V. a. undifferenzierte Kollagenose

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

ja, deine schilderungen bezüglich der ärzte haben sich für mich eh ganz gut angehört  
und ja, ich kenne das ganz gut, habe seit jahren die diagnose hautlupus und undiff. kollagenose..... und man arrangiert sich halt nach einer weile damit, dass es keine genaue diagnose gibt im moment.... aber das hat auch gedauert....

berichte mal wie es weiter geht bei dir!

lg  

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Ich habe wirklich Glück gehabt, dass meine Hausärztin bei der Frostbeule so gut reagiert hat und mich sofort zum Rheumatologen überwiesen hat.

Wie geht es Dir mit der Kollagenose? Bekommst Du Medikamente?

Mein Orthopäde ist am 18. wieder da und dann hoffe ich, dass ich schnell erfahre wie es weitergeht.

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

hallo 
ja ich habe quensyl und cymbalta als basismedikamente, wobei nur das quensyl ein typisches mittel für kollagenosen ist. das andere bekomme ich wegen meiner kopfsymptome (cymbalta wird auch bei kopfschmerzpatienten ohne depri eingesetz) und weil ich dann insgesamt besser mit meinen kopfsymptomen umgehen kann. ich habe auch 3 jahre lang kortison eingenommen, komme aber seit ner weile, glaub ca. 1 jahr ohne aus.

ich konnte sogar das quensyl von 400 auf 200mg runtersetzen, also 1 tbl statt 2. im moment gehts mir aber so mittelmässig und ich denke darüber nach wieder mehr vom quensyl zu nehmen. manchmal nehme ich muskelrelaxer, aber wirklich selten.... achso, ja und manchmal schmerzmittel ...

ja, du hast glück gehabt, dass es so schnell erkannt wurde, wohin die suche geht.... mit der kollagenosediagnose, wirst du zum glück auch ernst genommen. ich wurde leider ziemlich lange falsch behandelt und nicht ernst genommen, bis der lupus sich in form eines schmetterlingserythems zeigte....

ich nehme mal an, dass man mit dir über eine basismedikation spechen wird, natürlich abhängig davon wie heftig deine symptome sind und so....

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Betreut Dich ein niedergelassener Rheumatologe oder auch eine Klinik?

Quensyl habe ich schon oft gehört. In der Tagesklinik hatte ich auch eine Medikamentenschulung. Das war echt interessant.
Ich muss gestehen, vor Kortison hab ich Angst. Versuche schon immer das Spray, das ich wegen des Asthmas nehmen soll zu vermeiden. Klappt momentan leider nicht und ich muss es wohl oder übel nehmen.

Am 18. weiß ich hoffentlich mehr. Heute ist wieder ein nicht so guter Tag. Mir tun die Hände, Knie und Rücken weh. Außerdem bin ich total müde und mir ist so komisch schlecht. Aber man weiß ja nie, ob das wirklich durch die Kollagenose kommt. Hast Du stärkere Probleme wenn Du in der Sonne warst? Wann tritt das dann auf? Ich hab bei mir das Gefühl, dass es nach dem Aufenthalt in der Sonne leicht zu merken ist, so richtig merke ich es aber meist erst einen Tag später.

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

hallo
ich werde von einer klinik und von einem rheumatologen betreut. in der klinik wurde die diagnose gestellt, seit dem werde ich dort regelmässig untersucht. zum rheumatologen gehe ich seit ner weile ca. alle 6 monate. eigentlich sollte ich ja alle 3...

das quensyl bekomme ich auch von der klinik.
vor dem kortison braucht man keine angst haben. für rheumapatienten ist das medikament ein segen und kann leben retten und schübe stoppen. unsere wunderwaffe sozusagen *grins*

es ist halt immer eine nutzen-risiko-abwägung vorzunehmen. oft ist der nutzen grösser bei "uns". wurde eigentich durch zufall noch vor meiner diagnose bemerkt, dass es mir plötzlich viel viel besser geht, wenn ich kortison nehme. bekam es damals bei der einweisung ins krankenhaus i.v. und entwickelte mich innerhalb von 15 min. vom heulenden und kotzenden etwas in einen tralalala-menschen.... das habe ich dann mehrmals erlebt, super, das zeug, immer her damit also wenns schlechter geht halt^^

ich habe die sonne noch nie ausgehalten und es hat auch keinen rundherum gewundert... nur der zusammenhang war nie klar. ich halte es einfach nicht aus, mir ist es schon von anfang an zu heiss und ich fühle mich unwohl. bei mir treten dann immer kopfsymptome auf und die hasse ich halt..... meist eine weile oder am nächsten tag oder die tage darauf. es gibt auch phasen, wo es mir nicht soviel ausmacht. ich denke ich kanns auch gar nciht so genau zuordnen woher was kommt. manchmal besser, manchmal schlechter. ich habe meine selbstbeobachtung gestoppt. nur wenns mir schlechter geht denke ich dann mal wieder nach. das problem ist nämlich. dass man dann alles mögliche bemerkt, wo ein gesunder mensch auch mal was hat und dann alles einer krankheit zuordnet. manchmal ist es auch einfach eine überlastung oder ein infekt... ist oft schwer auseinanderzuhalten, falls das überhaupt möglich ist.

ach ja und die haut natürlich, die vergesse ich immer, weil es für mich immer nebensache ist, also neben meinen kopfproblemen...

kein vergleich jedenfalls zu der zeit vor der basismedikation!!

