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Re: Schilddrüsenwerte und Lupusschub
von Minika am 06.10.2016 07:38Ich habe Morbus Basedow und Lupus. Meine Schilddrüse wurde mit RDJ Therapie behandelt.
Ich kann keinen Zusammenhang feststellen, und meine Werte sind schon länger absolut stabil.
AntwortenRe: Warum kein Ibu nehmen?
von Minika am 07.04.2016 00:14Darum beneide ich dich glühend. Ich kann trotz Rheumamedikation ohne Schmerzmittel oft gar nichts mehr machen. Und selbst mit teilweise nur eingeschränkt.
Gibt es Erfahrungen zur Rheumaklinik in Bayreuth?
von Minika am 06.04.2016 07:59Hallo,
wegen diffuser Schmerzen im Brustbereich soll ich in eine Klinik gehen zur Abklärung. Zur Auswahl gibt es jetzt Bayreuth oder Bad Abbach.
In Bad Abbach war ich schon mal, die neueren Bewertungen passen durchaus mit meiner damaligen Erfahrung überein. Vor allem die Tatsache, das die Ärzte praktisch nicht über irgendwelche Befunde reden, Untersuchungen angeordnet werden ohne das darüber gesprochen wird, man einfach nicht informiert wird, scheint sich nicht grundlegend geändert zu haben.
Auch die Entlassung war einfach nur sch.... Ohne jede Vorankündigung hieß es plötzlich, gehen Sie heute nach Hause. Am Tag vorher hieß es noch, man muß noch auf Ergebnisse warten. Die lagen noch nicht vor, konnten aber plötzlich nachgeschickt werden,
Das Problem: Am Entlassungstag herrschte totales Schneechaos! Kaum ein Taxi zu kriegen, keine funktionierenden Zugverbindungen. Ich stand dann 5 Std. auf kalten Bahnhöfen rum - mit einer nicht ausgeheilten Lungenentzündung. Zum Schluß mußte mein Mann mich an einem Bahnhof 50 km von zuhause abholen, Fahrtzeit wegen dem Wetter 3 Std.
Ich wette, das war die Rache, weil ich mich am Tag zuvor über die Art und Weise der Behandlung dort aufgeregt habe.
Obwohl der Rest außenrum schon soweit ok war, möchte ich dort eigentlich nicht mehr hin.
Also Bayreuth? Die Bewertungen sind noch schlechter als die in Bad Abbach. Bei beiden Kliniken scheinen sehr schlechte Bewertungen gelöscht worden zu sein.
Allerdings finde ich von Bayreuth nur Bewertungen über andere Fachbereicht, keinen einzigen über Rheumaerkrankungen.
Vielleicht weiß von euch jemand was? Oder eine Empfehlung für eine andere Klinik im Raum Nordostbayern?
Liebe Grüße
Minika
Re: Warum kein Ibu nehmen?
von Minika am 29.03.2016 20:05Das hatte ich noch nicht gefunden. Allerdings, mögliche Nebenwirkungen haben doch alle?
Welche Schmerzmittel nehmt ihr?
Ich nehm das Ibu schon lange, und der Arzt meinte, wenn ich es bisher vertragen habe, soll ich besser nicht wechseln.
Re: Nebenwirkungen Quensyl?
von Minika am 28.03.2016 14:41Vielen Dank für euere Aufmunterung.
Vielleicht hast du ja recht, es ist halt so, das ich schon etliche Behandlungen wegen der Nebenwirkungen abbrechen mußte. U.a. eine Infusionstherapie mit Cortison. Deshalb ist das Prednisolon auch extra tief angesetzt.
Und auch vorher - Ausschlag auf AB, Krankenhaus wegen Nebenwirkungen von Thiamazol, Allergien auf sämtliche Medikamente, nach Absetzen schwerste Ausschläge auf beiden Armen, da ist die Haut direkt abgeplatzt, ich habe die ganzen Arme voller Narben und kann damit auch nicht mehr in die Sonne.
