Ein Neuzugang aus Thüringen!

Ein Neuzugang aus Thüringen!

Hallo an alle im Forum!

Nachdem ich mich nun hier angemeldet habe, möche ich mich auch mal kurz vorstellen. Ich heiße Monika, bin 41 Jahre, wohne in Thüringen in der Nähe von Eisenach, bin verheiratet und habe 2 Mädchen (20 Monate und fast 8 Jahre). Bis vor kurzem wußte ich ehrlich gesagt nicht eimal das es eine Krankheit gibt die „Lupus“ heißt.

Bei mir fing alles erst Ende März 2011 an. Ich hatte auf einmal Schwere Beine, Kopfschmerzen, schlimme Bauchschmerzen und fühlte mich matt und abgeschlagen. Na prima, mal wieder ein Infekt im Anmarsch, war mein erster Gedanke. Es fehlt aber die übliche Schniefnase und Husten. Ich bekam dann Fieber und hab mich erstmal ins Bett verkrochen, da ich ohnehin Urlaub hatte. Nach 2 Tagen hatte ich dann einen gesprenkelten Ausschlag an Armen, Beinen und Bauch. Da war ich mir sicher, mich mit einer Kinderkrankheit (evtl. Ringelröteln) infiziert zu haben. Der Ausschlag verschwand ziemlich schnell wieder, schlimmer wurden jedoch hingegen die Schmerzen in Armen und Beinen und Oberbauch. Ich habe mich dann nach dem Wochenende doch bei meiner Hausärztin vorgestellt. Die hat mich erstmal krankgeschrieben und mir was gegen die Schmerzen aufgeschrieben. Doch trotz Höchstdosis Iboprofen und Paracetamol am Tag wurden die Schmerzen immer schlimmer. Ich hatte das Gefühl, der Schmerz wandert durch meinen ganzen Körper. So etwas hatte ich noch nie erlebt. Ich konnte kaum noch aufstehen – geschweige denn mein Kleinkind versorgen. Dazu bekam ich dann noch ein wunderbar rotes Gesicht auf Wangen und Nase. Meine Mutter hat dann einen Hausbesuch angemeldet. Meine Ärztin meinte wir versuchen es mal kurzfristig mit Kortison und ich soll mich dann zum Blutabnahme melden. Das Prednisolon wirkte wie Wunder gegen die Schmerzen. Zwar bin ich noch nie wieder ganz schmerzfrei gewesen, aber diese ganz, ganz schlimmen Schmerzen sind weg.

Nachdem dann die Blutwerte da waren, ging alles ganz schnell. Meine Ärztin rief bei uns an und meinte, sie wolle mich aufgrund des Blutbefundes gerne umgehend an einen Rheumatologen überweisen. Sie vermutet das ich an einem Lupus eryth. erkrankt sei. Ich habe dann erst noch einmal mal gefragt: „Wie heißt die Erkrankung? Was soll das denn sein?“ Natürlich habe ich dann als erstes, im Internet gegoogelt. Was ich da aber darüber gelseen habe, hat mich ersteinmal wahrlich erschüttert. Das will man eigentlich alles nicht wirklich wissen und schon gar nicht haben. Meine Ärztin hat mir dann ziemlich kurzfristig einen Termin bei einem Rheumatologen besorgt, bei dem ich inzwischen 2 mal war. Nachdem jetzigen Erkenntnisstand habe ich „nur“ eine undifferenzierte Kollagenose. Das ist nach Aussagen des Doc zwar nicht angenehm, aber auch nicht lebensgefährlich. Natürlich müssen noch einige Untersuchungen gemacht werden.

Jetzt warte ich also wieder 14 Tage bis zu meinem nächsten Arzttermin und bin mit meinen ganzen Zipperlein (Übelkeit, immer wieder krampfartige Bauchschmerzen und Durchfall, Stechen in der Brust, immer das Gefühl von Muskelkater in den Beinen, Bläschen im Mund) zwischendurch manchmal ganz schön deprimiert und versuche dann halt auch mal irgendwelche Antworten auf meine vielen Fragen im Internet zu finden. Wenn ich frühs meine Kinder für Schule und Krippe fertig gemacht habe, dann könnte man annehmen, ich habe mein Tagwerk vollbracht, so schlapp bin ich dann schon wieder. Ich freu mich dann schon immer auf den Mittagsschlaf, den ich jetzt immer mit meiner Kleinen zusammen absolviere.

