Die Suche geht weiter...

Die Suche geht weiter...

Hallo ihr Lieben,

ich bin derzeit ein wenig geknickt!
Auf den Arztbriefen meiner Docs steht momentan nicht mehr die Diagnose "Systemischer Lupus Erythematodes" sondern lediglich der "Verdacht auf systemischen Lupus Erythematodes".

Den Ärzten scheint aufgefallen zu sein, dass sich ein bestimmter Antikörper (Welcher das ist, konnte mir nicht beantwortet werden, weil die Ergebnisse nicht vorlagen) nicht in meinem Blut befindet und somit die ganze Diagnose für die Katz ist!

Ich habe nun die Uniklinik gewechselt, weil ich umgezogen bin. In der alten UK sagte man immer, dass es auf jeden Fall eine Art von Lupus wäre, welche wäre jedoch nicht klar. In der neuen UK sagte man mir dann, dass es ziemlich unwahrscheinlich ist, dass es sich um Lupus handelt.
Ich bin gerade so fertig, weil ich immer so erleichtert war, dass nach dieser langen Ärzte-Odysee mein Befinden endlich einen Namen hatte. Und jetzt soll wieder alles von vorn anfangen?!
Um dem ganzen noch die Krone aufzusetzen sagte mir mein neuer Hausarzt auch noch, dass hin und wieder mal ein bisschen Gelenkschmerzen ja jetzt auch kein Grund wären regelmäßig Medikamente zu nehmen! Auf die regelmäßige Einnahme von Medikamenten bin ich auch echt nicht scharf - aber die Gelenkschmerzen sind nicht "ab und zu mal ein wenig".
Ich fühle mich gerade wieder wie ganz am Anfang... Und woher ich die Kraft nehmen soll das nun alles noch einmal durchzustehen weiß ich noch nicht! :(

Bitte entschuldigt, aber das musste ich kurz mal alles loswerden!
Habt ihr vielleicht irgendwelche Tipps, oder erging es euch vielleicht mal genauso?!

Liebe Grüße
Sarahli

Re: Die Suche geht weiter...

hallo sarahli!

ich kann sehr gut nachfühlen, wie es dir jetzt gehen muss - leider habe ich auch ähnliche erfahrungen gemacht

es ist anstrengend und nervend, wenn man so "behandelt" wird - ich wünsche dir die kraft zum durchstehen und das glück auf die richtigen ärzte zu treffen


lg
karin-maria

Re: Die Suche geht weiter...

Hallo Sarahli,

auch ich kann sehr gut nachfühlen, wie es dir jetzt geht. Ahnliche Erfahrungen habe ich auch gemacht. Letztes Jahr haben mir die Ärzte was von Sonnenallergie, Ekzemen... erzählt, ach "Gelenkschnupfen" hätte ich.
Nachdem ich dann im Nov. auf der Intensivstation gelandet bin und im März die Diagnose SLE erhalten habe, war ich auch froh, das das ganze jetzt einen Namen hat und ich mir nicht alles eingebildet habe (bei manchen Ärzten hatte ich echt das Gefühl die nehmen mich nicht erst).
Nur heute denke ich, ich hätte vielleicht hartnäckiger sein sollen. Ich habe mich immer mit Lapalien abspeisen lassen. Also gib nicht auf und verlange entsprechende Untersuchungen.
Meine Hausärztin meinte, das ich eine so seltene Erkrankung habe, hätte sie nicht gedacht.

LG Uta

Re: Die Suche geht weiter...

Hallo Sarahli,

in solchen Situationen bin ich auch zunächst immer geknickt. Kann verstehen, wie es Dir geht.
Ziemlich schnell kocht in mir aber eine Art von Wut hoch, die mich mit Hochdruck zur Problemlösung antreibt.

Da Du einen verständnisvollen und verlässlichen Hausarzt benötigst, würde ich einen Wechsel in Betracht ziehen. Welchen Hausarzt empfehlen Dir z. B. die Mitglieder der örtlichen LE-Selbsthilfegruppe?

Leider kommt es gar nicht so selten vor, dass unsere so mühsam erzielten Diagnosen von neuen Ärzten wieder umgestoßen werden sollen. Selbst wenn das betreffende Thema in anderen Klinken schon Jahrzehnte eingehend erörtert und beurteilt wurde.

Ziemlich schwierige Situation.

In Deinem Fall gäbe es ja z. B. die Möglichkeit, Deine vorherige Uniklinik zu den Ausführungen der neuen zu befragen. Wenn die Entfernung zu weit sein sollten, um persönlich hinzufahren, gibt es ja noch Telefon, Fax und Mail.

Lass den Kopf nicht hängen. Kämpf Dich durch. Wir Wölfe sind, was das Kämpfen angeht, ziemlich stark, weil uns nichts anderes übrigbleibt, denn jemand anderes kämpft ja nicht für uns.

Bekommst Du den detaillierten Bericht der neuen Uniklinik noch (genaue Bezeichnung des bestimmten Antikörpers etc.)? Ist die neue Uniklinik überhaupt spezialisiert auf Kollagenosen etc.?


Gruß

Leya

Re: Die Suche geht weiter...

Hallo Ihr,

vielen Dank für die aufmunternden Worte, die man hier immer wieder findet. Woanders gestaltet sich das ja eher immer schwierig !

