Lupus und Kids

Re: Lupus und Kids

von Mirja am 13.04.2011 14:03

@ Renate:

Aber die Kinder bleiben vielleicht nicht nur in dem Bereich und lesen auch woanders.

Das können Sie jetzt auch schon!

LG

Re: Lupus und Kids

von kleine_raupe am 13.04.2011 14:10

@ Wolfskind und Mirja: genau das waren meine Bedenken. Wenn die "ungeeigneten" Beiträge altersbedingt gesperrt werden, finde ich das echt ne tolle Idee.
Gerade weil sie im Internet so viele Sachen lesen können, sollten wir da Vorblid sein, oder?

Wir haben ja schon Schwierigkeiten unserer Umwelt begreiflich zu machen wie es uns geht, dann sollten wir gerade den Kindern und ihren Eltern eine Plattform bieten.

Wenn das ganze erarbeitet ist könnte man ja auch eine Verlinkung mit der deutschen Rheumaliga einrichten, oder so eine Art Patenschaften. Vielleicht gibt es ja auch Ärzte die man dafür ab und an mal in einen Livechat einladen könnte..

LG die Raupe

Re: Lupus und Kids

von Renate am 13.04.2011 14:17

Das weiß ich auch das jeder mitlesen kann ! Aber Kinder dann regelrecht noch auf das Forum Aufmerksam zu machen finde ich nicht gut! Für die Elter okay.

Re: Lupus und Kids

von Mirja am 13.04.2011 14:23

@ Renate:
Da kommen die schon von alleine drauf: Gib doch einfach mal Lupus ein bei Google. So habe ich Euch erfreulicherweise ja auch gefunden.
Was anderes machen die Kids auch nicht. Man kann das von daheim ja immer so einrichten das nur bestimmte Seiten zugelassen werden. Haben wir auch gemacht. Die Gefahr ist zwar hier nicht gebannt, aber zumindest eingegrenzt. Diesen Tipp sollte wir dann bei der Vorabregistrierung der Eltern mitgeben. Ausserdem gehört eh der Satz dazu das die Eltern die Kinder nicht unbaufsichtigt ins Netz lassen sollten...

LG

Re: Lupus und Kids

von Mirja am 13.04.2011 14:25

und draufgestossen werden sie eh : denn sie haben LUPUS. Wenn Z. Fragen hat, weiss sie auch ganz genau schon wo sie nachlesen kann....das ist heute nicht vermeidbar. wird auch schon in der schule vermittelt.

Re: Lupus und Kids

von kleine_raupe am 13.04.2011 14:25

@ Renate: Ich verstehe deine Bedenken. Ich glaube das es den Eltern obliegt ob und wann ihr Kind in so einem Forum aktiv ist. Ich glaube nicht, das ein 9 Jähriger von sich aus Hilfe in so einem Forum sucht, aber die Eltern und wenn diese merken, dass es hier auch für die Kinder eine Ecke zum ausstauschen gibt ist das doch eine gute sache!? We unten schon beschrieben, haben diese kinder niemanden mit dem sie sich austauschen können!

Re: Lupus und Kids

von Patina am 13.04.2011 14:27

Es waren ja schon Kinder hier. Ich finde das aber überhaupt nicht gut. Es werden hier und überhaupt im Internet Sachen über Lupus gepostet, bei denen man das kalte Grausen kriegen kann. Wenn Erwachsene schon Schwierigkeiten haben damit umzugehen, wie sollen dann Kinder damit umgehen? Mit Kindern meine ich 8 bis 14jährige. - Ich hab auch schon einmal darauf aufmerksam gemacht, dass ein Kind bei uns online ist. Die Erwachsenen haben sich trotzdem ausgiebig über ihre ach so schlimmen, lebnsbedrohlichen Lupussymptome unterhalten. Sowas finde ich sch..., weil wir nicht wissen, ob Eltern dabei sitzen und unterstützen können. Wenn Kinder eine eigene "Ecke" haben, lesen sie trotzdem hier und andernorts und breiten das unkontrolliert in ihrem Bereich aus.

Ich hatte mit 3 Jahren die ersten lebensbedrohlichen Symptome. Als Kind hatte ich aber ein Gefühl der "Unverletzbarkeit". So etwa, als wenn ich noch viele Jahre zu leben habe, trotz der massiven Gerinnungsstörungen und dem Fakt, dass ich nie ohne Gerinnungsmittel aus dem Haus gehen durfte. Mit 10 Jahren war mir gewiss, dass ich wegen der Gerinnungsstörungen nie werde Kinder haben können. Ich hab das mit leisem Schmerz akzeptiert. Mit 10 Jahren begann mir auch klar zu werden, dass ich nie so leistungsfähig sein werde, wie andere aus meiner Familie. Ich hab auch das akzeptiert und mir überlegt, was ich denn dann noch werden kann. Zu der Zeit hat noch niemand gewusst, wie meine Krankheit heißt. Es hat auch niemand außer mir akzeptiert, dass ich mehr als Gerinnungsstörungen habe. Es war schmerzlich für mich, dass andere mich wegen meiner schnellen Ermüdung, den Anfällen von Fieber und Schüttelfrost, den heftig schmerzenden Muskeln und Gelenken für faul oder depressiv gehalten haben. Das war unnötig, darauf hätte ich gern verzichtet.

