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Leya

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Re: Verdacht auf Lupus

from Leya on 06/24/2018 05:12 PM

Hallo Schemmi,

tut mir leid, dass Du an einen so oberflächlich arbeitenden internistischen Rheumatologen geraten bist.

Auch ich finde sein Vorgehen nicht in Ordnung.

Selbstverständlich muss eine eingehende Diagnostik stattfinden.
Deine Idee, eine Klinik aufzusuchen, ist gut.

Deine Kritik an dem Rat, zu einem internistischen Rheumatologen zu gehen, kann ich aus Deiner Warte irgendwie nachvollziehen. Trotzdem ist das meistens immer noch der erste Schritt zu einer Diagnose, zumal wenn der Hausarzt nicht weiter weiß. Eine Rheumaklinik nimmt ja meistens auch keine Patienten zur Diagnostik auf, ohne dass Blutwerte und/oder Röntgenaufnahmen auf den Verdacht "Rheuma" hindeuten. Und diese Blutwerte/Röntgenaufnahme veranlasst der internistische Rheumatologe ja zumindest.

Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Diagnostik in der Klinik und eine hilfreiche Therapie.
Wenn Du magst, halte uns auf dem Laufenden.

Im Übrigen kann ich hier gar nicht schreiben, wie katastrophal ich den Weg/die Odyssee zur Diagnostik bei rheumatischen Erkankungen finde und wie diskiminierend und menschenverachtend das Gesundheits- und Pflege- sowie Versorgungssystem für uns, sonst würde hier jeder gleich abgeschreckt werden. Wir können und müssen uns hier im Forum gegenseitig durch Zuhören (Lesen), Abwägen und Erfahrungen helfen und weiter vorantasten bis zum Erreichen einer/s qualifizierten Person/Ortes für die Diagnostik und Therapie.

Gruß

Leya

Reply Edited on 06/24/2018 05:12 PM.

Schemmi

66, female

Posts: 3

Re: Verdacht auf Lupus

from Schemmi on 06/24/2018 04:27 PM

Hallo zusammen,

ich habe bereits einige Jahre Muskel- und Gelenkschmerzen hinter mit gehabt, als ich in Eigeninitiative (mein HA war ratlos und gab mir Diclo, was auch ncith wirklich half) einen internistischen Rheumatologen aufsuchte.

Seine erste Verdachtsdiagnos (ohne jegliche Untersuchung): Muskelrheuma.

So schön, so gut! Ich war irgendwie froh, dass meine Schmerzen einen Namen hatten und laut seiner Aussage auch behandelbar waren. Am Ende des Besuchs wurde mir Blut abgenommen und ich verließ die Praxis mit einem Rezept für Prednisolon und großer Hoffnung.

Nachdem ich einige Wochen Prednisolon(bei 20mg kaum mehr Schmerzen) in 5mg Schritten pro Woche reduziert genommen hatte, waren meine Schmerzen bei 5mg wieder da und ich fragte bei dem Rheumatologen, wie von ihm gewünscht, per Mail nach, was ich denn nun machen solle. Reaktion nach zwei Wochen Wartezeit: "Ich schicke Ihnen ein Rezept. Nehmen Sie dieses Mitte (Quensyl zusätzlich ein." Dem Retept lag der Bericht für meinen Hausarzt bei: Verdacht auf Muskelrheuma - Differenzialverdacht SLE.

So, nun fing für mich die Recherche an. Im Netz gibt es ja jede Menge Informatione aller Art. Was ist SLE. Was könnte das für mich bedeuten, wie muss ich mich verhalten. Mein Hausarzt beruhigte mich und meinte, ich solle die Medikamente nehmen. Selbst wenn es SLE sein sollte. bin ich ja jetzt versorgt.

Also machte ich einen erneuten Termin beim Rheumatologen, um ihn zu weiteren Untersuchungen zu veranlassen, damit ich eine gesicherte Diagnose bekomme. Seine Antwort darauf war, dass er noch einmal eine Blutuntersuchuung mache, aber die positiven DNS Antilkörper eigentlich keinen anderen Schluß zulassen, als SLE.

Er verschrieb mir Lantarel statt Quensyl und schärfte mir ein, möglichst nicht mehr als 5mg Prednisolon einzunehmen.

