gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

hi
bei mir geht es so einigermaßen, so bis mittags/nachmittags geht es eigentlich schon recht gut, grade was den Schwindel angeht aber spätestens zum Abend hin wird es wieder mehr. Aber denke das ist dieses Wetter hin und her. Vorhin hats dolle geregnet jetzt wieder blauer Himmel und Sonnenschein, das kann nicht gut sein.
Das mit dem Anstarren kenn ich auch, und vor allem teilweise wird gar nicht gefragt sondern nur gestarrt und ich sage dann immer was sache ist, und dann oh sowas gibt es, ich dachte du hast zahnschmerzen, haha seit drei monaten oder wie? Ist wirklich nervig.
Mit der Aussprache habe ich auch noch teilweise noch so ein bisschen Problem, grade bei z. B. dem Wort "fünf" oder merke auch wenn ich viel rede das es dann schlechter wird bzw. es fült sich dann so an als wenn die Wange nach unten gezogen wird so lahm wird irgendwie, schwer zu beschreiben.
Das mit dem nachdenken ist gar nicht so einfach, dass nicht zu machen, es beeinträchtigt einen ja schon und man sieht und merkt es ja auch das mti einem was nicht stimmt. Ich bin immer froh wenn ich mal Besuch habe und abgelenkt werde, was momentan irgendwie auch total nachgelassen hat. Naja nächste Woche habe ich wieder Physiotherapie und einen Arzttermin, dann bin ich beschäftigt und denke nicht so viel nach. Man muss versuchen nach Vorne zu schauen, auch wenns schwer ist. Klappt bei mir uach nicht wirklich oft aber versuchen und da ich ja meinen linken Mundwinkel ein kleines bisschen bewegen kann gehts mir was die Gesichtslähmung angeht irgendwie anders, ich seh halt das was passiert, aber hat fast auf den Tag genau drei Monate gedauert. Aber auch ein kleiner Fortschritt ist etwas.

Wie geht es dir denn heute so? Wie gehts dem Auge?

LG

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

ich versuch mich auch extrem viel abzulenken , meine katzen halten mich auf trab..die sind leider auch krank ,mit denen hab ich alle hände voll zutun. fee ist herzkrank und maja da wissen wir leider noch nicht was los ist. sie hat einen ganz hohen CK muskelwert und einige andere blutwerte sind auch schlecht. beide sind maine coons und schwestern und allergiker . sie vertragen nur rohfleisch aber auch net jede fleischsorte und eine sorte fischtrockenfutter. auf alles andere bekommen sie schlimmen durchfall und juckreiz usw. leider hatten beide die letzten tage mal wieder durchfall..meine maine coon mit durchfall ist sehr stressig . man bekommt das lange fell am popo nur schwer sauber..aber was tut man net alles..ansonsten lenken sie mich auch gut ab. arzttermine hab ich meistens 2 stück pro woche..also für mich. tierarzt steht halt zur zeit auch mal wieder an.  ansonsten versuch ich im moment wieder zu malen und zu basteln ,meine oma wird 80 ,da stelle ich grad eine leinwand mit bildern zusammen. die hab ich vorher angemalt usw. kochen tue ich auch jeden tag , da hat man auch immer zutun. meinen haushalt schaff ich inzwischen teilweise , dass ging nach dem krankenhaus erstmal wochenlang gar nicht. saugen und wischen macht noch meine mutter ,dass pack ich aber schon lange net mehr,also auch vor der fazialisp. machte sie das schon weils mir zu anstrengend ist. ich versuch so wenig wie möglich drüber nachzudenken was ich da hab aber abends komm auch ich ins grübeln..ich sag mir dann aber meistens , immerhin seh ich wieder ,ich war fast blind durch diese sache und immerhin ist das virus net weiter gewandert . es hätte auch herz und co treffen können. ich hätt ne hirnhautentz. davon bekommen können..all das stand die ersten wochen auf dem spiel.  aber schön ist das alles net so entstellt zu sein , grad wenn ich jetz die bilder sehe die ich für meine oma zusammenstelle..da sah ich ja noch normal drauf aus..das tut schon irgendwie weh . ich hoffe dennoch das wird irgendwie alles wieder...

mein auge wird wieder besser ,aber komisch das sich immer das linke gesunde auge entzündet und seltener das rechte kranke.

das wetter macht mir ziemlich zu schaffen und kopfweh hab ich irgendwie verdammt viel .aber das geht auch davon aus..

