berichte (inkl. der Blutwerte) von Fachärzten lasse ich nach Möglichkeit an mich senden, zur Weiterleitung an den Hausarzt. Einige Berichte lasse ich mir auch gleich nach der Behandlung vom Facharzt auf einen "Zettel" schreiben. Eben solche, bei denen eine kurze Notiz ausreichend ist, wie z. B. Diagnose der Hautveränderungen und "unverändert", o. ä..

Also, meine Blutwerte werden ausschließlich vom Hausarzt kontrolliert. Nach den Vorgaben des Rheumatologen. Ausnahme ist die Osteologie. Dort werden alle erforderlichen Werte selbst bestimmt.

Gruß

Leya

Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

von Amy am 27.07.2014 10:04

So, jetzt habe ich auch an der Umfrage teilgenommen :)

Das genannte Beispiel war sehr hilfreich, grundsätzlich konnte ich mich grob daran orientieren.

Gerade bin ich auch ein wenig gefrustet. Meine Krankheitsaktivität wurde trotz Beschwerden und C3/C4 Verbrauch durch den Rheumatologen als gering aktiv eingestuft, die Therapie wurde nicht angepasst.

Mit den Organschäden muss ich leben...

Demnächst wird eine Herzoperation auf mich zukommen. Danach kann ich hoffentlich wieder Treppen steigen und ohne Atemnot herzhaft Lachen. Wünscht mir Glück ;)

Liebe Grüße
Amy

Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

von Leya am 08.08.2014 14:37

Hallo,

die Umfrage läuft weiterhin. Sie ist komplett anonym.

Nur wer Rückfragen ermöglichen möchte, KANN seine E-Mail-Adresse angeben.  

Ich nehme an, dass nicht nur 5 Kollagenose-Betroffene aus diesem Forum etwas zur medizinischen Versorgung schreiben können, also gebt Euch doch bitte einen Ruck und nehmt teil.

Hier noch einmal der Link zur Umfrage:

https://www.surveymonkey.com/s/PKD3BRN


In meinem Beitrag vom 21.07.2014 findet sich ein Link zu einer Antwort von Lupus-Erkankten. Nicht, um etwas vor-zu-schreiben, sondern um aufzuzeigen, was möglich ist. Also jeder kann seine Erfahrungen und Wünsche knapp beschreiben, aber eben, wenn gewünscht, auch ausführlicher.

Gruß

Leya