Medikamente gegen Raynaud-Syndrom

Medikamente gegen Raynaud-Syndrom

von BlueEyes am 02.02.2009 18:38

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe seit ca. 2 Jahren das Raynaud ganz schön schlimm. Meine Finger sind ständig kalt und werden auch mehrmals am Tag eben richtig weiß und tun furchtbar weh. Mein Nephrologe hat mir schon Diltiazem verschrieben, aber es hilft einfach nicht. Heute war ich bei einem Rheumatologen, der meinte nur, er könne mir nicht helfen. Bin total verzweifelt.
Wer von Euch kann mir helfen?

Liebe Grüße...
Nancy

Re: Medikamente gegen Raynaud-Syndrom

von Renate am 02.02.2009 18:58

Hallo Nancy,

zu den Therapien beim Raynaudsyndrom schau mal hier:http://www.dgrh.de/rsmittel.html

LG Renate

Re: Medikamente gegen Raynaud-Syndrom

von BlueEyes am 02.02.2009 19:31

Velen Dank Renate für den Link
Hab den Rheumatologen auch wegen der Therpie mit Ilomedin gefragt, er meinte nur, dies sei zu teuer und würde die Kasse eh nicht genehmigen.
Werde mir aber noch eine Meinung von einem anderen Rheumatologen holen...

Liebe Grüße...
Nancy

Re: Medikamente gegen Raynaud-Syndrom

von mmair am 02.02.2009 20:31

Da hat er wohl recht. das Medikament wurde nur in schweren fallen benutzt, und nur als Off-label genehmigt. Ich hab am 18 Feb ein Termin bezüglich das (Iiloprost), aber bei mir sind schon Nekrosen vorhanden, und eine Großzeh hab ich schon verlon wegen Raynaud (Gangrän). Nur wenn es so weit ist kommen deiser Medikament zum einsatz. Aber es gibst schon andere Mittel das du ausprobiern kannst. Bzw. Nipifidin, Prazosin usw. das sind auch blutdrucksinkedes Medikament (gefäßerweiterend)

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Medikamente gegen Raynaud-Syndrom

von Pussy am 03.02.2009 06:33

Also ich habe mal am Anfang vom Pneumologen Munobal 2,5 mg bekommen. Das ist ein Kalziumantagonist. Und es ging gar nicht um Raynaud, sondern dass ich total hin war und keine 50 Meter mehr am Stück gehen konnte. (Der Pneumologe war auch der erste, der mir überhaupt zugehört hatte. Und mir wirklich helfen wollte.)

Am zweiten Tag mit dem Munonbal konnte ich schon doppelt so weit gehen, nämlich 100 Meter. Das konnte ich dann weiter ausbauen. Der Pneumologe sagte mir dazu, dass der Lupus "gern" die Kapillaren, die kleinsten Blutgefäße verstopft. Ich habe sofort gesehen, dass die oberen Fingerglieder seitdem immer schön rot sind. Und ich merke das total, ob ich das nehme oder nicht, auch die allgemeine Leistungsfähigkeit wird dadurch umgemein verbessert.

Als ich dann zum Rheumatolgen kam, auch ein anderer, ging und geht es immer wieder darum, dass ich es "gar nicht brauche". Ein paar mal hin und her. Ich lief jetzt sogar bei den 10 Grad minus draußen rum und die Finger und Füße sind nicht weggegangen- und ich dachte echt, das wäre mein Verdienst; ich war total stolz auf mich. Dann wurde das Munobal wieder abgesetzt und es war furchtbar. So, dass ich sagte, dass ich dann nicht mehr rausgehen kann. So wie am Anfang. Seitdem nehme ich es wieder. Ich will nur sagen, lass Dich nicht beirren und lass Dir was geben.

Ich glaube, dann gibt es noch Nifidin oder so. Da bekommen aber viele Kopfschmerzen. Muss man ausprobieren. Ich habe mal beim Hautarzt in der Charite Berlin gehört, wie der zu seiner Studentin sagte, dass es entweder gleich wirkt oder gar nicht. Vielleicht hilft Dir das. Ich bin auch nach wie vor der festen Überzeugung, dass das Raynaud keine isolierte Sache der Hände und Füße ist, sondern vielmehr den Gesamtzustand des Organismus ausdrückt. Ich hatte auch in meiner schlimmen Zeit festgestellt, dass wenn ich so einen "Abgehen" der Hände oder Füße am Tag hatte ich um mehrere Stunden versetzt diese Reaktion im ganzen Körper ganz fies spüren musste.

Re: Medikamente gegen Raynaud-Syndrom

von Gaby am 01.03.2009 18:58

Hallo Nancy

Kurz mal zu mir.
Mein Lupus hat mit Durchblutungsstörungen im rechten Fuß/Zehen begonnem ,es hat sich dann eine Nekrose am Zeh entwickelt.Ich bin dann in eine Rheumaklinik gekommen und habe 15 Tage Ilomedin Infusionen bekommen.Nekrose war dann unter der Infusion und Falithrom (wegen APS,wurde auch dort festgestellt)rückläufig und der Zeh konnte erhalten werden.

Was ich sagen möchte ist, das ich mit jemanden im Zimmer war ,die hatte auch das Raynaud-Syndrom an den Fingern und bekommt 2x jährlich die Ilomedin-Infusionen für ca.10-12 Tage und sie hatte und hat keine Nekrosen.Und es gab auf der Station noch andere Patienten die diese Infusionen erhielten,die auch keine aktuellen Nekosen hatten.
Vielleicht sprichst Du mal mit einem Rheumatologen einer internistischen Rheumastation,vieleicht wissen die mehr über die Genehmigungen.
Ich selber soll jetzt auch wieder zur Therapie mit Ilomedin.Weiß aber nicht ob es viel bei mir bringt ,ich habe keine Raynauds,aber Durchblutungstörungen im rechten Fuß sind schon noch vorhanden.

LG Gabi

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Medikamente gegen Raynaud-Syndrom

von mmair am 01.03.2009 20:21

Ich nehme seit 10 Tage Tracleer (Bosentan), wegen der schon weider aufgetretene Nekrosen am Finger. Ob es hilft kann ich nicht genau sagen, da es nicht lang genug sind, aber in der lasten 10 Tage hab ich kein neuen Nekrosen bekommen. Aber gegen die "anfalle" hilft es nicht, und auch nicht wegen einfach kälte Hände, aber es soll verhindern das ich soviel Nekrosen bekommen.

Der Rheumatologe hat meine Hände fotografiert, als beweis das Nekrosen schon vorhanden sind, für die Krankenkasse soll die fragen haben wegen der verordnung. Das Medikament ist nur bei Nekrosen zugelassen.

LG
Monique

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