V. a. undifferenzierte Kollagenose
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V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 05.08.2014 20:36Hallo Zusammen!
Ich heiße Nicky, bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe drei Kinder.
Seit März besteht bei mir der Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose.
Im Februar diesen Jahres konnte ich plötzlich nicht mehr richtig laufen, weil der kleine Zeh am rechten Fuß blau/rot und geschwollen war. An einigen anderen Zehen waren vorne kleine rote Flecken wie Einblutungen sichtbar. Zudem hat sich mein bis dahin noch sporadisch auftretendes Raynaud Syndrom sehr verstärkt. Meine Hausärztin meinte, dass die Blase am Fuß eine Frostbeule sei und mein ANA Titer leicht erhöht sei (1:200 nukleolär). Deshalb schickte sie mich zum Hautarzt und zum Rheumatologen. Die Hautärztin bestätigte die Frostbeule und tippte, wie meine Hausärztin auch, auf Kälteagglutinine oder Kryoglobulinämie.
Der Rheumatologe machte eine Kapillarmikroskopie und führte diverse Blutuntersuchungen durch. Er riet zur tagesklinischen Abklärung, die Anfang Mai für 6 Tage erfolgte Diagnose: V. a. undifferenzierte Kollagenose.
Ergebnis des Ganzen:
Raynaud Syndrom (asymmetrisch auftretend, auch an Daumen und Großzehen)
Hyperkeratose Nagelfalz mit makroskopischen Einblutungen
Kapillarmikroskopie "buntes Bild" (Torquiereungen, Ektasien, Einblutungen Typ B, Elongationen)
Z. n. 4 Aborten, bei 3 Ursache unklar
Z. n. Frostbeule D5 rechts
Livedo reticularis Oberschenkel, zum Teil Oberarm
Asthma Bronchiale
Sonnenallergie
Blutwerte waren lediglich die folgenden leicht auffällig
Blutsenkung 1 Std. 21 (lag aber eher an einem kurz vorher überstandenen Infekt)
CRP 0,9 (bis 0,5)
C3 Komplement 97 (90-180)
C4 Komplement 33 (10-40)
zirk.IgA 27 (bis 25)
zirk. C3 5,5 (<1,0)
ANA 1:200 diesmal aber feingesp.
alle anderen ANA Subtypen waren negativ, keine Anhalte für Lupusantikoagulanz
Milz leicht vergrößert
Sonstige Beschwerden:
Knieprobleme, rechts mit leichter Entzündung und wenig Flüssigkeit
Schleimbeutel in beiden Knien geschwollen
Tennisellenbogen beidseits (beidseitige knubbelige Sehnen)
Schmerzen und Kraftlosigkeit in den Handgelenken
Zittern in den Fingern, Gefühl, diese würden nicht 100% zu mir gehören
Schmerzen am Sehnenansatz Beckenknochen
Verspannungen im Rücken
Manchmal roter Ausschlag auf den Oberschenkeln nach Sonnenbestrahlung (ähnelt der Livedo Reticularis)
leicht rote Wangen und Nase (auf den Wangen sind Erhebungen zu sehen). Laut Hautarzt kann es sich um eine leichte Form des Schmetterlingserythem oder Rosazea handeln.
Wir waren im Juli 14 Tage in Kroatien. Anfangs ging es mir gut, doch nach ein paar Tagen wurden die Sehnenbeschwerden in den Armen und die Knieschwellungen schlimmer und ich war einfach nur total fertig, müde und kraftlos. Mal mehr mal weniger, was mich zusätzlich irritierte. Ich bin nach unserer Rückkehr zum Orthopäden, der mich direkt zum Rheumatologen weiterleitete, wo ich durch Zufall sofort einen Termin bekam. Es wurden erneut 7 Röhrchen Blut abgenommen. Hier ein paar der Ergebnisse:
Leukozyten 10,2 (denke das kam eher von einer Kehlkopfentzündung)
ANA-Titer: 1:400 nucleoär
C3 Komplement: 85 (90-180)
anti ds-DNA IgG negativ
Anti-dsDNS 16 (bis 100)
FodrinIGA AK 3,1 (<10,0)
FodrinIGG AK 3,5 (<10)
IgE gesamt 55 (bis 20)
Da mein Orthopäde und meine Hausärztin im Urlaub sind, weiß ich noch nicht was dieser Befund auch in Bezug auf die vorherigen Ergebnisse für eine Konsequenz hat.
Was genau bedeutet das Floureszenzmuster? Ich hab gelesen, dass das meist mit gewissen AK verknüpft ist. Wieso aber wechselt das? Bei meiner Hausärztin war es im Februar nucleolär, im April in der Klinik aber feingesprenkelt und jetzt wieder nucleoär...
