Fragen zu Quensyl Wichtig

Fragen zu Quensyl Wichtig

Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

Hallo Lupine, ich hatte das Quensyl auch schon 1 Jahr pausiert auf Anraten meines Augenarztes . Da es ein Spiegelmedikament ist ging das auch fast das ganze Jahr lang gut- dann wurde ich promt krank/krankheitsaktiv.

Dass das Quensyl nicht mehr wirkt beim Wiederansetzen habe ich noch nie gehört und kann es auch nicht bestätigen aus meiner Erfahrung. Ich nehme es jetzt wieder und profitiere davon. Lange wurde ich von den Rheumatologen belächelt. Wenn ich anmerkte, dass mein Augenarzt 2 Fälle von Erblindung hatte, und mir vom Quensyl abrät,  hieß es, ich soll den Arzt wechseln. Beim letzten Termin bei der Rheumatologin war plötzlich alles ganz anders. Ich sollte die Dosis reuzieren und regelmässig zur OCT (Optische Kohärenztomografie) gehen - natürlich muss man das selbst bezahlen.

 Insgesamt fühl ich mich allein gelassen mit dem Thema.

 Zum Thema APS und Quensyl kann ich dir leider nichts sagen.

Ich nehme das Quensyl übrigens schon seit 2001 zusammen mit 5mg DecortinH. Bauchschmerzen hatte ich  vor allem in der Eindosierungsphase. Du musst für dich Nutzen und Risiko abwägen. Nach einem Absetztversuch braucht das Medikament natürlich wieder 3-4 Monate bis es einen Spiegel aufgebaut hat!

 Es hat ja jeder einen anderen Krankheitsverlauf und wichtig ist sicher auch, ob du dich bei deinem Facharzt gut aufgehoben fühlst und ihm vertraust

Hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen.

LG, Sian

Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

Ich hatte, da Quensyl nach Körpergewicht dosiert wird, immer im tägl. Wechsel 1x1 /1x2 Tbl. eingenommen. Jetzt nur nocvh 200mg /tgl. - bin auch unsicher ob das überhaupt etwas bringt - meine Rheumatologin ist da nicht konkret geworden. OCT macht bei uns nur ein Augenarzt - der möchte eine Überweisung von einem anderen Augenarzt dafür- verstehe ich auch nicht,  da man es ja selbst bezahlen muss. Deutlich rücklaüfig war bei mir dauerhaft die Arthritis in den Fingergelenken. Ich kann mal schauen, ob ich noch den Bericht von einem amerikanischen Augenarzt finde, den mir der OA in der Reha gegeben hatte und dir zuschicken. Inwieweit diese 5 mg Prednisolon noch sinnvoll sind weiss ich auch nicht. Da ich es aber schon so lange nehme, kann ich es auch nicht einfach absetzen wegen fraglicher (daraus resultierender)  Nebenniereninsuffiziens.

Am 10. Dezember werde ich das ganze nochmal mit meiner Ärztin diskutieren. Ich hättee schon gute Lust alles auszuschleichen aber auch Angst was dann kommt. Der Arzt in der Reha meinte heute wäre Qiuensyl ein Standard bei ALLEN Lupus - Patienten. Ich habe übrigens einen seronegativen Lupus- also keine ANtikörper. Melde dich nochmal nach meinem Nachtdienst wenn ich den Artikel gefunden habe!

Liebe Grüße einstweilen, Sian

Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

Hallo zusammen,

bei mir war anfangs (vor ca. 15 Jahren) nur die Haut betroffen und ich wurde auf Quensyl eingestellt. Da es mir aber realtiv gut ging und ich in meinem jugendlichen Leichtsinn nicht über eventuelle Folgen nachgedacht habe und ich einfach keine Lust auf Medis und Kranksein hatte, habe ich es abgesetzt. Ging ca. 1 Jahr gut, dann gabs nen richtigen Schub mit Organbeteiligung und allem zip und zap. Seitdem kontinuierlich schlechter inkl. Gelenke und Muskulaturbeteiligung und letztendlich Verrentung, da nicht mehr viel ging.
Es ist spekulativ, ob es ohne Absetzen von Quensyl auch so gekommen wäre. Das wird keiner beantworten können. Letztendlich nehme ich es natürlich wieder und da die Nebenwirkungen sehr gering sind, werde ich es auch weiterhin nehmen. Ich möchte es nicht nochmal riskieren, dass ein großer Schub kommt. Natürlich kann der auch mit Quensyl kommen, aber es beruhigt mein Gewissen doch irgendwie, dass ich gut eingestellt bin und alles mögliche getan habe und nichts provoziert habe.....

Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

Hallo:)

Also ich nehme Quensyl oder das Generikum sehr frisch. Hatte richtig Respekt vor dem Medikament und habe es lange Jahre rausgezögert. Bei mir war immer nur der Verdacht auf Lupus...
Für mich ganz persönlich ist es ein gutes Medikament, da ich jetzt einen Schub mit Organbeteiligung hatte und das heftig war.
Zwei Aussagen habe ich bekommen: vom Arzt das es einen Spiegel braucht und wenn man es nicht nimmt halt wieder anfangen muss. Die haben mich auch gefragt ob ich es noch nehme, es kommt wohl öfter vor, dass jemand das absetzt.

Und beim Augenarzt  hat mir die Arzthelferin erzählt, sie hatte in 20 Jahren niemanden der Probleme mit der Medikamentation und den Augen hatte.

Mit Kortison hatte ich persönlich jetzt schon ordentlich Nebenwirkungen und hoffe das ich mit Quensyl das Kortison reduzieren kann. Und es scheint zu wirken. 

Irgendwo hatte ich gelesen, wenn man Tinitus hat soll man das nicht nehmen, mein HNO wußte das nicht.


 

Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

Man kann den Beitrag nicht mehr editieren: bei mir kam dann nach dem Schub die Diagnose und seit dem nehme ich das Generikum ungefähr 4 Monate jetzt.

Ich hatte so eine Angst bekommen bei dem Schub, mit Herz, Lunge, Niere, Darm und Muskeln usw. Beteiligung, dass es für mich dann klar war ich brauche die Medikamente. 

Hat sich bei dir nichts verändert? Also mit Schmerzen oder ähnlichem? 

Bei mir hat es alles unterdrückt was vorher da war: Hautausschlag, Schmerzen in den Muskeln und Gelenken, die Herzrhythmusstörungen sind besser, Lunge besser, kein Schwindel mehr, nicht mehr so müde, keine Infekte. Dazu nahm ich noch 5 mg Prednisolon, das möchte ich jetzt gerne reduzieren. Jetzt 4 mg. Hatte eher viele Infekte erwartet mit der Kombination.
Ich gestehe ich hatte das nicht erwartet das das Medikament wirkt.....da ich selbst mit Kortison erstmal noch Probleme hatte.

Allen schöne Feiertage und liebe Grüße