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Du hast schon Recht. Im Endeffekt ist Kortison schon ein Segen. Keine Ahnung warum ich da so einen Respekt vor habe.

Ich finde auch, dass es verdammt schwer ist zu unterscheiden ob etwas von der Kollagenose kommt oder woanders her. Irgendwie kann ja auch fast alles mit der Kollagenose im Zusammenhang stehen, muss es aber nicht. Es gibt Dinge die in der Klinik abgefragt wurden, die waren halt einfach so. Das hab ich nie hinterfragt. Und jetzt könnte es von einer Kollagenose kommen.

Jetzt heißt es abwarten. Ablenkung hab ich mit meinen drei Mädels zum Glück ja genug.

Liebe Grüße!

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Ist schon eine Weile her,
war aber für mich prägend
und passt zu Lillis

@ lilli: interessante Beispiele
zu antinukleärer Antikörper in Kulturzellpräparaten.
Wie du Nicha geraten hast,
lass ich das mit dem zu genau nachlesen i.d.R. sein,
denn mein Verstand bastelt allzuleicht Horrorszenarien.

@ Nicha: wünsche dir eine rasche
und gut wirksame Therapie.
Du bist schon mal auf der richtigen Fährte.
Viele irren viele Jahre umher.
Warst du vor Februar weitestgehend beschwerdefrei?

Liebe Grüße!

»Schwebe wie ein Schmetterling, stich wie eine Biene.«
Summ, summ, summ - Bienchen summ ... !

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Hallo Dompteur!

Vielen Dank für Deine Antwort!
Ich hatte vor Februar lediglich mal Probleme mit dem Raynaud-Syndrom, aber bei weitem nicht so schlimm.
Ich weiß nicht ob es ein Auslöser sein kann, aber ich hatte Ende Dezember eine Fehlgeburt. Hatte ich zwar auch schon mehrere, aber die letzten beiden Jahre waren für mich allgemein psychisch enorm belastend.
Mein Arzt meint, dass ich wahrscheinlich noch ganz am Anfang stehe und es noch was dauern kann, bis sich die entsprechende Krankheit demaskiert.

Wie geht es Dir? Du schreibst die Sache mit dem Kortison ist schon was her. Ist die Krankheit bei Dir "unter Kontrolle"?

Viele Grüße
Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Hallo Nicha!

Tut mir leid das zu lesen
und das es schlimm für dich gewesen war,
ist klar und ist es bestimmt immer noch.
Ich weiß natürlich nicht,
wie es sich bei „V. a. undifferenzierte Kollagenose" verhält,
doch bei Lupus erythematodes bin ich mir,
was mich angeht, fast sicher, dass es so ist:

Mit der Sache meinte ich die hohe Dosis,
die vom Bereitschaftsarzt noch einmal enorm erhöht wurde.
Jetzt nehme ich täglich 5mg.
Ein Absenken auf 2,5 ging schief,
seitdem bin ich mit 5 eingestellt

(dazugesellt sich noch ass100, ass600 bei bedarf, quensyl 200mg,
und um es besser zu vertragen,
gibt das noch omepratol 20mg für den magen
und zum aufgragen advantan 0,1% Creme bei bedarf
und diclo schmerzgel bei bedarf)

und so hält es sich „stabil auf niedrigem Niveau"
(ein ausdruck meines behandelnden arztes
aus der autoimmunsprechstunde der uniklinik magdeburg)

Viele Grüße
Nico

»Schwebe wie ein Schmetterling, stich wie eine Biene.«
Summ, summ, summ - Bienchen summ ... !

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

ja das mit dem kortison ist glaube ich in fast allen köpfen drin. wurde lange zeit zu grossflächig gegen alles mögliche in zu hoher dosis eingesetzt und dann später aufgrund der nebenwirkungen verteufelt. 

ist aber ein gutes medikament, wenn richtig eingesetzt....

ja ne schwangerschaft+fehlgeburt ist eine bergundtalfahrt der hormone. bei mir wurde es nach bzw. während der ss zu meiner tochter auch schlimmer, davon hab ich mich nie mehr ganz erholt. mir gehts auch während der periode deutlich schlechter, bzw. die tage davor und danach. bei mir sind es also eindeutig auch die hormone, die triggern..... ich habe ernsthaft mehrere ärzte befragt, ob es sinnvoll wäre meine gebärmutter rauszunehmen, wo sich jedoch alle einig waren, dass das nicht so gut wäre...

bestimmte Autoantikörper können übrigens eine schwangerschaft stören und ebenfalls für einen abbruch verantwortlich sein.