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Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?
von Lupina am 10.08.2022 23:16Nun ich hab auch eine Weile nicht mehr hier reingeschaut...ist ja auch viel passiert in letzter Zeit...
Ich glaube euch geht es da ähnlich. Und ja ich gebe zu ich bin meist dann hier wenn es etwas neues gibt, wenn ich mich intensiver mit dem Lupus beschäftigen muss...siehe letzter Erfahrungsbericht in der Rheumatologischen Tagesklinik Weissensee.
Werde ab jetzt trotzdem jeden Tag online sein, dank meinem neuen Lieblings-Spielzeug.
Wie wäre es denn wenn die Lupis die es wollen, eine Gruppe bei Skype (oder sonstwo, war jetzt nur ein Beispiel) eröffnen. So das vielleicht ein kleiner "Freundeskreis" entsteht und man auch wenn man mal nicht online ist, Nachrichten hinterlassen und beantworten kann.
Vielleicht mag man sich ja auch ab und an mal im direkten Chat austauschen, plaudern oder trösten.
Ich würde das, falls gewünscht, einrichten.
Mir brennen noch einige Themen unter den Nägeln, wundert euch also nicht wenn ich neue Beiträge eröffne.
LG
AntwortenParklinik Weißensee Schönstraße, Rheumat.Tagesklinik
von Lupina am 04.08.2022 10:33Ihr Lieben,
hier also mein Erfahrungsbericht:
Ich habe Ende Mai also mal die rheumatologische Tagesklinik der Parkklinik Weissensee in der Schönstraße ( die mittlerweile zur Charite gehört ) "ausprobiert".
Mein letzter Aufenthalt in einer Tagesklinik war 2019 in Mitte Charite.
Wegen Corona zog sich das alles also etwas hin, bis ich endlich im Mai 2022 einchecken konnte. Vorab sagte man mir schon das es kein Mittagessen, sondern lediglich eine "Tagessuppe" und einen Obstkorb gäbe. Meine Begeisterung hielt sich in Grenzen, war doch das Mittagessen in der Chatite immer ein Highlight gewesen. Während des Aufenthaltes in der Klinik bestand Maskenpflicht auch während der Anwendungen, einzige Ausnahme das Bewegungsbad und das Patientenzimmer.
Nun gut, ich brauchte dringend das Staging, weil ich mich seit meiner Coronainfektion subjektiv eine Verschlimmerung empfunden habe und wissen wollte ob ich mir das bloss einbilde.
Das Personal war unfreundlich, die Patientenzahl war sehr übersichtlich, weshalb ich die immer hergezogene Überbelastung nicht gelten lasse. Auch die Anwendungen waren sehr übersichtlich irritiert war ich zb davon: Ich sollte zur Ergotherapie, die sich dann als Hilfsmittelberatung entpuppte. Kennt jemand von euch Bindegewebsmassage? Nunja darüber war ich dann auch sehr überrascht, ich dachte da kommt was entspannendes, naja so ähnlich wie die manuelle Therapie dachte ich, falsch gedacht das war eine "Kratzmassage". Ich kann das wirklich schwer beschreiben was sie da gemacht hat, aber toll fand ichs nicht. Im Plan stand diese glücklicherweise nur einmal. Manuelle Therapie gab es für mich nicht im Plan. Morgens um 8 Uhr gings gleich ins Bewegungsbad, da ich kein Frühstücksmensch bin hatte ich danach immer Hunger und Lust auf ein mitgebrachtes Frühstück. Leider lagen die Anwendungen und Diagnostiktermine dann so eng das dafür keine Zeit blieb. Bis Mittags habe ich mich ganz schön abgehetzt und war dann schon völlig fertig.
Zur Diagnostik, bei jeder Untersuchung kam etwas zum Vorschein. Gelenkultraschall : Entzündung des rechten Handgelenks (links wurde nicht geguckt), naja geht ja noch. LuFu Test: erhebliche Einschränkung der Diffussionskapazität, weiter zum Kontrastmittel-CT: aus drei sind sechs Rundherde in der Lunge geworden und meine Lymphknoten sind geschwollen. Herzecho: aus einer leichten Rechtsherzschwäche, die jeder 7. in Deutschland hat, ist eine Rechtsherzinsuffizienz Klasse2 geworden. Beim Bauchsono: kleine billäre Zysten auf der Leber und fettablagerungen an der Leber...
Nach 5 Tagen habe ich dann abgebrochen, weil mich das ganze dermaßen stresste. Man reagierte sehr genervt und teilte mir mit, das ich dort nie wieder Termine machen brauch.
