Neuvorstellung und gleich Fragen

Neuvorstellung und gleich Fragen

von Fini am 28.04.2012 17:30

Hallo alle Miteinander!
Nachdem ich nun schon seit längerem hier mitlese, möchte ich mich jetzt doch mal "zeigen".

Also, ich bin 40 Jahre und habe seit meinem 8. Lebensjahr SLE. Bisher waren wir auch irgend wie ein "Team" und haben uns somit gegenseitig leben lassen...
Aber irgend wie, pünktlich zum "altwerden" scheint mein Untermieter mir klar machen zu wollen, das er mich im Griff hat. Seit ca. 1,5 Jahren geht es Schlag auf Schlag. Das man jeden Tag was Neues hat, das kennt ihr ja ganz bestimmt auch, aber daran gewöhnt man sich irgend wie. Es fing mit Atemnot an, die sich keiner erklären kann und es somit nicht wahr ist, obwohl sie schleichend immer schlimmer wird und jetzt auch Schluckbeschwerden bestehen. Dann kam letzten Sommer furchtbares Kribbeln und einschlafen von Händen und Füßen (sogar beim laufen!), dann wurde im September eine "sensible Polyneuropathie" festgestellt. Das kribbeln ist zum Glück zwischenzeitlich wieder weg, meine kleinen Zehen sind noch taub, aber damit kann ich leben, nur eben keine Absatzschuhe anziehen.
Dann, noch nicht einmal diesen Schreck einer neuen Krankheit verdaut, war ich beim Gyn um einfach einen PAP-Test machen zu lassen, was kam raus, ein PAP V!! Meine Ärztin bereitete mich darauf vor, das ich Weihnachten nicht zu Hause sein werde und auch sonst, wenn überhaupt, nichts mehr sein wird, wie es war... Als ob das davor nicht reicht, hatte ich jetzt auch noch Gebärmutterhalskrebs! Die Woche bis zum stationären Aufenthalt und Abklärung war die Hölle, es ist wirklich nichts mehr wichtig! Es stellte sich zum Glück raus, das ich "nur" schwere Zellveränderungen hatte und mußte somit im Februar 2012 meine Gebärmutter entfernen lassen. Jetzt hab ich nicht mal mehr theoretisch die Chace auf ein Kind und ich hätte zu gern 5 gehabt! Tja, manches soll eben nicht sein. Das hatte ich dann somit auch abhaken können. Dann habe ich im Sommer letzten Jahres innerhalb von ca. 3 Monaten 16kg abgenommen, leider nicht nur Fett. Ich war aber nicht traurig, da das von mir auch gewollt war, nur eben nicht so schnell. Aber trotz Sport und normalem Essen nahm ich (bis heute) ständig weiter ab. Es sind die Muskeln, die sich einfach vom Acker machen! Deshalb war ich im März im Krankenhaus um eine Diagnose (und bestenfalls eine Lösung) zu bekommen. Bis jetzt wußte ich noch nicht mal, das es Neurologen gibt und was sie machen, aber das sollte sich ändern. Jetzt habe ich mich in ein zweites Feld von eventuellen Diagnosen begeben... Das macht sich aber mit schwindenden Muskeln schlecht. Man vermutet, das ich auf Grund des ständigen und vielen Prednisolon jetzt eine Myopathie (Muskelatrophie) habe. Dies kann auch zu Lähmungen führen. Weiterhin wird vermutet, das sich der Lupus auf die Muskeln gelegt hat und man dagegen nichts machen kann.
Jetzt meine Frage, hat jemand auch eine Beteiligung der Muskeln durch den Lupus??? Schmerzen habe ich keine (zum Glück). Aber Lähmungen wollte ich egentlich auch nicht!!

Weiß jemand was darüber??????

Entschuldigt den Roman, aber wem sollte ich das denn sonst fragen?'!

Vielen Dank und noch ein schönes sonniges Wochenende!

