Latest Posts

Lupine1900

-, female

Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

from Lupine1900 on 11/11/2019 12:31 AM

Hallo Sian,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Deine Erfahrung kann ich leider nur bestätigen, mir ging es mit meinem Augenarzt ähnlich. Ob mein Augenarzt eine OCT durchführt kann ich gar nicht sagen. Er prüft den Augeninnnendruck, Sichtfeld, stellt die Pupillen weit und sieht sich den Augenhintergrund an.

Ganz am Anfang war ich neben der Uniklinik auch noch bei einem Internisten, der riet mir sowieso von Quensyl ab und stellte es mit anderen Malariamitteln auf eine Stufe. Ich war/bin nach wie vor verunsichert, nehme es jetzt aber schon lange.

In welcher Dosierung nimmst du es denn jetzt? Gerne würde ich auch mal eine Studie über den Nutzen von Hydroxychloroquin auf Deutsch lesen. Ich meine mich daran erinnern zu können, dass ich damals zu Beginn meiner Einnahme eine Studie gelesen habe, die davon handelte, dass Quensyl nicht bei allen wirkt, und dass man das mittels Gentest bestimmen könnte, ist aber nur vage.

VLG

Angelika

Reply

sian

57, female

Posts: 14

Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

from sian on 11/07/2019 06:11 PM

Hallo Lupine, ich hatte das Quensyl auch schon 1 Jahr pausiert auf Anraten meines Augenarztes . Da es ein Spiegelmedikament ist ging das auch fast das ganze Jahr lang gut- dann wurde ich promt krank/krankheitsaktiv.

Dass das Quensyl nicht mehr wirkt beim Wiederansetzen habe ich noch nie gehört und kann es auch nicht bestätigen aus meiner Erfahrung. Ich nehme es jetzt wieder und profitiere davon. Lange wurde ich von den Rheumatologen belächelt. Wenn ich anmerkte, dass mein Augenarzt 2 Fälle von Erblindung hatte, und mir vom Quensyl abrät, hieß es, ich soll den Arzt wechseln. Beim letzten Termin bei der Rheumatologin war plötzlich alles ganz anders. Ich sollte die Dosis reuzieren und regelmässig zur OCT (Optische Kohärenztomografie) gehen - natürlich muss man das selbst bezahlen.

Insgesamt fühl ich mich allein gelassen mit dem Thema.

Zum Thema APS und Quensyl kann ich dir leider nichts sagen.

Ich nehme das Quensyl übrigens schon seit 2001 zusammen mit 5mg DecortinH. Bauchschmerzen hatte ich vor allem in der Eindosierungsphase. Du musst für dich Nutzen und Risiko abwägen. Nach einem Absetztversuch braucht das Medikament natürlich wieder 3-4 Monate bis es einen Spiegel aufgebaut hat!

Es hat ja jeder einen anderen Krankheitsverlauf und wichtig ist sicher auch, ob du dich bei deinem Facharzt gut aufgehoben fühlst und ihm vertraust

Hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen.

LG, Sian

Reply

Lupine1900

-, female

Posts: 3

Fragen zu Quensyl Wichtig

from Lupine1900 on 11/06/2019 01:08 PM

Hallo liebe Lupis,

vielleicht kann mir jemand helfen. Ich nehme nun schon seit einigen Jahren Quensyl. Eine Wirkung habe ich nie verspürt, aber mein Rheumatologe hat es mir als unbedingt notwendig empfohlen, da ich auch noch APS habe.

Ich habe auch Angst, dass es mir auf die Augen geht. Bauchschmerzen habe ich auch öfters mal, dann reduziere ich die Dosis von 2 auf 1 Tablette/n am Tag.

Jetzt möchte ich es ausschleichen. Mein Rheumatologe hat mir davon abgeraten, mit der Begründung dass es zu einem erneuten Schub kommen kann oder wenn ich es wieder nehmen will nicht mehr wirkt.

Habt Ihr Informationen/Erfahrung dazu?

Hoffe auf Eure Antwort.

Vielen Dank

Lupine 1900

Reply

sportskanon...
Deleted user

Re: Lupus oder etwas anderes?

from sportskanoneLB98 on 11/03/2019 05:19 PM

Hallo Leya,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich war von Dienstag bis gestern in Berlin. Die Stadt ist super schön und wir haben viel unternommen, trotz meiner Müdigkeit. Mein Hausarzt meinte, ich soll versuchen, so viel wie möglich zu machen. Das habe ich. Es war alles schon anstrengend für mich. Ich konnte mich auf meinen Beinen halten, aber die Müdigkeit merkte ich doch sehr. Vor allem die Konzentrationprobleme, beispielsweise im Museum, ließen mich spüren, dass es mir immer noch nicht besser geht. Aber nun bin ich zu Hause. Leider habe ich heute noch nichts auf die Reihe bekommen, weil ich von der langen Zugfahrt noch so gerädert bin. Ich bin gespannt, wie das in der Schule wieder wird, wenn ich um 6 Uhr aufstehen muss...Ich weiß nur, dass ich keine Depression habe, da mir die Städtetour trotz meiner Symptomatik großen Spaß machte.

