V. a. undifferenzierte Kollagenose
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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from lilli on 08/23/2014 11:38 AMes sollte natürlich heissen, dass man der müdigkeit nachgeben muss... oh mann äh frau....
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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Fleur on 08/23/2014 12:11 PMHallo Anemone
ja, hat man. Du meinst sicher die ganzen AK gegen ......(what ever). Alles unscheinbar. Nur die Urin-Werte sind etwas erhöht (Albuminkonzentration und Eiweiß). Als ich im letzten Jahr wieder mit Sport (Ausdauertraining) begann, bekam ich Ödeme im Gesicht. So begannen im letzten Jahr die Untersuchungen bei mir. Aber ich glaube, die Kollagenose habe ich seit der Geburt meiner 1. Tochter. Also 14 Jahre jetzt schon. Wobei ich in der Zeit auch 2 bis 3 Jahre völlig ohne Beschwerden war. Im Nachhinein ist mir jetzt alles klar. Ich war auch so gestrickt: Nehme mich nicht so wichtig. Als Mutter ist man eben "mal" Müde ...
Fleur
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Nicha on 08/23/2014 01:50 PMOje, Dein ANA Titer ist ja sehr hoch. Dagegen ist meiner ja fast gar nicht vorhanden.
Wirst Du regelmäßig untersucht?
Bei mir waren die letzten drei Jahre psychisch sehr belastend und ich vermute dass das, zusammen mit den vielen Schwangerschaften Auslöser sein könnte.
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Fleur on 08/23/2014 04:14 PMHallo Nicky
Ich muß auch alle 6 Monate zum internistischen Rheumatologen seit Frühjahr 2013.
Ich habe auch ersteinmal einen Schock bekommen und gemeint, es kann nicht sein, was nicht sein darf. Habe die Diagnose ignoriert.
Ab und zu habe ich mal was darüber gegoogled und dann wieder verdrängt. Meine Hausärztin habe ich gefragt, was ich tun kann. Ich hätte kein Bock auf Medikamente. Sie sagte:"Ball flach halten". Und genau das tue ich jetzt. Mental und körperlich den "Ball flach halten".
Es ist ganz bestimmt so, dass Deine psychischen Belastungen der letzten Jahre dazu führen, dass Du Dich so schlecht fühlst. Es braucht viel mentales Training um Abstand zu Dingen zu bekommen, die einen belasten. Und nun beisst sich der Hund in den Schwanz: Auch die Diagnose undif. Kollagenose ist belastend. Darum verdränge ich die gern und beschäftige mich lieber mit schönen Dingen. Ich kann es ja eh nicht ändern. Ob ich nun genau weiß welcher Blutwert was bedeutet oder nicht. Zudem ist das Thema so irre komplex, dass wir Laien es zum Anfang nicht wirklich verstehen und ich persönlich habe auch keine Lust, mich nur noch mit dem Studium dieser Krankheit zu beschäftigen. Seit ich die Kollagenose gelassener betrachte, geht es mir echt besser.
Du kennst sicher die Einheit zwischen Körper, Geist und Seele. Ich glaube, bei keiner Krankheit trifft das mehr zu.
Gib Dir etwas Zeit - es sind alles nur Phasen.
Fleur
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Nicha on 08/23/2014 10:26 PMHallo Fleur,
im verdrängen bin ich eigentlich echt gut. Hat jahrelang perfekt funktioniert, bis dann irgendwann alles zusammen brach. Jetzt sitz ich hier und versuche schon seit einiger Zeit die Puzzleteile zusammenzufügen. Und dann kamen plötzlich die Beschwerden. Erst ignorierte ich es, aber momentan geht das nicht so gut. Ich denke es würde besser gehen, wenn ich wüsste was es denn nun ist. Wobei, würde es einen Unterschied machen, wenn "das Kind einen Namen" hat?! Irgendwie ja, aber auch irgendwie nein.