Inzwischen sind meine Beschwerden wie in der Zeit vor meiner "Diagnose". Vom Rheumatologen bekam ich auf Nachfrage, was ich denn tun könne, die Antwort: "Dann nehmen dazu Sie ein Schmerzmittel, das Sie kennen."

Im August habe ich nun einen Termin in einer Rheumaklinik in der Nähe und hoffe, mir wird dort geholfen, zumal ich eigentlich immer noch nicht hundertprozentig genau weiß, ob ich SLE habe.

Mir geht es schlecht und ich bin ziemlich ratlos.

Soviel zu : "Geh zu einem internistischen Rheumatologen". Davon gibt es nicht sehr viele und wenn alle so interessiert an gesicherten Diagnosen sind, wie der den ich besucht habe, dann gute Nacht,

Ich hoffe, ich habe niemanden abgeschreckt, mit unsicheren Schmerzsymptomen zum Rheumatolgen zu gehen. Einen schönen Restsonntag für alle Schmerzgeplagten.

Lupusfragnant

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Lupus und Knochenveränderung

from Lupusfragnant on 06/22/2018 12:44 AM

Hallo,

wie sieht die Knochenveränderung beim Lupus aus? Werden die Knochen weich? Werden die Knochen dicker? Ich habe immer wieder einen rötlichen Ausschlag im Gesicht, bzw so rötliche flecken und meine Wangenknochen sind dicker geworden, kanns das beim Lupus geben? Gleichzeitig habe ich aber auch immer wieder starken Druck im Kopf und dadurch eine Gesichtsverforumung.

2 Frage, gibts beim Lupus eine Unterfetthautatrophie?

Danke und LG

Fischerin

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Re: Neue Bestimmung seit Mai

from Fischerin on 06/21/2018 04:38 PM

Hallo Leya ,

die Links waren sehr interesant Du bist einfach super

war beim HA Blutwerte waren nicht erhöt nur die Leukos und mein CRP war 0,3mg/l sonst is er immer 0,167 da lacht mein RA nur und sagt da muss es ihnen ja gut gehen. HA hat ja nur ein kleines Blutbild gemacht !!!

LG. Fischerin

Fischerin

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Re: Neue Bestimmung seit Mai

from Fischerin on 06/21/2018 11:10 AM

Hallo Leya,
Danke für Deine ausfürliche Antwort ,da bin ich ja nun gespannt wie es weiter geht .das kann kein Mensch verlangen ,das wir von Facharzt zu Facharzt laufen und da bekommen wir ja garkeinen Termien so schnell.
Meine HA hat dann gegen 17 Uhr noch die Schwester anrufenlassen ,das ich Mittwoch doch zur Blutkonntrolle kommen soll. Aber es wurde gesagt das es die Ausnahmekennziffern nicht mehr gibt und es dann vom Budget abgeht. Meine RA bestellt mich nur noch alle 4 Monate ich wer auch lieber zum RA gegangen ,weil ich solche Schmerzen hab und kaum laufen kann. aber da kommt man nicht tran nur wenn man den Kopf unterm Arm trägt.An solchen Tagen hab ich richtige Angst was noch auf uns zukommt RH ist 50km weg HA kann nicht wie er will und so wird man allein gelassen.
Nun hab ich das Predniselon erhöht mal sehen ob es hilft.
Und was bei mir noch so seltsamm ist mein CRP ist nie sehr hoch damit hat meine RA ein Problem mir zu klauben ,das ich solche Schmerzen habe.
Obwohl ich Ihr schon mal gesagt habe ,das es das gibt . Da gibt es andere Bausteine zum Beispiel ist bei mir das C3,C4 sehr niedrig da hat Sie damals gesagt ja das weiß Sie auch aber trotsdem reitet Sie immer auf dem CRP Wert rum.
Heute Nachmittag bekomme ich die Blutwerte. Es kann natürlich sein ,weil ich das Predniselon hoch genommen hab ,das die Werte nicht mehr ganz stimmen.
Ich melde mich nochmal.LG.Fischerin

Leya

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Re: MTX absetzen

from Leya on 06/21/2018 04:28 AM

Hallo Ichbins,

ich weiß nicht, ob man einen so aktiven Lupus wie Deinen allein mit Cortison und Planquenil zur Remission (Stillstand) bekommt. Jedenfalls drücke ich Dir die Daumen.

