gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 09.06.2012 18:06

ähm seit 4.5. hab ich das jetz mit der lähmung und wie gesagt es gut sich nach wie vor nix im gesicht. bei mir fing das an als ich mit dem cortison auf 10 mg runter bin. ein anders basis medi als cortsion nehm ich zur zeit auch net. da ich imurek und mtx net vertragen hab und quensyl net wirkte. 15 mg corti nehm ich und halt ne mega anderes zeug...schmerzmittel und magenschutz , viele vitamine  , antihistaminika und so.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 10.06.2012 07:23

hast du neben der kollagenose eigentl. noch andere erkrankungen ? gestern abend gings mir gar nicht gut , die nacht auch net..ich war sogar am überlegen ob ich diese infusionen nicht ganz abbrechen tue. am montag werd ich das thema mal mit meiner rheumatologin am telefon besprechen und ihr berichten wie es mir drunter geht und mal sehen was sie dazu sagt. im moment bin ich gar nicht mehr überzeugt von dem zeug ,mir gehts darunter so schlecht seit freitag.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 10.06.2012 21:32

hi
oh dann hast du das ja auch schon ne ganze zeit. bei mir tut sich auch nichts :( sagen zwar einige das es schon besser aussieht aber bewegen tut sich auch nichts, hoffe das das mit dem Logopäden was bringt. achja genau kortison nehme ich auch, liege jetzt bei 12,5mg gehe aber momentan wieder runter, hatte durch diese ganze geschichte nach der kortison stoßtherapie mit 20 mg wieder angfangen und jetzt gehts runter, hoffe das ich das auch vertrage mit weniger. sonst geht es was medis angeht bei mir, magenschutz krieg ich auch, folsäure, vitamin d und kalium das war es dann, ok reicht mir auch schon aus.

neben dem lupus hab ich auch noch das sjögren syndrom, dann halt ne leukopenie, und noch so ein paar sachen die aber mit den anderen in verbindung stehn :( aber alles total doof :(

das tut mir leid das es dir ncih so gut geht. also wenn die dir nichts bringen solltest du auf alle fälle mit deinr rheumatolgin sprechen, weil wenn es dir davon noch schlechter geht und du auch denkst das es nichts bringt und du davon nich überzeugt bist, dann solltest du es vllt echt abbrechen, weil ich finde wenn der kopf schon sagt das bringt nichts wird es auch nicht helfen, aber kläre das am besten mit deinem doc.

bei mir ist heut auch nicht so toll, aber geht mir nicht so schlechter das ich schmerzen habe, sondern eher nervt mich diese gesichtslähmung und mein dauerschwindel heute total an, hätte gerne mal eine besserung die ich sehn kann. aber naja morgen mal abwarten. Neuer Tag, neues Glück :)

LG

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 11.06.2012 08:37

hi

gestern abend hab ich trotz vomex tab. gebrochen , ich vertrag dieses lidocain net. mir gings das ganze we nur dreckig , gestern abend kam noch schnappatmung dazu...beim brechen dachte ich ,ich ersticke gleich. hab noch nie schlecht luft bekommen ,ganz anderes als bei einem asthmaanfall. mein plus war total im keller ,blutdruck auch..ich kam nicht mal ohne hilfe aufs klo..weiter kam ich auch net. seit freitag hab ich schon kopfweh und schwindel und übelkeit ,ich lag fast nur rum am we und hab geschlafen .

 

am liebsten würd ich das jetz ganz abbrechen , sowas wie gestern mit dem herz will ich net nochmal erleben . ich ruf später dort an ,mal sehen was sie sagen.

nachher muss ich zum augenarzt..ein glück das meine mutter heut urlaub hat.

der schwindel ist seit dem lidocain bei mir noch stärker,das nervt. man ist total ins bett gezungen ,weil einfach nix geht. haben die bei dir nen schwindeltest gemacht? bei mir net , ich hatte aber ne frau auf dem zimmer die lag da auch wegen einer infiektion und hatte nur schwindel,da wurde ein schwindeltest gemacht.

 

 

 

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von nanni am 11.06.2012 08:45

Hallo SnowWhite,

du nimmst Vomex, das macht auch schlapp und "alle" müde = Nebenwirkung. Habe auch schon Vomex genommen und da gings mir so dabei.

 

Wenn ich erbreche, denk ich auch immer ich ersticke und habe Würgen und Schnappatmung. Ich glaub das ist normal beim Kotzen.

LG Nanni

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 11.06.2012 10:23

ich weiß das vomex müde macht ,aber ich war davor schon fix und fertig sicherlich hat das vomex den blutdruck noch mehr gedrückt dann. normal hab ich beim brechen keine schnappatmung . ich hab grad dort angerufen sie meinten ich soll heut noch hochkommen,der oberarzt will mich deshalb heut noch untersuchen.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von nanni am 11.06.2012 11:59

jep vomex hat mich total schläfrig und kraftlos gemacht. Das kann deine schon bestehende Schwäche verstärken.

