Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

ja gut dann weiß ich bescheid und werde nicht gegen das urhheberrecht verstoßen und es hier nicht veröffentlichen

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

http://www.brigitte.de/gesundheit/medizin/autoimmunerkrankung-1036067/

ist dieser artikel gemeint ???

lg

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

@Netti:
Ja. Siehe Beiträge weiter vorne. Es ist aber nur ein Teil dieses Artikel, der im Netz nachzulesen ist.
In der Zeitschrift selber sind noch Erfahrungsbrichte von 5 an Autoimmunkrankheiten erkrankten Personen und ein Interview mit einem Antroposophen.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

ich finde den allgemeinen Teil ja ganz okay, auch der Artikel über Lupus ist in Ordnung, schließlich wird erwähnt, dass es sich um eine leichte Form handelt.
Dennoch sollte erwähnt werden, dass es ganz anders ablaufen kann.
Und als einzigen Arzt/Spezialisten einen Antroposophen mit solchen Aussagen zu Wort kommen zu lassen......
finde ich wirklich komplett daneben und unseriös.

mich ärgert halt, dass den ganzen doofen gutgemeinten "Ratschlägen" unserer Mitmenschen auch noch Futter gegeben wird.

bestimmt wird uns demnächst geraten, uns nicht mehr zu schminken

zum Glück gehen mir solche Meinungen inzwischen am Ar... vorbei.

ich gebe zwar gerne mein Nichteinverständnis dazu kund, habe aber keine Lust mehr, mich weiter darüber zu ärgern

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

vielleicht sollten wir diesen Arzt anschreiben...uns für eine Studie zur Verfügung stellen....dann kann er uns alle gesund machen

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

Hallo,

mein Netzteil hat seinen Geist aufgegeben. Schreibe mit der letzten Energie des Akkus. Sobald neues Netzteil da (spätestens Montag), melde ich mich hier wieder, auch zu dem Thema offener Brief / gemeinsamer Leserbrief.


Gruß

Leya

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

Hallo,

habe den sagenumwobenen Artikel heute als Kopie per Post erhalten - Vielen Dank dafür .

Und ich finde er ist weitgehend ok für den Ort wo er steht. Er soll doch einfach dem Spektrum der Leser dieser Zeitschrift dienen. Ein fachlich tiefgreifender Artikel wäre wahrscheinlich von keiner Leserin oder keinem Leser zu Ende gelesen worden.

Und grundsätzlich habe ich bisher noch nie eine Bericht über Lupus für die Allgemeinheit gelesen, der für NICHT Vorinformierte Leser entweder als "totaler Schrecken" oder als "Banalität" zu lesen war. Was ich sehr schade finde!
Lupus KANN grausam sein und IST somit grausam, aber er KANN auch harmlos sein und IST somit auch harmlos. Er hat also alles in seinem Angebot. Und eine absolute Wahrheit über Lupus wird wohl kein Mensch niederschreiben können. Gibt es die absolute Wahrheit überhaupt, oder ist die absolute Wahrheit nur von jedem einzelnen über sich selbst zu definieren?

Was mir auch sehr fehlt in dem Artikel ist ein zusätzliches Frage-Antwort-Spiel mit /oder eine Stellungnahme eines (m) Internisten bzw. einem Rheumatologen. Erleichtert war ich schon, als ich wenigestens las, dass die Medizin nicht aus dem Spiel gelassen wird und immer wieder darauf hingewiesen wird, dass es in akuten Situation ..... Kortison braucht, genauso wie Immunsuppressiva. An anderer Stelle steht: "Alternative Behandlungsmethoden können helfen, insgesamt die Konstitution zu stärken".
Auch im Bezug auf das Beispiel der Nierenbeteiligten Mutter, wird auf eine intensive medizinische Begleitung hingewiesen. Ebenso auch die Berichterstattungen weisen auf Medikamenteneinnahmen hin - und es wird ganz klar gesagt, dass es nix gibt, um Lupus zu heilen, und auch keine der Bericherstatterinnen sei geheilt.
Wie gesagt, dass zu lesen hat Erleichterung bei mir ausgelöst - hinterläßt für mich nur leider die Lücke eines Rheumatologen für seine Erfahrung und Meinung.

