Es geht mir schlecht!!!

Es geht mir schlecht!!!

von patrycja25 am 06.07.2012 11:53

Hallo ihr lieben...Bin mal wieder das 2mal in diesen mon.im krankenhaus...Bin seid 2mon.sehr stark angeschwollen an den beinen und am gesicht...bekomme schlecht luft usw...das erste mal haben die wieder mit cellcept angefangen blutdruck tableten und wasser tableten..Sie wollten mir wieder sofort endoxan geben aber ich habe es abgelehnt...dann Bin ich wieder nach hause aber in 2wochen wurde nichts besser dann sollte ich cell cept auf 2000 erhöhen und dann kamm wieder der absturz...totatt benommen angst ...schwindelig und gestern war so schlimm dass ich schon nichts mehr gecheckt habeeinfach nur schlimm keine Kraft müde angeschlagen....musste krankenwagen rufen und seid gestern liege ich wieder hier...und die machen nix...weiter meine tabletten nehmen und aushalten...nur ich kann den zustand nicht mehr aushalten...halte den schon 2 jahre aus.....Wollte euch noch fragen ob das cellcept auch ohně kortison wirkt??? Den das kortison vertrage ich überhaupt nicht ..na Ja wie Fast alle medikamente...vlg an euch alle ich melde mich wieder....den jetzt kommt visite ...

Re: Es geht mir schlecht!!!

von kleine_raupe am 06.07.2012 14:58

Hallo,

Erstmal tut es mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht und ich wünsche dir viel Kraft!

Hat man mal deine Nieren Untersucht, das klingt als wenn du ein Nierenproblem hast! Wo wirst du behandelt? In einer Universitätsklinik? Was stehen noch für untersuchungen an? Hast du auch zu hohen Blutdruck?

Drück dir die Daumen!

Liebe Grüße

Re: Es geht mir schlecht!!!

von Leya am 06.07.2012 15:23

Hallo Patrycja,

es tut mir leid, dass es Dir so mies geht.

Deine Beschwerden sind heftig. Warum lehnst Du das Endoxan ab? Es wird bei hochaktivem Lupus oft erfolgreich eingesetzt. Bei mir auch.

Bist Du in einer Fachklinik?

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Es geht mir schlecht!!!

von patrycja25 am 06.07.2012 16:52

Ich habe doch schon lange glomerulonephritis und hatte endoxan auch schon aber ich habe einfach zu viel angst davon Weil ich es Ja schon hatte und heftige nebenwirkungen hatte.ich lebe 2jahre so ständig behandlungen und es wird nichts besser...meine psyche macht das alles nicht mehr mit ...ich habe seid 2jahren nicht mal ein tag erlebt wo es mir gut ging...ich kenne es nicht mehr....

Re: Es geht mir schlecht!!!

von Leya am 06.07.2012 16:58

Hallo Patrycja,

welche Nebenwirkungen hattest Du vom Endoxan? Bekamst Du Endoxan per Infusion (Bolus-Therapie)?

Meine Rheumatologin hat mir gesagt, als ich einwendete, dass ja damals im Jahr xy, das Azathioprin keine ausreichende Wirkung hatte, diese Erfahrung nicht unbedingt auf die Gegenwart übertragbar ist, weil der Körper jetzt, im Jahr xx, eben anders darauf reagieren könnte. Will sagen, Erfahrungen mit Medikamenten müssen sich nicht unbedingt wiederholen.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Es geht mir schlecht!!!

von patrycja25 am 18.07.2012 13:21

Hallo...elde mich mal wieder zurück,,,da ich im krankenhaus kein net hatte konnte ich nicht schreiben...also nach endoxan hatte ich schon heftige nebenwirkungen...übel schlecht müde schlapp benommen hitze...schüttelfrost einfach alles ((
jetzt nehme ich wieder cellcept und kortison haben die vor 2 wochen angefangen mit 80mg ...ich habe in den 2 wochen 15kg mehr auf der waage und sehe aus wie ein elefant der sich kaum bewegen kann...ich kann nicht laufen weil meine füsse voller wasser sind gesicht bauch einfach alles...es ist sehr schlimm und ich fühle mich eifach so im stich gelassen weil ich so nicht mehr leben kann...gestern war auch mein hals komplet geschwollen so dass ich kaum sprechen oder schlucken konnte....dann geht man zu den ärzten die untersuchen nicht mal was und verlangen dass man weiter macht aber wie ich bekomme nichts mehr geregelt irgendwas läuft nicht richtig und keiner nehmt sich das mal vor...es ist eifach alles schrecklich dass man 2 jahre rumläuft von arzt zu arzt und keiner nehmt sich das mal richtig vor untersucht vielleicht die hormone und das blut genau ich kann doch nicht sollche nebenwirkungen haben....
vlg pati

