gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 21.05.2012 12:31

Hi SnowWhite,

das freut mich das du heute endlich nach hause darfst :)

Also nehm momentan nur das Acic gegen den Virus und sonst noch meine "normalen" Medikamente gegn den Lupus.

Genau die ganze linke Hälfte bewegt sich gar nicht :( wenn ich das Gesicht anfasse merk ich zwar alles und wenn man drückt tut es auch an einign stellen weh aber bewegen tut sich nichts. Lächeln oder Zähne zeigen funktioniert nur halbseitig, das Auge schließt auch nicht richtig, muss Augentropfen bzw. creme mehrmals täglich benutzen und über Nacht hab ich Uhrglasverbände. Das mit dem laut hören kenn ich auch, hatte ich am Anfang extrem aber nur bei bestimmten  geräuschen wie z.B. Geschirr oder Besteck klappern, aber das hat sich dann langsam wieder normalisiert, jetzt ist nur noch ganz selten.

Krankengymnastik/Massagen hat ich im Krankenhaus schon bekommen, das waren so Gesichts- und Nackenmassagen weil bei mir die ganze nackenmuskulatur total verspannt ist, die tun echt super gut vor allem die im Gesicht und als ich zu Hause war hab ich einmal vom Hausarzt bekommen aber ist ja leider nur 6 mal was man da aufgeschrieben kriegt. Mit dem Rezept hab ich weiterhin Gesichts und Rückenmassagen bekommen. aber der hausarzt kann angeblich nur einmal im Quartal KG aufschreibn :( deswegn war ich noch extra beim Orthopäden der mir jetzt Krankengymnastik aufgeschrieben hat auch gegen den Schwindel aber da hab ich am Mttwoch erst den ersten Termin für. Einfach mal bei deinen Ärzten nachhaken ob das möglich ist das die dir das verschreiben.

LG und weiterhin gute Besserung

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 21.05.2012 20:22

 danke :)

oh ja genauso gehts mir auch wie du das alle schreibst nur das ich noch ohne mein opiat und ohne das antiepileptika  höllische schmerzen hätte bzw.zeitweise immernoch hab zb. beim essen , wenn ich länger rede, die übrungen im gesicht tun tierisch weh , ich darf auch net alle machen die auf dem zettel stehen. ich kann seit bestimmt 19 tagen net auf der rechten seite schlafen oder liegen und auch links tuts dann nach einiger zeit weh. ich finds blöd ich das physiotherapie bisher erhalten habe , ich frage morgen meinen arzt mal.

das acic macht bei mir totale übelkeit und bauchweh , bei dir auch ? weist du welchen grad du hast ?ich hab house IV stehen.ich höre alles total laut aber wenn was runter fällt oder teller und messer klappern das is am schlimmsten.  ich muss mir das erste mal die cremes selbst reinmachen , tropfen hab ich vorher schon selbst reingemacht. diesen "schicken" verband muss ich auch weiterhin drauf machen nachts. nimmst du da jeden tag einen neuen ? hab im netz gesehen das die teile echt teuer sind, ich hoff mein internist schreibt die mir morgen aufs rezept

lg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 21.05.2012 20:23

hast du auch sehstörungen und visusverlust?

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Nadja68 am 22.05.2012 10:06

Liebe SnowWhite, Liebe Fiffi, 

ich wünsche Euch gaaanz gute Besserung!!!!! Haltet durch!!!

 

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 22.05.2012 11:04

danke nadja

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 22.05.2012 12:03

Hi,

ersteinmal danke Nadja.

oh mann das klingt bei dir ja echt heftig, beim mir ist es nicht so schlimm, habe so gut wie keine Schmerzen und wenn ich dochmal ein ziehen auf der linken Seite habe, "freue" ich mich eher darüber da ich dann weiß das da noch was ist was auch "funktioniert" ;). Bei mir tut es an einigen Stellen nur weh wenn man etwas doller drückt, aber da meinte der Arzt bzw. die Ärzte das das normal ist.