Die beschriebenen Aspekte der Schwangerschaften kann ich nicht als Empfehlung herauslesen, sondern eher als These, dass es "....vielleicht schwächt das die Selbstangriffe". Und dass es Lupuserkrankten in der Schwangerschaft besser gehen kann, beobachten wir doch sogar hier durch Erzählungen im Forum. Und den Absatz des Anthroposophen mit der Nierenerkrankten Mutter verstehe ich eher so, dass sie sich einen Wunsch erfüllt hat - der für Sie zum Glück positiv ausging - und sie sich dadurch einfach besser fühlt. Und auch das haben wir doch hier bei uns im Forum schon zig mal festgestellt, Dinge die uns gut tun - so oft es geht tun ..... (jetzt aber bitte nicht wirklich auf´s Kinder bekommen beziehen )

Was ich als sehr positiv herauslese, ist die "Steh-auf-Weibchen" Haltung. Dieser Berichte schildern das Niedersinken, das Hin und Her geworfen sein, und das Aufstehen. Jede auf Ihre eigene Art, und wie das AUFSTEHEN aussieht, entscheidet doch jeder von uns selbst. Entscheident finde ich hier, dass sie ES getan haben, und sie immer noch mal wieder zu kämpfen haben und sie es wieder tun, und von sich sagen können, dass sie an ihrer Erkrankung gereift sind und ihre Grenzen erlernt haben und somit für sich selbst zum Guten handeln können.

Und ich denke, daß genau das auch gut ist für die/den eine(n( oder andere(n) Leser(in) der Zeitschrift, denn dort wird es so einige geben, die sich mit Symptomen und der Suche nach ihrer Diagnose, oder mit bereits bekommenen Diagnosen rum schlagen müssen. Hier haben sie ein paar, wenn auch nur "angerissene" Fakten, mit denen sie auf weitere Suche gehen können, oder neue Aspekte, um mit ihrem Leid neu umzugehen lernen.

Hier höre ich mal lieber auf..... irgendwie scheint es gerade Endlos zu sein.

Lieben Gruß
Maxx

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

Hallo Ihr Lieben,

soeben wurde ein gemeinsamer Leserbrief an die Brigitte versandt. Selbstverständlich, wie bei Leserbriefen erforderlich, mit korrektem Namen und vollständiger Anschrift.
Diesen Leserbrief habe ich auch in das Brigitte-Forum eingestellt. Allerdings unter Nickname.
Wer bei der Brigitte angemeldet ist, findet ihn hier:
http://bfriends.brigitte.de/foren/brigitte-diskussionsforum/118072-dossier-autoimmunerkrankungen-heft-21-a.html#post6307566

Aber natürlich findet Ihr den Text auch hier:

Leya-Lupi
Hamburg



Redaktion Brigitte
[email protected] und Forum



Leserbrief und offener Brief

Betreff: Dossier „Autoimmunerkrankungen“
Brigitte Heft 21 vom 23.09.2009


Sehr geehrte Damen und Herren,

mit diesem Dossier schreiben Sie Mediengeschichte. Eine wirkliche Kunst, die Fakten nicht zu verheimlichen, aber dennoch durch geschickte Formulierungen und entsprechende Auswahl der Interviewpartner dem Leser zu suggerieren, dass die Erkrankten einfach nur mehr Pepp, die passende Ernährung, homöopathische Unterstützung, positives Denken und mindestens eine Schwangerschaft bräuchten um zu gesunden, ihre Erkrankung also nicht der Rede wert sei und es ihnen sogar besser gehen könne, wenn sie die Medikamente absetzten und da sie dies nicht befolgen, eben selbst schuld an ihrer Erkrankung sind.

Dieses sich dem Leser aufdrängendes Fazit Ihres Dossiers geht nicht nur an dem Bedrohlichen des Lupus, seinem Ausmaß und seinen Auswirkungen vollkommen vorbei, sondern die Befolgung der „Ratschläge“, wie etwa das Absetzen der verordneten Medikamente, kann für Lupus-Betroffene schwerste, dauerhafte Schädigungen bedeuten und sogar lebensgefährlich werden.
Zusätzlich haben Sie genau dem, was für die Lupus-Erkrankten eine erhebliche Belastung darstellt, nämlich dem Unverständnis und den Vorbehalten sowohl ihres Umfeldes wie auch in Ämtern und manchen Praxen und Kliniken, Vorschub geleistet.
Dies ist äußerst bedauerlich.
Und auch nicht nachvollziehbar. Nach dem großartigen Artikel über Fibromyalgie in der Brigitte Woman hatten wir einen ebenso gut recherchierten und einfühlsam formulierten Bericht über den Lupus und andere Autoimmunerkrankungen erhofft, der zu der so dringend notwendigen Aufklärung der Öffentlichkeit beitragen würde.

