gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 29.07.2012 19:45

Was Sache ist können die ja sagen, aber das es immer schlimmer wird und in einem Jahr noch schlimmer ist, ich denk nich das das richtig ist zu sagen, denn es kann auch wieder ein Stück besser werden. Man weiß doch gar nicht wie es in einem Jahr ist. Vielleicht greift dann eine Therapie.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 30.07.2012 08:22

hi fiffi

man bekommt normal bei bestehender erkrankung die wir ja haben solche bandagen auch auf rezept. es ist immer sache des ärztes dies dann halt zu machen. ich muss mal schaun was die rheumatologin sagt, wenn sie nein sagt frag ich meinen internisten mal,der schrieb mir damals auch die teuere kniebandage auf. sollte der auch nein sagen muss ich sie wohl kaufen, aber wie peperoni schon festgestellt hat ,grundsicherung ist nicht viel geld. da muss man gut planen was man wann kauft. mein geld ist immer ende des monats alle..das meine katze so krank ist war ja nicht zu erwarten. es ist eine main coon rasse katze ,die ich mir von meinem ewig ersparten geld gekauft hatte. einen kleinen teil davon zahlte mir meine mutter dazu. da sie und ihr freund sich auch eine maine coon holten. es sind also 2 schwestern , die zusammen in einem haus leben , aber wir haben getrennte wohnungen . beide sind aber sehr viel zusammen..denn alleine sollte man solche katzen nicht halten. auf jedenfall hatten wir die süßen eine woche und dann bekamen beide schrecklichen durchfall..der zog sich über monate hin. irgendwann nach unzählen tierarztwechseln und internet lesen , stellten wir und eine tierärztin dann fest das beide starke allergiker katzen sind. sie vertragen nur eine reine fischtrockenfuttersorte ( sehr teuer ) und rohes kanninchen und rohes rindfleisch..auf alles und wirklich alles andere reagieren sie mit darmentzündungen , durchfall , hautjucken usw. bei fee stellte man dann mit 6 monaten noch fest das sie einen herzfehler hat. seitdem bekommt sie jeden abend ein herzmedikament von mir ins mäulchen gespritzt. mit so ne spritze ohne nadel halt zum schlucken. man muss es aber immer genau dem gewicht anpassen , gut dosieren und zur selbsten uhrzeit geben ,sonst bekommt sie luftnot. sie kann damit gut leben , ist gut eingestellt , vorher war das echt schlimm..sie hechelte ständig , gab komische geräusche von sich , ich hatte sehr oft angst anfangs das sie nicht mal ein jahr alt wird. aber inzwischen hat sich das alles gut eingependelt. ist halt nur sehr teuer jeden monat..aber das ist mir egal solange es ihr gut geht. sie wiegt 5,8 kilo..für ne maine coon normal aber für ne herzkranke maine coon zu dick..aber leider nimmt sie nicht ab. sie ist so verfressen und macht richtig stress wenn sie nicht ausreichend bekommt. beide waren als babys bestimmt bis zum 7 monat viel zu dünn..wir hätten nie gedacht das sie mal so zunehmen und sogar soviel wiegen. wenn mein geld mal nicht reicht ,dann hilft mir zum glück meine mutter mal aus . auch wenn plötzliche tierarzt sachen anstehen die nicht geplant sind , streckt sie mir das geld vor oder bezahlt es teilweise manchmal auch ganz , je nachdem . sie hängt ja auch an meiner katze. wenn ich im krankenhaus bin dann muss sie sich ja auch mit um fee kümmern. fee ist dann immer trauig ,da sie sehr auf mich bezogen ist. wenn ich dann wieder komme ist sie erstmal tagelang noch sauer auf mich...aber dann kommt sie irgendwann plötzlich wieder an und will kuscheln.

fiffi, heut abend erfahr ich das , ich soll erst 18 uhr bei dem arzt anrufen. aber ich muss eh mit meiner rheumat. heut mittag sprechen ..zumindest wenn ich sie erreiche. möglich das sie auch schon was weiß. ich geb dann bescheid ,wenn ich näheres weiß.  lg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 30.07.2012 14:26

Hallo SnowWhite ,

so ein Tier kann einem ja auch gut tun, gerade wenn man krank ist, da kann ich verstehen, dass du Deine Katze trotz knapper Finanzen und gesundheitlichen Einschränkungen behalten möchtest.

