Lupus und Lebensqualität

Lupus und Lebensqualität

von sungmanitu-wakan am 09.11.2009 12:37

Hallo,
ich mach mal nen neuen Thread auf obwohl das Thema auch in einige andere Themen mit reinpassen würde (das von Sahrali, Lupiene, Pedi aber auch in die Diskussion zum Thema Lobby für Lupuskranke).

Ich war ne Woche auch der Rheumastation mit meinem Lupus und der Rheumatoidarthritis die ich wohl zusätzlich habe. Es ging um einen gründlichen Check und die evt. Einstellung auf ein anderes Basismedikament. Steht noch nicht fest, habe jetzt erst noch ne kleinere OP (Titanplattenentfernung) und dann Anfang Dezember ambulant nen Termin.

Habe mich während diese Klinikaufenthaltes fürchterlich geärgert über die Meinung der Ärzte und dann lange Zeit gründlich über die ganze Chose nachgedacht. Im Ergebnis bin ich zu der Meinung gelangt das man mir (uns?) von Ärzteseite einfach nicht so eine Lebensqualität "zugesteht" wie ich(wir?) selber für mich (uns?) haben möchte(n).

Die Rheumatologen sind der Meinung das es mir gut geht. In ihren Augen mag das so richtig sein:
-Die Blutwerte sind nicht sonderlich schlecht.
-Das Herz und die Nieren sind in Ordnung.
-Bei der Lunge ist irgendetwas nicht ganz stimmig - ich muß nochmal ambulant hin, ist aber wohl nichts dramatisches. -Die Vaskulitis im Gehirn ist nicht aktiv.
-Die Knochendichte vermindert aber nicht so schlimm.
-Gut, die Gelenke an Händen und Füßen haben Erosionen - "da müssen wir was dagegen tun"
Also zusammengefasst bin ich nicht lebensbedrohlich erkrankt, habe "nur" einen "leicht verminderten Allgemeinzustand"
und im übrigen müsse geprüft werden ob ich nicht eine Depression hätte weil ich doch "sehr empfindsam" sei.
(habe ich nicht, hatte ich nämlich schon und kenne den Unterschied)

Ich bin der Meinung das es mir schlecht geht. In meinen Augen ist das auch richtig:
-ich bin seit dem 40igsten Lebensjahr berentet, kann nicht arbeiten, auch nicht ein paar Stunden
- dadurch habe ich wenig soziale Kontakte und wenn dann fast nur zu genauso "schrottigen" Leutchen wie ich selber bin, daraus resultiert meiner Ansicht nach schon eine Sichtfeldverengung
- bin dadurch auch finanziell eingeschränkt
-ich hocke andauernd bei irgendwelchen Ärzten, oft wird auch was gefunden und Kleinvieh macht auch Mist, will sagen mehrere leicht Beeinträchtigungen können sich durchaus negativ summieren;
-ich schaffe bei Weitem nicht das was ich meine schaffen zu müssen, z.B nicht meinen Haushalt obwohl ich den ganzen Tag Zeit habe (gut, das liegt sicher an meiner Anspruchshaltung)
- ich muß andauernd irgendwelche Dinge absagen die ich mir vorgenommen hatte
- ich habe immer! Schmerzen, obwohl ich starke Mittel nehme
-....
Vergleiche ich mich mit Leutchen denen es schlechter geht als mir, hier oder in anderen Foren bzw. in der Selbsthilfegruppe geht es mir schon einigermaßen, aber wer macht das schon!
Ich werde also mal, wenn ich die Energie dafür aufbringe, nen Artikel schreiben für den "Schmetterling" und/oder die "mobil". Den Titel hab ich schon:

Wieviel Anspruch auf Lebensqualität hat eine berentete Rheumatikerin?
(Mit dem Rollator in den Supermarkt oder mit dem Rucksack über die Alpen?)

Zweckdienliche Hinweise willkommen!

