Und noch mehr Hannoveranerblut^^
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Und noch mehr Hannoveranerblut^^
von LupineHannover am 12.04.2012 09:31Hallo ihr Lieben,
nun schaffe ich es auch endliiiiiich mal, mich hier mal vorzustellen. Ich bin Katharina und komme gebürtig aus Hameln. Bei mir ist der SLE 2008 in Frankfurt am Main festgestellt worden, damals war ich 21 Jahre alt. Bis jetzt sind es meine Hobbys meine Ärzte zu schocken und alles zu machen was sie mir verbieten 
Ich bin trotz allem ein sehr fröhlicher und offener Mensch, arbeite nach wie vor im Stressjob no.1 in der Gastronomie, war im letzten Jahr mit meinem Lebenspartner mit einem Restaurant selbstständig und geplant ist nun wieder eines zu eröffnen. Bis jetzt hatte ich glück und habe bis auf den Anfang meiner Diagnose eine relativ leichte verlaufsform. Nun gut, ich hatte in den letzten 2 Jahren 3 Aborte in den ersten 2 Monaten und im letzten Jahr 3 Thrombosen (ich sag doch, meine Ärzte lieben mich 
), aber eigentlich bin ich der Mensch der sagt ,,Jetzt erst recht!" Selbstverständlich habe ich auch die bekannten schlechten Tage, aber die sind irgendwie "normal" für mich geworden. Ich hasse es mich einschränken zu lassen und mich meiner Erkrankung hinzugeben. Das einzige was mich eigentlich tatsächlich fertig macht, sind die Aborte + ein Pap4a beim Krebsabstrich...dieser wird am 07.05.2012 in der MHH behandelt. Morgen hab ich einen Termin in der Immunologie der MHH wo geschaut wird, ob ich das Neue Medi neben soll.
Meine Leidensgeshichte war vor der Diagnose gott sei Dank nicht so lang. Begonnen hat sie bei mir 2007 mit einer anfänglichen Raynaudsymptomatik, ich bin die Wände hoch gelaufen und hatte eine Allgemeinmedizinerin am Lindener Markt als Hausärztin- diese hatte mir rund 2 Wochen zuvor die Grippeimpfung aufgeschwatzt und als ich dann Tränenüberströmt bei ihr saß und sie anflehte sie möchte was gegen die Schmerzen in den Fingern tun, schaute sie mich nur dumm an und zuckte mit den Schultern-,,was soll ich machen? Ich weiß nicht was das sein kann?! " Das erste mal, wo ein Arzt offiziell für mich gestorben war (es folgten noch einige mehr 
) Gut, irgendwann war einfach ruhe mit dem Raynaud. Im Mai 2008 hatte ich meine Abschlussprüfungen (als Fachfrau für Systemgastronomie) ca. 3Wochen vorher bekam ich bei 25°C und Sonnenschein aus heiterem Himmel eine Lungenentzündung und lag 2 Wochen im Krankenhaus, als Folge haben mich die Ärzte noch 3 weitere Wochen mit 2 verschiedenen Antibiotis vollgestopft, daraufhin folgten Knochen- und Gelenkbeschwerden und Abgeschlagenheit- die Ärzte schoben es auf die Antibiotika.
Die Abschlussprüfung hab ich dennoch mit 97% abgeschlossen (welch eine genugtuung, denn ich war definitiv nicht der vorbildliche Streber, aber dennoch Klassenbeste 
) und dann folgte ein Umzug nach Frankfurt am Main zur aufnahme einer Restaurantleitung. Dort ging es dann rasant bergab.
Ich konnte kaum noch laufen, mein Rücken tat weh, meine Gelenke waren steif, als folge dessen gab es nur noch Fertigfutter aus der Mikki weil ich nicht mehr in der Lage war auh nur 2 Minuten zu stehen, auf die Badewanne musste ich mir ein Regalbrett legen, da ich sorge hatte, nicht mehr aus der Badewanne zu kommen, als alleinwohnender Single stellte sich das als riesiges Problem heraus 
. Die Ärzte in Offenbach Diagnostizierten eine Bandscheibenüberbelastung!?! Gott sei Dank hatte ich einen sehr fähigen Arzt in FF-Sachsenhausen (Dr. Wiedemann), dieser begann direkt erweiterte Bluttests abzufragen und stellte fest, dass meine Thrombozyten auf ! 38.000 ! runter gefallen sind und vereinbarte direkt einen Termin in der Hämatologie der Uniklinik für mich (dieser war erst in 4Wo. am 16.9.) Durch die SChmerzen nahm ich den ganzen Tag Ibuprofen wie Smarties ein, zur folge kam wieder die Raynaudsymptomatik. An dem Wochenende vor dem 16.9 bekam ich plötzlich einen Blauen Finger. Ab in die Uniklinik FFM, die behielten mich prompt 6 Wochen da, diagnostizierten meinen Lupus und stellten mich auf die Medis ein.
