Schock-Beitrag über Lupus bei AKTE Sat.1

Schock-Beitrag über Lupus bei AKTE Sat.1

von farfalla8 am 09.03.2010 23:03

Schaut euch das mal an, lief grad bei akte 2010 auf Sat.1.

http://www.sat1.de/ratgeber_magazine/akte/topthemen/medizinisch/content/43799/

Die Frau tat mir einfach leid...die Ärzte meinten ihr mit der Diagnose Lupus nicht helfen zu können,und ihr der Körper frisst ihr Gesicht immer weiter auf.
Ich habe da erstmal ne Mail hin geschrieben, weil diese Frau um Hilfe gebeten hat, von anderen Patientin, Ärzten die ihr helfen können.
Das hab ich geschrieben:




Ich habe soeben den Beitrag in Ihrer Sendung gesehen und war geschockt. Ich selber (24) leide seit ca. 2 1/2 Jahren an systemischen Lupus erythematodes und kann nicht glauben dass die Patientin in ihrem Beitrag keine Hilfe bekommt.

Die Krankheit gehört in die Hände eines Rheumatologen und ist sehr wohl gut behandelbar!Ein Dermatologe kann diesbezüglich nicht viel machen.

Die Entzündungen der Patientin sahen sehr schlimm aus, was bei der Krankheit heutzutage nur noch selten vorkommt, da es gute Therapien gibt. Die wichtigste davon ist Cortison, welches bei kleinsten Anzeichen einer Entzündung gegeben wird.

Ich selber habe unter einem Schub (so nennt man eine Phase der Krankheit, in der die Krankheit aktiv ist) meist starke Hautbeteiligung, z.T. auch mit offenen Wunden gehabt. Mir wurde sofort hochdosiertes Cortison gegeben und ein Medikament ("Cellcept" oder auch "Ciclosporin"), insbesondere Salben wie zB. "Protopic", die immunsupprierend wirken.

Eine Immunsuppression ist bei der Krankheit wichtig, da sonst das Immunsystem früher oder später wieder angreift und den Körper "auffrisst".

Doch schien mir in dem Beitrag überhaupt nicht sicher zu sein, dass die Diagnose LUPUS gesichert ist...Zitat:"die Ärzte nannten die Krankheit Lupus erythematodes". Um eine sichere Diagnose zu erhalten müssen mehrere Kriterien erfüllt sein. Eine der wichtigsten ist dabei das Vorhandensein von ANA's (autonuklearen Antikörpern) im Blut.


Sollte es sich wirklich um Lupus handeln, ist diese gut in den Griff zu kriegen,zwar mit einigen Einbußungen, jedoch wesentlich lebenswerter als es in dem Beitrag der Patientin rüberkam.

Ich wünsche, dass ihr schnell geholfen werden kann!

Für das Gesicht gibt es mit Sicherheit auch gute chirurgische Möglichkeiten.


Liebe Grüße,
.....

Re: Schock-Beitrag über Lupus bei AKTE Sat.1

von Dani am 09.03.2010 23:07

Ging es denn nun um Hautlupus? Hier ist bereits ein Beitrag dazu..

Denn beim reinen Hautlupus ist der Dermatologe der richtige Ansprechpartner. Zum internistischen Rheumatologen sollte man nur regelmäßig (jährlich z.b. ) um auszuschliessen, dass sich der Hautlupus zum SLE entwickelt.

Bin jetzt verwirrt. Habe den Beitrag leider nicht gesehen..

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Schock-Beitrag über Lupus bei AKTE Sat.1

von farfalla8 am 09.03.2010 23:10

das wurde leider nicht erwähnt.... hmm... aber auch wenn es Hautlupus ist, kann man diese Gesichtsveränderungen doch ganz gut verhindern mit Cortison,soweit ich weiss. das hörte sich so an, als gäb es keine Hilfe und als sei sie ausgeliefert.

Re: Schock-Beitrag über Lupus bei AKTE Sat.1

von Sheryn am 10.03.2010 07:03

guten Morgen...
schaut euch mal die Bilder an.....es handelt sich wohl eher um das Romberg-Syndrom .

http://www.therombergsconnection.com/photo_album/photoalbum.html

liebe Grüße
Sheryn

Re: Schock-Beitrag über Lupus bei AKTE Sat.1

von Dani am 10.03.2010 10:34

Hier ist der Beitrag zu sehen:

Klick mich

Liebe Grüße
Dani

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Re: Schock-Beitrag über Lupus bei AKTE Sat.1

von Micky am 10.03.2010 12:24

Hallo,
ich hab mir den Beitrag gerade angeschaut und etliche Fragezeichen im Kopf. Bekommt sie denn keine Medikamente? Was ist mit Prednisolon, Quensyl & Co.?
An sich ist sie in der Charité doch in guten Händen. Der Beitrag erweckt für mich trotzdem den Eindruck, dass man nicht weiß, wie ihr zu helfen ist und hilflos zusehen (muss), weil die Entzündungen nicht zu stoppen sind.

Gruß Micky

Re: Schock-Beitrag über Lupus bei AKTE Sat.1

von Dani am 10.03.2010 14:13

So wie ich das verstanden habe, wurden bei ihr schon mehrere Therapien ohne Erfolg ausprobiert. Und wenn sie auf Lupus behandeln, dann waren "unsere" Medis bestimmt mit dabei.

@Sheryn:

Ja, Ähnlichkeiten sind dabei. Habe aber mal nach dem Romberg Syndrom und da verschwindet wohl einfach Unterfettgewebe... Von Entzündungen habe ich bis jetzt nichts gelesen.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Schock-Beitrag über Lupus bei AKTE Sat.1

von Lea1990 am 10.03.2010 14:20

Wie wärs wenn man ne Mail an Akte schreibt und ihr "beistand und hilfe" hier im Forum abietet?

Re: Schock-Beitrag über Lupus bei AKTE Sat.1

von Dani am 10.03.2010 14:24

@Lea:
Habe ich bereits erledigt

Liebe Grüße
Dani

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Re: Schock-Beitrag über Lupus bei AKTE Sat.1

von Lea1990 am 10.03.2010 14:42

Du bist supi :)