Ich sehe nicht ein und werde nie einsehen das ich meine Ansicht über meine Lebensqualität an die Meinung der Ärzte anpasse!
Sicherlich wird man die Ärzte auch nicht dazu bringen das Ganze aus Patientensicht zu sehen.
Deshalb habe ich mir vorgenommen zu üben das ich nicht soviel erwarte von einem Arzt/Kliniktermin.
Mich kurz und knapp fasse und versuche nicht soviel aufeinmal zu beklagen. Man darf die Gegenseite nicht überfodern.
(Ich wurde doch tatsächlich von so einem Arztlehrling gefragt was denn mein Hauptproblem sei z.Z. Und das bei einer systemischen Erkrankung!!)

Beklagen werde ich mich künftig überhaupt nur noch bei lieben Freunden/Verwandten und hier bei euch!
Was ich hiermit gerade getan habe.
Danke fürs Zuhören wenn ihr bis hier gekommen seid.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Lupus und Lebensqualität

von anniidol am 09.11.2009 13:00

Da stimme ich dir zu. Dummerweise scheint es mir persönlich so zu sein: je nach Erfahrungen des Arztes fällt halt seine Meinung zu dem Thema aus. Also, hat er viele schlimme Lupusfälle, geht es dir vielleicht besser, hat er nur milde Verläufe in Behandnlung, würde er dich vielleicht als schlimmen Fall sehen, mit ensprechend geringer Lebensqualität. Dann kommt es halt auch besonders auf die Beschwerden, Beteiligungen an. Es gibt viele Lupis die ganz beschwerdefrei sind.
Ich per. höre auch bei jedem meiner Ärzte eine völlig andere Einschätzung meiner Situation, was natürlich auch auf den
Zeitpunkt, Schub oder nicht, ankommt.
Mein Angiologe sagte immer ich hätte einen milden Verlauf. Mein Nephro sagte aktuell ich hätte eine starke Aktivität. Mein Rheumatologe, machte sich eher lustig u. sagte: wenn es mir schlecht ginge, würde ich ganz anders da sitzen u. alles hinnehmen statt mit ihm zu diskutieren.
So ist es bei mir. Ich gebe da nicht viel drauf. Die können doch mein Leben nicht beurteilen.
Zu meiner Lebensqualität: ich bin mit meinem Leben sehr zufrieden, mache auch meist noch Sport u. arbeite viel körperlich (Garten etc). Schmerzen sind für mich normal, es kommt nur auf das Maß an. Es gibt vieles was ich nicht mehr kann körperlich aber ich kommt auch so zurecht.
Nur aktuell, wenn ich so rumsurfe auf Seiten wie wer-kennt-wen z.B. komme ich mir vor als ob alle anderen super aktiv wären außer mir. Alle noch in Discos gehen, jedes Woe unterwegs, riesen Cliquen haben, total in und hip sind, auf jedem Event ... Da komme ich mir schon komisch vor, jedenfalls was Leute um die 40 angeht. Oder übertreiben die alle ?
Geht euch das auch so ? Ich denke dann das mein Leben total langweilig ist gegen die u. ich müßte das auch alles machen ??? Ich möchte aber gar nicht. Lebensqualität ? Ich mache das gar nicht vom Lupus abhängig. Ich fühle mich glücklich wenn ich mich umschaue ... egal ob steif oder mobil.
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus und Lebensqualität

von annette am 09.11.2009 13:11

finde ich super!

da ich während meiner Lupus-Laufbahn auch schon in lebensbedrohlichen Situationen war, habe ich auch oft das Problem. dass mein eingeschränkter derzeitiger Zustand als optimal gesehen wird. Soll ich mich damit abfinden oder doch noch mehr erwarten?
Die Meinung der Ärzte und Behörden variiert bei mir auch extrem. todkrank bis voll arbeitsfähig.

