Diagnosen-Wirrwarr

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Ich hatte einen Termin in der Charite, der Arzt zweifelt die Diagnose Mischkollagenose an, weil die Blutwerte dagegen sprechen und nur die Befunde der Kapillarmikroskopie darauf hindeuteten. Er sagt Lupus, weil Antikörper und Komplementverbrauch stimmen, die körperlichen Befunde auch. Er sagt auch, daß die Hashimoto-Thyreoditis behandelt werden muß, meine Haut wird biopsiert wegen Pemphigus (was immer das sein mag), ich muss zum Augenarzt wegen div. Tests.

Kennt ihr das auch, daß die Diagnosen einfach umgeschmissen werden, neue dazukommen, andere ausgeschlossen werden? Daß sich die Meinungen der Ärzte widersprechen?

Bin unsicher, ob ich mit dem Arztbrief jetzt zu meinem alten Rheumatologen gehe, irgendwie ist mir das unangenehm, obwohl ich dazu ja nichts kann. Eigentlich wollte ich mir ja sowieso einen neuen suchen, weil er für mich sehr ungünstige Sprechzeiten hat und nicht gerade in der Nähe ist.

LG Katja

PS: Wenigstens bin ich hier im Forum noch am richtigen Platz

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Diagnosen-Wirrwarr

Hallo Kat!

ja, das scheint bei vielen so ein durcheinander zu sein...... Aber ob Lupus oder Mischkollagenose, die Therapie ist ja die gleiche, oder? Woanders hast du geschrieben die wollen einen gründlichen Organcheck machen. Das finde ich gut! Da bist du auf der sicheren Seite.
Vielleicht werden die neuen Blutergebnisse wieder etwas mehr Klarheit für dich bringen.

Ja, Hashimoto muss behandelt werden..? Hat jemand was anderes behauptet?!?! 

Also, wenn du bei deinem alten Arzt bleiben willst, solltest du ihm von der Charite berichten. Gerade wenn du ihm das zeigst, beweist du ja, dass du Wert auf seine Meinung legst. Ich hoffe er sieht das auch so..hih...man weiß ja nie.

Wenn du wechseln willst, ist es auch ein guter Zeitpunkt. Denn mit den unterschiedlichen Aussagen, kannst du gut begründen, dass du nun noch eine dritte Meinung dazu willst.

Ich nehme mal an, dass in Berlin die Spezies Rheumatologe nicht so selten ist, wie in manch anderen Gebieten Deutschlands. Hier bei uns sollte man die in die Liste der Bedrohten Arten aufnehmen, da ist das mit dem Wechseln schwieriger... 

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Diagnosen-Wirrwarr

Hallo Katja!

Ja, das kommt vor, dass sich eine Kollagenose in die eine oder andere Richtung verschiebt. Wichtig ist, dass die aktuellen Probleme behandelt werden. Darum ja die vierteljährlichen Untersuchungen. Darum auch die Differenzierung der Kollagenosen. MCTD und SLE zeigen Unterschiede auf, in den Symptomen und damit auch in der Behandlung.

Die Ärzte der Charité haben den Vorteil, alle Chancen einer Universität und das Rheuma-Forschungs-Center nutzen zu können. Das ist ein Glücksfall. Sie sind deshalb aber auch extrem gefragt und müssen Patienten nach der Diagnostik an die niedergelassenen Rheumatologen verweisen. Deine Missempfindung gegenüber der Rückkehr zum alten Rheumatologen kann ich gut verstehen. Letztendlich kannst aber nur du beurteilen, ob es euer Verhältnis stört, dass du einen Abstecher in die Spezialambulanz gemacht hast.

@daisydoo: In den Großstädten gibt es noch ein paar Ärzte mehr als auf dünnbesiedeltem Land, trotzdem fehlen auch in Berlin und anderen Universitätsstädten Rheumatologen. Fortbildung müssen sie trotzdem alle machen, egal, wo sich die Praxis befindet. Da sind Uni-Städtler nicht besser gestellt als Drs. XYZ aus Großsachsen.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Diagnosen-Wirrwarr

Hallo Thea, 

da hast du recht, Facharztmangel ist auch in den Großstädten. Nur hat man da den Vorteil der dichten Bevölkerung, will sagen, in einem Umkreis von z. B 50 km, hat man da einfach eine größere Auswahl, und hat nicht gleich alle abgegrast, wenn man mal den Arzt wechselt.

Wie kommst du auf Großsachsen? Da bin ich aber neugierig...

Katja,
also ich bin da ja keine Fachfrau, aber ich denke solange die Ärzte dich anhand deiner Beschwerden behandeln, und eben nicht nur auf die irgendwann mal festgelegte Diagnose, bist du auf der sicheren Seite. Das wollte ich damit sagen. Ich hoffe das ist richtig rübergekommen? Das das blöd ist, wenn mal das und mal das gesagt wird, und man sich dann nicht richtig sicher fühlen kann, das verstehe ich , und kenne ich.

Liebe Grüße,
Daisydoo 

Re: Diagnosen-Wirrwarr

Meine aktuellen Antikörper-Werte sind anders als die vorherigen. ANA nachweisbar, aber keine dsDNS-AK mehr, dafür Anti-Nukleosomen-AK. Die Komplement-Werte weiter zu niedrig, also Krankheits-Aktivität vorhanden. Korrigiert mich bitte, wenn ich falsch liege, bin keine Blutwerte-Spezialistin. Ich bin ja schon froh, daß ich mittlerweile ungefähr weiß, welche Werte was bedeuten 

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Re: Diagnosen-Wirrwarr

Ja, wenn man Komplementverbrauch hat,deutet das auf Aktivität des Lupus hin, auch wenn die dsDNA unauffällig ist.