Dies war ein Horrorjahr und jedes mal wenn ich daran zurückdenke fall ich vor staunen fast vom Stuhl. Das war bis jetzt der einzig heftige Schub. Kleinere folgten. Soviel zu meiner Diagnose. 12.2008 zog ich dann nach Hannover zurück.
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Re: Und noch mehr Hannoveranerblut^^
von Sonnenschein112 am 12.04.2012 13:35Hallo Katharina und ein herzliches Willkommen
alles was du schreibst, kenne ich zu gut*g* wie viele hier sicherlich:-) Raynaud habe ich schon mehrere Jahre, hat mich nie ein Arzt ernst genommen genauso wie bei vielen anderen Dingen nicht, meine Thrombos lagen ganz spontan auch nur noch bei 8000 und gingen noch weiter runter auf 5000
da war der Lupus aber noch nicht bekannt. Jede Mittagspause zum Hämatologen
Pendelten sich dann aber nach Cortison wieder einauch mit dem schlechten Abstrich ist mir nichst neues
Esrt als meine Nieren in Mitleidenschaft gezogen worden, wurde ich ernst genommen und hatte viel Glück mit meinem Nephrologen der mich sehr schnell mit dem Verdacht des Lupus in die Uniklinik nach Düsseldorf schickte. Dort wurde der Hund auch nach einer Nierenbiopsie heraus gelassen
Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass du alles schaffst, was du möchstest und das wirst du mich Sicherheit auch
Lieben Gruß Sonnenschein112
Re: Und noch mehr Hannoveranerblut^^
von Leya am 13.04.2012 04:43Hallo Katharina,
herzlich willkommen im Forum.
Ich würde drei Thrombosen im letzten Jahr und diverse Aborte wirklich nicht als leichten Verlauf bezeichnen. Und es tut mir sehr leid, dass es Dir so ergangen ist.
Anstatt "meine Ärzte zu schocken und alles zu machen was sie mir verbieten", ist Compliance insbesondere bei unseren Erkrankungen sehr wichtig.
"Ich hasse es mich einschränken zu lassen und mich meiner Erkrankung hinzugeben". Wir mögen alle keine Einschränkungen, aber die Erkrankung lässt häufig das eine oder andere überhaupt gar nicht zu. Niemand hier gibt sich seiner "Erkankung hin", sondern wir leben so, wie die Erkankung und der Umgang mit ihr dies zulassen und erfordern.
Ich kann durchaus nachvollziehen, dass eine chronische Erkrankung in jungen Jahren sehr schwer zu akzeptieren ist. Ging mir auch nicht anders.
Wurdest Du von den Ärzten aufgeklärt hinsichtlich APS und Schwangerschaften?
Befasst sich die MHH auch mit dem APS (Gerinnungsambulanz o.ä.)?
Kontrollierst Du Deine Gerinnung selbst (Gerinnungsselbstmanagement) ?
Wenn Du magst, lass uns wissen, was die MHH Dir heute gesagt/verordnet hat.
