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31, Weiblich

Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

von Pluepuwu am 16.11.2018 14:20

Hallo allerseits,

ich wende mich nun an euch, da ich wirklich am verzweifeln bin. Bei mir geht die Arzt-Odyssee seit Juli diesen Jahres und von den meisten wird es als psychosomatisch abgestempelt. Daher würde ich wirklich gerne von euch wissen, wer in Berlin (oder auch ganz Deutschland) ein guter Rheumatologe ist, welcher mir endlich eine Diagnose geben kann und damit Zugang zu einer Therapie.

Hauptsymptom ist bei mir die Muskelschwäche (v.a. in den Beinen), Abgeschlagenheit, Gelenkschmerzen in den großen Gelenken mit Morgensteifigkeit, unspezifischer Ausschlag seit dem die Symptome anfingen und dann noch allgemeine Symptome: Konzentrationsschwäche, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit.

Neurologisch ist alles abgeklärt, ohne Befund bei V.a. MS.

Die Ärzte, die meinen, dass es psychosomatisch sei haben jedoch auch keine Erklärung für meine Blutwerte. Meine Blutwerte im Verlauf:
Juli: ANAs 1:1600, Anti-dsDNA positiv 43 UI/ml (durch wiederholte Analysen an verschiedenen Tagen bestätigt)
Oktober: ANAs 1:320, Anti-dsDNA negativ, Anti-Nukleosomen-Ak pos. 40,2 U/ml
November: ANAs 1:800, (Anti-dsDNA wurde nicht bestimmt) , Anti-Nukleosomen-Ak neg., PCNA: grenzwertig

Dabei verminderte C3 (aktuell bei 700 mg/l) und leichter Beta-Globulinmangel, leicht verminderte GFR, und leichte Leukopenie.

Vorerkrankungen: Hypothyreose, Vit-D-Mangel (da aber Medikamentös eingestellt).

Mir ist klar, dass mir keiner hier zur Diagnose helfen kann. Aber so langsam habe ich keine Kraft mehr gegen Ärzte anzureden und jeden Tag mit den Schmerzen rumzulaufen, welche keiner ernst nimmt.

Einen schönen Start in das Wochenende
Jacky

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Lupina25

-, Weiblich

Beiträge: 1

Ich würde gerne andere Dialyse betroffene kennenlernen

von Lupina25 am 15.11.2018 17:46

Hallo Lupis ! ich bin Dialyse betroffene, und würde gerne noch andere Menschen kennenlernen die das gleiche Schicksal durch den Lupus wie mich getroffen haben.Leider kenne ich niemanden

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Johanna1

40, Weiblich

Beiträge: 9

Re: Symptomverschlimmerung während Eisprung und Periode?!

von Johanna1 am 15.11.2018 13:00

Hallo,

ich habe die Visanne glaube ich vor etwa zwei Jahren abgesetzt. Danach hat es definitiv eine Weile (sicher ein Jahr) gedauert, bis der Zyklus sich wieder einigermaßen eingependelt hat. Aber darauf würde ich es nicht schieben. Ich denke, dass es einfach mit dem schwankenden Hormonhaushalt zu tun hat, dass die Symptomatik aufgrund des vermehrten Östrogens verschlechtert wird. Inwieweit da die Schilddrüse noch mit reinspielt, vermag ich nicht zu beurteilen, ich habe ebenfalls Hashimoto. Ich kann nur sagen, dass es eben so ist, und genauso wie bei dir, ist es nach der Periode am besten und pünktlich zum/mit Eisprung "kippt" es dann.

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kk9979

45, Weiblich

Beiträge: 95

Re: Symptomverschlimmerung während Eisprung und Periode?!

von kk9979 am 14.11.2018 07:22

Hallo,

ich bin es nochmal. Du hattest Visanne? Hatte vergessen mitzuteilen, dass ich im Februar diesen Jahres die Pille (Lamuna) abgesetzt habe, da mir die Ärzte aufgrund ständiger Blutdruckkrisen und wegen des Eiweiß im Urin abgeraten hatten.

Vielleicht haben wir ja, mit dem Hormonumschwung irgendwas in Gang gesetzt durch das Absetzen?

Meine Gynäkologin hatte ich mal auf das Thema angesprochen, die schiebt alles auf die Schilddrüse, obwohl die Diagnose noch nicht mal zu 100% steht.

Wie ist deine Periode nach Absetzen? Ich habe zwar einen regelmäßigen Zyklus, doch habe ich noch keine Blutungen, so wie ich sie mal hatte....es ist alles viel weniger (entschuldige die Unappetitlichkeit)....vielleicht muss sich das noch einpendeln?

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kk9979

45, Weiblich

Beiträge: 95

Re: Symptomverschlimmerung während Eisprung und Periode?!

von kk9979 am 14.11.2018 07:17

Hallo Johanna,

ich habe bisher zwar keine Diagnose für Lupus, aber ich habe eine Glomerulonephritis und einen erhöhten Ana-Titer von 1:1280, außerdem den Verdacht auf seronegative Hashimoto. Was ja alles auch autoimmun ist. Laut Nephrologin steht für sie immer noch der Verdacht auf Lupus im Raum....ob es so mal kommt, keine Ahnung....

Ich kann definitiv sagen, dass es mir ca. 8 Tage vor meiner Periode am schlechtesten geht. Totale Erschöpfung, morgendliches Herzrasen. Ich kann manchmal nicht mal ins Geschäft Lebensmittel kaufen. "Am besten" geht es mir, gleich nach der Periode. Keine Ahnung warum das so ist. Aber ich habe auch schon diese Beobachtungen gemacht.

