Neuer Schub ?

Neuer Schub ?

von Juke3101 am 17.05.2010 11:23

Hallo liebe Forumsgemeinde :)

Ich bin Julia, 22 Jahre alt und habe mich heute ganz frisch bei euch angemeldet :) Und als erstes finde ich es ganz klasse, dass es so ein forum gibt!! :) :)

Bei mir wurde vor knapp 6 Jahren nach etlichen Krankenhausaufenthalten und arztbesuchen bei einem Rheumaarzt eine gemischte Kollagenose festgestellt. Hatte die üblichen Symptome wie das Raynauldsyndrom (dicke, verfärbte Finger bei Kälte), Fieber, starke Sonnenempfindlichkeit, Müdigkeit, geschwollene Lymphknoten und Schwellungen im Gesicht, Händen und Füßen. Das lief meist in Schüben ab.

Wurde dann sofort mit Quensil über 2 Jahre behandelt und ich muss sagen , es ging wirklich bergauf. In der Zeit hatte ich zum Beispiel garnichts mehr, kein Fieber und war wieder voller Lebensenergie und auch mein Rheumaarzt ist der meinung (das letzte Mal war ich vor 1 1/2 Jahren da) das die gemischte kollagenose eingedämmt ist und die regelmäßigen Kontrollen wurden abgesetzt :) hab damals echte Luftsprünge gemacht :)

Doch zur zeit geht es mir garnicht gut und ich bin echt am verzweifeln, vorallem an meinem Verstand ! :/........ Vor 5 Wochen ging es los mit Müdigkeit, völlig "daneben", Schwindel und schmerzen im Rücken/becken/nierengegend, erster Gang war Fauenarzt *g, alles in Ordnung, Nach drei Wochen hielt ich es nicht mehr aus und ging zum allgemeinen Arzt, blutwerte und ultraschall in Ordnung aber der Urin war sehr auffällig mit Blut im Urin.

Also bekam ich antibiotika auf Blasenentzündung und wurde krankgeschrieben, weil ich aussah als würde ich jeden moment unfallen (so fühlte ich mich auch). Mir ging es echt schlecht, mit taten sogar die Augen weh bei helligkeit. Dann kamen dicke Hände und ein dickes Gesicht, sowie bei kälte die "bunten" Hände dazu..... Nach einer Woche ging dann garnichts mehr, ich konnte mich teilweise kaum bewegen vor Schmerzen und Krämpfen und tippte auf einen Nieren/Blasen was auch immer Stein. Mein Arzt stellte sich aber quer und meinte, den hätte er beim ultraschall gesehen, eine blasenentzündung konnte jetzt durch eine urinkultur auch ausgeschlossen werden und untersuchte mich nicht weiter, auch meine dicken hände sah er sich nicht an und schob mich von einer blutuntersuchung zur nächsten. Muss dazu sagen, das ich erst seit kurzem bei diesem Arzt bin.
Hab ihn auch darauf angesprochen, das bei mir mal eine gemischte Kollagenose festgestellt wurden ist, aber er wollte die richtigen Bluttest nicht machen, weil es ja keine Enzündungswerte im Blut zu finden sind. (?)
Muss dazu sagen, dass ich aber auch KEIN FIEBER hatte.

Sooooo.... soviel dazu.... :)
Dann fing vor ein paar Tagen auf einmal meine linke Gesichtshälfte an ganz fies zu kribbeln und stechen, mein Ohr tat weh, schaute also in den Spiegel und dachte mir Bingo!!!
Genau an der Stelle wo ich immer meine Gürtelrose bekam ( bekomme ich so alle 2 Jahre) , rangte ein dunkelroter dicker Fleck und man sah auch schon kleine huckel.
Dachte jetzt habe ich vielleicht ne Möglichkeit gefunden warum es mir so dreckig geht, wobei die Schmerzen noch nicht so ganz erklärbar gewesen wären, aber naja.............
Ging also voll motiviert zum arzt, der schrieb mir Virostatikum auf und machte einen Test auf Gürtelrose.
Nach ein paar Tagen ging es mir ein bisschen besser, obwohl die hautstelle im Gesicht immer noch rot ist, und in der Mitte jetzt drei entzündete Blasen ragen. Die allgemeinen Schmerzen im rücken/becken/Nierenbereich sind aber trotzdem noch manchmal da, wenn auch viel weniger und seltener. Auch mein Schwindel hält sich tapfer in Grenzen. *ToiToiToi*

Hatte heute also einen termin wegen des Testes, War mir auch ganz sicher weil ich schon ein paarmal Gürtelrose hatte, das es das auch ist und freute mich schon wahnsinnig wieder auf meine Arbeit :) (Bin ein kleines Arbeitstier, und wenn ich weiß das es nichts schlimmes oder extrem ansteckendes ist, schlepp ich mich mit allen möglichen wieder zur Arbeit *grins*)

