gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 14.06.2012 08:38hallo
sorry gestern konnt ich net antworten.
wie geht so ein schwindeltest ? was wird da gemacht?
ich hab nächste woche einen termin bei einem neurologen ,der soll dann die nervenleitbahnen im gesicht messen. die rheumaklinik hat wohl ambulant erst in 6 monaten einen termin,also muss ich wohl bald stationär dort hin,aber das will der arzt von der schmerzam. dann in 14 tagen mit mir besprechen aber es wird wohl drauf hinauslaufen,da ich ja dringend endlich wieder einen basistherapie benötige. gestern ging es mir wieder sehr schlecht , ich hoff mal der heutige tag wird besser. ich muss heut endlich mal wieder haare waschen und meine wohnung ein wenig aufräumen.
es zieht mich ehr nach hinten als zur seite merke ich . so langsam ist es echt enttäuschend das sich nix regt im gesicht. man versucht und versucht und nix tut sich. total dick ist die rechte hälfte nach wie vor auch noch..ich hatte wieder ne tolle diskussion mit meiner augenärztin. die wollt man am liebsten die uhrglasverbände absetzen,obwohl ja keine besserung eingetreten ist. die will an allem sparen..furchtbar. ich würd so gern wechseln aber mich nimmt keine andere augenärztin. die sagen alle am telefon sie nehmen keine neuen leute mehr auf..nächste woche will ich die hno anbetteln das sie vll da was tun kann in diesem versorungszentrum ,dass ich doch dort zur augenärztin kann. ich hab trotz termin wieder über 2 h gewaret bei der augenärztin um mir dann noch dumme sprüche anzuhören, den augeninnendruck hat sie net mal gemessen , obwohl das ja erhöht ist und ich deshalb betablocker augentropfen nehmen muss.
wenn du versuchst dein auge zu schließen tut dir das auch so weh? grad bei den übungen? sag mal nimmst du eigentl. auch ein antiepileptika wegen den neuropathischen schmerzen ? nimmst du das acic noch
lg
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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 14.06.2012 15:06hey
also bei dem Schwindeltest bei meiner HNO-Ärztin kriegst du so ne Art "Taucherbrille" (also so nenn ich das immer) auf und du siehst nur schwarz, aber da drinne ist ne Kamera die deine Augen filmt und dann ist es so das ich zuerst liege dann auf die rechte seite, linke Seite hinsetzen, kopf schüttel und noch einiges machen muss und dabei die Augen immer aufhaben muss weil die gefilmt werden wo die hingehen und da sieht man dann ob der Schwindel noch da ist. Außerdem hat die Ärztin noch so ne Art Brille die sie dir nur vor die Augen hält und da schaut sie dann durch und sieht auch ob die Augen noch ich sage mal sich falsch verhalten, ist ein bisschen doof zu umschreiben. Das war es dann schon. In der MHH haben die im großen und ganzen den Test auch so gemacht aber hatl dann zusätzlich noch Wasser in den Ohren gespült und halt auch immer die Augen gemessen, wie die sich verhalten. Hoffe das versteht man jetzt. Sonst gerne nochmal fragen.
Ich war ja letzte Woche beim Neurologen, der hatte mich erstmal nur so gefragt was er machen soll warum ich da bin, dann hat er diese typischen neurologischen Tests gemacht und dann gesagt, dass der Virus sehr hartnäckig sei, das er von meiner KRankengymnastik nichts hält und dann hat er mir Logopäde aufgeschrieben. Das war es schon. DAs mit diesen Nervenleitbahnen hat er nichts von erwähnt wusste nicht mal das man sowas messen kann. Kannst ja dann mal berichten.
Das mit der Rheumaklinik ist ja doof das die da solange Wartezeiten habe, kann man dich da nicht mal dazwischen schieben, ich meine ist ja grade ne echt akute Situation und wäre ja wichtig, und vor allem schön wenn du nicht stationär hin musst. Drücke dir die Daumen das es vlt doch nocht klappt.