Ich habe den Kontrolltermin am 14.11.19, wo mein Hausarzt nochmal mit mir meine Akte durchgeht und nach einer möglichen Ursache schaut. Ich spreche ihn aber auf jeden Fall nochmal auf einen Endokrinologen an. Außerdem muss ich endlich meine Schuppenflechte behandeln lassen. Aber ich glaube stationär muss ich nicht behandelt werden, denn meinen Alltag bekomme ich ja grad noch hin, durch die Unterstützung meiner Eltern. Da bin ich doch froh, noch Zuhause zu wohnen. Ich werde in den nächsten zwei Wochen ein Tagebuch über meine Symptome führen, denke ich mal, vielleicht hilft das. Ich hoffe nur, dass der nächste termin etwas bringt. Ansonsten muss ich zum Facharzt.

Liebe Grüße,
sportskanoneLB98

Reply

Fischerin

-, female

Posts: 335

Re: Seit Jahren ohne Diagnose und sehr verzweifelt :(

from Fischerin on 11/02/2019 11:10 AM

Hallo Angelika,

ich kann Dich gut verstehen ,das Du am verzweifeln bist mir ist es genau so ergangen.
Ich war in Dresden Friedrichstadt auf der Station 70 ,das ist eine Diagnose Rheumastation ich war sehr zufrieden .
mich hat damals mein Hausarzt überwiesen aber es ist schon viele Jahre her ob das jetzt so ohne weiteres geht weiß ich nicht.
Gib nicht auf und kämpfe weiter.
LG Fischerin

Reply

Leya

-, female

Posts: 4779

Re: Lupus oder etwas anderes?

from Leya on 11/02/2019 01:43 AM

Hallo liebe Sportskanone,

ich hoffe, Du wirst die Zeit bis morgen einigermaßen gut überstehen.

Da Deine Beeinträchtigungen so erheblich sind, dass Du Dich vor Müdigkeit (oder Erschöpfung?) kaum noch auf den Beinen halten kannst, besteht m. E. Handlungsbedarf. M. E. unbedingt mit dem Hausarzt erörtern.
Wie sieht es bei der kurzfristigen Vorstellung bei einem Endokrinologen aus? Dort werden ja auch noch viele andere Schilddrüsenwerte bestimmt, die Dein Hausarzt üblicherweise nicht bestimmt. Und da Du eine Hashimoto-Diagnose hast, hilft Dir das evtl. weiter. Ansonsten sehe ich nur die Möglichkeit eines stationären Aufenthalts zur Diagnostik (und dann Therapie) zumal ds-DNS-AK auf Lupus hinweisen könnten.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Reply

sportskanon...
Deleted user

Re: Lupus oder etwas anderes?

from sportskanoneLB98 on 10/28/2019 09:10 AM

Update:
Ich war heute zur Besprechung der Blutwerte. Für mich kam leider nichts befriedigendes raus. Anscheinend habe ich nicht aktive Antikörper des Epstein-Barr-Virus und nicht mehr aktive Borreliose-Antikörper im Blut. Von den Lupus-Antikörpern sind lediglich die dsDNS-Werde erhöht (darunter steht fraglich?!). Der Ferritin-Wert liegt bei 37, bei Normelwerten von 15-150. Mein Hausarzt meint, dass der nicht behandlungsbedürftig sei. Der Rest ist im Normbereich.
Nun soll ich das CT meiner Nasennebenhöhlen abwarten, meine Akte anfordern und dann nochmal zu meinem Hausarzt kommen. Er meint, dass ich schon was habe, er aber nicht weiß, was genau. Eventuell werde ich zu einem Spezialisten überwiesen.

Ich habe echt keine Ahnung, wie ich die Müdigkeit,... ect. noch länger aushalten soll. Ich gehe von morgen bis Samstag nach Berlin und habe keine Lust so rumzulaufen wie eine Schlaftablette und auch so zu fühlen(so bezeichnen mich gerade meine Eltern). ;) Ich bin echt verzweifelt. Hat jemand von euch Tipps für mich, wie ich die Zeit bis zum nächsten Hausrzttermin überbrücken kann?

Liebe Grüße, sportskanoneLB98

Reply

Leya

-, female

Posts: 4779

Re: Seit Jahren ohne Diagnose und sehr verzweifelt :(

from Leya on 10/25/2019 02:31 AM

Hallo Angelika,

tut mir leid, dass es Dir so mies geht und Du noch keine Diagnose hast.