Das Deine Mutter im selben Haus wohnt ist auch ein Vorteil in Deiner Situation, so könnt ihr euch gegenseitig aushelfen, auch was die Betreuung eurer Katzen betrifft, ist auch wichtig, wenn man mal in die Klinik muss das jemand für das Tierchen da ist. Was unsereins ja schon gehäufter passieren kann das wir in die Klinik müssen, ich find das sollte man sich immer überlegen bevor man sich ein Tier hält, man hat dann ja die Verantwortung gegenüber dem Tier, das sich ja nicht selbst helfen kann.

Ich bin gespannt was Deine Ärzte nun für Ideen bezüglich deiner Therapien haben.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 30.07.2012 18:57

hi

als mein hund 2011 plötzlich gestorben ist haben wir uns für katzen entschieden,da ich eh nicht mehr in der lage war mit einem hund alleine gassi zu gehen und meistens musst meine mutter dann schon alleine mit ihr gehen. ohne tiere wollten wir alle nicht leben , zumal ich größtenteils alleine daheim bin und einfach irgendwas als aufgabe brauche und auch nicht nur alleine sein wollte. wir wollten unbedingt 2 katzen , da eine alleine wenn sie mal alleine dann stundenweise ist nicht glücklich wäre. denn wenn ich im krankenhaus bin sind die katzen ja bis meine mutter heimkommt alleine..sie sind reine wohnungskatzen haben aber viel platz da sie im ganzen haus frei laufen dürfen und wir immer alles offen lassen ..außer nachts. da schläft fee bei mir und maja bei meiner mutter.

ich habe eben mit dem arzt telefoniert. ich bekomme nun ab september eine immunglobulin therapie , wenn ich dies möchte. aber nicht die ,die er eigentlich wollte. die wäre subkutan zuhause bei mir gewesen mit einer tragbaren pumpe und einer schwester die ,diese bauchinfusionen dann legt aber die kasse lehnte dies ab. das hab ich schon erwartet..denn sowas ist extrem teuer. aber ich bekomme eine ähnliche therapie i.v. als infusion bei ihm in er praxis. das ist natürlich umständlich ,denn diese ist über eine stunde entfernt. die therapie soll 2-3 mal pro woche erfolgen wenn ich sie vertrage. ich muss vorher nochmal zum gespräch hin um alles zu klären. er geht nun aber erstmal bald in den urlaub und will deshalb erst nach dem urlaub beginnen, da diese therapie auch sehr riskant ist ,wenn man soviele allergien hat und diesen immunglobulin a mangel. er meinte man müsste in meinem fall auch höher dosiert cortison vorher geben. die immunglob. infusion dauert über 2 h. ka wie ich dies machen soll,also wie ich da hin kommen soll. ich muss versuchen einen taxischein zu bekommen. mein merkzeichen wurde bisher noch nicht genehmigt bzw. die anfrage läuft noch beim schwerbehinderten ausweiß. das alles würde sehr sehr anstengend werden, drum will ich eh versuchen nach der ersten infusion wenn ich das vertrage,die nächsten dann hier in der nähe zu bekommen. vll im krankenhaus wieder in der tagesklink ,die wäre zumindest nicht ganz so weit weg . hmmm...das überfordert mich grade..meine mutter arbeitet tagsüber sie kann micht nicht fahren und sonst gibts auch keine andere möglichkeit außer ein taxi dort hinzukommen.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 30.07.2012 19:06

Ja die Hunde muss man Gassi führen, wenn man dann mal nicht kann und niemand hat, der spontan einspringen kann is das schlecht. So ne Katze geht als Freigänger allein raus oder als Wohnungskatze allein auf ihr Katzenklo. Ich find auch das da ne Katze besser ist, wenn man nicht immer kann.

Für die Immunglobulintherapie wünsch ich dir alles gute, kenn mich damit nicht aus, aber vielleicht magst berichten , wenns so weit ist.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 30.07.2012 20:55

ja das stimmt. drum haben wir uns für katzen entschieden. kann dann gerne drüber berichten. ich hoff damit kann mir endlich geholfen werden u.das ich damit vom cortison dann runtet komme.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 01.08.2012 13:47

Hi SnowWhite,

wie geht es dir heut? Hast du dich jetzt schon entschieden ob du diese neue Therapie machen willst? KLingt auch nach sehr viel stress wenn du da so oft hin musst, aber wenn es dir vielleicht ja hilft, solltest du es vllt versuchen. Vielleicht gibt es ja wenn du es vrträgst eine Möglichkeit das bei dir in der Nähe zu machen?
Wie geht es dir mit deinem Gesicht heut so?

