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Re: Medikamente trotz leichtem Verlauf??
from Kulli on 05/04/2017 09:54 AMLiebe Fischerin,
danke für deine Erklärung. Meine Rheumatologin ist nicht so erklärungsfreudig. Ihre Aussage war nur dass ichs nehmen soll. Und zu meiner Frage ob Cortison dazu wirklich nötig sei, meinte sie nur sonst wirkt es nicht...
Und naja da ich eig keine großen Probleme habe, war ich auch nicht grade scharf drauf Medikamente zu nehmen, vor allem weil mein Hausarzt auch eher dagegen war. Er meinte aber auch dass er eigentlich keine Erfahrung mit Lupuspatienten hat.
Eine Zweitmeinung wollte ich mir aif jeden Fall auch noch holen, da muss ich jetzt aber noch bis Oktober auf meinen Termin warten o.O
Ich denke ich teile meinem Hausarzt mal deine Erklärung mit. Mal sehen was er sagt.
LG Kulli
ReplyRe: Medikamente trotz leichtem Verlauf??
from Fischerin on 05/04/2017 09:12 AMHallo Kulli,
ich kann nur für mich sprechen mir wurde es so erklärt .
unser eignes Immunsystem greift uns an und macht uns krank das geht schleichend .
Darum sollte man die Medis nehmen ,denn wenn es die Organe angegriffen hat ist ein größer Schaden gemacht um das zu verhindern sollst Du die Medis nehmen . Das Predniselon kannst Du bestimmt mal ausschleichen ,wenn das Quensyl die Wirkung zeigt denke ich .
Natürlich mußt Du selbst endscheiden und wenn Du kein Vertrauen zu Deinem RA hast hole Dir eine zweite Meinung .
LG.Fischerin
Medikamente trotz leichtem Verlauf??
from Kulli on 05/03/2017 07:29 PMHallo,
Gibt es hier jemanden, der keine Medikamente nehmen muss?
Ich hab einen ziemlich milden Verlauf. Hin und wieder kurzzeitig Gelenkschmerzen und Zahnfleischentzündung, ansonsten geht es mir super. Ich fühle mich also die meiste Zeit völlig gesund.
Im Januar wurde Lupus diagnostiziert (hab ANA und ds DNA AK erhöht) und soll laut Rheumatologin Quensyl und Cortison nehmen, mein Hausarzt ist da eher gegen.
Ja und ich bin jetzt verunsichert. Hab wohl auch einen chronischen fortschreitenden Verlauf, also ohne Schübe. Hab total Angst, dass der jetzt tatsächlich immer schlimmer wird und irgendwann meine Organe angreift.
Hat jemand Erfahrung und kann mir helfen?
Sollte man lieber einfach Medikamente nehmen weil es sonst echt schlimmer wird?
211 traten die ersten Gelenkschmerzen auf in sehr großen Abständen bis jetzt ist es insoweit schlimmer geworden, dass sie häufiger auftreten und die Zahnfleischentzündung dazukam ...
Liebe Grüße
Kulli
Wer hat einen chronisch fortschreitenden Verlauf?
from Kulli on 05/03/2017 07:19 PMHallo,
ich bin 23, bei mir wurde Lupus im Januar diagnostiziert.
Eigentlich geht es mir sehr gut, Symptome wie Müdigkeit oder so habe ich überhaupt nicht.
2011 fing es an mit Schmerzen im Handgelenk, nur für ein paar Stunden, ohne dass man etwas von außen gesehen hat. Damals traten diese Schmerzen noch in ziemlich großen Abständen auf. Heute habe ich sie viel häufiger und nahezu in jedem Gelenk können sie auftreten.
Bei mir gibt es jedoch keine Schübe, es geht mir immer gleich nur mal mit kurzzeitigen Schmerzen im Gelenk und mal nicht. Vor 2 Jahren ca. Kam noch dazu, dass ich eigentlich ständig springende Zahnfleichschentzündungen habe.
Ich denke daher dass es bei mir ein chronisch fortschreitender Verlauf ist...
Wer hat noch einen solchen Verlauf und kann mir seine Erfahrungen mitteilen??
Ich nehme im Moment noch keine Medikamente (soll eig Quensyl und Cortison nehmen)
Was die Medikamente angeht bin ich jedoch unsicher. Geht es noch jemanden so wie mir, der leichten Lupus hat und ohne Medikamente lebt?
Hab ANA und ds DNA AK erhöht, sonst alles gut. Habe ziemlich Angst, dass der Lupus sich mehr ausbreitet und dann plötzlich meine Nieren und so befällt wenn ich keine Medikamente nehme o.O
Danke und liebe Grüße
Kulli
Re: Quensyl
from Kulli on 05/03/2017 06:58 PMHi Dinah,
bin 23, bei mir wurde Lupus im Januar diagnostiziert. Mir gehts ähnlich wie dir. Meine Rheumatologin sagt ich soll Quensyl und Cortison nehmen. Mein Hausarzt ist eher dagegen ...
