Antiphospholipidsyndrom - Chaos mit Medikamenten, Angst vor Thrombose

Antiphospholipidsyndrom - Chaos mit Medikamenten, Angst vor Thrombose

von chrissi32 am 18.06.2015 17:39

Hallo,

ich nehme seit längerer Zeit Marcumar gegen mein Antiphospholipidsyndrom. Hatte schon 3 Thrombosen. Vorgestern war ich in der Uniklinik zur IVIG-Infusion, da fiel bei der Blutabnahme ein viel zu niedriger Quick auf (16%, INR 4,6). Ich bekam Konakion als Tropfen, und es wurde nach 4 Stunden nochmal nachgemessen. Da war der Quick dann bei 15%, INR bei 5%. Dann wollte man mich stationär aufnehmen, was ich aber ablehnte. Ich bekam die Anweisung, Marcumar zu pausieren und am nächsten Tag zum Hausarzt zu gehen. Und dann bekam ich nochmal Konakion.

Eine befreundete Ärztin sagte mir dann zu hause, dass das Konakion so schnell gar nicht wirken kann, also bereits nach 4 Stunden nachzumessen, und dann nochmal Konakion zu geben, wäre völliger Quatsch....

Meine Hausärztin meinte das am nächsten Tag auch, hat auch gar nicht mehr gemessen, ich solle mich in 3 Tagen wieder vorstellen.

Nun nach 3 Tagen lag der Quick bei 79%, INR 1,1. Also ein Wert, der keinerlei Schutz mehr vor einer Thrombose bildet.
Nun soll ich ab heute wieder Marcumar in höherer Dosis nehmen, in 4 Tagen wieder zur Kontrolle. Ich habe nun aber Angst, denn das Marcumar braucht ja ein paar Tage, bis es wirkt und der Quick wieder runter geht. Und bis dahin bin ich praktisch ungeschützt vor einer Thrombose. Das letzte Mal hat es auch nur 2 Wochen ohne Marcumar gebraucht, bis ich 2 Thrombosen bekommen habe.
Und bei der letzten Einstellung im Krankenhaus, habe ich parallel zum Marcumar Clexane-Spritzen bekommen, bis der INR im Zielbereich war.
Leider konnte ich heute mit meiner Hausärztin nicht sprechen, habe nur den Marcumar-Ausweis abgeholt...

Theoretisch habe ich noch Clexane-Spritzen zu Hause, und ich überlege schon, ob ich sie einfach die nächsten 2-3 Tage zusätzlich nehme. Aber irgendwie widerstrebt es mir auch....falls was passiert.
Andererseits habe ich ziemlich Angst vor einer erneuten Thrombose.

Gruß Chrissi

Re: Antiphospholipidsyndrom - Chaos mit Medikamenten, Angst vor Thrombose

von Leya am 18.06.2015 20:53

Hallo Chrissi,

man oh man, dazu fällt mir jetzt nichts mehr ein.
Bei einem Quick von 16% und einem INR von 4,6 stirbt man doch nicht.
Da reicht es doch, die Marcumar-Dosis der nächsten Tage ein wenig anzupassen und engmaschig den INR zu kontrollieren.
Wer ist denn so blöd und haut gleich zweimal Vitamin K rein?
Ist doch klar, dass das Blut dann, wenn das Vitamin K blutgerinnungsmäßg seine Wirkung entfaltet, also nach ca. 12 Stunden wieder viel zu dick ist.
Und dann auch noch Marcumar pausieren?!?!
Unglaublich!

Habe ich es korrekt verstanden, dass Deine heutige Blutwertbestimmung einen INR von 1,1 ergab?

Wenn es bei mir so wäre, würde ich nicht zögern und heute Abend Heparin spritzen.

Morgen Früh würde ich sofort zum Arzt gehen, den INR vom Labor bestimmen lassen und erörtern, dass so verfahren wird wie beim letzten Mal:

Wohlgemerkt: Ich würde es so machen, wenn es bei mir so wäre.

Du könntest z. B. auch in die Notaufnahme fahren, sagen, Dein INR sei entgleist und Du bräuchtest Heparin.
Arztbericht mit Diagnose und INR Zielbereich mitnehmen.
Dann wird im Krankenhaus Dein INR bestimmt und Du wist möglicherweise Heparin gespritzt bekommen.
Ich bin so vorgegangen, als mir einmal in 20 Jahren der INR entgleist war.
Zwar musste ich eine Weile in der Notaufnahme warten, aber das ist selbstverständlich und mit einem Buch gut zu ertragen.