Also, den Hausarzt habe ich schon gewechselt, dahingehend hab ich ja jetzt lange genug Erfahrung, dass man sowas nicht über sich ergehen lassen muss (eigentlich traurig...). Aber trotzdem war das erstmal wieder ein riesiger Knick in meiner Stimmung!

Leya, bei meiner alten Uniklinik nachzufragen ist eine sehr gute Idee! Die Entfernung ist zwar tatsächlich so weit, dass es nur per Telefon gehen würde aber das wäre ja auch möglich. Daran habe ich noch gar nicht gedacht!

Am Dienstag hab ich noch einmal einen Termin in der neuen Klinik und habe mir vorgenommen mal ordentlich auf den Putz zu hauen... Leider kommt das in den meisten Fällen immer so anders bei mir und ich finde mich tränenüberströmt vor der Klinik wieder!
Aber da habe ich auch schon vorgesorgt und nehme mir eine gute Freundin mit, die die Lage kennt und mich unterstützen soll im Fall der Fälle!

Die Unterlagen der letzten Blutuntersuchung werde ich mir auf jeden Fall besorgen!
Und dann heißt es wohl erstmal warten...!

Ich danke euch... und falls Ihr noch mehr Erfahrungen mit diesem Thema habt, immer her damit! Ich würde mich freuen! Die Situation überfordert mich nämlich total und es hilft manchmal zu erfahren wie andere damit umgegangen sind bzw. wären.

Eure Sarahli

Re: Die Suche geht weiter...

Ich kenne das Problem auch nur zu gut.
In unserem Ortskrankenhaus wurde ich auch jedesmal mit der Bitte um psych. Behandlung entlassen, obwohl ich keinerlei Probleme hatte. Einmal Stempel immer Stempel.
In der Uniklinik Leipzig geht man völlig "normal" mit mir um, versteht sogar meine Unsicherheit bezüglich des SLE.
Immer wenn ich bei einem neuen Arzt lande, habe ich Angst, daß alles von vorne beginnt. Das sind wohl die Schäden, die man während des langen Leidens auf der Suche nach einer Diagnose erlitten hat.
Ich habe zum Glück eine sehr gute Hausärztin gefunden, die auch voll hinter mir steht.

Ich wünsche Dir ganz viel Glück auf Deinem Weg

Das höchste Glück der Erde liegt auf dem Rücken edler Pferde,doch am schönsten ist es auf der Welt,wenn der Reiter runterfällt.

Re: Die Suche geht weiter...

Hallo zusammen,

ich möchte einfach nur mal schnell eine Runde Mitgefühl verteilen!!!
Keiner weiß besser als ich wie zermürbend dieses Diagnosehickhack ist, die mehr als 10 Jahre die es bei mir gedauert hat werde ich nie vergessen!

Ich weiß wie auch demütigend und existenzängstigend jedes umstoßen einer mühsam erkämpften Diagnose ist. Was manche Ärzte so von sich geben ist unglaublich! Oft sind die, die am wenigsten Ahnung haben die schlimmsten mit ihren Aussagen!

Nicht aufgeben, Kopf hoch und weitermachen. Die Suche nach den richtigen Ärzten ist zwar manchmal die Suche nach der Nadel im Heuhaufen aber es gibt sie! Sie wollen nur gefunden werden .
Ich wünsche dir Sarahli ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen und dazu noch eine gehörige Portion Glück!
Liebe mitfühlende Grüße,
Monalie

Re: Die Suche geht weiter...

Das ist ja genau das Schlimme! Ich WEISS ja, dass es diese guten, tollen und richtigen Ärzte gibt! Nur der Weg dahin ist soooooo anstrengend!

Ich danke euch für die mitfühlenden Worte.
Manchmal muss man eben ganz stark sein. Ich hab nur das Gefühl, dass wir STÄNDIG ganz stark sein müssen... Das zerrt an meinen Nerven!

Liebe Grüße!!!
Sarahli

P.S.: Monalie, Du wohnst doch auch in Düsseldorf, oder? Bist Du auch in der Uniklinik in Behandlung?

Re: Die Suche geht weiter...

Hallo Sarahli,

nö, ich bin nicht in der Uni.
2007 war ich mal ambulant dort und hatte eine wirklich nette Ärztin, die sich viel Zeit und Mühe genommen hatte.
Sie wollte mich stationär aufnehmen aber meine Blutwerte machten mir dann wie immer einen Strich durch die Rechnung.

Immerhin schrieben sie dann in dem Bericht als Diagnose: "Zur Zeit kein sicherer Anhalt für eine Kollagenose".
Wenn man nur nach meinen Blutwerten gehen würde hätte ich bis heute keine Diagnose .

Sehr komisch, die Rheuma Klinik in Bad Bramstedt hat trotzdem nie an der Kollagenose gezweifelt, die haben wohl schon alles gesehen . Vielen gehen zur Diagnosefindung dort hin aber man kann auch da Pech haben, habe ich auch bei Mitpatienten erlebt.

Liebe Grüße,
Monalie

Re: Die Suche geht weiter...

Jaja, die lieben Blutwerte!
"Ihnen kann es gar nicht schlecht gehen, Ihre Blutwerte sind nämlich gar nicht schlecht!" - Der Klassiker!

Ich schreib Dir mal ne PN!