Ich habe die letzten Tage immer mal wieder Ohrenschmerzen und mir tut mein Gesicht weh :( aber hoffe einfach das es weh tut weil sich da wieder was regt in den Muskeln. Ansonsten ist der Schwindel durch dieses Wettr hin und her immer mal wieder mehr da und auch teilweise so kurze Schwindelattacken da :( aber wird schon wieder. Mal sehn was nächste Woche der Test und der Doc so sagt.

LG

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 01.08.2012 17:16

hi

naja wahrscheinlich werd ich versuchen diese therapie zu machen ,zumindest wenn ich ein taxi bekomme denn andere komm ich da nicht hin. da es zu weit ist und auch keine andere möglichkeit besteht ,denn meine mutter muss ja bis nachmittags arbeiten. leider macht das krankenhaus in suhl das nicht, ich hab heut nachgefragt. was heißt ich müsste wirklich immer dort hin,ich hab gehofft suhl übernimmt dies dann irgendwann ..hmm..die nebenwirkungen können sehr extrem sein. ich muss das mit diesem arzt nochmal besprechen. am 4.9 ist aber erst der endgespräch termin. da er nun in den urlaub geht in einer woche und vorher kein termin frei ist. da ich nicht auf dauer 20 mg corti nehmen kann muss ich das wohl machen. das corti hilft zwar aber ich lager immer mehr wasser ein. man sieht das schon total in den letzten wochen und ich hab ja auch osteoporose .

im moment seh ich ziemlich verquollen aus..das stört mich zusätzlich noch sehr , außerdem hab ich ne kugel dran als wäre ich schwanger. ich bin eigentlich sehr schlank und nun dieser corti bauch dazu..zu all dem anderen. irgendwie nicht so toll..aber anders gehts ja zur zeit nicht. sobald ich versuch unter 20 mg zu kommen gehts mir viel schlechter. das arzt meinte ich soll bei 20 mg bleiben und dann wird nochmals unter dem immunglobulin erhöht wegen der verträglichkeit und dann wenn das zeug wirkt kann versucht werden allgemein runter zu gehen...sicherlich wird es sehr anstrengend ka ob ich das durchhalte. da ich dann ja mehr corti kriegen sollte stehen die chancen zumindest besser.

ansonsten regt sich nach wie vor nur dieses kleine stückchen da im gesicht , wo ich dir neulich von erzählte ,sonst nix. schmerzen sind seit der antiepiletika bissel besser aber wenn ich zumal mache kommen sie trotzdem durch und der schwindel dann halt auch. also ähnlich wie bei dir. der kiefer tut teilweise dann ziemlich stark weh. das ohr auch ab und an..es dauert halt alles.

meine hände tun auch wieder weh. hab nun das komische messer da, aber damit geht es auch nicht besser. hätt ich mir sparen können die 29 euro dafür. das elektische von meiner mutter kann ich gar nicht nehmen. der griff ist viel zu dick ,da komm ich kaum drum rum und dann ständig bei schneiden noch diesen knopf zu drücken. es ist außerdem so scharf ,ich mit meinen zitterhänden...das ist viel zu gefährlich dann das ich mich in die finger damit schneide..meine muskeln sind so schwach..ich komm damit leider nicht klar. selbst meine mutter meinte das es schwer geht und auch sie probleme damit hat und man sehr aufpassen muss. aber sie nutzt es trotzdem ,bin echt froh das sie es gekauft hat und nicht ich. das eine war schon geldverschwendung genug. man muss trotzdem kraft aufbringen und irgendwie ka , geht es echt kein stück leichter als meine anderen messer . liegt vll auch daran das ich eh schon nur gute messer hatte..bei billig messern merkt man vll mehr unterschied.

kannst du inzwischen besser trinken ?? ich leider nicht. schmecken tue ich rechts auch immer noch nix..nun darf ich auch mein schlafmittel selbst zahlen. wird immer besser..zum schluss muss man bald alles selbst zahlen.

wie läufts mit den therapien so die du bekommst??

lg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 02.08.2012 10:20

Warum kaufst du Dir denn da überhaupt so ein Messer, die sind freilich scharf und wenn Du so Zitter und Schmerzhände und so schwache Muskeln hast,  da brauchst Du eine Brotschneidemaschine. Da gibt es auch schon preiswerte, muss man nicht die Teuerste nehmen. Ich hab auch eine Brotschneidemaschine und das Problem ist gelöst. Hier kannste mal Brtschneidemaschinen schauen: http://www.idealo.de/preisvergleich/AlleTestProdukte/4373I1-15.html

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Peperoni am 02.08.2012 10:40

Welches nimmst Du da eigentlich ?