Vielleicht magst Du dies lesen (insbesondere die Beiträge von Mira), Erfahrungen zur Planung und Betreuung einer Schwangerschaft bei APS und Lupus:
Schwangerschaftsplanung
Anticardiolipin Ak bzw. Antiphospholid Ak
https://lupuslive.yooco.de/forum/re_schwanger_und_ganz_viele_fragen__-11259816-t.html#11259816
Ärztezeitung mit Link zum Rheumazentrum Düsseldorf:
Ärztezeitung "Rheuma und Schwangerschaft - das klappt" "...speziellen Beratung für Rheumatikerinnen am Uniklinikum Düsseldorf.....Dr. Rebecca Fischer-Betz"
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Und noch mehr Hannoveranerblut^^
von LupineHannover am 13.04.2012 13:55Ich muss ja ehrlich gesagt gestehen, dass vieles Verdrängungstaktik ist und war- bezüglich der Diagnose und allem anderen. Wir hatten ein Restaurant und haben dieses im Januar mit ach und krach schliessen müssen. Mein Freund ist nie ernsthaft krank gewesen, nichtmal die bekannten Kinderkrankheiten- da fällt es ihm schwer sich ein wenig in mich hineinzuversetzen- ich meine er versucht es so gut er kann, aber mit Krankheiten kann er nun gar nicht umgehen. Ich bin ehrlich, körperlich hab ich derzeit Bluthochdruck (konsant 25 Jahre 60/90) jetzt plötzlich 100/150, was mich Stück für Stück auf den Teppich zurück holt. Mir wird langsam klar, dass die Ärzte nicht gegen mich arbeiten (ich war lange Zeit davon überzeugt, dass die Diagnose falsch ist, da ich ohne Medikamente trrotzdem zurecht kam). Es war vermutlich reine Bequemlichkeit, es ist einfacher alles in eine Schublade zu stecken, abzuschliessen und den Schlüssel zu vernichten- doch wehe es öffnet sich!
Es war einfach keine Zeit sich mit diesen "unangenehmen" Dingen zu beschäftigen.
Wie gesagt, Stück für Stück wurde mir klar was da eigentlich passiert und heute wurde die Büchse der Pandorra geöffnet!
Als ich so in der Rheumatologie der MHH saß und mich mit der Ärztin untehielt, wurden die ganzen kleinen Puzzleteile zusammen gesetzt, mir sind immer mehr kleine Macken aufgefallen, die im einzelnen für mich irrelevant waren, aber im ganzen unheimliche Wichtigkeit hatten. Ich hatte persönlich für mich den Verdacht auf Cushing, bis meine Ärztin das Pferd ausm Stall lies. Kurzatmigkeit und Bluthochdruck...prompt wurde ich zum Röntgen und Lungenfunktionstest geschickt, die waren vollkommen in Ordnung aber ich muss nächste Woche auf Station der Rheumatologie...sie will eine Lungenbeteiligung ausschliessen. Und ehrlich gesagt, war das ein Schlag, den ich nicht beschreiben kann...Zum ersten mal in der ganzen Zeit, habe ich tatsächlich Angst um mein Leben. Ich weiß das man den Lupus super behandeln kann, aber diese Nachricht einer möglichen weiteren Diagnose schmerzt. Ich weiß, selber schuld. Und das ist es ja! Ich wäre selber schuld daran, weil ich rebelliert habe bis zum geht nicht mehr. Ich wollte Stark sein und war eigentlich im Nachhinein schwach. Nun ja, Freitag der 13te halt
Mir gehts gut, aber das war einfach mal ne Nummer zu heftig in dem ganzen riesen Sch....haufen den ich eh gerade hinter mir her ziehe.
Nun ja, wenigstens kann ich die Azubis und Arzthelferinen jetzt wieder mit meinen "Mini-Venen" zur Verzweiflung bringen^^ Da bleibt mir zunmindest etwas Kampfgeist
Und ich bekomme 3mal Täglich was zu essen "Yummi"! Mein Hasi füttert mich hier nämlich nicht richtig
Aber!!! Ich habe heute einem Marienkäfer aus dem Bus das Leben gerettet! Von daher kann ja soviel gar nicht passieren! Wird schon alles wieder irgendwie...
Nun ja, ich wünsch euch erstmal ein schickes WE!
Lasst den Wolfspelz im Schrank und holt das Schafsfell raus
Liebe Grüße!
Re: Und noch mehr Hannoveranerblut^^
von Leya am 14.04.2012 04:36Hallo Katharina,
das scheint mir dann ja ein produktives Gespräch mit der Ärztin in der MHH gewesen zu sein.
Eine gründliche stationäre Diagnostik ist der beste Weg zu einer passenden Therapie. Insofern würde ich den Klinikaufenthalt genau wie Du positiv zu sehen.
Alles Gute.
Gruß
Leya