Liebe Grüße und einen schönen Abend noch
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Fleur on 09/04/2014 07:48 PMHallo Nicky
geht's ein bisschen besser? Hat man Dir eigentlich professionelle Hilfe (Psychotherapeuten) angeboten, um mit all Deinen Kümmernissen klar zu kommen?? Also das würde in Deinem Fall schon Sinn machen. Meine Hausärztin hat mir das empfohlen, aber ich habe zu ihr gesagt, dass ich das auch allein schaffe. Man darf auch mal in der "Ecke sitzen" und heulen. Wichtig ist nur, dass man dann auch wieder aus der Ecke kommt und weiter macht. Angefangen mit positiven Gedanken. Das gibt eine Spirale aufwärts.
Unsere unbefriedigende Diagnose ist natürlich lästig - mehr aber auch nicht. O.K.?? Alles wird gut.
Gruß
Fleur
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Nicha on 09/04/2014 11:16 PMHallo Fleur!
Ich bin seit der stillen Geburt meiner Tochter 2011 in psychotherapeutischer Behandlung. Leider kam
Im Zuge dieser Therapie sehr viel hoch und so wechsel ich im Oktober zu einer Traumatherapeutin. Depressiv bin ich zum Glück gar nicht, aber ich kann nicht gut auf mich achtgeben, verlange zuviel von mir und glaube mir nicht. Aber ich habe drei tolle Kinder die mir jeden Tag Kraft geben und das ist was wunderbares.
Ich bin schon sehr auf den Therapiewechsel gespannt, habe aber auch ordentlich Respekt davor.
Was die Kollagenose betrifft habe ich für mich beschlossen abzuwarten und nur die Symptome wenn nötig zu behandeln. Ich werde ja halbjährlich durchgecheckt und gut ist.
Wie geht es Dir momentan?
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Fleur on 09/21/2014 12:05 PMHallo Nicky
tut mir leid,dass ich Dich so lange habe warten lassen. Es ging mir in den letzten Wochen nicht so prickelnd. Ich hatte im Sommer eine Stirnhöhlen OP (chronische Sinusitis). Beide Kiefernhöhlen und eine Stirnhöhle wurden saniert. Danach ging es mir 2 Monate recht gut. Jetzt fangen aber die Schmerzen in der Stirn wieder an und meine HNO-Ärztin kann nichts finden. Warscheinlich sind das Nervenschmerzen .....Jetzt muß ich meinen Termin im Januar bei der Rheumatologin abwarten - echt lästig, aber es geht die meiste Zeit ohne Schmerzmittel. Hoffentlich hat sich der "Wolf" nicht gerade meinen Kopf zum austoben ausgesucht 
Schönen Herbstanfang wünscht Dir
Fleur
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Nicha on 10/01/2014 04:26 PMLiebe Fleur!
Oje, das hört sich ja nicht gut bei Dir an :( Wie geht es Dir heute?
Ich habe momentan Probleme mit den Nieren. Besonders die linke Seite staut sich inkl. Harnleiter. Ich hätte deswegen gestern eigentlich einen CT Termin gehabt. Der Radiologe war allerdings der Ansicht, dass ein MRT besser sei. Zum Glück habe ich schon für nächsten Dienstag einen Termin bekommen. Ich bin gespannt was dabei rauskommt...
Liebe Grüße
Nicky
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
from Fleur on 11/01/2014 12:30 PMHallo Nicky,
ich muß mich mal wieder für eine vertrödelte Antwort bei Dir entschuldigen. Wir waren im Oktober für 3 Wochen in San Diego (California) und jetzt habe ich noch mit jede Menge "Urlaubswäsche" zu kämpfen. Deine Nierenprobleme sind sowas von garnichtgut. Das tut mir echt leid, dass die Erkrankung bei Dir schon soweit vorangeschritten ist. Wie haben sich die Nieren denn bemerkbar gemacht ? Hast Du Schmerzen? Ich hoffe, Du kommst soweit klar.
Meine Schmerzen (von Kopfschmerzen kann ich nicht reden, da die bei mir mehr im Gesicht sind - wie bei einer Sinusitis) sind sehr präsent. Habe mal wieder viele Arzttermine vor mir: Augenarzt und mal wieder HNO und Hausarzt.
Berichte mal, wie die Untersuchung Deiner Nieren verlaufen ist.
bis bald
fleur