Bin neu hier......

Re: Bin neu hier......

Hallo Vips!
Herzlich Willkommen!
Auch ich kenne die Muskelschmerzen nur zu gut. Vom Blutbild her waren keine Antikörper und keine Rheumawerte
feststellbar, auch kein aktiver Lupus. Da ich aber die Beschwerden(seit 4 Mon) auch in den Gelenken habe, die mit Schwellungen und Überwärmung verbunden sind, sagte meine Rheumatologin, sie stufe "dieses" zur "Fibromyalgie" ein. Bin nun auch mit Medi´s versorgt worden.
Bei welchen Rheumatologen bist du in Behandlung? Ich in Bad Cannstatt. Wohne gleich von dir aus um die Ecke.
Wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Bin neu hier......

Hallo!!!
Seit 7 Jahren habe ich Systemischer Lupus erythematodes (SLE), stark betroffen ist bei mir das Gesicht und die Kopfhaut..Nun bin ich am Ende und weiß nicht mehr weiter...
Das Medikament was mir verabreicht worden ist (Quensyl), hat keine Verbesserungen gezeigt.
Zurzeit nehme ich keine Medikamente zu mir. Körperlich fühle ich mich sehr gut, jedoch komme ich nicht mit den Folgen der Krankheit in Bezug auf mein Gesicht und der Haut nicht klar. Das hat für mich folgende Folgen, ich gehe kaum raus, lache kaum, man fühlt sich alleine usw.
Könntet ihr mir vielleicht Tipps geben und schreiben was gegen die Rötung,- Juckreiz,- Brennen,-Schuppen und Trockenheit der Haut hilft?
Ich würde gerne eine Stammzellen-Therapie anwenden aber ich bezweifle dass die Krankenkasse diese Kosten übernimmt.
Mein Aussehen macht es mir schwer so weiterzuleben. Was könnte ich jetzt noch tun? Und wie soll es weitergehen? Ich bin verzweifelt! Ich würde mich sehr über Antworten mit informativen Aspekten freuen.

Lieben Gruß

Re: Bin neu hier......

Hallo Natalie ,
Herzlich Willkommen hier im Forum.Es tut mir leid das Du so verzweifelt bist.Es gibt hier etliche Lupis die eine schlimme Hautbeteiligung haben.Ich weiß von einer Lupiene das sie z.Bsp.von der Lupusselbsthilfegemeinschaft mal zu einem Seminar war bei dem gezeigt wurde wie man Die Hautpartien überschminken kann usw..
Ich wünsche Dir eine Schöne Zeit hier im Forum .Bis bald und lass den Kopf nicht hängen.L.G.Anke

Bin neu hier......

Danke fr.maus mein Gesicht geht noch, aber meine Kopfhaut macht mir große Probleme.
Ich habe vor kurzem schon meine Haare abgeschnitten, weil die Haut sehr stark brennt. Ich habe sehr große Angst, dass ich meine ganze Kopfhaut verliere.

Re: Bin neu hier......

Hallo Natalie!
Herzlich Willkommen!
Ich kann gut verstehen, wie du dich gerade mit den Hauterscheinungen fühlst. In meinen akuten Schüben hatte ich auch sehr mit mir und der Umwelt zu kämpfen. Mir halfen sehr die Corisonfolien, die ich über Nacht trug. Resochin hat bei mir auch nicht so arg geholfen. Einen Termin bei der Kosmetischen Abteilung (Hautklinik) bekam ich auch, und man zeigte mir, anhand von Camouflage, wie ich die Gesichtspartien abschminken könnte. Beim Zuschauen mußte ich gar schmunzeln, hätte ich auch einen Spachtel benutzen können, die Löcher wurden einfach nur geebnet(zugespachtelt). So viel hat mir die Schminkerei (kosmetische Behandlung) nicht gebracht. Sind deine Läsionen sehr groß im Gesicht? Ich denke ein einfaches Abdecken hilft auch schon. Ich weiß, ist leicht gesagt, aber ich war auch nur am rumprobieren und habe es so einigermaßen irgendwann einmal hinbekommen.
Spreche doch noch mal mit deinem Arzt über dein Befinden, vielleicht kann er dir ja doch weiterhelfen.
Ich wünsche dir alles Gute!
Laß den Kopf nicht hängen!
Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bin neu hier......

@ Natalie
Ich meinte natürlich "Cortisonfolien", die habe ich benutzt.
Sorry. Cathy

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Bin neu hier......

mit gesicht komme gut klar,nur mit kopfhaut kann ich Cortison Folien ohne rezept von Arzt kaufen?

Re: Bin neu hier......

Die Cortisonfolien kannst du dir von deinem Hautarzt verschreiben lassen.
Ich fand sie sehr gut, denn sie haben auch Feuchtigkeit abgegeben.
Die Therapie ist bei mir aber auch schon 10 Jahre her, aber ich denke, die Folien muß es noch geben.
Momentan schaffe ich mit Advantan Creme.
LG, Cathy.

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