LG Fini

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von Zazou am 28.04.2012 18:18

Hallo Fini,

erst einmal herzlich willkommen hier.
Ist denn überhaupt bei Dir die Diagnose Lupus von einem Arzt oder Klinik festgestellt worden? Alles was Du hier so schilderst hört sich nicht unbedingt nach SLE an. Du müsstest dringend zu einem Facharzt gehen, denn es müssen zuerst einmal viele Untersuchungen gemacht werden bevor man von einer Autoimmunerkrankung bzw. einer evtl. Kollagenose sprechen kann.   

Wenn Du, wie Du schreibst, schon viel gelesen hast kannst Du sehen, dass es nicht so einfavh ist anhand einiger Symptome von Lupus auszugehen.

Ich wünsche Dir trotzdem Gute Besserung.

LG Zazou     

Weise ist nicht, wer viele Erfahrungen macht, sondern wer aus wenigen lernt, viele nicht machen zu müssen.
                                                                                                                                                            Karlheinz Deschner
 

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von Fini am 28.04.2012 20:09

Hallo Zazou,

vielen Dank für die Begrüßung.
Ja, leider ist die Diagnose von Anfang an fest. Bisher war ja bei mir auch nur der "typische" SLE unterwegs. Das heißt, ich hatte von Anfang an das Schmetterlingsmal im Gesicht, welches ich immernoch habe, Lupus discoides. Lichtempfindlich bin ich auch sehr. Zur Behandlung bin ich zwischenzeitlich in der Rheumatologie der Charité gelandet, was ich gut finde. Aber auch dort gibt es leider Grenzen und an so einer scheine ich jetzt angekommenn zu sein. Das das, was jetzt mein Problem ist, neurologisch ist, weiß ich auch, aber es soll vom Lupus ausgelöst worden sein. Das mit dem Gebärmutterhalskrebs kam "nur" dazwischen, hat aber ganz bestimmt nichts mit dem Lupus zu tun.
Ich weiß auch nicht, ich war zwar bzgl. des SLE mindestens aller 2 Jahre 1x im Krankenhaus, aber das letzte Jahr war neu für mich und einfach nur anstrengend.
Ich habe eben auch noch nicht gehört, das der SLE die Muskeln angreift, deshalb frage ich ja.

Ich weiß auch nicht...

Genießt den Abend!

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von kiki43 am 28.04.2012 21:48

Hallo, auch von mir erst einmal ein Herzliches willkommen.

Darf ich Dich mal fragen, ob Du bei Deinem Gebärmutterkrebs Chemotherapie machen mußtest ?
Bei mir war es so und bei mir sind seitdem die Muskeln stark beeinträchtigt, es wird zwar besser aber ich habe nun schon 2 Jahre damit zu kämpfen. Der Lupus und die Chemo haben sich nicht wirklich verstanden.
 LG kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von Leya am 28.04.2012 22:03

Hallo Fini,

herzlich willkommen im Forum.

Es tut mir leid, dass sich jetzt neue/weitere Beschwerden eingestellt haben.

Du stellst die rhetorische Frage, an wen Du Dich denn außer an die Mitgleider dieses Forums mit Deinen Fragen wenden kannst. Ich würde meinen, dass Dir auch die Mediziner der Charité ausführliche Auskünfte geben können.

Du erwähnst einen Lupusbefall des Nervensystems und zusätzlich Muskelatrophie durch jahrelanges Prednisolon.
Liegt Dir ein Arztbericht mit den detaillierten Diagnosen vor oder erhielst Du ausschließlich mündliche Informationen?

Bei mir liegt sie nicht vor, aber es gibt Beteiligungen der Muskeln durch den Lupus, z. B. Myositis. Schau ggf. mal hier: http://dgrh.de/myositis.html


Gruß

Leya

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von Fini am 28.04.2012 23:20

Ich freue mich, das ihr mir antwortet.

Keine Angst, ich will von euch keine Diagnose, aber ich hatte gehofft, nicht die einzige zu sein, bei der sich der SLE an den Muskeln austobt!

