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Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung
von LenaLi am 26.01.2012 21:17Also ich persönlich bekomme kein Benlysta, habe aber auch des öfteren gelesen, dass es bei Organbeteiligung (v.a. Nieren und ZNS) nicht eingesetzt werden sollte. Dich von einem Arzt weichkochen lassen, solltest du grundsätzlich nie. Ich würde pausieren und mir so schnell wie möglich eine Zweitmeinung einholen. Ich habe schon sooft gemerkt, dass es nicht schaden kann, noch weitere Ärzte konsultieren.
Bloß nix riskieren!!!!!
:)
Lena
AntwortenRe: 200 Quensyl und 125 mg Azathioprin - Übersdosierung???
von LenaLi am 22.12.2011 17:47Hallo Corinna,
ich kann deine Erfahrung teilen. Bereits nach 5 Tagen ohne Quensyl bemerkte ich vermehrt Symptome, die ich unter Quensyl nicht mehr hatte. Habe danach wieder begonnen, Quensyl zu nehmen. Das Komische ist nur, dass Hydroxycloroquin eigentlich eine Halbwertszeit von ca. 30 Tagen hat, sodass 5 Tage eigentlich gar nicht so stark ins Gewicht hätten fallen könne, da das Medikament noch lange nicht ganz aus dem Körper war. Naja, aber meine Erfahrungen sprechen eine andere Sprache....
Ich sollte ebenfalls Korti reduzieren und Quensyl weglassen da meine Diagnose schwankte und ich folglich übertherapiert war. Ich war so verzweifelt als alles schlimmer wurde, dass ich nun Quensyl + Aza nehme. Korti bin ich aber am ausschleichen. Mal sehen wir mir das bekommt.
Viele Grüße
Lena
Re: Schmetterling wegmachen
von LenaLi am 21.11.2011 23:24Federchen hat doch lediglich gefragt, ob jemand Erfahrungen mit Laserbehandlungen o.ä. hat. Und abgesehen davon finde ich, dass man respektieren sollte, dass einige Betroffene ihr "Stigma" ungerne im Gesicht rumtragen. Das mag ja noch lange nicht heißen, dass man sich nicht irgendwie damit arrangieren kann, aber wenn es doch vielleicht Optionen gibt was dagegen zu tun?! Das bleibt doch jedem selbst überlassen. Ich wäre mit einem Schmetterling im Gesicht zweifelsohne auch nicht so glücklich wie ich es ohne ihn bin.
Re: Diagnose kann nicht aufrecht erhalten werden?
von LenaLi am 12.10.2011 11:19Hey,
woran wurde die Diagnose Lupus denn damals festgemacht? Welche ARA - Kriterien hast du erfüllt? Wielche Beschwerden hast du?
Es kann auch nie schaden sich eine Zweitmeinung einzuholen. Gerade bei einer so komplizierten Krankheit wie Lupus.
LG
Lena
Re: Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage
von LenaLi am 08.10.2011 11:58Also vielleicht ist es ja dann wirklich "nur" dein aktives Hashimoto, das deine Beschwerden verursacht. Viele Symptome ähneln ja die eines Lupus. Nach dem Termin beim Rheumatologen weißt du sicher mehr. Oftmals sin es kleine Bausteine, die nachher die Diagnose sichern. Vielleicht wird er dich beispielsweise kapillarmikorskopisch untersuchen, und so typische Veränderungen im Rahmen einer Kollagenose erkennen bzw. nicht erkennen.
Ja, man behandelt mich mit Kortison und Quensyl (als Basistherapie) und überlegt nun sogar zu Immunsuppresiva zu wechseln, da mein Haarausfall mich bald zur Perrücke bringt. Mir geht es auch gelenktechnisch besser seit Quensyl.
Ich wünsche dir, dass du dich bald besser fühlst und wieder in allen Bereichen voll einsetzbar bist.
Meld dich doch nach deinem Arzttermin mit (hoffentlich) neuen Erkenntnissen.
Lena
Re: Möchte mich vorstellen und hab gleich eine Frage
von LenaLi am 08.10.2011 09:18Hallo Jacqueline,
zu deiner Frage: meine ANA waren bisher auch nur leicht erhöht, genauso die DS-DNS-AK. Ich habe bereits diverse Rheumatologen gesehen, einige wollten sich der Diagnose Lupus nicht anschließen. Ich verstehe ihre Unsicherheit, denn auch meine Entzündungswerte sind nicht sehr aussagekräftig. Innere Organe sind, toitoitoi, auch nicht angegriffen.
Jedoch erfülle ich sonst viele der ARA-Kriterien bzw. zeige lupuartige Symptome: Gelenk,- Haut- und Muskelschmerzen, Haarausfall, wunde Stellen im Mund, Kopfschmerzen, Photosensibilität.
Ich denke mir, dass selbst wenn man nicht von einem "handfesten" Lupus sprechen kann, jedes Autoimmungeschehen überwacht und wenn nötig behandelt werden sollte. Dass es sich bei mir um ein solches handelt haben alle Ärzte unisono bestätigt.
