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Re: Forschung und Studien

von Dompteur am 21.08.2014 18:33

Da bist du mir zuvorgekommen, ich wollte „ganzgenausowas" fragen,
weil ich diesen Link von einer Freundin zugespielt bekam
und mir das auch durch den Kopf gehen ließ.
Aber in der Anzeige heißt es,
dass sie Studienteilnehmerinnen mit systemischem Lupus erythematodes (SLE)
suchen!
Mich würde aber auch interessieren,
wer sich das vorstellen könnte.

Gruß Nico

»Schwebe wie ein Schmetterling, stich wie eine Biene.«
Summ, summ, summ - Bienchen summ ... !

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Dompteur am 21.08.2014 17:57

Aus aktuellem Anlass will ich aus deinem Post zitieren:

Die habe ich gestern und heute nach der Arbeit wieder wie verrück erlebt, bin gerade wieder, wer lacht?, erwacht!

Was Rosi schrieb, habe ich mir auch gedacht und hätte es vielleicht, wer weiß, noch zur Sprache gebracht. Bei meiner Freundin und mir ist es so, dass wir beide Lupus haben und deshalb keinen Kinderwunsch hegen. Dabei weiß ich, dass meine Freundin sicher eine tolle Mama wäre. Doch wir haben lange und oft darüber gesprochen und Rosi bringt es auf den Punkt.

Viele Grüße
Nico

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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Dompteur am 18.08.2014 18:18

Hallo Nicky!
Wie sind deine Ergebnisse ausgefallen?

Schmerzen,
die so stark sind,
das die Muskulatur durch unkontrollierbares Zittern dagegen hält,
sind Gott sei Dank vergangen
und so gesehen
will ich über die „wenigen" Medikamente nicht klagen.
Zum Alltag lässt sich Folgendes sagen:
Treppensteigen bitte nicht mehr den ganzen Tag.
Runter mag ich lieber als rauf.
Ich lauf, Bewegung tut gut, aber soviel es geht zu Fuß.
Schuhe zubinden strengt mehr/sehr an,
weil ich mein rechtes Bein nicht mehr so gut heranziehen kann.
Oder Arme sind meine zu kurz?
Fahrradfahren ist möglich, wenn die Sache erst mal rollt.
Schwierig gestaltet sich nämlich das Auf-/Absteigen,
wird es Zeit für ein Damenrad?

 

Lupus habe ich von Kind beginn bis jetzt.
Doch hauptsächlich wurde die Sache mit der Sonne behandelt.
Sah immer wie verbrannt im Gesicht aus,
obwohl ich das nicht so empfand,
da es für mich normal war.

Was SLE noch so kann, bekam ich 2006 mit.

Viele Grüße
Nico

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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Dompteur am 13.08.2014 17:17

Hallo Nicha!

zu deiner Frage,
wie SLE meinen Alltag beeinflusst,
habe ich mir was ausgedacht,
was die Beantwortung nicht so „fade" macht.
Wer lacht, lebt gesünder :)

 

¸¸.•*¨*•♫♪ (...) Ich komm klar, und wenn ich weine, hat das nichts mit dir zu tun. Ich bin super gern alleine und gegen dich immun. - Ich komm klar, und wenn ich weine, ist das nur der blöde Film. Und wenn ich von dir träume, werd ich nie mehr schlafen gehn. (...)

Gwen: Ich komm klar

Viele personifizieren ihren Lupus
und manche,
ich manchmal auch,
kosen ihn respektvoll „Lupi"
und ich frage mich,
wie wäre es,
würde „Lupi" die besungene Person ersetzen?
Entsetzen
und Staunen in den Augen der Leser,
nein,
ich bin nicht verrückt ;)
(was ich streng genommen subjektiv gar nicht beurteilen kann)
Dann bekäme der Inhalt einen „fabelhaften" Sinn!

 

Ich find: „drei tolle Töchter" klasse formuliert
und frage frech und ungeniert,
soll's/darf's ein Junge werden?

 

Über Medikamente
und Schmerzen schreibe ich dir,
wir bleiben ja in Kontakt,
später mehr.

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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Dompteur am 09.08.2014 19:59

Hallo Nicha!