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

hi fiffi

wie gehts dir ? gibts was neues?


war gestern wieder bei der HNO ärztin . sie meinte ich sollte mich mal mit den gedanken befassen diese augen op machen zu lassen ,die mir im KH schon die augenärzte mal nannten.
es geht darum das man in der rechte augenlid gewichte reinmacht , damit das auge schließt . sinn ist das man keine uhrglasverbände mehr braucht aber die op ist net ohne. viele können dann das lid nicht mehr öffnen was heißt das rechte auge wäre nur noch geschlossen und bei denen die es öffnen können bekommen es maximal halb auf. dann seh ich net nur noch entstellter aus ,nein ich seh auch nix oder fast nix mehr rechts. links seh ich eh viel schlechter als rechts , mein linkes auge alleine gleicht das auch net aus. meine brille ist so gemacht das ich nur deutlich sehen kann wenn beide augen sehen. kleb ich zb. das rechte ab ,dann seh ich links selbst mit brille total schlecht. die op bringt meiner meinung nur nachteile , da setz ich mir lieber so ne uhrglasverband auf und nehm das drücken davon nachts in kauf und auch das mein rechtes auge ständig tränt usw. als mir da ein gewicht einsetzten zu lassen und gar nix mehr zu sehen...sinnlos..vor allem meinte die hno sie kann mir net sagen ob diese gewichte dann ständig drücken bzw. zu spüren sind. tolle sache...ich war gestern eh ziemlich enttäuscht als sie plötzlich sagte " ich soll mich doch lieber mit dem gedanken abfinden das alles so bleibt wie es jetz ist"...bloß net..ich will mich damit nicht abfinden und auch gar nicht befassen. ist ja net nur das man es sieht , das würde ja auch heißen für immer aus ner schnabeltasse trinken , für immer kleine stückchen essen , für immer undeutlich reden usw. ist ja net nur das aussehen was davon abhängt. außerdem wäre das auch für immer eine zunge die nur links schmeckt und spürt..toll..daran will ich gar nicht denken...

lg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

hi
also bei mir gibt es nichts neues, naja ich war gestern bei der physiotherapeutin, die hat im mund die muskeln "bearbeitet" also u.a. den Kaumuskel, man tat das weh, das hätte ich nie gedacht auch auf beiden seiten :( aber es soll helfen also muss ich da durch, aber ist schon echt ungewohnt wenn dir da wer so im mund rumdrückt. Ansonsten geht es  mir so einigermaßen, heut vormittag war mein schwindel mal wieder ein bisschen stärker, aber mit rückschlägen muss ja wohl leben und mein Auge auf der gelähmten Seite tut irgendwie immer mal wieder weh also so komisch gestern hats auch mal stark getränt, naja da ich morgen eh zum augenarzt muss frag ich ihn gleich mal. Dafür hab ich das gefühl das sich in meinem Gesicht was tut, zumindestens das mit dem Mundwinkel baut mich momentan immer noch sehr auf, auch wenn es nicht grade viel ist, es bewegt sich ein bissl.

also das mit deiner HNO-Ärztin klingt ja nicht so toll, sie könnte dich ja mal aufbauen oder was etwas positiveres sagen, meine z.B. hat jetzt schon mehrfach wiederholt das es auch bei "gesunden" menschen ohne Lupus oder irgendwelchen anderen Krankheiten bis zu einem Jahr dauern kann, also kann sie doch nach 2 monaten nicht schon sowas sagen. Glaube dir das du dann enttäuscht warst. wäre ich auch gewesen. Aber versuch dran zu glauben das es besser wird.
Das mit dieser Augen-OP klingt ja nicht so toll, grade wenn das auge dann vllt danach nicht mehr aufgeht und so, weiß nciht ob ich das machen lassen würde. dann lieber die Uhrglasverbädne oder ne Augenklappe nehmen, aber wneigstens beide augen noch zum sehen haben...

wie gehts dir denn jetzt so? konntest du das geschenk für deine oma schon weiter machen? Glaube dir das dir das mit den bilder schwer fällt, ich finde es auch komischmir Bilder anzusehn wo ich lächle bzw. einfach normal aussehe, naja mwir müssen positiv nach vorne schauen. das muss mit Zeit und Geduld (meine persönlichen Unwörter des Jahres) einfach wieder werden bzw. wenigstens ein ein bisschen.