Da Deine Hausärztin auch keine wirkliche Ahnung von Marcumar und Gerinnung zu haben scheint, würde ich vielleicht in nächster Zeit mal eine Gerinnungsambulanz aufsuchen. Vielleicht kann man Dir dort mehr hinsichtlich Kontrollen, Einstellung usw. sagen und erforderlichenfalls einen versierten niedergelassenen Arzt empfehlen.

Gruß

Leya

Re: Antiphospholipidsyndrom - Chaos mit Medikamenten, Angst vor Thrombose

von chrissi32 am 19.06.2015 11:42

Hallo Leya,

ja, ich bin irgednwie ensetzt, was in der Infusionsambulanz einer Uniklinik da so abläuft.
Ich habe mich jetzt entschieden, 3 Tage lang Clexane zu spritzen, bis das Marcumar anschlägt.
Montag muss ich ja wieder zur Kontrolle.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Antiphospholipidsyndrom - Chaos mit Medikamenten, Angst vor Thrombose

von Leya am 19.06.2015 22:07

Ja, Chrissi, "Entsetzen" ist wirklich das passende Wort.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Antiphospholipidsyndrom - Chaos mit Medikamenten, Angst vor Thrombose

von outrider am 21.06.2015 13:14

HI Chrissi!
Ich kann dir zwar nichts zur INR-Entgleisung sagen, aber soweit weis ich dass beim Antiphospholipidsyndrom die INR-Einstellung schwierig ist. Die Entscheidung der Ärzte Vitamin K zugeben, wenigstens einmal war nicht so verkehrt. Das zweitemal war absolut unnötig. Jetzt erstmal parallel mit Heparin-Spritzen zu überbrücken ist nicht verkehrt, wenn du noch welche hast nimm die ruhig, ansonsten,so wie Leya es vorgeschlagen hat, ab ins Khs. 

Nur mal so eingeworfen, machst du ein CoaguChek-Selbstmanagament? Ich arbeiter in einer Rehaklinik und schule unsere Marcumarpflichtigen Patienten für das CoaguChek-Selbstmanagement. Besonders in deinem Fall wäre es eine bessere Kontrolle und würde dir mehr Sichherheit bzgl des INR-Wertes geben. Im Internet unter coaguchek.de unterpunkt Info-Center kannst du nach Schulungszentren in deiner Nähe suchen. 

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.

Grüße Outrider 

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Antiphospholipidsyndrom - Chaos mit Medikamenten, Angst vor Thrombose

von Leya am 21.06.2015 18:07

@ Outrider

Du schulst Marcumar-Patienten im Selbstmanagement? Und Du empfiehlst Chrissi ein Gerinnungs-Selbstmanagement?

Der aktuelle Beipackzettel der CoaguChek XS PT Test (Teststreifen) - Zitat -:

Quelle:
https://pim-eservices-tst.roche.com/%28S%28s5sblqhctlezt3msjmlwbofo%29%29/pi/ro/Documents/GetDocument?documentId=cdbaff37-559e-e311-a887-00215a9b0bb8

Das ist übrigens auch genau der Beipackzettel, der sich in meiner aktuellen Testreifenpackung befindet.

Welche Schwierigkeiten es bei APS und CoaguChek kommen kann, lässt sich bei Interesse auch hier verfolgen.
Siehe:
https://lupuslive.yooco.de/forum/re_dauer_marcumar_therapie-5680686-t.html#5680686
https://lupuslive.yooco.de/forum/re_an_die_aps_ler_und_inr_selbstmesser-8769216-t.html#8769216
Und hier (außerdem ist hier ist eine Betroffene bei einer Schulung zum Selbstmanagement nicht bzw. nicht korrekt informiert worden!!):
https://lupuslive.yooco.de/forum/re_hallo_ihr_lieben-12240939-t.html#12240939

Es ist m. E. also mehr als fraglich, ob ein Gerinnungsselbstmanagement für Chrissi überhaupt möglich ist.

Die korrekte Einstellung der Gerinnung ist für viele überlebensnotwendig.
Auch und gerade deshalb finde ich es unerlässlich, dass die Kenntnisse, die in den Gerinnungsselbstmanagement-Schulungen vermittelt werden, korrekt sind.

Gruß

Leya

Re: Antiphospholipidsyndrom - Chaos mit Medikamenten, Angst vor Thrombose

von outrider am 21.06.2015 20:19

@leya: 

Ich danke dir für die Links. Ich muss gestehen, ich hätte nicht gedacht dass das APS solche schwierigkeiten bereiten kann. Ich muss mich damit mal wirklich mehr befassen.

@chrissi:

Such am besten eine Gerinnungsambulanz auf, wie Leya schon vorgeschlagen hat und frag am besten da mal nach ob das CoaguChek-Selbstmanagement für dich aufgrund des APS in Frage kommt.

Grüße Outrider
 

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!