Dass MTX noch wirkt, obwohl man es nur eine kurze Zeit eingenommen und jetzt abgesetzt hat, glaube ich eher nicht. Es soll ja das Immunsystem dämpfen und verhindern, dass sich neue Entzündungen überhaupt erst bilden, wofür MTX als Basistherapie eigentlich über Jahre hinweg genommen wird.

Soll das MTX denn nach Ausheilung der Infekte wieder angesetzt werden?

Gruß

Leya

Reply Edited on 06/21/2018 04:29 AM.

Leya

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Re: Blutwerte

from Leya on 06/21/2018 04:11 AM

Hallo Martin,

ja, das ist m. E. das gleiche

dsDNS = doppelsträngige Desoxyribonukleinsäure

und auf Englisch

dsDNA = double stranded deoxyribonucleic acid

Warum die Referenzwerte sich unterscheiden, weiß ich nicht.
Sind es vielleicht verschiedene Labore, unterschiedliche Maßeinheiten?

Gruß
Leya

Leya

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Re: Neue Bestimmung seit Mai

from Leya on 06/21/2018 03:52 AM

Liebe Fischerin,

ich sehe natürlich, dass ich Dein grundsätzliches Problem mit meiner vorhergehenden Antwort auch nicht habe lösen können.

Auch bei mir hat der Hausarzt bisher regelmäßig - zusätzlich zu anderen wichtigen Laboruntersuchungen - C3, C4 und CRP kontrolliert und die Ausnahmekennziffer 32023 eingesetzt.

Wie das künftig laufen soll, ist auch mir nicht klar. Allerdings hat mein Arzt schon einmal zu mir gesagt, dass bei so kranken Patienten wie bei mir das Budget letztlich überhaupt keine Rolle spielt, denn die erforderlichen Untersuchungen und Medikamente sind sämtlich durch diese seltene und schlimme Erkrankung bedingt und begründet.

Ich werde berichten, wie es bei mir zukünftig mit den Laboruntersuchungen läuft.

Dein Arzt kann Dich meines Erachtens nicht an einen Facharzt verweisen. Er ist Dein Hausarzt und hat Dich zu behandeln. Will er das nicht, muss er m. E. seine Zulassung zurückgeben. Wir können ja wohl kaum für jeden Blutwert (jetzt mal übertrieben) zu einem anderen Facharzt - Rheumatologe, Nephrologe, Kardiologe, Osteologe usw usf - laufen.
Dein Hausarzt hat Deine Erkrankungen ordnungsgemäß zu überwachen. Wie bisher. Das ist meine Meinung. Seine Vergütung, sein Budget geht uns nichts an, das hat er zu beachten, nicht wir.

Die "Unabhängige Patientenberatung" ist ja wohl lustig, wieso sollen Blutwerte, die bisher bestimmt wurden, plötzlich, nur weil es neue Budgetbestimmungen gibt, infrage gestellt werden? Übrigens ist die "Unabhängige" Patientenberatung überhaupt nicht unabhängig, weil von einem Dienstleister betrieben, der auch für Krankenkassen arbeitet. Bei Interesse mal hier lesen https://www.medical-tribune.de/meinung-und-dialog/artikel/ist-die-patientenberatung-wirklich-unabhaengig/

Lehnt Dein Hausarzt Deine Blutkontrollen ab, würde ich mich telefonisch direkt an den Patientenbeauftragten der Bundesregierung wenden.

Beauftragter der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten

Friedrichstr. 108
10117 Berlin

Kontakt Patientenrechte:

Telefon: 030/18 441-3424
Telefax: 030/18 441-4499

https://www.patientenbeauftragter.de/kontakt

Gruß

Leya

Leya

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Re: Neue Bestimmung seit Mai

from Leya on 06/21/2018 03:01 AM

Hallo Fischerin,

die

Vereinbarung von Qualitätssicherungsmaßnahmen nach § 135 Abs. 2 SGB V zur Erbringung von speziellen Untersuchungen der Laboratoriumsmedizin (Qualitätssicherungsvereinbarung Spezial -Labor

siehe http://www.kbv.de/media/sp/Spezial_Labor.pdf

betrifft m. E. nur Labor-Ärzte, diese haben ihre Qualifikation nachzuweisen.
Dein Arzt wird doch wohl kaum selbst ein Labor betreiben, sondern nur das Blut abnehmen und in ein anerkanntes Labor senden. Insofern muss m. E. Dein Hausarzt nach wie vor Dein Blut abnehmen und die Werte im Labor bestimmen lassen.
Was die Abrechnung betrifft, sind die Ausnahmekennziffern zu berücksichtigen. Sind sie anwendbar, wird das Budget Deines Hausarztes nicht mit der Laboruntersuchung belastet.