Oder jetzt auf das Valeron und auch schon auf manche Muskelrelaxans, totaler Kreislaufzusammenbruch. Auch beim Quensyl bin ich ja auf halber Dosis, weil ganze macht ebenfalls massive Kreislaufprobleme, rasende Kopfschmerzen und "doof im Kopf".
Vielleicht ist das jetzt paranoid, aber ja, ich habe mittlerweile mehr Angst vor Nebenwikungen als vor dem Lupus selber.
Und - warum soll gerade jetzt, kurz nach Beginn dieser Behandlung, ein schwerer Schub kommen, wo es vorher doch jahrelang eher recht gleichmässig gelaufen ist? Die ganze Zeit hatte ich eher Gelenk- und Muskelbeschwerden, aber diese Entzündungen im Brustkorb waren schon lange nicht mehr da.
Heute ist es schon deutlich besser, allerdings weiß ich, bei der kleinsten körperlichen Anstrengung würde das heute nacht wiederkommen. Eine Katastrophe, ich habe nebenbei einen Hof mit Pferdepension, draußen ist endlich schönes Wetter, und ich kann nichts machen.
Mein Mann ist an den Folgen eines Schlaganfalls gestorben. Und der wurde in der Notaufnahme in unserem Krankenhaus viel zu spät erkannt. Dafür hat mich diese Ärztin noch auf eine Art und Weise von der Seite angeredet, unter aller Kanone.
Nee, dort geh ich nicht hin. Und diese Ärztin ist meistens in der Notaufnahme, die Wahrscheinlichkeit, der in die Hände zu fallen, ist recht groß. Und von dieser Frau laß ich mich nicht untersuchen oder anfassen.
Morgen ist es vermutlich wieder so weit gut, das ich theoretisch in die Arbeit gehen kann. Und solange ich unter der Woche nicht viel anderes mach, würde ich es auch durchhalten. Und am Wochenende mach ich irgendeine Arbeit, und zack, lieg ich wieder da.
Boah, das kann es doch nicht sein!
LG Minika
Re: Nebenwirkungen Quensyl?
von Minika am 27.03.2016 18:17Na ja, ich habe echt die schlimmste Nacht meines Lebens hinter mir. Ich hatte ja schon mehrere Rippenfellentzündungen, aber soooo heftige Schmerzen wie letzte Nacht hatte ich noch nie.
Und da kommt jetzt eine nach der anderen, unter der Woche zieht es sich gerade so hin, das es zwar sticht, aber ansonsten noch nicht weitergeht.
Am Wochenende, wenn ich zuhause nun mal was machen muß (diesmal: Ich habe 2 Fenster geputzt, also quasi nichts), kommt seit 5 Wochen jedes Wochenende so eine Entzündung. Und wird von Mal zu Mal schwerer.
Gestern nacht ging es gar nicht mehr, für solche Notfälle habe ich Valeron hier. Da hab ich heute nacht eine genommen, mit dem Erfolg, das die Schmerzen gar nicht darauf angesprochen haben, dafür aber der Kreislauf faktisch zusammengebrochen ist.
Heute morgen hatte ich kitzblaue Hände, Puls an den Handgelenken nicht mehr fühlbar, auf die Bein kommen nicht möglich. Irgendwann bin ich dann etappenweise in die Küche, erst ins Wohnzimmer auf die Couch, dann in Esszimmer auf die Eckbank, dann in die Küche und habe Cola getrunken und Schokolade gegessen.
Nach einer weiteren Pause konnte ich den Katzen 2 Teller mit Futter hinstellen. Dann der Rückweg ins Bett auf die gleiche Art und Weise.
Dazu tierische Schmerzen, die sich über die gesamte linke Körperhälfte ausgebreitet haben.