Ich denke du bist sehr wachsam und das ist gut so. Die Zeit wird zeigen wie sich dein Zustand entwickelt. Versuche dich trotzdem nicht unnötig verrückt zu machen. Suche dir einfach einen Arzt deines Vertrauens.
LG
Lena
Re: Haarausfall - was tun?
von LenaLi am 23.08.2011 14:56Also ich hatte und habbe auch immer wieder ganz schlimmen Haarausfall. Zur Zeit schon wieder (vielleicht durch die Sonne?!?!).
Da ich den Haarausfall schon vor Beginn der Therapie mit Quensyl und Predni hatte liegt es bei mir wohl wirklich am Lupus.
@Steffi: was hast du vor dem Resorchin bekommen? Auch Quensyl?
Re: Bin ich nun ganz verrückt???
von LenaLi am 06.05.2011 15:52Halloo,
also ich kann dir sagen, dass ich genau die gleichen Beschwerden habe wie du. Meine Haut sieht super aus und schmerzt als wäre sie komplett entzündet. Oberschenkel (bei mir die Außenseite), seitlicher Bauch, Oberarme, Kopfhaut. Bei leichter Berührung könnte ich losschreien. Dauert meistens einige Tage bis Wochen- ist manchmal aber auch komplett weg....wobei, meine Kopfhautschmerzen ziehen sich schon seit Monaten hin. Habe das Gefühl meine Kopfhaut sei ein riesen blauer Fleck. Kämmen = Hälle. Haare fallen übrigens auch!!!
Es mag sein, dass die Psyche wirklich was damit zu tun hat. Wer weiß das schon. Aber komisch ist es zumindest, dass die Symptome gleichzeitig mit dem Lupus kamen. Wie war das bei dir? Hatte das vorher NIE!
Also ich persönlich vermute eine höhere Krankheitsaktivität wenn die Hautschmerzen akut sind.
Vielleicht aber aucvh anzeichen einer Fibromyalgie. Hat dein Arzt das schonmal in Erwägung gezogen?
Und ürbigens zum Thema Vergesslichkeit kann ich dir das selbe sagen. Komme auch ins MRT am Montag. Habe teilweise richtig heftige Lücken. Auch erst seit September und somit seit Lupus. Dazu sagte mein neuer Rheumadoc (einer SEHR guter), dass Lupuspatienten häufig eine Depression entwicklen, die dann letztlich für die Vergesslichkeit verantwortlich ist. Da würde sich der Kreis also wieder schließen. Ich persönlich empfinde mich kein bisschen als depressiv, aber ich weiß, dass das allein gar nichts heißen mag!!
Wie äußert sich der Lupus bei dir ansonsten? Welche Therapie bekommst du?
Re: Bänder, Sehnen, Gelenke - Was genau tut eigentlich so weh?
von LenaLi am 29.04.2011 15:41Ich weiß, dass Kortison nicht als Schmerzmittel zu verstehen ist. Jedoch frage ich mich dann, wie diese Schmerzen entstehen. Schließlich kamen sie mit dem Lupus (Sekundärerkrankungen sind bisher nicht erkannt) und da dieser bzw. explizierter die Immunkomplexe nunmal Entzündungen im klassischen Sinne verursachen, habe ich mehr Hoffnung auf die Gabe von Kortison gesetzt.
BiApsi, weißt du denn, ob das APS alleine in der Lage ist, auch Gelenkschmerzen hervorzurufen? Ich wünsche es dir natürlich beim besten Willen nicht, aber da die Glieder schmerzen kann sehr gut noch ein weiterer Autoimmunvorgang à la Lupus im Gange sein...
Bänder, Sehnen, Gelenke - Was genau tut eigentlich so weh?
von LenaLi am 29.04.2011 00:17Hallo ihr Lieben,
Gliederschmerzen werden für die Mehrheit von euch sicher zum Lupus-Alltag gehören. Da ich keine klar definierten Schübe habe, sondern der Lupus eigentlich immer immer immer irgendwo aktiv ist, habe ich seit meiner Diagnose im Dezember 2010 jedne Tag schmerzende Glieder. Anfangs waren es nur die Hand/Fußgelenke und Knie und Ellbogen. Mittlerweile auch Zehen, Finger und Nacken, trotz Quensyl und Corti seit 4 Monaten. Breitet sich irgendwie immer weiter aus 
Meine Frage an euch:
Zu mir kann ich sagen, dass meine Gelenke noch nie geschwollen oder heiß waren. Auf Kortison reagieren sie nur gering. Auch bei 30mg tut's noch weh! Der Schmerz ist meist pulsierend oder stechend und wandert. In einem Moment fühle ich einen Schmerz im Knie und in den Fingern. Nur eine Minute danach kann aber auch schon etwas ganz anderes schmerzen. Manchmal nur für mehrere Sekunden bis Minuten. Aber kein durchgängiger Schmerz, wie er bei "normalem Rheuma" oft beschrieben wird. Was zu Hölle ist eigentlich entzündet und wo genau und wie entsteht der Schmerz?
Die Ärzte nehmen mich sowieso nicht ernst, da meine Gelenke nicht deformiert oder geschwollen sind. Super schlimm finde ich das :(
Würde mich über eure Erfahrungsberichte freuen. Heute tut's mir überall weh!!
Liebe Grüße