Ich nehme zur Zeit 10 mg Prednisolon und Tropfen gegen meine ständige Übelkeit. Mich würde mal interessieren, was andere für Erfahrungen haben, wie lange so ein Krankheitsschub andauern kann. Muss man damit rechnen nun ständig dieses Prednisolon zu nehmen oder wird das auch mal wieder ohne gehen. Es hilft ja irgendwie gegen die Schmerzen, aber die restlichen Leiden? Gestern war ich nochmal bei meiner Hausärztin und die meinte, ich darf einfach nicht so ungeduldig sein.



Viele Grüsse

Re: Ein Neuzugang aus Thüringen!

hallo
erstmal willkommen hier

les dich mal in ruhe etwas durch hier, deine situation gibt es sehr oft, am anfang steht der schock....
man kann auch mit kollagenosen leben, meist dauert es aber ein weig bis man medikamentoes gut eingestellt ist.
jedoch ist und bleibt eine sache leider etwas unbefriedigend....es kann dir niemand genau sagen wie es weitergeht mit uebelkeit usw... weil jeder seine eigene geschichte schreibt. das ist eine zusammenarbeit mit dem arzt. ebenso ist das oft mit der diagnose so...
du kannst aber gerne fragen stellen

Re: Ein Neuzugang aus Thüringen!

Hallo Zara! Ein herzliches Willkommen im Forum zu später Stunde, auch wenn der Anlass kein guter ist.

Die Kollagenosen können so viele Gesichter annehmen. Nimm dir nicht alles zu Herzen, was du darüber liest. Es reicht schon, was man hat.

Dich hat es plötzlich und heftig erwischt. Dabei zwei Kinder zu versorgen, ist schon eine Kunst. Gut dass deine Ärzte so schnell reagiert haben. Das sieht schon sehr nach e i n e r Kollagenose aus. Bei manchen verschwinden die Symptome völlig. In der Regel braucht man aber eine kleine Dosis eines Medikamentes. Das hilft neue Schübe niedrig zu halten oder sogar ganz zu vermeiden. Die wirklich schlimmen Verläufe sind mit den neuen medizinischen Möglichkeiten recht gering. Wie deine neue Errungenschaft heißen will, sagt sie vielleicht später, also Lupus oder Mischkollagenose oder ... Du lernst auch deine "Tricks" damit umzugehen.

Einen Tipp will ich dir auf jeden Fall mit auf den Weg gehen, so als kleine Beruhigung:
Solltest du es mal nicht schaffen, deine Kinder zu versorgen, ist dann auch sonst niemand aus Familie oder Bekanntenkreis zur Stelle, kannst du dir von der Krankenkasse bei der deine Kinder mitversichert sind, eine Helferin für das Notwendigste besorgen. Du kannst in der Krippe oder einem Kindergarten oder Hort erfahren, welche Sozialstationen solch eine Familienhilfe haben. - Ich wünsch dir aber, das ihr das nicht braucht.

So, nun muss ich in die Falle!
Ich wünsch dir gute Besserung!
Patina

Re: Ein Neuzugang aus Thüringen!

Hallo Zara,
herzlich Willkommen im Forum. Bin selber noch recht frisch hier im Forum, fühle mich aber hier recht gut aufgehoben. Man hat so viele Fragen, die einem die Ärzte auch nicht beantworten können. Nur jemand, der auch diese Krankheit hat, kann einen wirklich verstehen und es ist beruhigend, wenn man jemanden hat der einem sagen kann, dass kenne ich, das war bei mir auch, das habe ich so in den Griff bekommen.
Also schau dich um und stell deine Fragen.
Ich komme übrigens aus Weimar. Also gar nicht so weit weg.
Viele Grüße Anthea

Re: Ein Neuzugang aus Thüringen!

Auch von mir ein herzliches Willkommen unter Thüringern! (Hab dir gerade schon eine PN geschickt.)

Gruß Micky

Re: Ein Neuzugang aus Thüringen!

ein hallo auch von mir ,ich bin ebenfalls aus thüringen ;)

Re: Ein Neuzugang aus Thüringen!

Auch von mir ein

im Forum.

Bin aus Köln.