Das muß irgendwo herkommen. Ja, ich habe vorher schon diese Entzündungen gehabt. Aber nachdem ich das wußte, konnte ich immer sagen, wann die Grenze ist. Und die war erst da, wo ich wirklich gearbeitet habe! Also z.B. 3 Tage lang die ganze Einfahrt schweren nassen Schnee schaufeln. Oder die große Wiese mit dem Balkenmäher mähen. Dieses Vibrieren kann ich nicht vertragen.
Aber jetzt muß ich die Arbeit ja nur ansehen. Der Rheumatologe meint, das kommt vom Lupus, aber mit dem lebe ich schon seit Jahren. Und nur, weil er jetzt einen Namen hat, verhält er sich nicht vollkommen anders. Nee, das muß einen anderen Grund haben.
Vorher der Einnahme dieser Medis habe ich seit Jahren nicht mehr wegen dem Lupus in der Arbeit gefehlt. Jetzt da 2 Tage, da eine Woche usw. Und ständig geht es von vorne los. Mir geht es jetzt eindeutig massiv schlechter als vorher. Und das kann nicht der Sinn sein.
Und - ich neige leider dazu, alle Nebenwirkungen auch wirklich mitzunehmen. Das war früher nicht so, aber seit ich auf das Thiamazol diese schwere Leukozythose hatte, ist das so.
Und beim Quensyl steht als Nebenwirkung Herzmuskelentzündung drin. Früher haben diese Rippenfellentzündungen anders angefangen. Jetzt sticht es ständig links im Bereich des Herzens, und nach jeder Arbeit wird das mehr und breitet sich von da aus. Ich wußte heute nacht gar nicht, wie ich liegen soll. Erst als mit so schlecht war und ich nur schnell noch das Bett erwischt habe, da lag ich auf dem Zudeck, da habe ich bemerkt, das es so besser ist, wenn das weiche Zudeck darunter liegt.
Trotzdem hat alles massiv weg getan, dann auch die Schulter, die Hüfte, das Bein.
Und heute habe ich GsD den Stalldienst bei den Pferden tauschen können, ich hätte das heute niemals geschafft. Und die ganzen letzten Jahre konnte ich das machen.
Nee, das ist nicht normal, das kommt nicht einfach vom Lupus. Das Problem ist, ich weiß nicht, ob vom Quensyl oder vom Cortison. Da ich aber sehr wenig C. bekomme, eben wegen der hier auch vorhandenen Unverträglichkeit, habe ich das Quensyl heute morgen erst mal weggelassen. Am Dienstag gehe ich zum Arzt und laß das checken, und werde das besprechen. Vorher nehm ich da Zeug ganz bestimmt nicht mehr.
Warum kein Ibu nehmen?
von Minika am 26.03.2016 20:22Kann mir bitte mal jemand erklären, warum man bei SLE kein Ibuprofen einnehmen soll? Ich habe das jetzt mehrfach gelesen, aber mein Rheumatologe hält es für unbedenklich.
Auch als ich ihn darauf angesprochen habe, das in dem einen Medikament (ASS TAD) drinsteht, nicht zusammen mit Ibu nehmen, meint er nur, kein Problem, wenn ich es zeitlich versetze.
Und das ich bei Ibu bleiben soll, wenn ich es bisher genommen und vertragen habe.
Ich nehme es weiter, weil ich kein anderes habe und ein Schmerzmittel brauche ich einfach. Ohne kann ich mich oft gar nicht rühren, aber ein gutes Gefühl habe ich dabei nicht.
Was wäre denn besser? Ich vermute mal, die anderen sind alle verschreibungspflichtig?
Warum muß das alles so fürchterlich kompliziert sein?
LG Minika
Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen
von Minika am 26.03.2016 20:10Oh je, das alles macht ja viel Hoffnung.
Ich kann auch mitreden:
Beim ersten Rheumatologen, damals war es noch nicht ganz so schlimm. Er gab mir eine Broschüre, wo verschiedene rheumatische Erkrankungen aufgeführt waren, zeigte mir eine davon und sagte "Ich denke, das haben Sie" (habe vergessen, was das war)
Ich habe alles durchgelesen, konnte es keinesfalls sein, habe weitergelesen und da war auch Fibromyalgie aufgeführt.
