Eine Neue aus Oberfranken reiht sich bei euch ein

Eine Neue aus Oberfranken reiht sich bei euch ein

Hallo,
ich habe im Dezember nach jahrelangen Ärztehopping endlich die Diagnose SLE bekommen.

Vor 7 Jahren wurde bei mir Morbus Basedow festgestellt. Die Behandlung mit Thiamazol endete nach ca. 6 Wochen, die weißen Blutkörperchen waren zerstört.
Bei der folgenden Behandlung reagierte ich auf quasi alle Medikamente hochallergisch.

Die SD wurde mit der Radiojodtherapie behandelt. Danach sollte eigentlich alles wieder halbwegs normal werden, aber das war nix. Schon vorher hatte ich immer wieder Gelenkprobleme, aber nicht allzu schlimm und ging auf Einreibungen auch recht schnell wieder weg.
Das weitete sich jetzt massiv aus, die Probleme verteilten sich auf den ganzen Körper, es kamen zunehmend Muskelschmerzen und immer wieder massive Krämpfe dazu.

Ca. 5 Monate nach der RDT hatte ich mehrmals Wasser im Brustkorb, die Ärzte sprachen von Lungenentzündung, ich war und bin der Meinung, das ging immer von den Muskeln aus.
Im Frühling war noch ein Schub, dann war Pause, noch einer im folgenden Januar (2011), dann war der Spuk vorbei. Damals wurde das auf das kaputte Immunsystem geschoben, was ich nie geglaubt habe. Die Wassereinschüsse kamen immer, wenn ich eine Arbeit gemacht habe, bei der die Brustmuskulatur mehr als gewohnt belastet worden ist. Z.B. Schnee schippen o.ä.
Jedenfalls waren sie dann weg, ich habe es nachträglich auf die Dosierung von den Schilddrüsenhormonen geschoben. Die Ärzte möchten da ständig reduzieren, aber dann geht es mir total schlecht.

Dann kam noch eine Endokrine Orthiopathie dazu. Seitdem kämpfe ich auch noch mit ständig trockenen, immer wieder entzündeten und extrem empfindlichen Augen. Hier scheint momentan ein Stillstand erreicht zu sein, aber ich habe Orth. Stufe 3-4. Eine Op wird derzeit nicht für sinnvoll gehalten, kann aber jederzeit noch kommen.

Zwischendrin war ich immer wieder wegen der Gelenk- und Muskelbeschwerden bei den Ärzten. Teilweise wurde ich sogar aus Praxen rausgeworfen. Ein Rheumatologe - ich falle nicht in seine Zuständigkeit. Meine damalige Hausärztin - ich soll mit sowas schwierigem gefälligst nicht 3 Tage vor Weihnachten aufkreuzen.
Damalige Beschwerden: Komplett verspannte Muskulatur im gesamten Brustbereich, massive Schmerzen, Atemnot.

Die neue Hausärztin hat endlich die Geschichte ernst genommen. Und immer wieder überlegt, was wir noch tun können. Und sie hat mich schließlich zu einem anderen Rheumatologen geschickt, weiter weg. Und da wurde man fündig!

Ich bekomme seit Weihnachten Quensyl, kann aber nur 1 Tablette nehmen. Eigentlich sollten es 2 sein, aber dann bekomme ich rasende Kopfschmerzen und kann nicht mehr auf den Füßen stehen.
Dazu noch 5 mg Cortison. Mehr geht nicht, auch gegen Cortison habe ich eine Unverträglichkeit. Eine Cortisontherapie für die Augen mußte wegen der schweren Nebenwirkungen abgebrochen werden.

Die Beschwerden sind teilweise weniger geworden. Die Gelenkschmerzen sind wieder wie früher hauptsächlich abends, nicht mehr ständig. Und bei gleichmässigem Wetter teilweise auch mal ganz weg. Allerdings, dieses Hin und her Wetter zur Zeit, das kann das Quensyl (noch?) nicht abdecken.

Was mir im Augenblick aber massive Sorgen macht, die "zumachenden" Muskeln im Brustbereicht sind zurück. Vor 14 Tagen schon mal, da konnte ich es noch auf eine Arbeit schieben, aber auch da war es nicht verhältnismässig. Und gestern fing es wieder an. Diesmal noch schlimmer, ich denke, die Muskeln sind schon wieder voll Wasser, aber noch kein freies Wasser im Brustraum. Auch das linke Handgelenk ist voll Wasser.
Ich krieg hier gerade die Panik, kann das am Quensyl liegen?

Tut mir leid, ist ein ganzer Roman. Aber gehört irgendwie wohl dazu.

LG Minika

Re: Eine Neue aus Oberfranken reiht sich bei euch ein

Hallo Minika,

herzlich willkommen im Forum.

Für den Lupus existieren unterschiedliche Therapiemöglichkeiten. Je nach Verträglichkeit, Wirksamkeit und Erforderlichkeit werden unterschiedliche Medikamente eingesetzt. Allein oder in verschiedenen Kombinationen. Bei vielen Lupus-Patienten kann die passende Therapie nur durch Ausprobieren der unterschiedlichen Therapien gefunden werden.

Wenn Du also sowohl Cortison als auch Quensyl nicht verträgst bzw. in der erforderlichen Dosierung nicht verträgst, so dass Du weiterhin Beschwerden hast und der Lupus fortschreitet, könnte ein Facharzt eventuell eine andere Therapie versuchen.

Bist Du schon einmal in einer Rheumaklinik oder auf einer Rheumastation einer Klinik gewesen?

Bei akuten heftigen Atemproblemen würde ich einen Notarzt rufen. Bei geringeren umgehend den Hausarzt aufsuchen.

Gute Besserung.

Gruß

Leya