Entschuldigt dass ich Euch so zuschütte und der Text so lang geworden ist, aber mich würden Eure Erfahrungen in Bezug auf die Ergebnisse interessieren...
Vielen Dank im Voraus!
Grüße
Nicky
Antworten
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 06.08.2014 15:48hallo Nicha,
willkommen hier!
Ich bin leider kein Autoantikörperexperte, aber es gibt im Internet einiges zum Lesen darüber. Ich hatte mal eine gute Seite, aber ich finde sie leider gerade nicht.
Soviel nur dazu. Zur exakteren Bestimmung wogegen sich die Antikörper richten kann es unter spezieller Färbung betrachte werden und dann gibt es unterschiedliche Formen. deine sind in dem falle ja feingesprenkelt.
Soweit ih weiß betrifft nucleoär nicht das muster, sondern welcher Teil der Zelle sozusagen attackiert wird. das muster bliebt also feingesprenkelt und wurde im teil nukleoirgendwas... "gesichtet"
so irgendwie.... wie auch immer, du kannst genauer nachlesen, ich rate davon eigentlich eher ab, wobei du es wahrscheinlih trotzdem tun wirst...
lass dir keine angst einjagen, im internet steht halt auch alles mögliche, was dich gar nicht betreffen muss, da ja jede kollagenose sowieso anders ist....
vielleicht kann es dir auch noch jemand ganz genau erklären.
lg
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 06.08.2014 16:04also ich weiß jetzt nicht, ob ich das wirklich richtig erklärt habe, hier ist jedenfalls ein bild zu sehen was ich gemeint hab...
http://www.duolab.de/index.php?inc=produktkatalog.php&inhalt=pktlg/autoim_ift.txt
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 06.08.2014 20:45Vielen lieben Dank für Deine Antwort und den Link. Besonders die Darstellung der einzelnen Floureszenzmuster und ihrer "Untergruppen" fand ich interessant. Ich habe schon viel nachgelesen, aber diese Darstellung ist endlich mal was anschauliches.
Bei den Blutergebnissen steht Flouoreszenzmuster: nucleolär bzw. feingesprenkelt. Dieser Wechsel leuchtete mir nicht ein, aber wahrscheinlich ist es so wie Du schreibst. Danke für den Denkanstoß :)
Was ich noch nicht verstehe sind die Anti-dsDNS Werte. In dem Blutergebnis was ich bekommen habe steht ein Referenzbereich bis 100. auf vielen Seiten habe ich allerdings gefunden, dass diese Antikörper eigentlich nur selten bei Gesunden gefunden werden.
Ach ich sollte wirklich weniger nachlesen. Aber diese Beschwerden machen mich wahnsinnig, vor allem weil ich nicht weiß was es ist und ob da überhaupt was ist. Manchmal glaub ich, ich bilde mir das alles nur ein...
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 06.08.2014 22:44Hallo
ich habe hier noch eine gute seite gefunden, wobei das wieder nicht die ist, die ich schonmal hatte grml..... der erste link ist die überblicksseite und der zweite ist dann über gesprenkelt nukleoläres muster....
http://www.laborseelig.de/autoantikoerper/ana-fluoreszenzmuster.pdf
http://www.hpseelig.de/autoantikoerper/fein-gesprenkelt.pdf
Feine granuläre Färbung in einheitlicher Verteilung, manchmal sehr dicht, sodass ein fast homogenes Muster entsteht. Die Nukleoli können ebenfalls fluoreszieren (insbesondere bei Anwesenheit von anti-SS-B/La-Antikörpern) oder aber auch negativ bleiben. In der Metaphase und Anaphase finden sich die Sprenkel in einem meist dichten Saum um die kondensierten Chromosomen gelegen. Die Chromosomen selbst bleiben ungefärbt. Das Muster wird durch Antikörper gegen verschiedenartige nukleäere Proteine hervorgerufen. Man findet es assoziiert mit SS-B/La und SS-A/Ro- Antikörpern, bei Patienten mit Sjögren Syndrom, subakutem cut- anem Lupus erythematodes, Neugeborenen-Lupus (kongenitaler Herzblock) sowie auch bei systemischem Lupus erythematodes. Nukleoli in Telophase-Zellen können positiv sein.
da die kollagenosen im allgemeinen ähnlich bis gleich behandelt werden ist es für dich selbst erstmal nicht so wichtig welche es genau ist. klar, will man wissen was man hat, aber ich denke du bist deiner diagnose schon ein grossen stück weiter und wirst demnächst medikamente bekommen, die dir dann bestimmt auch helfen werden. autoimmunkrankheiten sind anfangs oft schwer zu diagnostizieren und werden eh symptomatisch behandelt. Oftmals gibt es auch überlappungen von autoimmunprozessen, was die sache sehr erschwert.