Das Acic vertrag ich ansich ganz gut, habe nur das gefühl das ich ein paar mehr Haare verliere, aber das steht auch in den Nebenwirkungen mit drinne, mal abwarten und sonst werd ich den Doc nochmal nerven ;) nehme ab heut auch endlich ein bisschen weniger davon, *juchhu*. Sonst "toitoitoi" bisher super vertragen, aber habe eh glück bis jetzt keine Probleme gehabt.

Das mit den Hören hat ich am Anfang auch so extrem, das war echt schrecklich kann das total nachvollziehen.

Also ich habe so Augengel das ich benutzen und zur Nacht soll ich Augencreme reinmachen. War aber heute wieder beim Augenarzt, der sagte nur das was ich mache ist genau richtig alles ok mit dem Auge. Was ich am Augen nur merke ist halt wenn ich lange (also max. 1 Stunde) am PC bin oder mich auf den Fernseher konzentriere fängt es an zu tränen und tut auch so ein bisschen weh aber sobald ich dann davon ablasse und ggf das Gel reinmach ist wieder ok.

Also ich hatt den Verband am Anfang nur einmal benutzt im KH und da haben die mit mir "gemeckert" ;) das man die mehrere Tage benutzen soll. Versuch die so oft zu benutzen wie die kleben. Mein Hausdoc hatte mir so welche aufgeschrieben die gingen super über mehrere Tage, das waren aber nur 4 Stück :( war dann beim Augenarzt der hat mir dann die aus dem KH aufgeschrieben und gott sei dank gleich eine 20er Packung, die hätte wohl wenn die Kasse das nicht übernommn hätte so um 50-60 Euro minimum gekostet, richtig heftig wie ich find. Am besten du fragst deinen Arzt einfach, und sonst halt ab zum Augenarzt der schreibt dir die sofort auf, zumindest nach meiner Erfahrung.

Wie geht es dir denn momentan so? verträgst du das wetter gut? Bei mir ist mein Schwindel leider immer noch da und irgendwie seitdem ich letzte Woche eingerenkt wurde nich so toll. Glaube aber auch das das Wetter nich grade förderlich ist, geht mir zumindest so.

Liebe Grüße

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 22.05.2012 17:37

hi

danke für deine antworten. mein internist war heut so nett wie noch nie , er meinte aber er dürfte diesen uhrglasverband net auf kassenrezept machen , ich soll morgen die augenärztin bitten denn sonst würd ich für 10 stück über 70 euro zahlen...im krankenhaus bekam ich ohne probleme jeden tag nen neuen verband . meine augentropfen zumindest die eine sorte die artelac durfte er auch net auf kassenrezept machen , die soll ich auch versuchen morgen zu erhalten. auch vitamin b 12 schrieb er auf dein privat rezept. kalium auf kasse ,da ich ständig kalium mangel hab. calicum muss ich mir auch selbst kaufen obwohl ich ja ne osteoporose hab und 15 mg corti auf dauer nehm. auch die ohrensalbe meinte er dürfte er net auf kasse machen und auch das vomex gegen übelkeit net. ansonsten bekam ich zum glück alles problemlos.

ich darf damit gar nicht in die sonne wurde mir gesagt, aber ich vertrag eh keine. ich musst heut zwangsläuftig in die sonne auf der fahrt dort hin. ich hab jetz wieder kopfweh. sehen tue ich nach wie vor rechts sogut wie nix und auch links verschwommen. schmerzen sind auch noch wie sie letzten beide tage halt. man fasst mir daeshalb gar nicht mehr ins gesicht ...mein arzt meinte heut nur ,da regt sich ja wirklich nach wie vor nix.  mal sehen was die augenärztin morgen sagt.

wie lang hast du das jetz schon ? zieht das bei dir auch hintern runter an der einen kopfhälfte ?

lg und sorry für de vielen fehler ..wie gesagt ich seh fast nix im moment

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 22.05.2012 19:20

Hi,
das ist schön zu hören das er dir das meiste ohne große Problem aufgeschrieben hat, weil es ist echt nervig die ärzte sonst voll zu quatschen das man das doch benötigt... obwohl es ja sogar im entlassungsbrieg vom KH steht. muss sagen da hab ich mit meinem Hausdoc großes Glück der schreibt mir momentan so gut wie alles was ich haben will/was ich benötige ohne Widersprüche auf.