Du kannst, während du erbrichst normal weiteratmen ? Gibts da nen Trick  ? Ich schnappe da nur noch und muss sehen, dass ich dabei nicht ersticke.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 11.06.2012 17:51

naja normal weiter atmen net aber ich erstick sonst auch net fast dabei ..das war gestern schon anders als sonst. ich hatte den ganzen tag schon luftprobleme und dann wurde es vor und bei und nach dem brechen noch schlimmer. einige minuten war ich am überlegen ob meiner mutter net nen notarzt rufen sollte aber nach ner halben stunde nach dem brechen beruhigte es sich wieder etwas..aber in der art kenn ich das nicht wie gestern .

so wieder daheim, die beiden oberärzte haben sich extrem viel zeit genommen. fazit : lidcain wird abgesetzt , ich soll die nächsten tage zofran gegen die übelkeit nehmen. hab ein rezept dafür bekommen. in 14 tagen soll ich wieder hin ,man will sich bish dahin drum kümmern das ich nach weißen ( rheumaklink )wenns geht ambulant komme. wenn das net klappt muss ich dort stationär hin aber beide ärzte wollten alles versuchen das ich in die ambulanz irgendwie reinkomme. dann wird man mir einen termin bei einem neurologen machen der soll das diese nervenleitsache messen. leider geht das in suhl nur stationär auf der neurologie und das will man vermeiden mich schon wieder stationär zu schicken ..man hofft das weißen mir dann eine neue basis therapie gibt ,die ich dringend brauch. ansonsten soll ich auf jedenfall nachts weiterhin schlafmittel nehmen damit ich nachts schlafen kann wegen der starken schmerzen. . die anderen medis solln auch erstmal so bleiben. sie meinten sie hoffen das sich alles in den 14 tagen bissel beruhigt . ob die beschwerden nun alle mit dem lidocain zuammenhängen kann man net genau sagen,sie meinten halt auch das ich sehr viele sehr starke sachen nehme und auch weiterhin nehmen muss und das führt halt dann schnell mal zu problemen und die kollagenose selbst wäre auch noch ein großes problem bei der ganzen sache und auch die vaskulitis . die trigeminusneuralgie ebenenfalls,die würde man eigentl.in meinem fall jetz mit ner op behandeln aber aufgrund der kollagenose und vaskulitis rät man doch erstmal davon ab solange es irgendwie erträglich ist,da man die risiken nicht abschätzen kann und das jungen alter ist halt auch so ne sache meint der eine arzt. sie hoffen das sie alles irgendwie so in den griff bekommen ohne op mit medikamenten aber wenns gar nicht anders geht sollte ich das schon mal im hinterkopf haben...hmmm....man riet mir noch das cortison auf 25 mg zu erhöhen wenn dies trotz übelkeit irgendwie möglich ist .

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von SnowWhite am 12.06.2012 14:14

hi

sag mal war das mit dem schwindel bei mir von anfang an so extrem? bei mir ist das seit freitag so schlimm , ich kann fast nix tun außer liegen. ich versteh das gar nicht warum das plötzlich so ausratet mit dem schwindel. es ist auch net so ein schwindel wie wenn man vom sofa zu schnell aufsteht das alles schwarz wird sondern so komisch irgendwie. meine rechte gesichtshälfte fühlt sich wie einbetoniert an , das auge tränt nur noch und alles zieht so komisch rechts bis an ohr dann steht man auf und hat das gefühl als würd man umkippen..irgendwie kann man nichts richtig lenken. is das bei dir auch so? kann man schlecht bescheiben.

Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 13.06.2012 13:08

hi

also hoffe ich beantworte jetzt alles ;)

Ein schwindeltest wurde bei mir gleich wo ich das erste mal bei der HNO-Ärztin war gemacht, da konnte ich auch mit Stütze noch laufen weil ich so unsicher auf den Beinen war. Außerdem wurde dann im KH auch nochmal einer gemacht, da hatten die mir sogar wasser in die Ohren gespült, dass hatte die HNOÄrztin nicht gemacht. Bin aber froh weil da konnte man dann eindeutig sehen das sich meine Welt im wahrsten Sinne des Wortes dreht :(  Muss auch nächsten Dienstag wieder hin zum Schwindeltest, aber momentan ist der immer noch da :( darf auch bis der nicht wieder weg ist kein Auto fahren und dementsprechend leider auch nicht wieder arbeiten. Würde ich momentan auch nciht durchhalten. Habe was den Schwindel angeht aber auch immer mal wieder schon gute Tage (nicht viele aber wenigstens etwas) aber dauerheaft ist der leider noch nich weg.
achja der Schwindel war am Anfang richtig extrem, ist so ein Drehschwindel den ich habe, konnte wie geschriebe nicht ohne hiilfe meine Wohnung verlassen, aber nachdem ich aus dem KH kam also ca. 3,5 wochen war ich dann wieder soweit das ich mit Bus und zu Fuss zu meinen Ärzten komme die bei mir in der Stadt sind. Am Anfang wurde ich überall von meinem Papa hingebracht :(. Momentan ist es manchmal noch recht schlimm, auch wenn ich mich zu schnell aufsetze bzw. oder beim Gehen umdrehe dreht es sich noch recht stark, aber ansonsten geht es im großen und ganzen mal besser mal schlechter, aber halt noch nicht weg. Nur wenn ich den Kopf ruhig halte ist es so gut wie weg, :)

So wie bei dir das das im Gesicht komisch das habe ich nicht, habe aber manchmal so als wenn ich zu einer Seite gezogen werde, kennst du das. also man sthet und hat das gefühl nach rechts zu kippen irgendwie.
 

Geht es dir denn heut besser, weil du ja geschrieben hast das du die medikamente nicht so gut verträgst, jetzt nach dem du das lidocain wieder abgesetzt hast? oder ist der Schwindel immer noch so stark? hast du schon was gehört wegen der rheumaklinik da in weißen? drücke dir die daumen das die dich dort ambulant aufnehmen können.

lg