Beim nächsten Mal sagte ich ihm, seine Vermutung könne keinesfalls stimmen, die Fibro z.B. würde viel besser passen.
Er "Na gut, dann nehmen wir halt die. Ist ja eh egal."
Später stand im Bericht, "Die Patientin klagt über Schmerzen in den Gelenken und Weichteilen, und behauptet, sie hat Fibromyalgie."
Bei der damaligen Hausärztin. Ich hatte total verspannte und "zugemachte" Muskeln im gesamten Brustkorb, konnte kaum atmen. Sagte sie zu mir "Kommen Sie mit so schwierigen Sachen gefälligst nicht 3 Tage vor Weihnachten."
Nebenwirkungen Quensyl?
von Minika am 26.03.2016 09:07Seit Weihnachten nehme ich Quensyl ein. Seit 5 Wochen habe ich ständig so ein seltsames Stechen im Brustbereich, es fängt an direkt Mitte der Brust links und verteilt sich später über die ganze linke Seite.
Vor Jahren hatte ich schon mehrere Rippenfellentzündungen, so ähnlich fühlt sich das auch an.
Ich war beim Hausarzt, war auch mehrmals für einige Tage krank geschrieben. Ich war beim Kardiologen, außer einem "Stolpern" des Herzens war nichts festgestellt worden. Für mich fühlt es sich aber nicht wie ein stolpern an, sondern wie eine extreme Anstrengung des Herzens.
Ich war beim Rheumatologen, der meinte, das sind schon Rippenfellentzündungen, das ist häufig bei Lupus. Ich habe einen Zusammenhang mit der Einnahme der Medikamente vermutet, das schließt er aus.
Ich hatte zwar schon früher Probleme mit RFE, aber die kam doch erst, wenn ich wirklich gearbeitet habe. Und nachdem ich es wußte, konnte ich auch fühlen, wann der Zeitpunkt war, wo ich aufhören mußte.
Jetzt kommt das aber ständig, kaum ist es weg, kommt es wieder. Ich kann quasi meine ganz normale Arbeit, die ich ja schon jahrelang auch mit Lupus gemacht habe, nicht mehr machen. Und deshalb glaube ich einfach nicht, das es jetzt direkt vom Lupus ausgelöst wird.
Jetzt habe ich die Beipackzettel von den ganzen Medikamenten nochmal genau durchgelesen, und bin darüber gestolpert, das beim Quensyl als Nebenwirkung Herzmuskelentzündung drinsteht, mit dem Hinweis auf Todesfälle. Und nach dem Googeln würde das haargenau auf meine derzeitigen Probleme passen.
Ich werde Dienstag versuchen, so schnell wie möglich einen Termin bei der Hausärztin zu bekommen. In die Notaufnahme von unserem Krankenhaus gehe ich nicht, da bringen mich keine 10 Pferde mehr rein, solange ich überhaupt noch kriechen kann, würde ich dort davonlaufen.
Ich weiß nicht mal genau, was ich von euch gerade will, ich weiß, das ich damit zum Arzt muß. Aber irgendwie muß das jetzt raus, weil ich habe einfach nur tierische Angst.
Kennt jemand von euch sowas?
Liebe Grüße
Minika
Eine Neue aus Oberfranken reiht sich bei euch ein
von Minika am 06.03.2016 07:10Hallo,
ich habe im Dezember nach jahrelangen Ärztehopping endlich die Diagnose SLE bekommen.
Vor 7 Jahren wurde bei mir Morbus Basedow festgestellt. Die Behandlung mit Thiamazol endete nach ca. 6 Wochen, die weißen Blutkörperchen waren zerstört.
Bei der folgenden Behandlung reagierte ich auf quasi alle Medikamente hochallergisch.
