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Re: Lymphödem/Lymphknoten
von solea am 16.07.2012 22:45Hallo Kat,
eine Leukopenie ist immer krankhaft und muss therapiert werden. Es ist ja ein Irrglauben, dass das Immunsystem zu aktiv ist bei Kollagenosen und darum gänzlich "geplättet" werden muss.
Es ist ja eher so, dass Teile des Immunsystems sich gegen den eigenen Körper wendet: also nicht überreagiert (das ist eher bei Allergien der Fall) sondern fehlgeleitet ist.
Und es sind meistens ganz spezielle Zellen, die rumspinnen, wesentlich spezifischer als die globalen Leukozyten. Also alles prima, wenn die Leukopenie besser geworden ist.
Die Leberwerte sind ja leider oft erhöht und so gering dosiert sind sie ja gar nicht bei dir. Damit müssen leider viele leben und die Werte sind oft der Grund, warum Medikamente im Laufe der Krankheit gewechselt werden müssen.
Zu deinem Medikamentenschema kann ich nichts sagen, aber wenn jemand so flexibel therapiert und nicht nach Schema F , finde ich das ein gutes Zeichen. Auch das der Rheumatologe nach Lymphknoten und Lymphödemen schaut finde ich super umsichtig und sorgfältig! Respekt.
Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen.
liebe Grüße
solea
AntwortenRe: Schlimmer Rückfall
von solea am 16.07.2012 22:34Hallo Chrissie,
ich wünsche Dir, dass das Rituximab schnell anschlägt und das deine Gewicht einigermaßen stabil gehalten werden kann im Moment.
Durchhalten und nicht den Mut verlieren, es denken ganz viele an Dich!
Liebe Grüße
solea
Re: wolfskind
von solea am 16.07.2012 13:17Hallo zusammen
ich habe mich ja mit dir kurz geschlossen, wolfskind.
Also an alle, die wolfskind eine kleine Freude machen möchten: ihr könnt mir gerne eine private Nachricht schreiben und dann können wir bereden wie wir das machen.
Liebe Grüße
solea
Re: wolfskind
von solea am 15.07.2012 18:42@tanja01
find ich gut! 
Hallo Wolfskind,
magst du vielleicht Ansichtskarten (in Rosa), oder möchtest du etwas lesen, Bücher, Zeitschriften, was leckeres zu essen oder zu trinken, was es im Krankenhaus nicht gibt?
Magst du Hörbücher oder Musik-CDs?
Oder fällt dir etwas anderes ein, was dich ein bisschen ablenken kann oder dir sogar ein bisschen Freude macht?
liebe Grüße
solea
Re: Große Erleichterung - GdB von 60 festgestellt
von solea am 14.07.2012 16:03Da hatten wir schonmal Infos zum BEM gesammelt:
https://lupuslive.yooco.de/forum/betriebliche_eingliederung-11603021-t.html
Große Erleichterung - GdB von 60 festgestellt
von solea am 14.07.2012 15:59Hallo zusammen,
nach fünf Monaten Bearbeitungszeit ist der Bescheid ins Haus geflattert.
Ich bin froh, dass der GdB ohne großen Aufwand meinerseits mit 60 beurteilt wurde. Das Merkzeichen G habe ich noch nicht bekommen, aber im Moment werde ich keinen Widerspruch einlegen.
Grade rechtzeitig! Ab nächster Woche steht das Gespräch zur "Betrieblichen Eingliederung" (BEM) an, mit dem Bescheid gehe ich dort deutlich gestärkter hin.
Das BEM ist ja noch relativ neu, ich werde von meinen Erfahrungen berichten, vielleicht kommt das ja noch auf jemand anderen von uns zu.
Liebe Grüße
solea
Re: wolfskind
von solea am 14.07.2012 15:50Hallo Wolfskind,
Ich hoffe dir geht es den Umständen entsprechend gut?
Gibt es irgendetwas, was ich oder wir aus der Ferne für Dich tun können? Dir etwas schicken? Dich besuchen (wenn möglich)? Für Dich etwas organisieren?
Gute Besserung!
solea
Re: Magengeschwüre und Lupus
von solea am 06.07.2012 22:22Hallo Stewa,
wenn Pantoprazol keine Schmerzlinderung bringt, hilft Omeprazol (keine Schmerzmittel!) oft. Vielleicht mal danach fragen, vielleicht ist der Doc einverstanden?
Leyas Recherche ist mal wieder Gold wert! Super Idee
Gute Besserung
solea
Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen
von solea am 06.07.2012 09:59Hallo Tunixe,
da bleibt nur die Frage, in welchem angelegenen Bergdorf das Krankenhaus gewesen ist. 
Re: Magengeschwüre und Lupus
von solea am 06.07.2012 09:55Guten Morgen,
MTX macht bei einigen Patienten Magen-Darmprobleme http://www.arthritis-guide.de/medikamente/methotrexat.htm, aber auch der Lupus (oder auch alle anderen Kollagenosen) können zu Entzündungen in dem Bereich führen.
Ehrlich gesagt albern finde ich die Aussage des Arztes, dass es sehr selten zu Magenbeteiligungen kommt. Mit welcher Rückschluss? Das es bei dir nicht vom Lupus kommt? Kollagenosen sind sehr selten und so verschieden und vielfältig in ihrer Erscheinungsweise, da findet man selten verlässliche Logarithmen.
Aber die Behandlung ist jetzt ja erstmal gleich. Welche Medikamente bekommst du gegen die Geschwüre und Schmerzen?
Sinnvoll ist sicher auf lange Sicht ein Magenschutz für die MTX und Cortison-Gabe.
Gute Besserung!
Solea