Ich mache das jetzt ambulant weiter. Ich suche selber die Fachärzte auf und werde wohl am Ende des Jahres einen Verschlimmerungsantrag bei der Schwerbeschädigung stellen 50% hab ich ja schon...naja und Rente beantragen usw...
So das wars erstmal, wenn wer Fragen hat, bitte fragen...ich werde ab jetzt auch wieder regelmäßiger da sein.
LG
Lupinia
Re: Akupunktur
von Makosch am 24.07.2022 10:11Durch das Einstechen der Nadel am Akupunkturpunkt werden sogenannte Reflexbögen im Rückenmark aktiviert, die Schmerzen hemmen, die Muskulatur lockern und Organe entspannen. In einer guten TCM Praxis gibt´s diese Informationen zu lesen, um die Patienten zu informieren was passiert. Mir hat es sehr geholfen
SirToby
Gelöschter Benutzer
Re: Akupunktur
von SirToby am 23.07.2022 17:44So bin ich auch, was der Bauer nicht kennt isst er nicht. Ich hänge mich aber nmal dran, vielleicht kann ja doch jemand was positives berichten
Akupunktur
von Picoba am 22.07.2022 17:59Jemand da, der darüber berichten kann, wie eine Akupunktur abläuft? Wurde mir empfohlen, so ganz trau ich der Sache aber nicht
Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?
von Leya am 15.07.2022 14:18Hallo Karabey,
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für manchen sind Erfahrungsaustausch und Unterstützung einer Selbsthilfegruppe vor Ort eine große Hilfe:
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Gruß
Leya
Leya
Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?
von CORA am 15.07.2022 12:36Hallo Karabey ,
ich bin nicht so oft im Forum,
meistens wenn etwas Neu oder Akut ist.
Ich bekomme auch nur eine Mail wenn mich jemand persönlich anschreibt. Wenn du Fragen hast kannst du mir gerne schreiben. Vielleicht kann ich dir weiter helfen.
Wenn du ins Allgemeine Forum schreibst sehen es noch mehr Leute.Bin zur Zeit in Reha wegen der SLE und Wirbelsäulenproblemen.Also nicht wundern wenn nicht sofort eine Antwort kommt.
LG
Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus
von Leya am 13.07.2022 01:05.... Positive Topline Results from the MISSION Phase 2 Trial Evaluating Zetomipzomib for the Treatment of Patients with Lupus Nephritis ...
Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus
von Leya am 13.07.2022 00:55Hallo,
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die Lupus-Foundation of America hat in ihrem Newsletter mitgeteilt, dass in den USA eine Blutuntersuchung - EliA Rib-P Test - zugelassen wurde, deren Ergebnis die SLE-Diagnose insbesondere bei ANA-negativen Patienten erleichtert.
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Hier die Website des Herstellers
Hier die Website des Herstellers
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Zitat daraus
Zitat daraus
A subset of SLE patients present with monospecific Ribosomal P antibodies.[3] Detection of these autoantibodies via indirect immunofluorescence has been shown to be an unreliable method, which if used solely, could result in delayed diagnosis and treatment.[4] The EliA Rib-P test is designed with optimal sensitivity and specificity and can be used to support the diagnosis of SLE, particularly in ANA negative patients. [3, 4]
-Gruß
Leya
Leya
Re: Kollagenose ja oder nein
von Leya am 13.07.2022 00:41Hallo Tilde,
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zunächst einmal würde ich meinen Rheumatologen um einen ausführlichen Bericht bitten.
So lassen sich nicht nur Diagnostik, sondern auch die verordnete Therapie eventuell besser nachvollziehen. Nicht nur für Dich, sondern auch für andere Mediziner.
So lassen sich nicht nur Diagnostik, sondern auch die verordnete Therapie eventuell besser nachvollziehen. Nicht nur für Dich, sondern auch für andere Mediziner.
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Ich nehme an, dass Du zu einem Arzt Hier:Rheumatologen gegangen bist, weil Du Beschwerden hast.
Wenn jetzt die Diagnose steht, dann ist Quensyl tatsächlich nach der Behandlungsleitlinie das erste Mittel der Wahl.
https://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001
Wenn jetzt die Diagnose steht, dann ist Quensyl tatsächlich nach der Behandlungsleitlinie das erste Mittel der Wahl.
https://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001
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Aber ich würde mir eine zweite Meinung einholen. Nicht immer und überall muss man sehr lange auf Termine warten. Manchmal sind aber längere Anfahrten nötig.
Persönlich würde ich entscheiden, mich in einem Rheumazentrum vorzustellen.
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Gruß
Leya
Persönlich würde ich entscheiden, mich in einem Rheumazentrum vorzustellen.
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Gruß
Leya