Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Hallo Ihr Lieben,

nun ja, ich stehe gerade so ziemlich am Anfang meiner (Vielleicht-)Diagnose und bin gerade sehr verunsichert.
Ich erzähle einfach mal...: Also, nach meiner letzten Schwangerschaft vor fünf Jahren fühlte ich mich sehr schlapp und mich plagten chronische Rückenschmerzen. Da ich bekannte Bandscheibenvorfälle habe, schiebe ich die Schmerzen natürlich erstmal darauf. Mein Hausarzt diagnostizierte einen Hashimoto und dank der Medikamente ging es mir auch ganz schnell besser. Meinem Rücken geht es durch sehr viel Sport auch (eigentlich) wesentlich besser .
Allerdings fingen zu der Zeit auch kleinere Hautproblemchen an. Damit meine ich kleinere, erhaben und leicht juckende Hautinseln. Diese traten erst einzeln auf und waren sehr klein und bllieben wochenlang. Mittlerweile werden es immer mehr und grösser werden diese auch. Manche kann man noch Jahre später als leicht livide Flecken erkennen. Ich habe in der zwischenzeit zwei Hautärzte konsultiert. Da gab es nach negativen Allergietests nur Schulterzucken und das obligatorische Cortisonsälbchen .
Nun habe ich relativ viele dieser Flecken am Rücken und Taille und habe diese mal meinem Hausarzt gezeigt. Dachte, da ich mich gerade ständig müde fühle, dass alles vielleicht etwas mit dem Hashimoto zu tun haben könnten. Meine Schilddrüsenwerte sind aber immer super . Und als er die Flecken sah, war er ziemlich erschrocken und hat mich mit der Bitte um eine Hautbiopsie wegen V.a. Lupus zu einem Dermatologen überwiesen. Dieser äusserte den selben Verdacht und los gings. Meine ANA waren unauffällig 1:40 und somit sagte er mir mit Freude, es könnte definitiv kein Lupus sein. Die immunhistologische Untersuchung war auch unauffällig. Es fehlte nur noch der pathohistologische Bericht. Diesen hat er mir gestern telefonisch mitgeteilt. Der Pathologe hat einen Lupus diagnostiziert, worauf mein Hautarzt sagt, dass es sich wahrscheinlich um eine Frustdiagnose handeln würde und der Pathologe sicherlich eine schlechten Tag gehabt hätte!!! Also......hääähhhhh???
Zumindest überweist er mich nun in eine Hautklinik.
Nun ist es auch so, dass ich mir seit diesem Verdacht alles mögliche einrede. Glaube auch, dass wenn mein Rücken mal wieder schmerzt , immer wieder diese Flecken kommen.
Und gibt es wirklich falsch negative Ergebnisse??? Und was kommt nun auf mich zu in der Hautklinik?
Ihr merkt wahrscheinlich, dass ich ganz schön aufgeregt bin ...
Und ich würde mich sehr über Eure Erfahrungen und Meinungen dazu!!!
Sorry, Ihr Lieben, dass meiin Text soooo lang wurde!

Liebe Grüsse,

Vessi

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Hallo Vessi,

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum
Das klingt ja gar nicht schön. Hat man mal eine Hautbiopsie gemacht?

LG
BlueEyes

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

hallo
mit pathohistologie meinst du wohl die biopsie der haut oder? frustdiagnose find ich ja super, das hab ich hier noch nicht gelesen, dass die biopsie angezweifelt wurde, somal sie ja damit normal auch die unterschiedlichen arten auseinander halten kann...

ich kann nur sagen, gewöhne dich daran, dass du unterschiedliche diagnosen hörst. lupus diagnostizieren sie halt nicht gerne, weil es so endgültig ist. zumindest hab ich so den eindruck. ich würde noch mehr meinungen einholen, und mal sehen wo es sich einpendelt. bzw. würde ich dem arzt vertrauen, wo du das gefühl hast, dass er/sie sich bemüht, informiert und ganz ehrlich ich glaube mittlerweile keinem arzt mehr, der behauptet nach 5 min eine diagnose stellen zu wollen. mein rheumatologe hat sich bis jetzt nicht festgelegt, da ausser dem hautlupus nicht ganz klar ist, was da so rumgeistert bei mir. ich verstehe nun auch, dass das nicht so schnell geht, wenn die ANA nicht gerade nach einer bestimmten diagnose plärren.
 