Die SD wurde mit der Radiojodtherapie behandelt. Danach sollte eigentlich alles wieder halbwegs normal werden, aber das war nix. Schon vorher hatte ich immer wieder Gelenkprobleme, aber nicht allzu schlimm und ging auf Einreibungen auch recht schnell wieder weg.
Das weitete sich jetzt massiv aus, die Probleme verteilten sich auf den ganzen Körper, es kamen zunehmend Muskelschmerzen und immer wieder massive Krämpfe dazu.
Ca. 5 Monate nach der RDT hatte ich mehrmals Wasser im Brustkorb, die Ärzte sprachen von Lungenentzündung, ich war und bin der Meinung, das ging immer von den Muskeln aus.
Im Frühling war noch ein Schub, dann war Pause, noch einer im folgenden Januar (2011), dann war der Spuk vorbei. Damals wurde das auf das kaputte Immunsystem geschoben, was ich nie geglaubt habe. Die Wassereinschüsse kamen immer, wenn ich eine Arbeit gemacht habe, bei der die Brustmuskulatur mehr als gewohnt belastet worden ist. Z.B. Schnee schippen o.ä.
Jedenfalls waren sie dann weg, ich habe es nachträglich auf die Dosierung von den Schilddrüsenhormonen geschoben. Die Ärzte möchten da ständig reduzieren, aber dann geht es mir total schlecht.
Dann kam noch eine Endokrine Orthiopathie dazu. Seitdem kämpfe ich auch noch mit ständig trockenen, immer wieder entzündeten und extrem empfindlichen Augen. Hier scheint momentan ein Stillstand erreicht zu sein, aber ich habe Orth. Stufe 3-4. Eine Op wird derzeit nicht für sinnvoll gehalten, kann aber jederzeit noch kommen.
Zwischendrin war ich immer wieder wegen der Gelenk- und Muskelbeschwerden bei den Ärzten. Teilweise wurde ich sogar aus Praxen rausgeworfen. Ein Rheumatologe - ich falle nicht in seine Zuständigkeit. Meine damalige Hausärztin - ich soll mit sowas schwierigem gefälligst nicht 3 Tage vor Weihnachten aufkreuzen.
Damalige Beschwerden: Komplett verspannte Muskulatur im gesamten Brustbereich, massive Schmerzen, Atemnot.
Die neue Hausärztin hat endlich die Geschichte ernst genommen. Und immer wieder überlegt, was wir noch tun können. Und sie hat mich schließlich zu einem anderen Rheumatologen geschickt, weiter weg. Und da wurde man fündig!
Ich bekomme seit Weihnachten Quensyl, kann aber nur 1 Tablette nehmen. Eigentlich sollten es 2 sein, aber dann bekomme ich rasende Kopfschmerzen und kann nicht mehr auf den Füßen stehen.
Dazu noch 5 mg Cortison. Mehr geht nicht, auch gegen Cortison habe ich eine Unverträglichkeit. Eine Cortisontherapie für die Augen mußte wegen der schweren Nebenwirkungen abgebrochen werden.
Die Beschwerden sind teilweise weniger geworden. Die Gelenkschmerzen sind wieder wie früher hauptsächlich abends, nicht mehr ständig. Und bei gleichmässigem Wetter teilweise auch mal ganz weg. Allerdings, dieses Hin und her Wetter zur Zeit, das kann das Quensyl (noch?) nicht abdecken.
Was mir im Augenblick aber massive Sorgen macht, die "zumachenden" Muskeln im Brustbereicht sind zurück. Vor 14 Tagen schon mal, da konnte ich es noch auf eine Arbeit schieben, aber auch da war es nicht verhältnismässig. Und gestern fing es wieder an. Diesmal noch schlimmer, ich denke, die Muskeln sind schon wieder voll Wasser, aber noch kein freies Wasser im Brustraum. Auch das linke Handgelenk ist voll Wasser.
Ich krieg hier gerade die Panik, kann das am Quensyl liegen?
Tut mir leid, ist ein ganzer Roman. Aber gehört irgendwie wohl dazu.
LG Minika