Der Lupus ist eine Autoimmunerkrankung. Das Immunsystem wendet sich dabei fälschlicherweise gegen körpereigene Strukturen. Die dadurch entstehenden Entzündungen bedingen Funktionsbeeinträchtigungen, die bis hin zum Organausfall gehen können. Jedes Organ kann befallen werden. Einzeln oder mehrere gleichzeitig.

Würde Krebspatienten als Ursache ihrer Erkrankung Missbrauch, unglückliche Kindheit oder psychische Probleme vorgehalten und ihnen empfohlen, ihre Medikamente abzusetzen, sich neue Ziele zu setzen und einfach ein paar Kinder zu bekommen, fassten sich die Menschen ob dieser Absurditäten ungläubig an den Kopf. Krebs, ja unter Krebs, darunter kann sich jeder etwas vorstellen und sogleich Unzutreffendes erkennen oder doch zumindest erahnen. Aber den Lupus, den kennt man nicht, er ist befremdlich, denn die Betroffenen fühlen sich jeden Tag anders, zudem kann sich ihr Befinden auch innerhalb von Stunden erheblich verschlechtern. Das möchte ihnen niemand glauben zumal sie oftmals auch noch rote runde Wangen haben und vollkommen gesund erscheinen. So bleiben solche Absurditäten aus Unkenntnis nicht nur unwidersprochen, sondern werden als Vorwürfe sogar an die Erkrankten weitergegeben, was den Rechtfertigungsdruck noch weiter erhöht.

Durch die Auswahl der Interviewpartnerin zum Thema Lupus, die einen milden Hautlupus hat, der sie in keinster Weise einschränkt, wurden die erheblichen Veränderungen und Behinderungen im täglichen Leben einer am systemischen Lupus erythematodes (SLE) Erkrankten unterschlagen. Dabei sind gerade diese sowie der sie verursachende Organ-Befall durch den SLE so unerträglich.

Unerwähnt gelassen haben Sie auch die Langzeitfolgen der unverzichtbaren Dauermedikation. Auch die bei den SLE-Erkrankten extrem erhöhte Gefahr für Herz-Kreislauf-Erkrankungen haben Sie nicht beschrieben.

Der SLE ist vielschichtig. Er beginnt meist zwischen 15 und 45 Jahren und befällt überwiegend Frauen. Er verlässt sie niemals wieder, denn er ist unheilbar. Der SLE beeinträchtigt die Betroffenen durch dauerhaft vorhandene Symptome sowie durch die schubweisen Verschlimmerungen.

Zitat aus dem Dossier „ Heilbar sind sie nicht, aber man kann lernen, mit ihnen zu leben.....wie sie es geschafft haben – mit Sport, Ernährung, Medikamenten und dem Mut, eigene Wege zu gehen“. Dies impliziert , dass, wenn überhaupt, nur geringfügige Beschwerden verbleiben, wenn das Verhalten und die Einstellung geändert werden. Das ist absurd. Die überwiegende Zahl der Lupus-Erkrankten sind durch den Lupus zu einem vom Normalen abweichenden Verhalten gezwungen. Daran ändern auch Ernährung und geänderte Einstellung nichts. Die geringe Belastbarkeit; dauerhafte und extreme Erschöpfung, die sich auch durch Schlaf nicht bessert; die UV-Unverträglichkeit und die unterschiedlichen Symptome des jeweiligen Organbefalls und seiner Folgen (unter anderem: Herzmuskelentzündung, Herzbeutelentzündung, Gelenkschwellungen, Lungenentzündung, Rippenfellentzündung, Gefäßverschlüsse, Befall des zentralen Nervensystems, Nierenentzündungen, mit den Folgen Schmerzen und Beklemmung im Brustbereich, Atemnot, Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, Herzinfarkte, Schlaganfälle – zum Teil mit den bekannten Dauerschädigungen-, und vieles mehr. Der Lupus kann auch zum Organausfall führen) und die Vorsichtsmaßnahmen (Schutz vor Infekten) aufgrund der medikamentösen Therapie bedeuten einen kompletten Umbau der Lebensführung und -planung. Unverständnis und Vorbehalte des Umfeldes können letztlich sogar zum Bruch von Freund- und Partnerschaften und zur sozialen Isolation führen.