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Maroni

52, Weiblich

Beiträge: 110

Infrarotlampe

von Maroni am 13.11.2018 13:44

Hallo,

darf man sich mit Lupus bei Verspannungen mit Infrarotlicht behandeln (lassen)?

LG Maroni

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Johanna1

40, Weiblich

Beiträge: 9

Symptomverschlimmerung während Eisprung und Periode?!

von Johanna1 am 12.11.2018 15:56

Hallo ihr Lieben,

mal eine Frage an die Frauen hier: geht es euch während des Eisprungs und/oder vor/während der Periode schlechter als zu Beginn des Zyklus? Ich habe regelmäßig ab Eisprung Gelenkschmerzen, extreme Erschöpfung, depressive Verstimmungen. Kriege dann nichts mehr gebacken und kann auch teilweise nicht mehr zur Uni gehen. Mein nächster Arzttermin ist in vier Wochen, da werde ich das Thema definitiv mal ansprechen. Bis dahin wollte ich aber mal hören, ob es noch andere gibt, denen es eventuell genauso geht. Schwanken eventuell sogar die Blutwerte um diese Zeit herum? Bei mir sind zuletzt die Antikörper wieder angestiegen, wobei ich jetzt natürlich nicht behaupten will, dass das damit in Zusammenhang stünde. Mir ist nur aufgefallen, dass diese Schwankungen im Befinden generell zugenommen haben, seitdem ich überhaupt wieder einen Zyklus habe. Hatte davor jahrelang die Visanne durchgenommen, wegen meiner Endometriose, musste diese aber wegen starker Depressionen, die ich darunter bekommen habe, wieder absetzen. Seitdem ist es immer so, dass in der ersten Zyklushälfte alles ok ist, ab der zweiten dann nicht mehr. Bin gespannt ob es noch anderen so geht.

Liebe Grüße,

Johanna

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Theo_1956

70, Männlich

Beiträge: 110

Re: Basistherapie oder Pause

von Theo_1956 am 09.11.2018 16:14

Hallo UlrikeH,

ich habe seit vielen Jahren SLE unter anderem ist auch die Haut betroffen. Ich habe nie Quensyl nehmen müssen, habe das auch verweigert. Cortison habe ich auch bekommen in Tablettenform.

Was richtig hilft, im Sommer: Dunkle Kleidung, Hut, sehr oft Sonnencreme auftragen. Und wenn das alles nicht hilft - einfach daheim bleiben oder nachst arbeiten bzw spazieren gehen. Anders ging es in diesem Jahr nicht.

Was noch wichtig ist, Du must Dir im Klarem sein das LUPUS Dich bis zum letzten Atemzug begleitet und immer wieder zuschlägt. Das ist so! Da ändert sich nichts dran.

Also bleib ruhig, die Schübe kommen so oder so. Wenn die Hände betroffen sind ziehe halt Handschuhe an - auch im Sommer. Wenn am Körper ist - bei mir sehr oft entzünden sich die Haarwurzeln der Körperbehaarung besonders Brustbereich. Ich rasiere die halt ab. Entzündung weg und trage Shirts die der Körper bis zum Hals bedecken.

Du must Dich dem anpassen - manchmal jeden Tag aufs Neue - so war es in diesem Sommer. Mit den Langzeitwirkungen habe ich immer noch zu kämpfen.

Aber wichtig: Nur nicht verrückt machen.

Hört sich vielleicht verrück an - so gehts am Besten.

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UlrikeH

53, Weiblich

Beiträge: 1

Basistherapie oder Pause

von UlrikeH am 07.11.2018 18:53

Hallo. Habe vom Hautarzt Diagnose Lupus erhalten. Momentan nur mit Hautbeteiligung. Habe im Juli Quensyl bekommen, aber leider nicht vertragen, also abgesetzt.
Anschließend Cortisontherapie damit meine Haut wieder halbwegs normal aussieht. Seit 3 Wochen nehme ich keine Medikamente mehr -wäre nicht notwendig laut Hautarzt da meine Haut sich gut erholt hat und der nächste Sommer noch in weiter Ferne sei (bekomme Ausschlag an Händen und Dekolleté nur von der Sonne).
Bin nun verunsichert, ob ich nicht ne Basistherapie machen sollte damit sich der Lupus nicht ausweitet auf Organe.
Bin momentan auch bei einem Internisten, der mich mal durchcheckt.

Vielen Dank für Tipps!

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Simone

45, Weiblich

Beiträge: 12

Re: Quensyl absetzen!

von Simone am 06.11.2018 09:27

Hallo Ivy,

bei welcher Untersuchung wurde das festgestellt? (ERG?)

Wielange bzw. wieviel Quensyl hast du bislang genommen?

Ich soll nun nach zweijähriger Einnahme und einer Gesamtdosis von über 150g Quensyl zum ERG in die Augenklinik der Uniklinik. Hier sollen nun auch Störungen, die die Makula betreffen, ausgeschlossen oder entdeckt werden.

Gab es denn zuvor schon Hinweise bei deinen augenärztlichen Untersuchungen?

Oder bist du routinemäßig in die Uniklinik geschickt worden?

Bin etwas irritiert, da das zuvor nie Thema war und immer nur von zwei augenärztlichen Untersuchungen im Jahr gesprochen wurde...

Simone

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