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CORA

52, Weiblich

Beiträge: 53

Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?

von CORA am 15.07.2022 12:36

Hallo Karabey ,
ich bin nicht so oft im Forum,
meistens wenn etwas Neu oder Akut ist. 
Ich bekomme auch nur eine Mail wenn mich jemand persönlich anschreibt. Wenn du Fragen hast kannst du mir gerne schreiben. Vielleicht kann ich dir weiter helfen.
Wenn du ins Allgemeine Forum schreibst sehen es noch mehr Leute.Bin zur Zeit in Reha wegen der SLE und Wirbelsäulenproblemen.Also nicht wundern wenn nicht sofort eine Antwort kommt. 

LG 

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 13.07.2022 01:05

.... Positive Topline Results from the MISSION Phase 2 Trial Evaluating Zetomipzomib for the Treatment of Patients with Lupus Nephritis ...

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 13.07.2022 00:55

Hallo,
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die Lupus-Foundation of America hat in ihrem Newsletter mitgeteilt, dass in den USA eine Blutuntersuchung - EliA Rib-P Test - zugelassen wurde, deren Ergebnis die SLE-Diagnose insbesondere bei ANA-negativen Patienten erleichtert.
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Hier die Website des Herstellers
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Zitat daraus
A subset of SLE patients present with monospecific Ribosomal P antibodies.[3] Detection of these autoantibodies via indirect immunofluorescence has been shown to be an unreliable method, which if used solely, could result in delayed diagnosis and treatment.[4] The EliA Rib-P test is designed with optimal sensitivity and specificity and can be used to support the diagnosis of SLE, particularly in ANA negative patients. [3, 4]
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Gruß
Leya

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: Kollagenose ja oder nein

von Leya am 13.07.2022 00:41

Hallo Tilde,
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zunächst einmal würde ich meinen Rheumatologen um einen ausführlichen Bericht bitten.
So lassen sich nicht nur Diagnostik, sondern auch die verordnete Therapie eventuell besser nachvollziehen. Nicht nur für Dich, sondern auch für andere Mediziner.
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Ich nehme an, dass Du zu einem Arzt Hier:Rheumatologen gegangen bist, weil Du Beschwerden hast.
Wenn jetzt die Diagnose steht, dann ist Quensyl tatsächlich nach der Behandlungsleitlinie das erste Mittel der Wahl.
https://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001
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Aber ich würde mir eine zweite Meinung einholen. Nicht immer und überall muss man sehr lange auf Termine warten. Manchmal sind aber längere Anfahrten nötig.
Persönlich würde ich entscheiden, mich in einem Rheumazentrum vorzustellen.
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Gruß
Leya

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Tilde

-, Weiblich

Beiträge: 2

Re: ich bin neu hier und suche ein paar Tipps bzüglich Arztsuche und Diagnose

von Tilde am 04.07.2022 20:46

Hallo Anne,
schade, dass dir hier niemand geantwortet hat.
Mir scheint das Forum irgendwie verwaist.
Natürlich können deine Symptome und Hauterscheinungen ein Lupus sein. Zumindestens müsste es ausgeschlossen werden.
Du bist da völlig auf dem richtigen Weg, dass du zu einem internistischen Rheumatologen gehen solltest. Allerdings ist es schwierig einen Termin bei solch einem Arzt/Ärztin zu bekommen, da sie recht rar sind. Hast du selbst versucht einen Termin bei einem Arzt zu bekommen?
Warum deine Hausärztin dich immer wieder vertröstet ist schon merkwürdig.
Sag ihr doch, dass sie dein Blubild, den ANA Wert, den ds dna Antikörper Wert, CRP und Blutsenkung bestimmen soll. Als es bei mir begann habe ich meine Ärztin gebeten die Antikörper(Sjögren) auf IGeL Leistung zu bestimmen, was sie auch tat. War nicht so teuer. Was die oben genannten Werte kosten, weiß ich allerdings nicht. Kannst du sicherlich durch Google herausbekommen.
Gruß
Tilde

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Fedor
Gelöschter Benutzer

Re: bestes Geschenk überhaupt

von Fedor am 21.06.2022 20:26

Ich bin auch der Meinung, dass Uhren richtig tolle Geschenke sind, da man mit einer Uhr einfach jeden Geschmack treffen kann, denn eine Uhr kann jeder gebrauchen und auch tragen.
Ich habe selbst Uhren geschenkt bekommen, die ich noch immer trage und aus dem Grund verschenke ich sie auch sehr gerne.
Das letzte Mal habe ich zu Weihnachten eine Uhr verschenkt. Es handelt sich um eine schöne Topograph Uhr.
Frauen kann man natürlich auch anderen Schmuck schenken, aber auch da kann man schneller und leichter einen fehlgriff machen als mit der Uhr.
Liebe Grüße

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.06.2022 20:26.

Karabey

53, Weiblich

Beiträge: 3

Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?

von Karabey am 20.06.2022 14:40

ich hab Lupus , und suche bach Leuten mit denen ich mich austauschen kann . Und ja das is gar nicht so einfach .
ich würde mich freuen … wenn du dich meldest
LG

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Karabey

53, Weiblich

Beiträge: 3

Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?

von Karabey am 20.06.2022 14:38

hallo Cora
ich bin neu und habe Lupus und suche leute mit denen ich mich austauschen jann Liebe Grüsse

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Karabey

53, Weiblich

Beiträge: 3

Re: Kollagenose ja oder nein

von Karabey am 20.06.2022 14:27

ich nehme das auch , und es sei eins der Mittel mit den wenigsten Nebenwirkungen …
mir blieb nichts andres übrig . Was hattest du für Beschwerden … können uns gerne austauschen da es bei mir auch etwas länger als 1 Jahr her ist
Grüsse Karabey

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Trudi

42, Weiblich

Beiträge: 2

Re: bestes Geschenk überhaupt

von Trudi am 19.06.2022 13:25

Ich finde dass eine Uhr immer ein schönes Geschenk ist

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