Was wäre, wenn ...? Hätte ich mit 10 Jahren gelesen, was ich die letzten Monate in diesem Forum mitbekommen habe, ich wäre in der Tat depressiv geworden. Ich hätte nicht gewusst, ob ich dem einen oder dem anderen glauben kann. Ich hätte mein eigenes "Lebenskraftgefühl" angezweifelt. Ich hätte innerlich mit meinem Leben, ja mit meiner Person abgeschlossen. Es lohnt ja nicht, wenn das so schlimm wird. Bei jedem kleinen Problem hätte ch mir das gesagt. Kinder haben auch Phasen, in denen sie alles Schaurige und Schlimme ausbreiten, manche auch, um sich vor anderen Kindern interessant zu machen. Auf die wäre ich prompt hereingefallen. Ich hab zwar als Kind den Gruselgeschichten von anderen nicht geglaubt, aber sie drangen dann doch in mein Unterbewusstsein, fanden Eingang in meine Träume.

Eine Kinder"Ecke", in der sich Kids über ihre Kollagenose austauschen? Nein, so nicht! Den Schutz der Persönlichkeit vor... wie überall, kann man einbauen, das ist kein Probem. Aber Kinder sich darin sich selbst überlassen? Nein, nie!

Mein Vorschlag:
Eine Seite, auf der Kollagenosen kindgemäß erklärt werden. Diese Seite ist nur nach Anmeldung durch die Eltern nutzbar! Eine Email-Kontaktadresse, auf der Kinder ihre Frage an Erwachsene stellen können. Eine Wofinette-Rubrik, in der ausgewählte Fragen von Kindern für alle lesbar beantwortet werden. Eine Spieleecke und eine Ideenecke, für alles, was man trotz SLE, MCTD, Sklerodermie und Sjögren tun kann. Eine link-ecke mit anderen Kinderseiten und auch"wie kann ich meine ausgefallene Schulzeit nachholen?". Inzwischen gibt es da ganz Brauchbare.

Das Problem: Es braucht mindestens einen Kinderrheumatologen als Ansprechpartner und mehrere Erwachsene, die sich in der Betreuung der Seite teilen. Nach 56 mit Kollagenose, schaff ich das jetzt nicht mehr.

Re: Lupus und Kids

von Renate am 13.04.2011 14:27

Ich bin der Meinung das Forum hier ist nicht Kingerecht, klar können ältere Kinder das selber finden, trotzdem finde ich dieses Forum nicht Kingerecht und außerdem sehe ich noch andere Gefahren. Klar kann man das einstellen und Eltern können das überwachen, aber leider tun das nicht alle.

Re: Lupus und Kids

von Patina am 13.04.2011 14:47

noch was:

Die Leute mit Lupuskindern können doch selber so eine Homepage errichten. Sind doch einige dabei, die das können. Auch können sich Eltern von Lupuskids zusammentun und den Kindern erlauben ihre Emailadressen auszutauschen. Da können sie dann kontrollieren, wie sie es selber für richtig halten.

Wenn Kinder eine eigene homepage haben sind sie auch nicht so schnel dabei, wo anders nach zu lesen. Hier auf lupus-live, wären sie mit einem (falschen) klick, gleich bei den Erwachenen.

Re: Lupus und Kids

von Mirja am 13.04.2011 14:52

@ Patina @ Renate:

Eure Bedenken sind absolut nachvollziehbar.

Aber mich hat in GAP die Situation der Kinder einfach sehr bedrückt. Auch die Erzählungen der Kinder,....wie sie sich fühlen. Erschrocken hat mich am meisten, dass fast alle gesagt haben: man glaubt mir ja eh nicht. Die wissen ganz genau was mit Ihnen los ist. Und wie erwachsen die Kinder sind. Und Ihr Wissen,.....nicht seltenmußte ich echt schlucken und habe arg mit den Tränen kämpfen müssen. Ich habe mich mit meinem Wissen zurückgehalten und die Kinder knallen einem einfach alles um die Ohren. Das war echt hart. Auch für mich. Selbst bei Z. merke ich das.

Die Kinder gehen auch ganz anders um mit der Erkrankung, leichter. So wie Patina es auch sehr gut beschrieben hat. Aber Sie haben auch Fragen, diese gingen aber alle bisher nur in eine Richtung: Schmerzen und Fühlen. Diese Fragen konnte keiner beantworten. Auch in der Klinik gibt es die Pauli Wochen in denen den Kindern kindgerecht erklärt wird was mit Ihnen los ist. Sie wissen also das Ihre Antikörper die falsche Richtung auf der Autobahn nehmen und vieles mehr. Hierdurch enstehen auch wieder neue Fragen. Ich denke dass man bestimmt die Ärzte aus GAP dazu bekommt das Forum mitzubetreuen.
Das unser Forum nicht das Richtige für Kinder ist mir auch bewußt, daher wollte ich einen ganz abgetrennten Bereich.

Und zum Internet: Hier hat Renate leider auch völlig Recht. Wünschte es wäre anders.

Mir taten die Kinder so unendlich leid, dass ich froh war irgenwie helfen zu können. Auch wenn es eigentlich nur um das Verständnis der Eltern gegenüber dem Kind war...
Auch das hat Patina richtig beschrieben und hier dachte ich könnten wir helfen..

Liebe Grüße
Mirja