LG

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

oh je das klingt schon so als würd das wehtun.  gehts dir damit heut besser? merkst du einen unterschied? hatte gestern auch mal wieder schwindel und mein auge tränte immerzu..beide augen waren rot und das rechte und am lid dick. hab gestern 3 mal die floxal antibiotika tropfen reingemacht. heut sieht es deshalb wieder etwas besser aus..aber tränen tuts trotzdem noch. ich würd diese augen op auf gar keinen fall machen lassen. schon alleine net ,weil ich dann ja kaum noch was sehe und außerdem noch mehr seltsam aussehe. da lebe ich lieber erstmal mit uhrglasverband und tränenden augen. die woche hatte ich leider auch wieder mehrfach katzenhaare im rechte auge. da ich kurz mal meine brille ab hatte und schwub kam wieder was rein..das ist natürlich mega nervig. man kann nie ohne brille oder uhrglasverband was machen..nix..man muss das kranke auge halt ständig irgendwie schützen.

nächste woche will ich zum friseur..da werd ich mir wohl oder übel dort dann nen uhrglasverband dran machen müssen..hmm..aber es muss mal wieder sein. heut ist termin in der schmerzambulanz. da erfahre ich dann welche höhere pflasterstärke ich bekomme usw. ich hoff nur ich sitz net wieder stundenlang bis ich mal dran komme.

freut mich das sich bei dir wenigstens etwas regt. ich hab den eindruck wenn ich meine stirn ganz ganz dolle zusammenziehe ,da regt sich zwischen den augen im dem bereich ein ganz ganz kleines stückchen. nicht immer aber öfters mal. ansonsten tut sich leider nix..im moment tuts auch mal wieder ziemlich weh tagsüber. aber nachts find ich ist es besser geworden vom schmerz her.

naja wir hoffen das beste für uns !!!!

wünsch dir einen schönen tag

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

so hab nun 35 mg pflaster aufgeschrieben bekommen. das muss ich wohl dann alle 3 tage wechseln..aber das muss ich mir erst durchlesen morgen. ansonsten war der arzt heut im stress...man hatte meinen termin net eingetragen und er wollte grad weg. da er nen vortrag in erfurt hält. aber er nahm mich noch dran. er will sich um einen neuen augenarzt kümmern,meinte aber es wären hier keine mehr frei und viele fahren nach meiningen oder erfurt..das ist aber alle 14 tage echt zu weit. dann meinte er noch, egal was kommt ich müsste doch dringend zu einem guten rheumatologen . er will nochmals weißen " auf die nerven " gehen. er meinte ,er hätte das letzte mal dort dann seinem ärger richtig luft gemacht ,vll sind die ja jetz einsichtig ,dass man in meinem fall mal ne ausnahme macht. ich sagte dann , ich nehm auch nen termin in 6 monaten ,wäre mir auch egal hauptsache ich bekomm einen.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

hi
also besser kann ich noch nicht sagen, war heute wieder da und es tat schon nicht mehr ganz so dolle weh aber habe so ne art muskelkater davon, also der kiefer tut weh, aber das ist weil der kaumuskel geweitet wird und ist wohl normal und solange es hilft ist mir das fast egal.
Also das mit der Stirn war bei mir am Anfang auch so, das man kaum was gesehn hat aber da fing es auch an das sich wieder was bewegt. Ist doch mal was :) schön zu hören auch wenn es erstmal nur so minimal.
das mit dem tränenden auge hatte ich die tage auch aber da sagte der augenarzt das dann die hornhaut gereizt wird und das ein natürlicher reflex des auges ist zum schutz und ichsoll mehr augensalbe benutzen.
Das mit dem friseur kenn ich war ich letztens auch da, aber es ging zum glück auch ohne, da hatte ich gar nicht dran gedacht mir mitzunehmen aber ist schon besser wenn das auge nich so zu geht.
Hoffe das es dir mit dem neuen Pflaster besser geht. aber das mit dem arzt ist ja schon wieder klasse, da hast du echt glück gehabt, muss aber auch mal sein, vor allem was tragen die das denn nicht ein. Aber gut das er dir einen neuen Augenarzt suchen will, vllt hat der ja mehr ahnung dann und hat noch ne andere idee außer diese merkwürdige op da.
Gibt es bei euch denn so wenige Rheumatologen? Wobei bei mir in der Stadt gibt es auch keinen sondern in den Städten drumherum gibt es einige, wobei bei mir in der stadt soll es auch einen geben, habe zwar keine ahnung wo und wer aber egal, habe mit meiner rheumatolgin einen totalen glücksgriff gelandet, die frau ist echt super und hat wirklich plan :) drücke dir die daumen das das mit weißen vllt klappt, der soll da unbedingt noch mal druck machen. drücke ganz dolle die daumen.