Ich denke bei mir ist es auch eher eine chronisch fortlaufende Form, zumindest habe ich nie Schübe. Mir gehts eigentlich sehr gut, bis auf hin und wieder Gelenkschmerzen (schon seit 2011) und Zahnfleischentzündung.
Ich bin jetzt auch ziemlich unsicher wie notwendig es tatsächlich ist Quensyl zu nehmen. Hab total Angst dass der Lupus plötzlich auch auf meine Organe, besonders die Niere geht.
Was sind genau deine Symptome (ist es bei dir auch eher leicht, sodass du deshalb an der Notwendigkeit des Quensyl gezweifelt hast)?
Ist dein Lupus mit der Zeit schmimmer geworden? (Bei mir haben sich nur die Abstände zwischen den Gelenkschmerzen verkleinert)
Nimmst du das Quensyl noch und wie gehts dir jetzt?
Viele Grüße
Kulli
Vergrößerte Thymusdrüse - Thymom? Ursache für Kollagenose???
from Zaubermaus on 05/02/2017 03:03 PMHallo,
bei mir wurde bei einem LungenCT (vor 3+6 Monaten) und nun LungenMRT eine Auffälligkeit der Thymusdrüse gefunden.
Sie ist vergrößert: 2,7 cm x 1,8 cm x 5,2 cm.
Beurteilung:
An typischer Position findet sich ein großer, persistierender (andauernder) und hyptropher (vergrößert) Thymusrest ohne aggressives Wachstumsmuster.
Eigentlich sollte sich dieser Thymus in der Jugend verkleinern (bis er nur noch mikroskopisch zu sehen ist).
Der Arzt sagte es sei eine Rarität (ich hasse das!!!) und ich solle mit meinen Fachärzten reden. Super in drei Monaten!!!!
Wahrscheinlich müsste es entfernt werden (mit Brustkorberöffnung???)
Nun fand ich raus, dass es auch ein Thymom sein kann (ein gutartiger Tumor) der wenn er gutartig ist fast immer in Begleitung mit einer Autoimmunerkrankung auftritt u.a. mit Lupus Erythematodes.
Ich bin in Panik 
und geschockt
Soll ich mir Sorgen machen?
Wo es für mich derzeit keinen schlechteren Zeitpunkt gibt,
weil mein Vater derzeit schwer unter Darmkrebs erkrankt ist und ich keinen Kopf für meine Sache habe.
Vielleicht weiß jemand von euch Rat. Ich warte auf eure Beiträge
.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Absolute Schwäche - keine Diagnose - Frust
from Leya on 04/29/2017 11:16 PMHallo,
das ist ja ein Lichtblick.
Bei meiner veränderten Haut war erst die zweite Biopsie wirklich richtungsweisend.
Vielleicht kann das bei Nierenbiopsien auch so sein.
Alles Gute.
Daumen sind gedrückt.
Gruß
Leya
Re: Absolute Schwäche - keine Diagnose - Frust
from kk9979 on 04/28/2017 05:00 AMHallo Leya,
leider ist die Nephrologin nicht mehr ausfindig zu machen. Ich habe jetzt nochmal mit der Hausärztin gesprochen. Wir haben uns mit der Klinik, die über die membran. GN forscht besprochen. Meine Biopsie wird nochmals untersucht und geschaut, ob es Hinweise für eine Lupus gibt bzw. es doch nur auf die Niere begrenzt bleibt. Außerdem nehme ich dann an der Studie der Klinik teil.
Das ist erstmal meine einzigste Chance weiterzukommen. Mal sehen, ob sich da was Neues ergibt.
Re: Absolute Schwäche - keine Diagnose - Frust
from Leya on 04/26/2017 11:18 PMHallo,
Du hattest hier vor einer Weile positiv von Deiner vorherigen Nephrologin berichtet.
Vielleicht weißt Du, wo sie jetzt praktiziert. Es kann es manchmal wert sein, auch lange Wege auf sich zu nehmen.
Gruß
Leya
Re: Seit einem Jahr V a Undifferenzierte Kollagenose- trotz Quensyl und Symptomen keine Diagnose
from Leya on 04/26/2017 11:05 PMHallo Katinka,
Du hast Dich zwar inzwischen wieder gelöscht, aber vielleicht liest Du trotzdem noch mit.
Zwei Diagnosen zu haben (Raynaud + V. a. Undifferenzierte Kollagenose ((undifferentiated connective tissue disease (UCTD)) bietet doch die Grundlage für eine Therapie.
Ein wenig überrascht bin ich, dass Du Quensyl und Kortison nur immer mal als Stoßtherapie erhältst. Ich frage mich, wieso Du diese beiden Medikamente (oder andere) nicht als kontinuierliche Basistherapie bekommst. Vielleicht die Möglichkeit einer Basistherapie mit Deinem Rheumatologen besprechen.
Wenn Du bisher noch nicht in einer Rheumaklinik/ auf einer (internistischen) Rheumastation warst, könnte dies vielleicht noch hilfreich sein.
Gruß
Leya