Doch jetzt weiß ich garnichts mehr, der test zeigt, dass der Ausschlag keine reaktivierung der Gürtelrose ist (??????) Wie kann das denn sein ? Ich bin total verwirrt.....
Was ist das, oder was war das ? Muss sagen mir geht es jetzt echt schon viel besser als vor einer Woche,
aber jetzt, da man einfach keine Diagnose feststellen konnte, frage ich mich echt ob das ganze nicht doch mit meiner gemischten Kollagenose zusammenhängt? Hätte ich Fieber würde ich sofort wieder mir einen Termin geben lassen, aber ich hab ja kein Fieber gehabt. Gibt es Schübe auch ohne Fieber ???? Und bekommt man auch stechendenden, kribbeligen Ausschlag ?
Mein Rheumaarzt ist 60 Kilometer entfernt und ich müsste mir einen Tag freinehmen, zumal man dort echt schlecht Termine bekommt, und weil ich nicht wie eine Hypochonderin dort aufschlagen möchte, wollte ich euch um eure MEinung fragen.

ssoooo, also---- puh das musste alles mal raus, ich hab schon das gefühl ich werde verrückt,

Re: Neuer Schub ?

von Esther am 17.05.2010 11:39

hallo jule,

herzliche willkommengrüße von mir erstmal.
dein bericht ist sehr ausführlich.... (das ist schön !!)

ich picke mir jetzt einen satz heraus:

dein verstand ist messerscharf wie mir scheint... keine sorge

dein arzt scheint (meiner unbedeutenden nichtmedizinischen meinung nach) richtig vorzugehen. eines nach dem anderen ausschließen. ich finde so arbeiten gute ärzte......


apropos arbeitstier .... ich tat das auch. hat mich fast das leben gekostet. seitdem es mir wieder besser geht - mach ich es allerdings wieder.....
aber ein klitzekleines bisschen kürzer treten kann nicht schaden manchmal....

ich halte dich nicht für verrrückt... jetzt wo du dieses forum gefunden hast... wirst du es bestätigt kriegen. nicht nur von mir.....

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Neuer Schub ?

von Renate am 17.05.2010 12:50

Hallo Julia,

herzlich willkommen im Forum!

das finde ich nicht in Ordnung, dass dann gar keine Kontrollen mehr gemacht wurden, denn ich bin der Meinung, auch wenn die Kollagenose ruhiger ist gehört in regelmäßigen Abständen rheumatologisch kontrolliert, sodass auch frühzeitig eingegriffen werden kann, wenn sich wieder eine Aktivität der Erkrankung anbahnt. Ich soll auch in Zeiten in denen meine Mischkollagenose wenig oder gar nicht aktiv ist in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle zu meinem Rheumatologen und Nephrologen kommen.

Schade, dass das Quensyl bei dir nach zwei Jahren abgesetzt wurde, es dient ja auch dazu, einer neuen Aktivität der Kollagenose vorzubeugen. Außerdem hat Quensyl(und auch Resochin) einen günstigen Nebeneffekt auf einige Stoffwechselvorgänge und beugt nebenbei der Gefäßverkalkung vor. Deshalb werden Antimalariamittel wie zB. Quensyl in der Rheumatologie inzwischen häufig als Langzeittherapie eingesetzt, wenn möglich.



Ja es gibt auch Schübe ohne Fieber und bei der gemischten Kollagenose können allerhand unterschiedliche Hautausschläge auftreten. Kenne ich selber von meiner Mischkollagenose.

Ich würde nun versuchen bei einem internistischen Rheumatologen einen Termin zu bekommen und in Zukunft auch regelmäßige Kontrolltermine wahrnehmen und auch darauf bestehen. Denn eine Kollagenose ist derzeit nicht heilbar und kann deshalb immer wieder aktiv werden.

Ich wünsche dir gute Besserung.

LG Renate

Re: Neuer Schub ?

von Juke3101 am 17.05.2010 17:59

:) Vielen lieben dank für eure Antworten :)

Re: Neuer Schub ?

von Dani am 17.05.2010 19:06

Hallo Julia,

Alles kann, nix muss. Will sagen: Nimm 1000 Lupis und du findest 1000 verschiedene "Aussehen von Schüben"..

Ich kann Dir auch nur raten, zu Deinem Rheumadoc zu gehen.

Zu deinem Hausarzt... Ich hatte mal einen, der "vergaß" immer, dass ich Lupus hatte und hat sich auch nicht wirklich damit beschäftigt. Habe ihn dann gewechselt. Meine jetzige HÄ ist zwar keine Lupusspezialistin (welche HA ist das schon), aber sie nimmt mich ernst und das ist mir wichtig.

Ich wünsche Dir gute Besserung!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!