Tut mir leid das zu lesen
und das es schlimm für dich gewesen war,
ist klar und ist es bestimmt immer noch.
Ich weiß natürlich nicht,
wie es sich bei „V. a. undifferenzierte Kollagenose" verhält,
doch bei Lupus erythematodes bin ich mir,
was mich angeht, fast sicher, dass es so ist:

Quelle: Ratgeber Lupus-Erythematodes

 

Mit der Sache meinte ich die hohe Dosis,
die vom Bereitschaftsarzt noch einmal enorm erhöht wurde.
Jetzt nehme ich täglich 5mg.
Ein Absenken auf 2,5 ging schief,
seitdem bin ich mit 5 eingestellt

(dazugesellt sich noch ass100, ass600 bei bedarf, quensyl 200mg,
und um es besser zu vertragen,
gibt das noch omepratol 20mg für den magen
und zum aufgragen advantan 0,1% Creme bei bedarf
und diclo schmerzgel bei bedarf)

und so hält es sich „stabil auf niedrigem Niveau"
(ein ausdruck meines behandelnden arztes
aus der autoimmunsprechstunde der uniklinik magdeburg)

Viele Grüße
Nico

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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Dompteur am 09.08.2014 15:09

Ist schon eine Weile her,
war aber für mich prägend
und passt zu Lillis

Als ich dem Bereitschaftsarzt erzählte,
ein böser Schub bescherte mir mehre Tage Klinikaufenthalt,
dass ich die Kortisondosis von mir aus schon auf 60mg erhöht hatte,
rechnete ich damit,
dass er seine Hände über dem Kopf zusammenschlägt.
Doch er sagte
„Gut. Und ich spritze ihnen noch mal 100mg."

@ lilli: interessante Beispiele
zu antinukleärer Antikörper in Kulturzellpräparaten.
Wie du Nicha geraten hast,
lass ich das mit dem zu genau nachlesen i.d.R. sein,
denn mein Verstand bastelt allzuleicht Horrorszenarien.

@ Nicha: wünsche dir eine rasche
und gut wirksame Therapie.
Du bist schon mal auf der richtigen Fährte.
Viele irren viele Jahre umher.
Warst du vor Februar weitestgehend beschwerdefrei?

Liebe Grüße!

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Re: Was lest ihr grad?

von Dompteur am 09.08.2014 13:39

Hallo Ulla,
mit einer Unterbrechung habe ich es nun ausgelesen
Charlotte Link »Im Tal des Fuchses«
und es war tatsächlich gut geschrieben
und spannend gewesen,
wobei ich meine,
eine Straffung der Handlung hätte dieser nicht geschadet
und mir gut getan.
Am Ende hat mich die Autorin „bekommen",
Gänsehaut,
als Jennas Mutter ihr schreibt, dass sie sie sehen will.
Und wenn ein Buch das schafft,
bin ich zufrieden.

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Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

von Dompteur am 26.07.2014 17:00

Ich habe mich an der »Kampagne für bessere medizinische Versorgung« beteiligt. Vieles, was richtig geschrieben stand, fand ich so gut, dass ich es, natürlich auf mich zugeschnitten, übernommen habe.

zu der Frage 5) fügte ich hinzu: „Laborwerte werden dem Hausarzt gar nicht weitergeleitet oder erst nach erheblichem immer wieder Nachfragen, was eine weitere Therapie behindert."

zu der Frage 6) fügte ich hinzu: „Meine geschilderten Symptome werden lediglich protokolliert, und wenn die Laborwerte „gut" sind, erfolgt auch keine weitere Therapie bzw. wird die bestehende beibehalten."

Bekommt euer Hausarzt die Laborwerte und den Therapierverlauf ohne Wenn und Aber oder finden eure Behandlungen ausschließlich beim Facharzt statt?

(...) Die Vertragspartner sehen im Hausarzt den zentralen Koordinator und Begleiter der Versicherten im Gesundheitswesen. Die gesetzliche Regelung über die hausarztzentrierte Versorgung trägt dem Rechnung und lässt den Vertragspartnern Handlungsspielraum, die Steuerungsmöglichkeit durch den Hausarzt zu gestalten. (...)

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Re: Assoziationsthread

von Dompteur am 31.12.2013 16:30

Tanz auf dem Vulkan

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Re: Ich wünsche Dir./euch........

von Dompteur am 31.12.2013 07:27

Ich sage meine Neujahrsgrüße
diesmal mit den einleitenden Worten von Absolem,
denn die finde ich wunderschön und sie passen so gut.
Ihr Bild »Piece by piece«
untermalt und umrahmt meinen Tage-bauText
»Parkrascheln am Heiligen Abend«

Ich wünsche euch
und all euren Lieben ein gesundes neues Jahr!

http://fc-foto.de/32771161

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