Die Betroffenen können dem nicht durch Änderung der Ernährung, Sport und Entschlossenheit entgegenwirken. Im Gegenteil. Die SLE-Erkrankten müssen lernen, sich gemäß den Erfordernissen des SLE zu verhalten, d. h. unter anderem jeglichen Stress zu vermeiden und für ausreichende Ruhephasen zu sorgen. „Dagegen ankämpfen“ führt nicht etwa zu einer Linderung des SLE und der Beeinträchtigungen, sondern hat immer zur Folge, dass die Erkrankung aktiver und heftiger und somit noch beeinträchtigender und gefährlicher wird.
In der Broschüre der Rheuma-Liga „Der Systemische Lupus Erythematodes – Ein Ratgeber für Betroffene“ zu beziehen über die Rheuma-Liga und als Download unter
http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/LE%202001.pdf
findet sich dazu auf Seite 45:
„Streß macht nicht nur den Kranken kränker, sondern auch Gesunde krank. Für den SLE-Patienten ist Streß Gift, da es einen neuen Schub auslösen kann. Dabei bedarf es keiner extremen Streßsituation. Es reichen – im Vergleich zu Gesunden – bereits geringe Belastungen aus, um eine starke Körperreaktion hervorzurufen.“

Für jeden Menschen gilt, dass er sich möglichst gesund ernähren, viel bewegen und nicht rauchen soll. Ebenso trifft diese Empfehlung für Lupus-Erkrankte zu. Hierzu führt die Rheuma-Liga in der oben angegeben Broschüre auf Seite 43 aus „ SLE-Patienten sollten eine eiweißarme Mischkost essen. Die Ernährung bei SLE entspricht in Grundzügen der vernünftigen Ernährung für jedermann.“ Durch eine Umstellung der Ernährung werden Lupus-Betroffene aber nicht gesund. Dass eine gesunde Ernährung einen positiven Einfluss haben kann – wie bei jedem Gesunden auch – sei unbestritten.
Insgesamt vermisse ich, dass ein wirklicher Lupus-Experte befragt wurde. Sie sind zwar rar, aber es gibt sie doch. Ein Gastroenterologe und ein anthroposophischer Internist können sie m. E. nicht ersetzen, auch nicht bei den Recherchen zu einem Dossier über Autoimmunerkrankungen.
Für Betroffene mit all Ihren Fragen gibt es glücklicherweise auch Internetforen, in denen sich Erkrankte und Angehörige zur Seite stehen. So z. B. auch das Forum
https://lupuslive.yooco.de/beta/home.html
Ich bin dort auch Mitglied, ebenso Sabine M. und Elke M., deren Ausführungen zu Ihrem Dossier Sie im Folgenden, selbstverständlich gemäß Absprache, finden.

Sabine M., 41 Jahre, Köln:
Ich wachte morgens auf und stellte fest, dass ich kaum noch laufen kann, so als hätte ich Kinderlähmung, allerdings verbunden mit starken Schmerzen, sämtliche Gelenke waren geschwollen und gerötet (was mein Glück war, so wurden meine Beschwerden ernst genommen, waren sie doch sichtbar). Also habe ich es irgendwie geschafft zum Arzt zu kriechen. Dieser meinte, es wäre Borreliose. Aber es wurde auch unter dem Antibiotikum nicht besser. Dann hieß es Rheuma und ich hatte Glück, dass die Uni Klinik Köln mich aufnahm. Diese stellte aufgrund einer umfassenden Blutuntersuchung zufällig SLE fest! Seitdem nehme ich Kortison und Antimalariamittel. Meinen Beruf konnte ich nicht mehr ausüben, da meine Kraft kaum noch für Haushalt und Familie reicht! An Hobbies habe ich nur noch schöne Erinnerungen! Vom Sonnenbaden auch! Mit meinen Kindern ins Freibad fahren? Höchstens mal für ein Stündchen, denn selbst der Schatten macht mir zu schaffen. Unmittelbar muss ich mit starken Schmerzen rechnen, die völlig unvorbereitet, meistens allerdings nach einer kleinen körperlichen Anstrengung auftauchen. Und Sie meinen, das hätte alles psychische Gründe? Wie erklären Sie sich zum Beispiel dieses (ich meine, Sie haben ja schließlich in Ihrem Artikel zur Schwangerschaft geraten – wollen Sie die Krankenkassen entlasten? Ein lebender Patient ist ja schließlich teuer!): Hat es mit meiner Psyche zu tun, dass meine Tochter 5 Wochen vor dem Geburtstermin durch vorzeitige Plazentalösung (Plazentathrombose) zur Welt kam? Wir verdanken es nur glücklichen Umständen, dass wir beide überlebt haben. Wollen Sie, dass sich Leute Ihrer Empfehlung annehmen und deswegen verbluten?