Bei mir waren die letzten TAge aber auch irgendwie doof, grade was den Schwindel angeht :( mal sehn was am Dienstag die HNO-Ärztin sagt, aber irgendwie seh ich mich ncoh nicht wieder arbeiten :( ahhh ätzend!!!!
Also nach hinten zieht es mich zum Glück nicht, aber egal ob zur Seiten oder nach hinten beides nicht normal und echt anstrengend auf Dauer.
Bei mir ist es genauso im GEsicht, sagen immer alle oh sieht doch schon besser aus., aber ich merke nichts, frage mich immer wo die hinschauen.... aber ich setze jetzt große HOffnungen in die Logopädin weil die meinte kriegen wir schon hin :) hoffentlich.
Na toll was ist das denn für ne Augenärztin, was soll der Mist denn, wenn es Auge nicht zugeht geht es nicht zu und man brauche diese Verbände!! DA habe ich Glück war gestern da und er hat mir ohne Widerstand nochmal ne 20er Packung aufgeschrieben, allerdings hat sich bis jetzt die Apotheke nohc nicht gemeldet, weil das wieder erst von der Krankenkasse genehmigt werden muss, mal sehn was da bei raus kommt,aber echt ätzend das man sich obwohl man es einem ja ansieht auch noch rechtfertigen muss. Aber die Augenärztin von dir scheint echt keine Interesse zu haben, totla blöd, hoffe du findest vllt doch einen anderen noch der dir auch helfen kann udn seine Arbeit richtig macht.
Mir tut das Auge nur weh wenn ich es dolle angestrenkt habe, z. B. wie jetzt durch das Schreiben am PC oder wenn ich lese oder TV schaue, sonst ist nichts merke halt nur das es nicht komplett mit schließt :( auch bei den Übungen tut nichts weh oder nur selten mal ein bisschen, habe ja sowieso so gut wie keine Schmerzen, was mich wundert weil mich ja alle Ärzte immer schon ganz komisch anschauen.
Ein Antiepileptika brauche ich daher nicht zu nehmen. Aber das Acic nehme ich noch aber nur noch 4x400mg und das auch nur noch bis ca. Montag da müsste die Packung alle sein und ich soll aufhören das zu nehmen. Mal sehn ob das hinhaut. Nimmst du das eigetnlich?
Wie geht es dir denn jetzt so? Glaube mittlerweile das das WEtter auch ne große Rolle spielt wie es einem so geht. Dieses mal kalt mal warm kann doch nicht gut sein, grade wenn man eh schon angeschlagen ist.
LG
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 14.06.2012 15:40hi
das acic nehm ich schon lang net mehr. ich sollte das nur noch 3 tage nachdem krankenhaus nehmen und dann absetzen. einfach so von ner total hohen dosis auf nix. so ein schwindeltest wurde bei mir trotz schwindel nie gemacht..komisch. mein schwindel ist durch das antiepileptikum im moment irgendwie bissel besser, die schmerzen auch, ich hatte es einige tage abgesetzt ,weil ich schaun wollt ob es ohne geht da ich davon soviele nebenwirkungen merke. aber die ärzte hatten leider recht ,es geht gar nicht ohne. die schmerzen hält man dann einfach nicht aus und der schwindel is ohne auch vile schlimmer irgendwie. mit dem wasser in die ohren das hat man bei mir auch nicht gemacht. man guckte nur rein und mache acic salbe zusätzlich rein. das ohr ist fast abgeheilt nur wenn es juckt wird es ganz plötzlich total rot ,ansonsten sieht es sogut wie normal aus..im gegensatz zu meinem dicken gesicht. meinem umfeld fällt auch keine veränderung auf ,die meinen auch das wäre nach wie vor so dick und es tut sich nix.
meine rheumat. rief mich eben an, nach geschlagenen 10 wochen hatte sie endlich meine blutergeb. : c4 is nach wie vor im keller , ana 1:160 und immunglob. a mangel . der mangel macht ihr große sorgen , sie meinte ich darf auf gar keinen fall irgendein immunsuppressium im moment nehmen ,dass würde sonst böse enden. komischweise darf ich cortison nehmen und soll es wenn möglich auch ihrer meinung nach höher dosieren. aber cortison drückt das immuns. doch genauo wie zb. imurek oder mtx. sie meinte ich soll im moment sehr aufpassen das ich mir net irgendwas einfange das wäre ganz schlecht und würde wahrscheinlich wieder so enden wie die gürtelrose. sie will das mit einem hämatolgen abklären ,wie man den mangel jetz behandelt. im netz geht bei IgA mangel aber das man dies nicht behandeln kann,aber naja mal abwarten , sie meinte dies müsse dringend behandelt werden.
dieser mangel ist in kombi mit der kollagenose sehr ungünstig ,da man eigentl. keine immunmedis nehmen kann und auch keine immunglob. was eigentl. als therapie option diskutiert wurde..verdammter mist.
nun sollte ich wohl überall mundschutz tragen ,aber ob dies wirklich was bringt ? die leute gucken einen dann auch noch immer so an..ich mag das gar nicht meistens geh ich dann doch lieber ohne aus dem haus..aber in dem fall ..ich weiß net was ich tun soll. ich muss morgen zu meinem internisten zum blutnehmen. da will ich eigentl. net mit mundschutz in der praxis auftauchen ..
was macht der logpäde denn mit dir so? oh ja das wetter,ich merk jeden umschwung jetz auch im gesicht sehr stark .
samy
Gelöschter Benutzer
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von samy am 14.06.2012 15:54Hi,
Wo kommt bei dir der IGA Mangel her ? Meiner ist erhöht
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 14.06.2012 15:57ka , ich hatte den vor einigen schon mal . also auch schon lange bevor ich cortison genommen habe.
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 15.06.2012 18:24hey
mmhm finde ja komisch das die keinen Schwindeltest machen. Da können die nämlich genau sehn wie dolle dir schwindelig ist und so. Naja jeder Arzt macht irgendwie was anderes. Weil bei mir hatten die ja anfänglich in der MHH gesagt das mein linker Gleichgewichtssinn komplett weg ist und wahrscheinlich nicht wieder kommt. Aber so wie es scheint kommt der doch zurück :) war mal ne positive Nachricht. Mal sehn ob es wirklich so ist.
Bei mir ist ja so das einige sagen das es schon besser ist aber ich selber merke das nicht so das sich was tut genau wie bei dir. Allerdings ist mein Gesicht nicht mehr dick oder so, es hängt halt nur noch so nach unten ein bisschen, also am Mundwinkel sieht man es und alle denken immer das ich Zahnschmerzen habe.
Du hattest auch diese kleinen Bläschen im Ohr oder ? Die hatte ich ja gar nicht nicht im Ohr oder auch außerhalb, traten irgendwie nirgendswo auf. Fanden die Ärzte immer merkwürdig aber war nichts zu sehn-
Wie 10 Wochen brauch die dafür, das ist ja heftig, was die Werte angeht da weiß ich leider nicht bescheid bzw. kenne ich mich nicht so gut aus, aber hört sich nicht gut an wenn sie sagt das du dir nicht noch was einfangen sollst. Aber ist schon komisch mit den immunmedis, weil kortison ist ja eigentlich eins merkwürdig das du das nehmen darfst aber andere nicht, wobei ich mein kortison auch immer nehmen darf und das mtx, (wenn ich es denn überhaupt mal nehme) auch schon häufiger mal aussetzen musste.
Das mit dem Mundschutz ist zwar doof aber wenn es dir hilft nicht noch mehr Bakterien oder Viren einzufangen dann versuch den doch zu tragen, weiß ich jetzt einfacher gesagt als es wirklich zu machen, aber meine man hat mit schon genug dingen zu kämpfen da brauch man ja nicht noch mehr.