Re: Es geht mir schlecht!!!

von Peperoni am 18.07.2012 13:40

Hallo Patricja,
im Krankenhaus haben die auch kein Blut abgenommen ? Die Medikamente haben Nebenwirkungen, aber sonst, was willst Du tun, wenn es Dir so schlecht geht, dann könntest Du ohne Behandlung sterben. Lieber Nebenwirkungen, oder ?

Hilfe!! Kennt jemand einen Lupus Spezialisten?

von DennisWien am 18.07.2012 15:20

Hi,
ich bin auf der Suche nach einem Lupus Spezialisten..
Ich bin auf der alten HP auf einen Eintrag gestossen, indem von einem Arzt berichet wird der aus Amerika stammt und sich top auskennen soll.
Oder kann mir sonts wer jemanden empfehlen?
Die bisherigen Ärzte sind leider alle ein Griff ins Klo :(
Ich würde mich über neuigkeiten freuen,

LG Dennis

Re: Es geht mir schlecht!!!

von Sonnenschein112 am 18.07.2012 16:18

Hallo Patricja,

erstmal wünsche ich Dir natürlich gute Besserung und ganz viel Kraft!!
Bist du den in einer Fachklinik in Behandlung?
ich kann, wie alle hier, nachvollziehen, wie es Dir geht. Auch ich habe Lupus mit Nierenbeteiligung und damalig als erstes Cellcept bekommen. Endoxan sollte ich erst bekommen wenn Cellcept nicht greift. Habe mit 2000 mg und 70 mg Korti angefangen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich Elefantenbeine, Wassereinlagerungen am Bauch ect. Cellcept ist ein gutes Medikament und in Kombi mit Korti wird es Dir hoffentlich bald besser gehen. Aber wie du auch weißt, dauert es bis Cellcept wirklich greift, deswegen ist  Kortison in deiner Situation mit Sicherheit wichtig! Ich wurde sogar auf 3000 mg hochgesetzt aber siehe da....meine Wassereinlagerungen verschwinden nach und nach. Das dauert aber manchmal auch leider seine Zeit:-(( Leider hat auch  jedes Medikament seine Nebenwirkungen, mit unter sogar sehr schlimme aber alles ist besser, als dem Lupus freie Hand zu lassen! 

Alles Gute für Dich und dein Baby! 

Re: Es geht mir schlecht!!!

von Leya am 18.07.2012 16:41

Hallo Patrycja,

oh je, das ist ja wirklich heftig. Dass dies für Dich ein nicht oder kaum erträglicher Zustand ist, kann ich nachvollziehen. Aber Sonnenscheins Schilderung macht ja auch Mut und Hoffnung, dass es sich bald bessert.

Allerdings finde ich es nicht ohne, wenn Dein Hals so zuschwillt, dass Du kaum sprechen und schlucken kannst. Ich würde mich dann unbedingt sofort einem Arzt vorstellen.

Hat Dich eigentlich - in Deinem jetzigen Zustand - schon ein Arzt gesehen? Was sagt er?

Du hast den Eindruck, dass im Krankenhaus keine ausreichende Diagnostik erfolgte? Wurden denn keinerlei Untersuchungen vorgenommen? Kannte man Dich in der Klinik bereits - hattest Du dort das Endoxan erhalten -? Ist es eine Fachklinik oder zumindest Rheumastation?

Hast Du Hilfe und Unterstützung daheim?
Wir hatten hier mal diesen Thread: https://lupuslive.yooco.de/forum/re_hilfe_fuer_den_alltag_mit_kleinen_kindern_-11324756-t.html#11324756

Gute Besserung.

Gruß

Leya