lg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

hi

sag mal hat man dir mal vorgeschlagen strom drauf zu geben ??weil so viele leute mich ständig fragen,ob ich da net strom drauf bekommen würde. aber diese neurologe meinte ja das wäre net gut und alles würde dann nur noch schiefer werden. mein ex freund arbeitet als masseur im medizinischen bereich u.a. machte er seine ausbildung in der besagten rheumaklinik. er meinte auch strom wäre gut und gesichtsmassagen in form von ziehen und zupfen. macht die pysioth. bei dir sowas??

wir haben in thüringen starken rheumatologen mangel , sogut wie nur sehr alte ärzte und die meisten praxen nehmen keine leute mehr auf...meine rheuma hier ,ist auch schon sehr alt. soweit wie ich weiß ,die älteste in thüringen. sie macht auch nur noch an wenigen tagen in der woche und nur vormittags. man erreicht sie sie auch telefonisch nur an einem tag und das auch nicht jede woche und auch nur 30 minuten . wenn man in der zeit net durchkommt oder da grad nen arzttermin hat,ja dann hat man pech und muss wieder 7 tage warten zum sie telefonisch zu erreichen. sie ist auch öfters krank und auch so ist die praxis total voll und vieles kommt durcheinander. man wartet wochenlang auf befunde ,irgendwie herrscht dort ziemliches chaos teilweise. sie ist zwar sehr nett und so aber das nützt mir auch nix ,wenn sie damit überfordert ist. sie versucht auch ständig mich irgendwo anders hin zu schicken ,weil sie net weiß was sie mit mir machen soll..hmmm..das ist alles nicht so toll halt.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

danke fürs daumen drücken , ich dir auch !!!

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

danke schön.

also ich hatte mal gefragt ob man da nicht mit strom arbeiten könnte, das war beim neurologen und der meinte nur das er das gar nicht kennt das man das im gesicht machen würde und er es auch für nicht sinnvoll hält, der hatte mir ja dann die logopädin aufgeschrieben gehabt.
genau die physiotherapeutin macht manchmal das bzw. am anfang halt immer diese gesichtsmassagen mit zupfen und massieren und jetzt halt im mund den kaumuskel und auch am kopf immer noch so ziehen und sowas. Das mit dem Zupfen und Klopfen soll gut sein, das macht die Logopädin immer bzw. ich mache das auch sleber sie hat mir so ne Anleitung mit gegeben, auch wie ich das Gesicht selber massieren soll usw. Letzens hatte sie es auch mir ner Zahnbürste massiert gehabt.

Oh das klingt echt nicht gut mit den Ärzten da bei dir. Da sieht es bei mir hier in der Nähe zum Glück etwas besser aus, wobei ich auch jedes mal ne halbe Stunde fahre, bzw. zur Zeit muss ich mich ja fahren lassen. Ist echt doof wenn man die Ärzte nicht bei sich in der Nähe hat und immer alles organisieren muss das man da hin kommt. Ich hätte einige Alternativen, falls meine Rheumatolgin mal nicht mehr da ist, aber das dauert zum Glück noch ein bisschen hoffe ich.

Naja wenigstens versucht sie dich woanders unterzukriegen auch wenn es bis jetzt leider nicht geklappt hat, aber vllt hast du ja doch noch mal glück und findest einen guten doc.

Lg