V. a. undifferenzierte Kollagenose

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 19.08.2014 21:34

Hallo Zusammen!

Ich versteh das alles nicht. Nachdem ich im Januar/Februar plötzlich ein ausgeprägtes Raynaud Syndrom entwickelt habe (asymmetrisch an Händen und Füßen inkl. Daumen und Großzehen) und dadurch am rechten kleinen Zeh eine sehr schmerzhafte Frostbeule bekam wurde ich mit einem ANA-Titer von 1:100 nucleolär in die Rheumatologie überwiesen. Dort hieß es aufgrund der auffälligen Kapillarmikroskopie und diversen anderen Dingen, dass viel für eine Kollagenose spricht. Er wollte mir Immunsuppressiva verschreiben, aber wir einigten uns darauf, die Tagesklinik und die Blutergebnisse abzuwarten. In der Tagesklinik kam raus: Flüssigkeit im Knie (vielleicht vom Sport?), vergrößerte Milz und "komische" Nieren (ampuläres Nierenbecken und eine mit dem Ausgang nach oben). Die Blutwerte ergaben einen ANA Titer von 1:200 feingesprenkelt. Die Stationsärztin wollte mit einer Basistherapie beginnen. Dann kam die Chefärztin und da ja "nichts gefunden werden konnte", war das Raynaud Syndrom plötzlich ein primäres (wobei ich überall gelesen habe, dass das bei einer auffälligen Kapillarmikroskopie nicht vorliegt) und die Basismedikation war vom Tisch ("wir behandeln ja keine Blutwerte!") Da ich sonst nicht viele Beschwerden hatte nahm ich es so hin, ich bekam einen Termin für November. Im Sommer verschlimmerte sich alles. Starke Sehnenprobleme, beidseitige Knieschmerzen, Hüftprobleme, starke Müdigkeit, Hautprobleme.... Erneute Blutuntersuchungen ergaben einen ANA Titer von 1:400 nucleolär und erniedrigtes C3 Komplement. Ach ja, und 250ul Erytrozyten im Urin, wobei ich denke, dass das einfach Mensblut war. Jetzt hab ich gestern den Bericht gelesen und da steht "...fanden sich weiterhin keine eindeutigen Hinweise für eine behandlungsbedürftige Kollagenose..."

Ich will diese Krankheit nicht, aber ich spinn doch nicht! Die Beschwerden sind da und auch wenn es viel schlimmere Fälle gibt, belasten die mich an einigen Tagen sehr. Die Blutwerte und Beschwerden haben sich in einem halben Jahr - zumindest für mich als Laie - in eine Richtung entwickelt. Oder nicht? Was "brauchen" sie denn noch? Was suchen sie? Spezifische Antikörper??? Ist es am Anfang nicht normal, dass man das eben noch nicht so einfach zuordnen kann. Ich hoffe Ihr versteht mich. Ich fühle mich irgendwie überhaupt nicht ernst genommen. Erst war es ein "Verdacht auf undifferenzierte Kollagenose", jetzt ist es gar nichts mehr.

Meine Hausärztin rief eben an. Zum Glück scheint sie mich ernst zu nehmen. Hab nächsten Montag einen Termin und dann überlegen wir eine zweite Meinung einzuholen.

Liebe Grüße
Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Amy am 19.08.2014 22:12

Hallo Nicky,

lass dich mal ein wenig trösten. Ich kann dich gut verstehen, dass dich das Ganze verwirrt.

Zu den auffälligen Werten hast du entsprechende andauernde Symptome. Ein Patient, der sich hiermit an Ärzte wendet erwartet Hilfe und sollte diese auch erhalten. Es besteht demnach eine Behandlungsbedürftigkeit!

Es gab ja durchaus schon von Rheumatologen den Vorschlag eines Behandlungsversuches. Vielleicht kann sich dein Hausarzt mit der Oberärztin direkt in Verbindung setzen, um eine Therapieeinleitung zu besprechen.

Sonst bleibt dir nur die Möglichkeit, mit den Blutergebnissen, Beweisfotos und Beschwerdetagebuch einen weiteren Rheumatologen aufzusuchen, auch wenn es frustrierend ist.

Bleibe konsequent dran, bis dir geholfen wird, egal, welchen Namen deine Krankheit letztendlich bekommt.
Lass nicht locker, bis eine passende Behandlung gefunden wird.