Mein Eindruck deckt sich mit Deinem, dass niedergelassene Ärzte für alles, was nicht auf den ersten Blick zu erkennen ist, keine Zeit haben. Das ist sicherlich auch durch das Gesundheitssystem bedingt. Das Gesundheitssystem lässt es offenbar auch nur zu - nach neuesten TV-Recherchen -, dass sich nur die Universitätskliniken den schwierigen und teuren Patienten eingehend stationär annehmen können. Insofern - ohne jetzt Deine Beschwerden im Detail zu kennen - würde ich einen stationären Aufenthalt in einer Uniklinik in Erwägung ziehen. Dann muss Dein Chef eben mal einige Zeit ohne Dich auskommen. Bei einem gebrochenen Arm oder Bein wäre es auch nicht anders.

Als Hamburgerin kenne ich mich in und um Dresden nicht aus und kann auch die Kliniken nicht beurteilen.
Die Dresdner Uniklinik bietet dies an:
https://www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/kliniken-polikliniken-institute/mk3/klinische-abteilungen/rheumatologie

Vielleicht kannst Du Dir hinsichtlich Kliniken Rat bei der örtlichen Lupus-Selbsthilfegruppe holen
http://lupus-rheumanet.net/unsere-regionalgruppen/

Gruß

Leya

Reply

Angel

42, female

Posts: 1

Seit Jahren ohne Diagnose und sehr verzweifelt :(

from Angel on 10/23/2019 04:42 PM

Hallo liebe Mitglieder

Ich weiss nicht, wo ich anfangen soll... Ich hoffe, dass mir jemand von euch

helfen kann, denn ich echt am verzweifeln bin....

Die Beschwerden, die ich habe, würde ich gerne auflisten, aber da ich

extrem viel schreiben müsste, verzichte ich lieber darauf... Ich habe leider aber

den Verdacht, dass ich Lupus habe und das Ganze geht ca. seit 10 Jahren,

also ich bin echt verzweifelt :(

Ich bin auf der Suche nach einem Arzt, der seine Patienten ernst nimmt.

Ich gehöre zu den vielen, die leider nicht ernst genommen werden bzw

die Beschwerden bestimmt einbilden. Das frustriert. Ich weiß, dass viele

von euch in dieser Situation war/ist und deswegen hoffe ich, dass mir jemand

vielleicht von denjenigen helfen kann, die bereits Hilfe gefunden haben...

Meine Situation erschwert, dass ich Ausländerin bin (Ungarin) und das Leben in

Deutschland zur Zeit sowieso nicht einfach ist. Ich rufe irgendwo an und höre

gleich, dass sie Patientenstop haben... Ich lebe seit 2013 in Deutschland, bin der

Liebe wegen hier hergekommen und arbeite seit dem ersten Tag hier. Genau aus

dem Grund ist für mich keine Option nach Ungarn zum Arzt zu gehen. Ich arbeite

in einer Zahnarztpraxis und bin zu zweit mit meinem Chef, das heißt, dass

ich nicht einfach für Wochen verschwinden kann. Will ich auch nicht, ich arbeite

hier, ich habe mein zukünftiger Mann hier und plane auch hier zu bleiben. Deswegen hoffe

ich für Hilfe/Empfehlung von euch, vielleicht könnte mir jemand einen Arzt nennen,

oder auch eine Klinik, wo mir jemand helfen könnte und ich einfach normal, ohne

Angst meinen Alltag meistern konnte. Ihr könnt mich mit Sicherheit am besten verstehen.

Ich wohne in Gegend Dresden aber mittlerweile wäre ich bereit auch weiter zu fahren, sogar

Deutschlandweit. Ich bitte um Verständnis und keine bitte auslanderfeindliche Kommentare,

denn ich hoffe auf Hilfe von euch und habe schon so nicht einfach:(((

Vielen Dank im voraus und Entschuldigung für meinen doch lang gewordenen Text!

Viel Kraft wünsche ich euch allen!!!

Liebe Grüße, Angelika

Reply

Leya

-, female

Posts: 4779

Re: Lupus oder etwas anderes?

from Leya on 10/23/2019 12:19 AM

@ sportskanone

Es freut mich für Dich, dass man Dich und Deine Symptome ernst nimmt und eine eingehende Diagnostik begonnen hat.
Ja, wenn Du magst, halt uns gern auf dem Laufenden.
Alles Gute.

_

@ Theo
Unterstützt von Emojis auf eine Diskrepanz hingewiesen zu werden, vertreibt niemanden.

-

Gruß
-
Leya

Reply