Elke M. Weilrod
Mutter einer Lupus-Patientin:
Wenn mit einem Beitrag über den LUPUS Verständnis für die Patienten und die Ausmaße der Krankheit selbst erreicht werden soll, genügt es meines Erachtens keineswegs, sich auf die Darstellung eines der leichteren Fälle zu beschränken, die es ja Gott sei Dank auch noch gibt. Dann müssen Sie auch einen der – keineswegs seltenen – übelsten Verläufe darstellen. In der Schnittmenge wird sich dann die Realität der meisten Lupus-Patienten anzeigen. Erwähnenswert ist wohl auch, dass viele Patienten mit anfänglichem Hautlupus später auch den systemischen Lupus entwickeln. Mit Ihrer Beschränkung auf einen minimalen Verlauf eines Hautlupus wird suggeriert, dass e sich um eine relativ harmlose Erkrankung handele. Dadurch wird den ohnehin unter der Ignoranz und dem Unverständnis der Öffentlichkeit Leidenden großes Unrecht zuteil und deren Lage nur verschlechtert. Journalismus nach meinem Verständnis hat die Aufgabe, über alle Aspekte eines Sachverhaltes gleichwertig zu informieren. Außerdem wurde bei der Aufzählung der betr. Organe das zentrale Nervensystem vergessen, dessen Befall verheerende Folgen hat. Desweiteren regen Sie an, rechtzeitig einen Arzt aufzusuchen, was ja eigentlich richtig ist. Das nützt jedoch wenig, solange die meisten Ärzte sich mit dieser Krankheit gar nicht auskennen und bis zur richtigen Diagnose, bis auf wenige Ausnahmefälle, noch immer mehrere Jahre vergehen, in denen gar nicht oder gar falsch behandelt wird. Gerade aus diesem Grund ist eine „gute“ Aufklärung nötig. Natürlich hat jede Krankheit auch einen psychischen Aspekt. Warum aber wird der Lupus darauf reduziert in Ihrem Artikel? Sicher können alternative Heilmethoden manche Beschwerden lindern, die massiven Nebenwirkungen de Medikamente bisweilen abmildern, vielleicht sogar die Abstände zwischen den Schüben vergrößern, die gewaltige Zerstörungskraft des Lupus auf Dauer aufhalten können sie nicht. In diesem Zusammenhang möchte ich auf das Schicksal der Lupus-Patientin Nele hinweisen, die ein kerngesundes, fröhliches Kind war, nicht mit Kosmetika behandelt wurde, auf dem Land aufwuchs und weitgehend biologisch ernährt wurde. In ihrem Fall wurde übrigens oft gegen den Rat der Ärzte gehandelt und dadurch sicher auch ein Mehr an Lebensqualität erreicht. Nele erkrankte ohne jede Vorstufe mit zwölfeinhalb Jahren plötzlich an Lupus. Sie starb nach fast neun Jahren, in denen die Krankheit beinahe alle Organe befallen bzw. zerstört hatte, obwohl die behandelnden Ärzte sich unendlich um die Eindämmung der Erkrankung bemüht haben. Auch in diesem Fall hat das Unwissen über diese Krankheit bewirkt, dass sie sozial isoliert war, weil die Außenwelt bis zum Schluss sich nicht vorstellen konnte, dass „es so schlimm war“. Wenn ein Patient nur den zehnten Teil der Auswirkungen des Lupus bei Nele hat, dann ist das schon grauenhaft. - Nachzulesen in dem Buch „Nele, mein Lieb“ von Caroline Caspar -



Gruß
Leya-Lupi

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

Habt ihr super gemacht!

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

die werden sich freuen
ich bekam übrigens schon eine Antwort auf meine mail, wird evtl. als Leserbrief veröffentlicht.
jetzt sehen sie auch, dass es keine vereinzelte Meinung ist.