Liebe Grüße
Amy

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von lilli am 20.08.2014 10:09

oje, ich fass es nicht!

leider kennen das hier viele leute. nicht aufgeben heisst es jetzt. klar, es ist abzuwägen, wie sehr dich die krankheit belastet und wie sehr eine therapie nutzen würde. immerhin heisst dies ja für ganz lange zeit (oder für immer) medikamente einzunehmen. dass blutwerte nicht behandelt werden, das ist ja ok. wenn du nun aber mehr beschwerden hast, ist die sache sicher anders.
komisch fnde ich, dass normalerweise eher leute hier probleme haben, die keien eindeutigen blutwerte aufweisen.
bei dir wurden jedenfalls ANA gefunden auch ein erniedrigtes C3. das finde ich komisch.
besprich das erstmal mit deiner hausärztin. nicht locker lassen! wenn es dich belastet, dann solltest du auch eine therapie erhalten. das mit der schwangerschaft würde ich mir dennoch gut überlegen, denn eine SS ist ein berg- und talfahrt der hormone und muss bei kollagenosepatienten sehr genau überwacht werden. 

ich muss jetzt leider, mein kind hat hunger  

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 21.08.2014 08:48

Danke Ihr Beiden. Ich hab langsam Angst ich spinn einfach nur. Wobei ich ja die einzelnen Sachen "schwarz auf weiß" hier stehen habe. Mein Orthopäde schickt mich jetzt zur Krankengymnastik an Geräten. Diagnose: Insertionstendopathie, Muskeldysbalance, Muskelinsuffizienz und Muskelverkürzung. Frag mich woher das plötzlich kommen soll. Vor allem Muskelinsuffizienz. Ich mach mein Leben lang sehr viel Sport. Aktuell Spiele ich Basketball und geh ins Fitnessstudio. Vor allem hat alles parallel begonnen. Das ist doch schon komisch. Klar, alles fängt mal an, aber alles zusammen mit steigendem ANA-Titer??? Denen fehlen die spezifischen Antikörper. Aber wenn ich wirklich ganz zu Beginn bin, dann kann man die doch eigentlich noch gar nicht sehen, oder??? Montag geh ich zu meiner Hausärztin. Am Telefon klang es so, dass sie mich ernst nimmt "wenn Sie Probleme haben, dann müssen wir was machen " Das beruhigt mich schon mal!

Lilli, mit der Schwangerschaft ist auch so eine Sache. Ich hab schon ein wenig Angst, dass dem Kind was passieren könnte, wenn da wirklich eine Kollagenose langsam in mir erwacht. Ich glaube das ist auch einer der Hauptgründe, warum ich wissen will was los ist. Und diese Müdigkeit. Die ist furchtbar. Das ist nicht so eine Müdigkeit wo man sagt "so, nen Kaffee, kräftigen Tritt in den Po und weiter gehts". Die ist stärker, tiefer und scheint in jedem Muskel einzeln zu hocken. Da kann ich den Tag zuvor noch so fit gewesen sein, dann ist alle Kraft und Ausdauer weg. Treppensteigen ist plötzlich unglaublich anstrengend...
Die Sehnenprobleme im Arm bzw in der Hand bewirken, dass an einigen Tagen die Feinmotorik irgendwie nicht richtig da ist. Mir fällt dann auch viel runter. Flaschen aufdrehen wird schwerer und Sachen hochheben auch.

Liebe Grüße!

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Rosi am 21.08.2014 17:01

Hallo Nicha,

das dein Orthopäde dir jetzt Krankengymnastik verordnet ist ja nicht ganz verkehrt, egal von was nun deine Muskelinsufuzzienz etc. kommt, es ist bestimmt unter anderem nicht verkehrt Krankengymnastik zu machen.

Spinnen tust du nicht, was immer du auch damit meinst ? Du hast Beschwerden, die sind da und nicht eingebildet, von was die Beschwerden kommen ist nur noch nicht eindeutig geklärt.

Ich mag Kinder gern, bin selber Mutter von mehreren. Allerdings würde ich mit einem vierten Kind nicht schwanger werden wollen, wenn ich weiß das mit mir gesundheitlich was gravierendes nicht stimmt, das nicht geklärt und behandelt ist usw.

Es kann ja nicht "nur" dem Kind schaden, sondern auch dir, wenn du in der Situation nun schwanger wirst. Außerdem muss das Baby, wenn es da ist ja auch rund um die Uhr versorgt werden,man muss quasi immer fit sein und wenn du dich so krank fühlst, wie willst du das schaffen? Und dazu noch deine anderen drei kleinen Kinder ? 

Sorry, wenn ich so deutlich werde, aber das ist für mich unverantwortlich, nämlich den Kindern gegenüber und auch dir selbst. Sollte es eine Kollagenose sein, dann ist es kontraproduktiv in einem Schub oder bei aktiver Kollagenose schwanger zu sein oder werden zu wollen.

Ich habe nichts dagegen, wenn Kollagenosepatienten oder anders gehandicapte Kinder bekommen, aber ein bisschen Abwägung gehört schon dazu.