Die Referenzbereiche unterscheiden sich bei den laboren etwas. Ich glaube, dass es auch ein Zusammenspiel mehrerer Blutwerte zusammen mit deinen körperlichen Symptomen gemeinsam ist, welche schlussendlich zu einer Diagnose führen können.
Ich glaube auch, dass du deine Antwort im Internet nicht finden wirst. Wichtig ist nun ein Arzt der dich ernst nimmt und bei einem Rheumatologen bist du sicherlich gut aufgehoben, also so fachrichtungsmässig.... ruf einfach dort an, wenn du unsicher bist.... wann musst du denn wieder hin?
ähm habs editiert, hatte zuerst gesprenkelt statt feingesprenkelt reinkopiert.... sry
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 06.08.2014 22:45achso, frostbeulen gibts doch beim chilblain lupus oder?
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Leya am 07.08.2014 02:56Hallo Nicky,
herzlich willkommen im Forum.
Du hast eine Diagnose - V. a. undifferenzierte Kollagenose (undifferentiated connective tissue disease (UCTD)) - und Du hast nachweislich Schädigungen, sichtbare Veränderungen und auch akute Beschwerden.
Also müsstest Du doch auch eine Therapie erhalten. Welche Medikamente bekommst Du?
Was die Folgen Deines Aufenthalts in Kroatien mitten im Hochsommer angeht, könnte ich mir vorstellen, dass die Sonne, also die UV-Strahlen, zu einem Kollagenose-Schub und somit zu Deinen heftigen Beschwerden geführt haben.
Auch ein solcher Schub bedarf m. E. einer Therapie.
Lilli hatte es ja schon geschrieben. Hier ein Zitat eines Rheumatologen dazu:
und die Quelle dazu: http://www.rheuma-wuerzburg.de/Praxis/Kollagenosen/kollagenosen.html
Gruß
Leya
-
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 07.08.2014 08:42Vielen Dank Ihr Beiden für die vielen Informationen!
Ich bekomme momentan keine Medikamente. Nach einem ambulanten Termin im April wurde mir nahegelegt zur weiteren Diagnostik in die Tagesklinik zu gehen. Die Stationsärztin dort wollte sofort mit einer Basistherapie beginnen, die Chefärztin meinte aber, dass das Raynaud Syndrom auch ein primäres sein kann, die Livedo Reticularis einfach eine leichte Durchblutungsstörung und der ANA Titer eigentlich zu gering für eine Kollagenose sei. Der Oberarzt drängte aber auf halbjährliche Kontrollen, da er den Beginn einer Kollagenose vermutet.
Den nächsten Termin habe ich im November. Der vor zwei Wochen war spontan, weil es mir echt schlecht ging (die Sehnenbeschwerden sind erst nach dem KH-Aufenthalt schlimmer geworden) Momentan gehts zum Glück wieder was besser.
Ich bin mal auf den Arztbrief gespannt und was empfohlen wird...
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von lilli am 07.08.2014 10:15also die ärzte und ihre blutbilder grml..... ganz abgesehen davon finde ich eine ANA von 1:400 nicht zu gering.... aber das ist meine meinung.
schlussendlich musst du dir einen arzt suchen dem du vertraust, und der dich und deine schilderungn ernst nimmt und dich danach behandelt. an unterschiedliche meinungen muss man sich gewöhnen mit einer kollagenose. darum erstmal arzt aussuchen und dann schrittweise ausprobieren was hilft usw. das wäre meint tip für dich 
wobei regelmässige kontrollen natürlich jedenfalls angebracht sind...
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Nicha am 07.08.2014 12:35Ich werde momentan in einer Klinik betreut. Der Arzt von April hat das alles total ernst genommen und daher auch direkt zur Tagesklinik geraten. Der jetzt hat es zwar auch ernst genommen, meinte aber, dass das zu Beginn einer Kollagenose schwierig sei und riet mir mir ggf. eine zweite Meinung einzuholen. Aber ich warte jetzt erstmal ab, was in dem Arztbrief steht.
An Tagen wie heute, wo es mir ganz gut geht, ist das ja eh alles nicht so schlimm ;)
Die Blutwerte scheinen sich ja in eine Richtung zu entwickeln und vielleicht gibt es dann auch irgendwann eine Auflösung. Wobei Ihr Recht habt: im Endeffekt ist der Name vollkommen egal. Ich bin nur leider so ein Mensch, der sich selber nicht richtig vertraut und alles schwarz auf weiß benötigt um dies ernst zu nehmen. Aber ist ja auch ein guter Anlass da mal am eigenen Verhalten zu arbeiten ;)
Liebe Grüße!