Sag mal das mit deinem Kalium weiß man da woran es liegt? Habe nämlich auch dauerhaft einen zu niedrigen Kaliumspiegel und nehme seit knapp 11 Monaten Kaliumtabletten, mindestens drei am TAg momentan bin ich sogar mal wieder bei 5 Srück. Leider weiß man nicht was mein Körper damit "veranstaltet.:( Verlieren tue es wohl nicht, aber liege trotz Tabletten mit viel Glück im Normalbereich.

Naja soll auch nicht in die Sonne, merke auch wenn ich zuviel abbekomme, aber momentan ist es ja eher schwierig keine Sonne abzubekommen ;) und Kopfweh hab ich die letzten Tage auch immer mal wieder, gehe abr davon aus das es am wetter liegt :(

Habe die Gesichtslähmung jetzt seit 5. April und den Schwindel seit 8. April :( schon ne ganze Zeit. Naja mein Gesicht sieht schon wieder fast normal aus, am Anfang sah es aus als wenn man mir die Weisheitszähne gezogen hätte ;) war total dick und angeschwollen. Jetzt sieht man es fast nich solange ich nicht rede ;) So ein Ziehen hab ich nur direkt im Gesicht abr auch nur ab und an mal, glaube da wo die Nerven sind, aber so hinten das hab ich nicht.

lg

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 23.05.2012 08:51

hi


mein internist schreibt mir eigentl. auch meistens alles auf was ich brauch. auch meine verdammt teuren bauchspeicheldrüsen enzyme wegen der unterfunktion. ich hab seit jahren kalium mangel woher das kommt weiß man net. ich nehm 3 mal tägl. tabl. und hab trotzdem welchen. jetz hab ich ne andere sorte bekommen , retard tabl.vll helfen die besser. heut hab ich ziemlich starkes kopfweh rechts...ich komm bisher nicht vom sofa hoch. nachher muss ich aber mittags zum augenarzt..ka bisher wie ich das packen soll. ich hab eben nochmal 10 mg cortison extra genommen ,meistens hilft das bei mir wenn ich kopfweh hab.  ich hab auch schon seit vielen jahren starken eisenmangel und bekomm inzwischen sehr teuere hochdosierte ferrinject infusionen dagegen,außerdem vit. d3 mangel da bekomm ich medikamente dagegen. und calicum mangel wenn ich keine calicum tabl. nehme. mit den tabl.is der wert immer an der unteren grenze. außerdem nich folsäure mangel,daher muss ich auch folsäure nehmen, ich hab bestimmt auch noch andere sachen zu wenig aber das sind jetz die sachen die immer untersucht werden. ich hab aber auch zöliakie und malabsorbationsstörungen ,was heißt man darm nimmt trotz glutenfreier diät alles nicht richtig auf , daher bestimmt der mangel an allem. aber kalium denk ich mal weil ich soviel pullern muss und meine eine niere schon nicht mehr ganz so ok ist.

was hast du sonst noch für beschwerden ? hast du lupus ?

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Renate am 23.05.2012 10:29

Cortison ist doch kein Kopfschmerzmittel, wenn du Spannungskopfschmerz oder Kopfschmerz als Medikamentennebenwirkung oder sonst was hast, dann finde ich das gar nicht gut, wenn du dánn einfach mal so 10 mg mehr Cortison nimmst. Du hast eh schon Osteoporose und nimmst an sich schon eine etwas zu hohe Erhaltungsdosis auf Dauer. Cortison ist doch für Entzündungen und nicht mal eben so für irgendwelchen Kopfschmerz.

LG Renate