Bin neu hier......

Bin neu hier......

von Vips2010 am 05.05.2010 11:54

Hallo Lupis !

Bin neu hier- ich schlage mich seit 2005 mit vielen Symtomen durch und kein Arzt hat was gefunden...auch der Rheumatologe nicht....2009 war ich in Bad Bramstedt in der Rheumaklinik und die waren dann dort ganz überrascht, wieso man bei mir nicht schon längst SLE diagnostiziert hat. Bis jetzt habe ich aber keine Medikation, da der Verlauf ziemlich mild ist. Nun schlage ich mich seit Wochen mit heftigen muskelkaterartigen Schmerzen in Armen und Beinen rum und mit einer Schwäche in den Oberschenkeln......kennst das jemand von euch ? Ich habe gelesen, dass sich der Lupus mit einer Polymyositis überlappen kann.....hat da jemand Erfahrung mit ? Oder ist diese Schwäche beim Lupus normal ??

Re: Bin neu hier......

von butterdampfer am 05.05.2010 12:17

Hallo Vips2010!
Ich bin auch neu hier und heiße dich dann erst mal herzlich willkommen

Leider kann ich dir nicht so viel erzählen, da für mich auch noch alles Neuland ist. Aber diese Schmerzen, die du beschreibst kenne ich nur zu genüge und erkläre es mir jetzt mit dem gerade diagnostizierten SLE.
Die Schwäche kenne ich eher von den Armen. Ich hab manchmal das Gefühl überhaupt keine Kraft zu haben, hab das aber bisher auf zu wenig sportliche Tätigkeit geschoben.... womöglich ist es doch der Wolf? Da werden dir die "alten Rudelmitglieder" (ich hoffe damit fühlt sich niemand auf die Füße getreten) sicher eine Antwort geben können.
LG
Daniela

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Bin neu hier......

von Leya am 05.05.2010 13:37

Hallo Vips,

herzlich willkommen.

Auf Deine Frage kann ich Dir leider keine Antwort geben. Was sagt Dein Arzt dazu? Ich würde anregen, dass Du Dich kurzfristig in Bad Bramstedt vorstellst. Du hast ja bisher keine Therapie erhalten, nun aber Beschwerden und deshalb ist evtl. eine erneute Diagnostik und eine Therapie erforderlich, auch damit Du die Beschwerden wieder los wirst.
In Bad Bramstedt gibt es, wie Du sicher schon weißt, auch eine ambulante Sprechstunde. Es muss also nicht immer gleich ein stationärer Aufenthalt sein.

Im Übrigen finde ich, dass alles, was beim Lupus "normal" sein kann / könnte, trotzdem nicht einfach hingenommen werden sollte, sondern mit dem Arzt erörtert und dann entsprechend therapiert werden sollte. Symptome anderer Erkrankungen werden ja auch behandelt. Also niemals und nirgends abwimmeln lassen.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Bin neu hier......

von Leya am 05.05.2010 14:28

Oh je, ich Dummerchen, Du wohnst ja soooo weit weg von Bad Bramstedt (wenn google maps nicht lügt), dass mein Tipp Quatsch ist. Entschuldige bitte. Dann muss ein anderer Arzt / eine andere Klinik herhalten. Hast Du einen internistischen Rheumatologen?

Darf ich noch etwas fragen? Wie kam es zu dem Klinikaufenthalt in Bad Bramstedt? Hattest Du damals keine Beschwerden?

Gruß

Leya

Re: Bin neu hier......

von Vips2010 am 05.05.2010 14:51

Hallo Leya
,
ich hatte einen internisitschen Rheumatologen in Stuttgart- der hatte aber nichts gefunden und wollte mich dann in "Kur" schicken.....ich bin zum Glück privat versichert und bin dann auf eigene Faust nach Bad Bramstedt- ich habe von dem guten Ruf der Klinik gehört. Der Aufenthalt dort hat mich sehr viel weitergebracht...ich dachte ja am Ende schon, dass ich total spinne und mir alles einbilde. Seit Jahren habe ich immer wieder Gliederschmerzen, trockene Augen, rote Pusteln an allen möglichen Hautstellen, Lederhautentzündung und eine oft lähmende Müdigkeit......dort hat man unter anderem dann Doppelstrang-Antikörper gefunden und letztendlich SLE diagnostiziert. In der Tat ist BB leider sehr weit von meinem Heimatort entfernt und in Stuttgart gibt es meines Wissens auch keine Rheumaklinik...ich habe aber einen Nephrologen hier gefunden, der sich wohl auch mit Lupus auskennt.....den werde ich nächste Woche wohl mal beehren bin über dieses Forum froh, weil man im Alltag auch wirklich als Exot angesehen wird....ich bin der erste Lupuspatient von meinem Hausarzt und er schaut mich immer ganz fasziniert an

Re: Bin neu hier......

von Leya am 05.05.2010 15:01

Hallo Vips,

ja Exoten sind wir. Aber darauf könnten wir gern verzichten, nicht wahr?

