die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

Mir geht es nicht so gut wie einem gesunden Menschen und ich habe auch Einschränkungen mit denen ich leben muss. Die Medikamente haben aber einiges verbessert, ohne war ja alles noch viel schlimmer.

Du stehst ja noch ganz am Anfang, wirst bestimmt noch lernen besser damit umzugehen, aber das dauert schon etwas. Das war bei mir auch so und ich hatte auch ein Baby als diese Krankheit heftig ausbrach und ich konnte es erst mal gar nicht mehr versorgen.

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

vielleicht reicht bei dir das quensyl auch nicht aus. wie viel corti nimmst du denn?
und vielleicht könntest du auch eine tagesmutter einstellen? bzw das abrechen unter bedarf wegen krankheit oder so? ich weiß nciht aber ich kann mir nicht vorstellen dass es dir zugemutet werden kann alles zu tun was eine gesunde mutter tun kann.

cortison ist kein schmerzmittel das stimmt. aber es hilft sehr gut gegen alles mögliche. ich nehme trotz corti noch ein starkes schmerzmittel. hast du täglich starke schmerzen? wo?

nierenschmerzen.. hmm hast du das mal den ärzten gesagt? was das sen könnte? vielleicht ist es auch etwas anderes.

stimmungsschwankungen können auch viele gründe haben. zb macht auch cortison sowas. und wutausbrüche können wie renate schon sagte auch teil des lupus sein durch zns beteilgung.
ich würde mir mal eine liste machen. machst du sowas? und das dann vortragen. zb könntest du auch sagen du hättest gehört dass das und das nicht normal ist und wolltest mal wissen ob es vom lupus kommen kann.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

hallo du.....

herzlich willkommen und schönen dank für deinen ausführliche schilderung deiner geschichte.

ich bin die mit der signatur - und ich mein sie immer noch ernst...

du hast ja schon allerhand hinter dir......

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

Das Quensyl oder Resochin braucht eine gewisse Zeit bis die Wirkung einsetzt, dann können auch die Stimmungsschwankungen, Wutausbrüchen etc., besser werden oder ganz verschwinden.

Du solltest Dir erst einmal die Zeit einräumen, Dich mit der Krankheit auseinander zu setzen, solltest Du es nicht alleine schaffen, kannst Du immer noch Hilfe ihn anspruch nehmen.

Als ich 2004 nach 16 Jahren nur Hautlupus im 17. Jahr ein SLE bekam, hat mir das vorgänger Forum sehr geholfen.

Alles Gute!

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

@wolfskind die schmerzen sind in den knochen, mal mehr mal weniger stark ausgeprägt und im rücken, wobei das diie nieren sein könnten. ausserdem noch die migräne, die je nachdem wie müde ich bin und es ignoriere mit aura seín kann, also sehstörungen und übelkeit.

das mit der tagesmutter ist eine prima idee aber das mache ich nicht. es kann nämlich doch sein, dass man das alles trotz lupus unter einen hut kriegt. es kommt auch stark auf die einstellung an und wenn ich mich selbst aufgebe brauch ich morgens gar nicht mehr aufstehen. du hast wahrscheinlich noch keine kinder, oder? ich hätte es mir vorher auch nicht vorstellen können aber für meine tochter mache ich alles, auch wenns weh tut.+

zns beteiligung, was heißt das genau? werden da nerven zerstört oder wie muss man sich das vorstellen? das internet gibt zu dem thema nicht soviel her...bin am freitag eh beim arzt aber ich dachte vielleicht kennt das einer von euch...ist ja alles auf eigene gefahr, hier ist keiner arzt, das weiß ich..

werden dieses nervenzellen dann irreparabel geschädigt? kann da schwindel auch mit zu tun haben? mein blutdruck ist immer ok 120/80 aber trotzdem hab ich oft so einen lagerungsschwindel..ach ja das ist alles noch so verwirrend..

renate, um eine therapie werde ich kaum drum rum kommen, es ist halt nur so schwer den ersten schritt zu machen, weißt du wie ich das mein? wenn man einmal anfängt tritt man eine lavine in gang und dann gibt es nur noch ein leben davor und eins danach, bin noch nicht sicher ob ich soweit bin. man muss das ja auch durchstehen, wenn man einmal loslegt.

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

@wolfskind

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

patina und wolfskind, ihr sprecht da etwas na was mir unheimlich angst macht. ich habe großen respekt vor jedem einzelnen von euch und deshalb habe ich mich auch hier angemeldet. bei mir gibt es das nicht, dass man ein problem hat, probleme löst man und das ist wieder alles gut.

man hat einen plan von seinem leben, hattet ihr ja sicher auch. ich bin noch nicht bereit, dass alles zu begraben.

es ist schwer. es gehört mut dazu und vielleicht auch respekt vor sich selber wenn man sagt "ich brauche hilfe" oder "ich kann das nicht". das mache ich nicht, ich beiße die zähne zusammen und stehe mit meiner tochter jeden morgen um halb 8 auf (oder wann immer die motte wach ist) und bin dann wütend und enttäuscht wenn nicht alles klappt und heule schon beim frühstück ins müsli. dass das nicht gut ist weiß ich, dass es nichts bringt auch aber ich kann es einfach nicht. wie sage ich das? geht man zum arzt und sagt hilf mir? man wird doch nicht ernst genommen.

und dann wieder krankenhaus..mir hat das immer das herz gebrochen wenn ich ins kh muss und meine tochter bei ihren großeltern ist oder bei meinem mann.. ganz ehrlich ich glaube auch die beste ehe der welt hält nicht jede krankheit aus. man verspricht sich "in guten wie in schlechten zeiten und in gesundheit und krankheit", wenn es soweit ist holt einen die realität ein. man war jung und gesund, und sieht ein dass das vorbei ist.

ich schreibe und schreibe und schreibe...eigentlich kenn ich die antworten.

@wolfskind danke für den link, hab ich jetzt erst gesehen..ja das trifft ja wieder größtenteils zu...abwarten.

Re: die freakabelle tippt mal lieber, statt zu essen...

Das muss keine ZNS Beteiligung sein, kann jetzt im moment auch Überforderung sein, Krankheit, kleines Kind usw.

Du kannst es dem Arzt oder einem Psychologen genau so erzählen wie du das eben geschildert hast: