Lob für dieses Forum

Lob für dieses Forum

von Uta am 15.06.2011 18:14

Hallo,

ich bin noch neu hier, aber ich finde dieses Forum echt gut!
Die Erfahrungen, die Einige schon mit Lupus haben, wie sie damit klarkommen und umgehen, helfen doch ungemein. Ich persönlich habe meine Krankheit noch nicht so ganz akzeptiert und ich verstehe sie manchmal auch nicht so ganz. Aber ich arbeite daran, wie so viele andere auch!!
Im Dezember 2011 hatte der Arzt nur den Verdacht, dass es SLE ist. Ich habe dann mal gegoogelt und gleich wieder mit lesen aufgehört. Diese Krankheit wollte ich einfach nicht haben. Seit März hat sich der Verdacht bestätigt und ich bin jetzt eigentlich froh darüber, dass ich jetzt weiß, was mir fehlt.
Das dieses Forum keinen Arzt ersetzt ist doch klar, den sollte jeder aber eigentlich haben.
Es gibt leider nicht viele Leute, mit denen man sich über diese Krankheit unterhalten kann. Die meisten wissen darüber gar nicht bescheid. Sie können nicht verstehen, warum man einmal spazieren geht, am nächsten Tag das aber überhaupt nicht möglich ist. Etwas zu planen ist ziemlich schwer.
Aber das wichtige ist doch hier im Forum, dass man nicht mit dieser Krankheit allein ist und von den Erfahrungen anderer nur provitieren kann.
Liebe Grüße
Uta

Re: Lob für dieses Forum

von kruemelbabe am 15.06.2011 18:24

Herzlich Willkommen Uta

Ich habe auch erst im März dieses Jahr meine Diagnose bekommen, hatte auch diese ungewissheit hab ich es nun oder nicht ...erleichtert bin ich auch. So richtig umgehen kann ich mit der Krankheit auch nicht bzw. mal mehr mal weniger.
Was mir persönlich sehr gut geholfen hat ist nicht nur der austausch im Netz sondern auch Lupis direkt und persönlich zu treffen das hat mir Mut gemacht
Zusätzlich hat mir bzw tut mir auch meine psychologin sehr gut. Ja zuerst dacht ich auch was soll ich da die kann es ja nicht ändern, aber ich muss sagen helfen tut es auf jedenfall, sie hört ja nur mir zu redet ja nur mit mir etc... und gute Tipps auf meinen Alttag zugeschnitten hat sie auch, also falls du noch keinen Psychologen hast scheu dich nicht davor oder schäm dich nicht die können wirklich helfen wenn man es doch zulässt.
liebe grüße

Re: Lob für dieses Forum

von freakabelle am 15.06.2011 19:57

hallo zusammen,

ich finde dieses forum auch sehr gut und möchte das hier mal loswerden. übrigens toll, dass jemand mal die idee hatte.
die letzten tage könnte es nämlich rübergekommen sein, dass es hier nur darum geht, sich gegenseitig auf die palme zu bringen

da ich die diagnose auch noch nicht so lange habe und noch nicht ganz d'accord mit der krankheit und mir selber und es hat mich echt gefreut, dass es noch andere lupis gibt. ich habe hier schon vieles gelernt, nicht zuletzt über den umgang von menschen miteinander.

wir brauchen ja hier nicht wieder die ganze geschichte aufrollen, ich will nur versuchen, auf beiden seiten das verständnis zu wecken. auf der eine seite (ich zähle mich dazu) sind die "neuen", die hier reinstolpern und sich einfach mal registrieren, ermutigt durch die nette begrüßungsnachricht und den freundlichen knigge und stellt mal hier und da eine frage, postet was lustiges und vertreibt sich ein wenig die zeit. dann folgen nette begrüßungen der "alten" mitglieder und man kommt so ins gespräch. und dann passiert etwas merkwürdiges. da sind die mitglieder, die seit jahren immer wieder die gleichen fragen lesen, geduldig antworten, versuchen konstruktive tipps zu geben und links anzuheften. und irgendwo da kommt es zu missverständnissen/ enttäuschungen, weil wir uns nicht verstanden fühlen, uns dafür rechtfertigen müssen, warum wir welche symptome haben und wie die laborwerte sind, uns wird zu verstehen gegeben, dass wir zu dumm für dieses forum und diese welt sind. nicht nett, oder? natürlich kann man so argumentieren, das hat nie irgendwo jemand geschrieben, aber durch die blume wurde es oft geschrieben. es bringt dann auch nichts, einzelne mitglieder auf den knigge zu verweisen, gelesen haben wir den alle. da steht aber drin dass man auf die satzzeichen achten soll (auch auf die rechtschreibung - halte mich daran z.b. nicht weil es schneller geht) aber wenn doch extra jemand schreibt -achte drauf, ich fühle mich angeschrieen - deutlicher geht es doch nicht.

wenn dann also einzelne den mut aufbringen und das kritisieren, zieht sich niemand den schuh an. wieso?
bringt es euch um zu schreiben "sorry, war nicht so gemeint"? dadurch entsteht nur der eindruck dass es eben doch so gemeint war und das verhärtet die fronten nur noch mehr.

natürlich ist das thema mit turkishlady aus dem ruder gelaufen, vielleicht auch weil niemand da war der mal "stopp" sagt, aber es zeigt einfach nur was viele so fühlen, wenn sie sich hier neu anmelden. auch ich hatte da so meine probleme mit. aber je mehr ich so darüber nachdenke und hier mitlese habe ich das gefühl, dass die älteren mitglieder auch nicht so gut mit ihrer krankheit klarkommen, wie sie es gerne hätten. es ist auch schwer und das ist keine schande wenn man das auch mal zugibt. es ist vielmehr ein zeichen von stärke, wenn man schwache momente zugibt. mich beschleicht dann ein gefühl von mitleid. es gibt so viele die fast ihr ganzes leben krank sind und die phase des akzeptierens längst hinter sich haben und ein stück weit aufgegeben haben. dann bin ihc nur froh, dass ich mich noch an den kleinen dingen des lebens erfreuen kann. dass mich die krankheit nicht klein kriegen wird und ich immer versuchen werde, denen trost zu spenden und zuzuhören, denen es schlecht geht. egal ob ich ne ahnung davon habe oder nicht. wenn jemand schreibt mir geht es so schlecht dann muss ich kein arzt sein um diesem menschen ein paar tröstende worte zu schicken. und wenn ich der meinung bin, ein netter smilie könnte die lage entspannen oder denjenigen aufmuntern behalte ich mir das recht vor, so viele smilies anzupinnen wie ich lustig bin. das hilft auch davor, missverständnisse zu verhindern, falls man etwas ironisch meint o.ä.

jemand der einen medizinischen rat braucht wird eh zum arzt gehen, das ist ja wohl klar.

es verlangt auch niemand dass man hier in einer tour in selbstmitleid versinkt oder den fragenden stundenlang virtuell in den arm nimmt aber ein wenig menschlichkeit müsste doch unter der härtesten schale noch schlummern, jahrelange krankheit hin oder her??

mir tut es für diejenigen leid, die nicht so ein dickes fell haben und sich hier nicht wohl gefühlt haben, das ist schade.
im grunde haben wir eins gemeinsam und das ist eine seltene erkrankung. wenn das nicht verbindet und man nur gegeneinander arbeitet statt miteinander ist das verschwendete energie. da mach ich nicht mit.

bin froh hier ein paar echt inspirierende menschen kennen gelernt zu haben und vieles lernen zu können.
schön, dass es dieses forum gibt.

man liest sich

Re: Lob für dieses Forum

von solea am 15.06.2011 20:22

Vielleicht sollten man den RESET-Knopf drücken.

1. Das geschriebene Wort ohne Tonfall, Mimik, Gestik und atmosphärischen Hintergrund wird zu oft missverstanden. Da nützen weitere (schriftliche) Diskusisonen nichts, sondern verfestigen die kontroversen Haltungen.

2. Sind wir alle, auch mit einer seltenen Erkrankung, keine besseren, klügeren und perfekteren Menschen, warum geht ihr miteinander so hart ins Gericht? Wünscht ihr Euch so auf den Prüfstand gestellt zu werden? Fehler werden gemacht und müssen auch nicht immer eingestanden werden. Wir sind schließlich nicht Ghandi

3. Können wir uns auf die Grundhaltung einigen, uns gegenseitig mit nötiger Distanz zu unterstützen, ob nun mit herzlichen Worten oder mit harten Fakten? Beides ist beizeiten notwendig.

lg
solea

Re: Lob für dieses Forum

von Leya am 15.06.2011 20:25

Niemand gibt das - dumm sein - hier jemand anderem zu verstehen. Weil es so auch nicht ist. Hier wurden und werden oftmals mit viel Mühe Fakten und Zusammenhänge erläutert, Links herausgesucht und Zitate eingestellt. Und dafür benötigt man extrem viel Zeit und Kraft. Auch wenn man das schon hunderte Male gemacht hat. Niemand hat die Links ständig parat, sondern sie müssen jedes Mal neu herausgesucht werden ("geduldig"). Oder werden hier überhaupt keine Informationen, sondern nur noch Beileidsbekundigungen gewünscht? Dann muss sich niemand mehr diese Mühe machen.
Kann mir die Frage selbst beantworten. Man muss nur die Themen ansehen. Viele fachliche Fragen....

Ich schlage vor, dass sich Unverstandene einfach mal in dem jeweiligen Thread entsprechend äußern und nicht hinterher Grundsatzdiskussionen vom Zaun brechen. Was ist so schwer daran, zu schreiben "ich fühle mich missverstanden, weil ...." . Wie oben (Zitat) geschrieben wurde "fühlen" "uns nicht verstanden". Das könnte dann auch geäußert werden. Schließlich sind wir doch alle keine Gedankenleser.

Ebenso wiederhole ich meinen Vorschlag, sich dann in ein Thema einzubringen, wenn der Eindruck besteht, das beitragen zu können, was der Hilfesuchende wünscht und eben nicht hinterher, wenn andere ausführlich geantwortet haben, an diesen Kritik zu üben. Hinterher ist jeder schlauer.........

Ich persönlich fühle mich hier sehr wohl und danke Dani für Ihre Mühe. Und ebenso all den anderen, die so gute Beiträge bringen (auch die detailliert fachlichen).

Gruß

Leya

Re: Lob für dieses Forum

von Bianca am 15.06.2011 20:46

Ich bin auch jeden Tag aufs Neue dankbar für dieses Forum und freue mich auf jedes persönliche Treffen mit euch wie eine Schneekönigin

Habe die letzten Tage nicht so ausführlich mitlesen können, aber wir sollten nicht vergessen, dass auch Dani als Forenchefin krank ist und ihre Freizeit fürs Forum opfert, da sollten wir ihr möglichst wenig Kummer bereiten!

Wir alle sind auf gute Ärzte angewiesen, aber vor allem ist doch der Austausch unter uns Lupies wichtig, denn wer versteht unsere Leiden und Macken besser als ein andere Lupi???


Dankbare Grüße - vor allem an Dani,

Bianca

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Lob für dieses Forum

von SabineS am 17.06.2011 20:22

Hallo zusammen,

also ich wollte auch nochmal das Forum loben. Und mich gleichzeitig dafür bedanken, dass das Problem mit dem "sich einloggen" behoben ist (manch einer hatte hierbei eine zeitlang ein Problem...) Ich finde es super, wie man sich hier austauschen kann und dass es auch immer wieder Forentreffen gibt - will ja auch alles geplant und organisiert sein, was sicher nicht einfach ist. Und dass längst nicht nur über unsere Krankheit geredet wird, sondern auch viel Raum gegeben wird, wo man andere Dinge und Ideen einbringen kann, was auch gut genutzt wird. Also danke nochmal!



Liebe Grüße, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.