Ich hoffe, dass Dir der Nephrologe weiterhelfen kann. Ansonsten leben bestimmt Foris in Deiner Nähe und können Dir erforderlichenfalls einen guten Rheumatologen oder eine gute Klinik empfehlen.

Gruß

Leya

Re: Bin neu hier......

von Vips2010 am 05.05.2010 15:20

Hallo Butterdampfer

du hast die Diagnose auch noch nicht allzu lange ? Ich weiß es nun seit Herbst und hatte aber gehofft, es irgendwie ohne Medikamente zu schaffen, aber die Schmerzen in den letzten zwei Wochen waren echt zu heftig. Ich habe nun einen Nephrologen hier in Stuttgart gefunden, der sich mit Lupus auskennt. Nimmst du Medikamente ? Mein Hausarzt sagt mir auch immer, dass ich nun meinen Streß reduzieren müsste......daher würden wohl auch die Verspannungen in Armen und Beinen kommen. Streß reduzieren ist ja auch so einfach..als beruftstätige Frau mit 2 Kindern... die einfachste Krankheit haben wir uns da wohl nicht ausgesucht.

Re: Bin neu hier......

von Renate am 05.05.2010 15:34

Hallo Vips2010,

herzlich willkommen im Forum.

schau doch auch mal in den Arztfinder wegen einem Rheumatologen hier:
http://www.lupus-live.de/suchen_und_finden/Arztsuche/arztsuche_70000.htm

Stress ist ja für gesunde Menschen schon nicht gut, bei Kollagenosepatienten wie wir es sind, kann aber Stress ( auch wenn er sehr gering ist!) die Erkrankung verschlimmern, aktivieren. Stress setzt immunologische Prozesse in Gang. Das hat dann nichts mit Verspannungen zu tun.

Für mich ist es sehr wichtig Stress zu vermeiden oder zu lernen mit Stress umzugehen, Stressbewältigungskurse zB.

LG Renate

Re: Bin neu hier......

von Renate am 05.05.2010 15:41

Hier noch was zum Stress:

Quelle und mehr hier:
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/umgang_mit_krankheit.htm

LG Renate

Re: Bin neu hier......

von butterdampfer am 06.05.2010 13:57

Hallo Vips

ich hatte dir eine PN geschickt ....oder wollte ich das??? Manchmal glaub ich, mein Hirn ist angeknabbert ;)

Ich nehme seit Weihnachten 09 Medis (Quensyl) und seit 1 Woche Prednisol (aber super niedrig dosiert) Mal sehen was es wirkt.
Meine Hausärztin machte heute eine Aussage, die ich nicht wirklich nachvollziehen kann: "Sie habe eine mild ausgeprägte Form." Ich muss dazu sagen, dass sie mein Lupus nciht diagnostiziert hat und immer der Meinung war, meine Schmerzen kämen vom Hashimoto und ich solle das doch akzeptieren. Sie sprach von 2 weiteren Lupus Patienten, die eine hat nur Auswirkungen an einem Finger, die andere hat die roten Flecken im Gesicht. Als wenn man das nur an äußeren Dingen fest machen kann, wie doll ausgeprägt der Lupus ist! Hat mich etwas geärgert, wobei ich mich sonst bei ihr gut aufgehoben fühle. Ich hatte das Gefühl, dass sie diese Aussage tätigt, weil man bei mir nur schwach diese roten schmetterlingsförmigen Flecken im Gesicht sieht. Was ist denn mit meinen anderen Beschwerden?? Man fühlt sich doch glatt wieder als Simulant oder Hypochonder :(

Aber bei dem Arzt in der Kieler Uni (Rheumaklinik im Excellenzzentrum für Entzündungsmedizin) fühl ich mich ziemlich gut aufgehoben und hab auch das Gefühl ernst genommen zu werden. Wie gut, dass ich nicht so weit von einer Rheumaklinik wohne

Zum Stress:
wenn man den immer so einfach vermeinden könnte .... und müssen wir wirklich so sehr mit unseren Kräften haushalten? Das gehört jetzt wohl zur Lernphase dazu....

Interessant, dass

ausgelöst werden. Hilft dann vielleicht dem Partner manch einen kleinen Anfall besser einzuordnen. Die hatte ich in letzter Zeit so häufig. Ich wollte das gar nicht, bin aber einfach wegen Kleinigkeiten ausgetickt. Furchtbar. Und erst recht, wenn man merkt, wie ungerecht man ist. Und ungerechtfertigt. UNd man kommt in der Situation dann manchmal einfach nicht raus. Mein Mann war schon ganz irritiert, denn so bin ich nie gewesen. Gut, das hier zu lesen
LG
Daniela

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!