Beim Logopäden haben wir letzte Woche so die Übungen aus dem Krankenhaus die ich bekommen habe gemacht und den Ist-Zustand festgestellt und dann hatte sie mir noch gezeigt wie ich das Gesicht massiere und so. Und habe so einen Sauger (Riesenschnuller) bekommen den muss ich in Mund nehmen und dran ziehen, heut noch ein Saugschlauch (ähnlich einem Strohhalm, soll übrigens gut sein ab und an zu versuchen mit Strohhhalm zu trinken) und so was was man zwischen Lippen und Zähne macht und auch dran zieht. Und dann hat sie heute mit Eis gearbeitet im Gesicht immmer so gezogen um die Nerven anzuregen, Und noch weitere Gesichtübungen. Muss sagen das mir das echt gut tut und auch zu helfen scheint, denn ein, zwei Übungen aus dem krankenhaus klappen jetzt schon besser. Hoffe das die anderen Übungen auch was bringen und sich das Gesicht wenigstens ein bisschen bewegen tut, so das man mal was sieht.
Kann dir nur empfehlen einen deiner Ärzte zu fragen ob du das auch bekommen kannst, weil ich jetzt nach zweimal schon das Gefühl habe das mir das zum einen gut tut und zum anderen auch hilft.
Wünsch dir ein schönes Wochenende
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 16.06.2012 07:45ja fremde denke bei mir auch immer ich hätte zahnweh..auch die schwester im KH in der tagesklinik dachte das ja.
naja mein ohr war damals total rot und dicker und so fleckig rot aber offene blasen hatte ich net. ka ob im ohr blasen waren aber außen waren kaum welche sowei ich mich erinnern kann..ich sah zu der zeit ja kaum was. da sie mir die salbe auch sehr weit ins ohr gemacht hatten ,denk ich mal das die blasen vor allem im ohr waren.
meine rheuma mehrt immer ewig , dort herrscht immer chaos..ich bin deshalb auch sehr unzufrieden ,weil alles ewig dauert , man ständig nachfragen muss damit sie sich überhaupt drum kümmert. sie foderte angeblich mehrfach die werte an ..aber dort geht nie normal vorwärts wie bei anderen ärzten. man erreicht sie auch sogut wie nie , sie ist nur 30 min. jeden montag telefonisch erreichbar sonst bekommt man sie nie ans telefon. wenn man in den 30 minuten net durchkommt oder grad feiertag is ,hat man pech..da muss man wieder ne woche warten..aber hier in der gegend gibts auch kaum rheumat. da is man schon froh wenn man überhaupt einen hat.
das mit dem logopäden klingt gut. mit dem eis im gesicht das machte man bei mir im KH am anfang mal aber das tat mir nur noch mehr weh. da ich keine kälte vertrage.
wünsch dir auch ein schönes wochenende ,lg
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Fiffi1987 am 19.06.2012 12:14Huhu
ok das mit dem rot hatte ich auch nicht war nichts zu sehen am Ohr, wurde mir aber gesagt das ich darauf achten soll, aber kam nichts.
Oh das mit dem Rheumadoc ist ja doof das der so schlecht zu erreichen ist, da hab ich ja echt Glück in der Praxis ist zwar oft besetzt aber irgendwann kommt manschon durch und ich habe von der Ärztin die Handy Nummer und kann sie jederzeit wenn was ist anrufen notfalls auf die Mailbox quatschen dann ruft sie zurück.
wie geht es dir denn so? bei mir geht so, das Wetter macht mir ein bisschen zu schaffen :( aber angeblich sieht mein Gesicht schon besser aus. Und was echt toll ist, ist das mein linkes Gleichgewichtsorgan zurück kommt :) freut mich voll auch wenn ich es noch nicht so wirklich merke, aber egal solange es zurück kommt :)
LG
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von Puenktchen am 19.06.2012 13:02Kann mich nun zu euch gesellen- allerdings hab ich die Gürtelrose nicht im Gesicht, sondern am Oberschenkel und Rücken.
Musstet ihr das Aciclovir 800 auch 7 Tage lang alle 4 Std nehmen? Ich frag mich wie ich die Woche überstehen soll mit so nem unterbrochenem Schlaf..
Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom
von SnowWhite am 19.06.2012 14:41ich bekam aciclovir ich glaub 11 tage erstmal i.v. im krankenhaus auch 4 mal tägl. oder 3 mal tägl. ka ich weiß das net mehr genau und ich danach noch ich glaub 6 tage oder so als tabl. 5 mal tägl. 800 mg pro tabl.