Schlimme Nebenwirkungen

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von CSI am 03.09.2009 14:17

Was ist APS?

wie gesagt ich habe nächste Woche bei meinem Rheumatologen einen Termin, da werde ich ihm auch noch alles erzählen.
Aber eigentlich ist er über alles informiert, auch, dass ich Marcumar abgesetzt habe. Er wird entscheiden, ob ich das wieder nehmen muss. Vielleicht kann er mir eine Alternative zu Marcumar und Azathioprin anbieten, was den Haarausfall nicht so fördert.
Was ich allerding komisch finde, ist, dass die erste Zeit nach dem ich angefangen habe Marcumar zu nehmen, ich schon Haarausfall hatt, dann hat es aufgehört. Mein Arzt verschrieb mir wegen den nicht sehr guten Nierenverten Cellcept und da bekam ich wieder Haarausfall, aber richtig krass Jetzt bin ich wieder bei Azathiprin, der Haarausfall hat aber nicht aufgehört.

Ich gehe mit der Krankheit eigentlich schon recht locker um. Hab die zwar noch nicht so lange wie einige hier, aber auch schon seit über 1 Jahr. Bis jetzt musste ich eigentlich auf Nichts verzichten, bin zwar nicht mehr so leistungsfähig, wie früher, gehe aber trotzdem ins Fitnesstudio. Gut im Sommer gehe ich nicht mehr in die Sonne, aber das ist jetzt nicht soo schlimm. War nie ein Sonne-junky, aber ein bisschen mehr Farbe im Sommer ist schon was Feines

Was mich ein bisschen bedrückt, ist, dass einige aus meinem Freundeskreis die Krankheit nicht ernst nehmen und denken, ich will mich in den Mittelpunkt stellen und brauche etwas Aufmerksamkeit, wenn ich etwas erzähle. Ich glaube auch mein Freund hält sich lieber daraus.Einerseits finde ich das gut, dass er mir nicht das Gefühl gibt "krank" zu sein und mich wie vorher behandelt. Aber manchmal will ich einfach, dass mir einer zuhört, meine Ängste vor der Zukunft ernst nimmt. Ich glaube, ihm ist nicht mal bewusst, dass es später problematisch mit dem Kind werden könnte Daran denke ich zwar noch nicht, weil ich wie gesagt ab dem 15 Sep. wieder in die Schule gehe, um mein Fachabi nachzuholen, weil ich noch studieren möchte. (Das erste jahr Abendschule neben dem Job und dann vollzeit)

@Mira
Ich lese, dass du deinen Traumberuf aufgeben musstest bzw. dein Karrierewunsch, warum? Wegen dem Stress oder den Schmerzen? Davor habe ich Angst, wenn ich das nicht mehr verwirklichen könnte, was ich mir vorgenommen habe

@Renate
Du wohnst auch in Nbg, wie ich, darf ich fragen, bei welchem Arzt du in Behandlung bist?

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von Renate am 03.09.2009 14:39

ja darfst mich gern fragen, ich bin hier:http://www.rheumapraxis-erlangen.de/
Mein Rheumatologe dort ist seit vielen Jahren Dr. Jörg Wendler und mein Nephrologe dort ist Dr. Stephan Horn.

Fühle mich dort sehr gut betreut und finde meine Ärzte nett und auch menschlich klasse

Mein Rheumatologe hat außerdem schon viele Jahre Erfahrung mit Lupus/Kollagenosepatienten.

LG Renate

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von anniidol am 03.09.2009 14:47

APS hat Mira grade vorher erklärt. Im Prinzip bedeutet es das man eine erhöhte Thromboseneigung hat. Ich hab das auch. Wielange hast du das Marcumar schon abgesetzt ? Hast du es von heute auf morgen abgesetzt ?

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von Renate am 03.09.2009 14:54

Zum APS kannst du hier lesen:
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen_aps.htm

das mit dem Marcumar besprichst du dann gleich nächste Woche bei deinem Termin und fragst ihn mal nach APS usw.

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von CSI am 03.09.2009 14:58

@Renate

ok danke, Erlangen ist mir aber etwas zu weit, wenn ich spontan zum Artz muss...
Ich bin beim Prof. Nüßlein hier in Nbg.

@annidol
ja ich habe Marcumar von heute auf morgen abgesetzt, genau am 1. August '09
Ich werde meinen Arzt wegen APS ansprechen, also er hat es noch nie erwähnt. Nur, dass Lupus-Patienten ein erhöhtes Thrombose-Risiko haben

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von anniidol am 03.09.2009 15:01

ich halte das für sehr gefährlich was du da gemacht hast.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von CSI am 03.09.2009 15:03

Oh je!
habe jetzt über APS gelesen und vieles passt wirklich zu mir OMG nicht noch das

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von Renate am 03.09.2009 15:08

man kann das ja behandeln, nur sollte man dann halt Medikamente wie zB. Marcumar auch nehmen und dann halt eventuelle Nebenwirkungen lieber in Kauf nehmen.

Ich finde Erlangen nicht zu weit und für einen Rheumatolgen mit viel Kollagenose und Lupuserfahrung würde ich noch längere Anfahrtswege in Kauf nehmen. Meinen Rheumatologen kenne ich schon aus der Uniklinik Erlangen wo ich meine Diagnose bekam. Damals war er noch dort tätig.

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von CSI am 03.09.2009 15:10

@anniidol

ja du hast schon recht, dass es dumm von mir war, das Medikament einfach abzusetzen.
Aber ich war sooo verzweifelt, dass mir in dem Moment alles egal war
An dem Tag hat meine Freundin geheiratet und ich habe mich für die Hochzeit fertig gemacht. Nach dem ich mir die Haare gewaschen und sie gekämmt habe, war ich mal wieder soooo fertig mit den Nerven, weil es unglaublich viele Haare waren - da habe ich rot gesehen und seit dem das Med. nicht mehr angefasst.
Weisst du ich fühle mich einfach nicht mehr hübsch mit so wenig Haaren auf dem Kopf Das war reine Verzweiflung

Re: Schlimme Nebenwirkungen

von CSI am 03.09.2009 15:13

ich war auch zwei mal in Erlangen bei Dr. De la Camp, die haben dort auch Erfahrung mit Lupus.
Als ich aber gesehen habe, dass sie Urlaubsvertretung machen für meinen Arzt, dachte ich, dass ich gleich bei meinem jetzigen Arzt bleiben kann Ich glaube er versteht schon seine Arbeit