So und hier ist der eigentliche Hammer!

Genau hier gibt es die Änderung, nämlich bei den Ausnahmekennziffern.
Bisher konnten unter der Ausnahmekennziffer ja fast sämtliche Laboruntersuchungen nicht-budgetbelastend durchgeführt werden. Genau das will man jetzt mit der neuen Bestimmung einschränken. Unter einer Ausnahmekennziffer dürfen nur noch bestimmte Laboruntersuchungen nicht-budgetbelastend durchgeführt werden. Allerdings kann man jetzt auch mehrere Ausnahmekennziffern kombinieren (das ging vorher nicht), was für uns wohl kaum in Betracht kommt.
Nun, was von den Ausnahmekennziffern nicht gedeckt ist, belastet also das Budget unseres Arztes.
Schöner Mist.
Das wird ja wohl wegen der zu erwartenden Weigerungen zu einer lückenhaften Überwachung des Lupus führen, weil der Hausarzt sich sein Budget nicht belasten lassen will und der Rheumatologe keine Zeit hat oder unser Weg dorthin für uns einfach zu weit ist usw.

Unter der Ausnahmekennziffer 32023 (Rheumatoide Arthritis und Kollagenosen unter immunsuppressiver oder immunmodulierender Langzeittherapie) können nur noch diese Laboruntersuchungen nicht-budgetbelastend durchgeführt werden:

32042 BSG

32066 Kreatinin (Jaffé-Methode)

32068 Alkalische Phosphatase

32070 GPT

32071 Gamma-GT

32081 Kalium

32120 Mechanisiertes Blutbild, Retikulozytenzählung
32461 Rheumafaktor
32489 Antikörper gegen zyklisch citrulliniertes Peptid
32490 ANA Suchtest
32491 Doppelstrang-DNS Antikörper

Quelle: https://www.aerztezeitung.de/pdf/2018-03-14-labor.pdf

Gruß

Leya

Reply Edited on 06/21/2018 03:09 AM.

Fischerin

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Re: Neue Bestimmung seit Mai

from Fischerin on 06/20/2018 11:14 AM

Vereinbarung von Qualitätssicherungsmaßnahmen nach § 135 Abs. 2 SGB V zur Erbringung von speziellen Untersuchungen der Laboratoriumsmedizin (Qualitäts-sicherungs¬ver¬ein¬barung Spezial-Labor)
Dtsch Arztebl 2018; 115(14): A-669 / B-579 / C-579
• Artikel
• Briefe & Kommentare
• Statistik

Mitteilungen
KBV und GKV-Spitzenverband haben eine neue Vereinbarung von Qualitätssicherungsmaßnahmen nach § 135 Abs. 2 SGB V zur Erbringung von speziellen Untersuchungen der Laboratoriumsmedizin konsentiert. Die „QS-Vereinbarung Spezial-Labor" ersetzt die „Richtlinie der Kassenärztlichen Bundesvereinigung für die Durchführung von Laboratoriumsuntersuchungen in der kassenärztlichen/vertragsärztlichen Versorgung" vom 8. Dezember 1990 in der Fassung vom 1. Januar 2015. Die neue QS-Vereinbarung tritt zum 1. April 2018 in Kraft. Sie gilt für alle Leistungen nach den Gebührenordnungspositionen des Abschnitts 32.3 und die entsprechenden laboratoriumsmedizinischen Leistungen des Abschnitts 1.7 EBM.
Sie ist dreistufig aufgebaut.
Stufe I: Nachweis der fachlichen Befähigung

Hallo,

die KK hat mich verwiesen an die Patienten Beratungsstelle und die haben mir gesagt das es Neue Qualitätsicherungs- Massnahmen giebt.Und das es am ermessen des Arztes liegt ob er es für Notwendig hält eine Blutkontrolle.

Das hab ich im Netzt dazu gefunden.
LG.Fischerin

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