Re: Lupus und Lebensqualität

von Sunflower am 09.11.2009 13:18

Ich schließe mich an! Gerade heute, ich bin leicht erkältet, mußte ich wieder feststellen, dass meine Beine gelegentlich einfach wegknicken! Sicher laufen kann ich dann nur im Supermarkt wenn ich einen Einkaufswagen festhalten kann.
Dadurch, dass meine Muskeln befallen sind kann ich kaum eine tüte von 1 kg schmerzfrei vom Supermarkt bis nachhause tragen. Im Schwimmbad bekomme ich Muskelkrämpfe, da steht auf einmal ein Zeh hoch oder der ganze Fuß! Ich mag Schwimmen eigentlich sehr. Jetzt habe ich angst zu ertrinken! ( únd ich habe im Rheín schwimmen gelernt!)
ich bemühe mich mit meinem Hund täglich-wenn es mir gutgeht- 2 km Gassi zu gehen (ganz langsam). Mehr ist nicht mehr drin! Ich schaffe auch kaum meine Pflichten, früher war ich berufstätig, Pendlerin und Alleinerziehend. Trotzdem habe ich alles geschafft und auch noch Zeit mit Freunden verbracht. Nun bin ich in Pension!
Vor zwei Jahren war ich noch eine knackig braungebrante langhaarige Blondiene mit Idealgewicht! Jetzt ist davon nicht mehr viel zu sehen...
Lg
Sabine

Re: Lupus und Lebensqualität

von anniidol am 09.11.2009 14:59

ja, ich dachte gerade nochmal darüber nach. Es kommt bei der Aussage "ihnen geht es doch gut" ja auch darauf an
1. meint der Arzt: gut als Einäugige unter den Blinden ?
oder
2. gut im Vergleich mit jedem anderen, Gesunden ?
Da bestünde ja dann wohl ein grafierender Unterschied.
Klar geht es mir gut als Lupi. Aber sicher geht es mir schlechter als Gesunden auch wenn ich keinen Schub hab. Ich bin einfach fertig nach Überstunden im Büro auch wenn es keiner versteht weils nicht körperlich anstrengend ist. Ich bin halt kaputt, basta. Ich kann vieles nicht wegen fehlender Kraft inzwischen, muß aufpassen wegen brüchigen Knochen, wegen Marcumar... aber man gewöhnt sich dran. Viele Gesunde sind unzufriedener. Aber nur solange sie gesund sind.
Super gehts mir wenn ich an meine an Krebs verstorbene Freundin denke !
Es kommt also immer auf die Sichtweise an.
Ich denke ein Mittelweg (die Überschriften von Susanne betreffend) wäre die beste Lösung.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus und Lebensqualität

von cinderella am 09.11.2009 16:23

Resilienz kann man (mann und frau auch) lernen......wenn sie WILL

Re: Lupus und Lebensqualität

von Micky am 09.11.2009 17:09

Hallo Lupis,

bei einem KH-Aufenthalt wurde mal die Aufnahmeuntersuchung von einem nochLern-Arzt (was ich nicht wusste) gemacht. Der hat meine Gelenke beschaut und da diese nicht deformiert waren (Rheumaklinik, jaja), tatsächlich gefragt, warum ich eigentlich da wäre, man müsse das ja gegenüber der Krankenkasse auch begründen. Ich habe ihm geantwortet, er solle doch meinen Rheumatologen, der mich ja eingewiesen hat, kontaktieren. Jeder Patient musste zudem einen Fragebogen ausfüllen: "Wie stark sind ihre Schmerzen auf einer Skala von eins bis zehn.", so in der Art. Das arithmetische Mittel meines tatsächlichen Befindens war dann doch "erstaunlich schlecht".

Nun ja, ihr wisst selbst, was man da so erlebt. Ich muss euch nichts weiter erzählen.
Entweder fühlt man sich besch..eiden und sieht spitze aus oder man könnte zwar nicht Bäume aber doch das ein oder andere ausreißen und ist "so blass um die Nase". Ist halt so.

Gut ist immer subjektiv und eine Frage der Bezugsgröße. Ich fühl mich relativ phantastisch.

Gruß Micky

Re: Lupus und Lebensqualität

von anniidol am 09.11.2009 18:03

Wie bitte ?
Ich meinte Susannes Titelvorschläge für Ihren Artikel und damit meinte ich einen Mittelweg zwischen Rollator und Alpen. Was du meinst weiß ich nicht.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus und Lebensqualität

von Renate am 09.11.2009 18:15

Quelle:Klick

Ich meine auch das man das lernen kann.

LG Renate

Re: Lupus und Lebensqualität

von Sunflower am 09.11.2009 18:22

ja fein! Ich kann es schon. Funktioniert aber leider nicht immer