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Hallo Vessi!

Herzlich Willkommen im Forum.

"Frustdiagnose" ....wenn ich dies schon höre....unmöglich, da fällt mir nichts mehr ein.
Wenn doch histologisch, ich gehe von einer Hautbiopsie nun aus, der Lupus gesichert ist, ist es ganz gewiß keine Frustdiagnose.
In der Hautklinik bist du gut aufgehoben. Warte diesen Termin mal ab. Danach weißt du dann auch um welche Form Lupus es sich bei dir handelt.

Bei mir selbst ist der Hautlupus durch eine Hautbiopsie histologisch gesichert. Zusätzlich auch noch durch einen Lupusbandtest.
Und Vessi, mich plagen auch Gelenk-, Muskelschmerzen und Müdigkeit.

Ich wünsche dir alles Gute.

Bei Fragen, einfach drauf los.

Liebe Grüße,
Cathy.
 

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Sorry, doppelt gepostet. ;)

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

achso überlesen. hautklinik ist bestimmt nicht verkehrt  

wenn sich der verdacht auf lupus bestätigt, dann erwarten dich dort ev. noch ein paar andere untersuchungen um systemische beteiligungen auszuschliessen. sowas beinhaltet beispielsweise blut und harnuntersuchungen, ultraschall, röntgen und sowas. ev. erhältst du dann auch ein basismedikament oder salben und musst immer wieder mal zur kontrolle.  
ich bin auch in einer hautambulanz patient. hab dort damals auch die diagnose bekommen und jetzt noch alle 3 monate da. habe mir aber zusätzlich einen rheumatologen gesucht. meine hautärzte sind beim thema lupus eigentlich ganz fit. ich habe ja das gefühl sie mögen lupus-patienten. ist mal was anderes als das tägliche geschäft sozusagen. ich kenne dort alle ärzte und ich denke mal das ist gar nicht bei jedem patienten so - aber meine story wollte damals jeder persönlich hören - ev. auch wegen der diagnosefindung. sie waren echt sehr bemüht. in einer klinik haben sie dafür auch mehr zeit ist mein eindruck.
 

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Hallo Frühjahr, 
 
natürlich kann auch mal was falsch laufen, zb vertauschte Proben, aber das ist sicher sehr selten. Aber warum jemand aus frust eimen lupus diagnostizieren sollte....?!?
Ich schätze dein doc wollte es nicht glauben, oder dir nicht so eine Diagnose verkünden.


Liebe Grüße, daisydoo 

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Also bei mir hat damals auch ein Hautarzt eine Biopsie gemacht und dann die Diagnose gestellt.
Zur Sicherheit hat er mnich aber trotzdem noch in neine Hautklinik geschickt. Die haben auch nochmal biopsiert und die Diagnose bestätigt.
Daraufhin bin ich auch zum Rheumatologen und alles ging seinen Weg......

Ich würde an Deiner Stelle auch erstmal die Klinik in Ruhe abwarten und dann weiterschauen!

Viel Glück (das sich die Diagnose nicht bestätigt :))

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

Ihr Lieben,

vielen lieben Dank für Eure netten Antworten !

Nun ja, ich denke Frustdiagnosen dürfte es wohl nicht geben... Dieser Arzt teilte mir halt zweimal hintereinander mit, dass ich definitiv kein Lupus hätte (neg. ANAs und der Hautbefund beim Immunologen war auch unauffällig). Nur leider stand halt noch der pathologische Hautbefund aus und dieser diagnostiziert halt Lupus .
Habe heute einen Termin in einer Hautambulanz bekommen. Nur leider ist dieser erst im Mai. In einer anderen Klinik wäre dieser erst Ende Juli...puhhh!
Also heisst es nun mal erst mal abwarten...

Liebe Grüsse

Vessi

Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

ja es ist ein witz mit den terminen. ich hab glaub ich insgesamt über ein jahr gebraucht bis ich einen passenden rheumatologen hatte. ich finde diese wartezeiten einfach auch eine zumutung. mai ist da gar nicht sooo schlecht