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 21.08.2014 17:12

Hallo Rosi,

danke für Deinen Post!
Genau das ist der Grund weswegen ich wissen möchte was los ist. Laut Rheumatologen im Krankenhaus kann und darf ich ohne Probleme schwanger werden. Ich bin aber auch skeptisch, denn die Beschwerden sind nach einer Fehlgeburt gekommen. Daher überlege ich mir eine Zweitmeinung einzuholen. Am liebsten in Düsseldorf, da es da Spezialsprechstunden für Kinderwunsch/Schwangerschaft und Rheumatologie gibt.

Viele Grüße
Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Rosi am 21.08.2014 17:56

Hallo Micha, bzw. Nicky,

finde ich gut das du dir diesbezüglich auch Gedanken machst. 

Deine jetzigen, doch noch ziemlich kleinen Kinder brauchen dich doch noch lang, ich spreche hiemit aus eigener Erfahrung. 
Ganz ehrlich gesagt, ich habe es und empfinde es sehr schwierig mit der Erkrankung an einer Kollagenose für drei Kinder da sein zu müssen. Soll nicht heißen das ich es ablehne, aber es ist doch sehr anstrengend und nicht immer förderlich für und mit so einer Erkrankung.

 Für mich war es zumindest sehr schwer die Kinder großzuziehen mit der Erkrankung und es hat an mir Spuren hinterlassen. Zu oft habe ich nicht auf mich achten können, das war für das Krankheitsgeschehen und deren Folgen nicht gut. Nur meine Kinder waren schon vor der Krankheit da, bzw. das letzte kurz vor dem akuten Krankheitsausbruch, ich musste quasi irgendwie durchhalten.

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Dompteur am 21.08.2014 17:57

Aus aktuellem Anlass will ich aus deinem Post zitieren:

Die habe ich gestern und heute nach der Arbeit wieder wie verrück erlebt, bin gerade wieder, wer lacht?, erwacht!

Was Rosi schrieb, habe ich mir auch gedacht und hätte es vielleicht, wer weiß, noch zur Sprache gebracht. Bei meiner Freundin und mir ist es so, dass wir beide Lupus haben und deshalb keinen Kinderwunsch hegen. Dabei weiß ich, dass meine Freundin sicher eine tolle Mama wäre. Doch wir haben lange und oft darüber gesprochen und Rosi bringt es auf den Punkt.

Viele Grüße
Nico

»Schwebe wie ein Schmetterling, stich wie eine Biene.«
Summ, summ, summ - Bienchen summ ... !

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 21.08.2014 18:07

Hallo Rosi!

Ich mache mir da sehr viele Gedanken drüber. An manchen Tagen denke ich mir "Na wenn die Ärzte kein Problem sehen und es ja immer noch kein bestätigter und behandlungswürfiger Versacht einer Kollagenose ist, warum nicht?!" Aber wenn es mir an manchen Tagen nicht gut geht und ich merke, wie sehr es sich in dem halben Jahr verschlechtert hat (und ich denke mir geht's im Gegensatz zu vielen hier noch recht gut), dann bekomm ich einfach Angst. Schlimm ist auch das Gefühl nicht ernst genommen zu werden. Zumindest kommt es bei mir so an. "Keine spezifischen Antikörper, also ist es nichts! ANAs haben auch gesunde Menschen!"
Ich bin eh ein Mensch, der schlecht auf sich selber aufpassen kann. Ich musste mich immer um meine Mutter kümmern, durfte nie eigene Sorgen und Probleme haben. Wenn ich doch mal welche äußerte wurden sie heruntergespielt "nimm Dich nicht so wichtig! Anderen geht's viel schlechter!" Deshalb ist diese Situation nochmal schwerer zu ertragen, weil ich ständig hin- und herpendel. Zwischen Achtsamkeit gegenüber mir selber und der Stimme in mir die alles nicht so ernst nimmt. Die andere nicht belasten will, nicht "nerven" möchte.

Wann hast Du von der Krankheit erfahren? Nach den Schwangerschaften? Wie geht's Dir heute?

Liebe Grüße
Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 21.08.2014 18:13

Hallo Nico!

Ja es ist wirklich eine schwere Entscheidung. Ich war soooo erleichtert als die Ärzte meinten "klar können Sie schwanger werden! Kein Problem!" Und dann doch die leisen Zweifel. Müssten sie mich nicht zumindest warnen?

Ich werde meine Hausärztin um eine Überweisung bitten und dann werde ich mir einen Termin in Düsseldorf holen. Mal gucken was die zu Beschwerden und Laborwerten sagen. Die letzten Ärzte haben z. B. die Müdigkeit überhaupt nicht ernst genommen. Daher "beruhigt" es mich (ich denke Du weißt wie ich das meine), dass Du das auch kennst. Das es doch nicht nur Einbildung ist und "vom Wetter kommt"!

Liebe Grüße
Nicky