@Kiki43
Ich brauchte zum Glück keine Chemo, da alles mit der Gebärmutter weg war. Und es war nur am Eingang, das wurde pathologisch bestätigt, nichts konnte in den Körper kommen.
Somit können meine Muskelprobleme nicht von der Chemo kommen.
Ich wünsche dir, das du die Muskeln bald wieder ordentlich aufbauen kannst! Oder wird das durch irgend was verhindert??

@Leya
Ich habe einen Krankenhausbericht vom März, in dem nach Blutwerten, EMG, MRT und Vorstellung beim Neurologen der Verdacht auf Steroidmyopathie beschrieben wird. Ich war im letzten halben Jahr auh nur noch bei 4mg, aber eben die Jahre davor nie unter 10mg, sehr häufig bei 60mg usw. Seit März hab ich im Wechsel 2mg/4mg gesenkt und seit gestern nur noch 2mg/Tag. Bis jetzt geht das gut, aber welcher Lupi mit SLE kommt dauerhaft ohne Predni aus??!! 100%ig kann das eh nicht gesagt werden bei neurologischen Sachen, das ist ja nur Ausschlußverfahren. Das EMG hat "nur" ein Muskelfaseruntergang mit nur sehr geringem Hinweis auf Myopathie/Myositis ergeben und mein CK ist total normal. Tja, wenn ich vom Predni runter bin und es wird nicht besser, dann ist es was anderes. Das ist wirklich nicht einfach für die Ärzte, ich weiß, aber wenn man zusieht, wie die Löcher immer mehr werden, das ist gruselig!
Ich nehme derzeit an einer Studie für ein neues Medikament in der Charite teil, da habe ich mich mit der Ärztin unterhalten, das sie intern eben auch noch (als Mischung) glauben, das der Lupus jetzt eben auch bei den Muskeln "tätig ist".
Das Nervenproblem habe ich in den Beinen, aber rein sensibel (Mißempfindungen). Ich habe in dem letzten halben Jahr ganz schön das Internet befragt... aber ich bin eben kein Arzt.

Es ist schwierig, sich richtig bzw. verständlich für dritte auszudrücken...

Laßt es euch bei diesem Wetter ordentlich gut gehen!

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von wolfskind am 28.04.2012 23:56

vielleicht hast du auch ein overlap mit polymyositis. (das würde bedeuten du hast zwei kollagenosen bzw eine die sich mit einer anderen überschneidet von den symptomen her)

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von Renate am 29.04.2012 00:06

Hallo Fini,

herzkich willkommen im Forum.

Du schilderst Schluckbeschwerden und Atemprobleme, so was kommt häufig bei Mischkollagenose (MCTD) oder Sklerodermie vor.  Zum Beispiel bei Ösophagusbeteiligung, da werden die Speiseröhrenwände starr, quasi unbeweglicher oder so ähnlich, ich habe damit zu tun, ich habe eine Mischkollagenose, Muskelschwäche habe ich auch, allerdings davon keine Löcher. Auch Atemprobleme kenne ich auch, kommen häufig bei der Mischkollagenose oder Sklerodermie vor. Vielleicht hast du keinen reinen SLE und da spielen noch andere Kollagenosen mit rein. Das könnte sein, aber all das müssen deine Ärzte abklären.

LG Renate 

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von kiki43 am 29.04.2012 15:32

@Fini
Bei mir weiss keiner so recht woher es kommt, meine Ärzte sind ratlos.
Ich muß jetzt aber demnächst mal wieder in die Rheumaambulanz zu einem Gespräch mit meinem behandelnden Arzt und vielleicht hat der ja noch eine Idee. Er hat mich ja schon seit 2 Jahren nicht mehr gesehen.
Aber keine angst, ich habe hier meinen Rheumatologen der 24 für mich erreichbar ist wenn etwas ist. Ich wünsche Dir, das es vorwärts geht und Du gute Ärzte hast die nicht aufgeben.

LG kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: Neuvorstellung und gleich Fragen

von Renate am 29.04.2012 15:35

Du hast einen Rheumatologen, der die ganze Woche 24 Stunden lang am Tag erreichbar und Einsatzbereit ist ? Der Arme, hat er kein Privatleben, so als Mensch ?

LG Renate